Ke konci roku 2006 endokrinologa v Seattlu jménem Dr. Daniel Gunther publikoval článek v Archives of Pediatrics, ve kterém popsal řadu lékařských zásahů měl daný těžce zdravotně postižené dítě, které se jmenuje Ashley.
spolu s Ashleyovými rodiči vymyslel kurz terapie, který má udržet dítě trvale malé. Za tři roky od věku šesti, Ashley byly podávány vysoké dávky hormonu estrogenu na to, abychom uzavřeli její růst, účinně zmrazit rámování její tělo na velikost dítěte. Ona byla také věnována hysterektomii tak, že by se vyhnout menstruaci, a měl ji rodící prsu pupeny odstraněny, aby se vyhnuli nepohodlí plně dospělý prsa.
cílem je všechny, Ashley rodiče na tom trvali, bylo dát své dceři to nejlepší možný život i přes stav od narození, který ji opustil, nemůže mluvit ani chodit, a s kognitivní schopnosti dítěte. Zprávy zlomil kolem světa průkopnickou léčbu v lednu 2007, podněcovat globální diskusi o přijatelných mezích lékařského zásahu pro nejvážněji postižené děti.
po pěti letech Ashleyin otec (AD) souhlasil, že bude mluvit s Edem Pilkingtonem (EP) Guardianu v e-mailové konverzaci, která probíhala několik týdnů. Tady on nás přivádí až do dnešního dne s příběhem jeho dcera, jeho „polštář angel“, jak on jí říká, ukazuje, jak několik dalších rodin následovali jeho příkladu, a dává jeho reakci na ostrou kritiku, která byla vznesena proti jeho rodině za to, co udělali.
EP: je To už pět let, co jsi šel veřejnost s tím, co jste nazval „Ashley léčba“, používání lékařských postupů, aby zmírnit vaše dcera je růst a brání nástupu puberty. Léčba byla, nepřekvapivě, masivně kontroverzní. Velmi důležité etické debaty vyplynuly z vašeho průkopnického zacházení, které s vámi chci prozkoumat, když se dostáváme do tohoto dialogu.
ale pro začátek, můžeme se prosím zaměřit na samotnou Ashley. Bylo jí šest, když jste s léčbou začínal, devět, když jste ji v lednu 2007 oznámil světu, a teď je jí 14. Jak byste ji popsal dnes – když se blíží ke svým 15. narozeninám-někomu, jako jsem já, který ji nikdy nepotkal?
AD: léčbu jsme přesně neoznámili. Ashleyin endokrinolog, Dr. Gunther, o ní napsal v časopise Journal of Pediatrics v říjnu 2006. Média zachytila příběh, a diskuse vybuchla, který nás motivoval říct, že Ashley je příběh v lednu 2007 prostřednictvím blogu, nyní na pillowangel.org.
léčba akcelerované Ashley puberty, spíše než bránit to. U dívek je puberta způsobena nárůstem estrogenu; léčba Ashley přidala estrogen, takže růst Ashley by skončil v mladším věku a menší velikosti.
dnes ve 14 letech je Ashley stále dítě kognitivně, protože byla při narození a před pěti lety. Je naprosto milovaná a zdrojem radosti a potěšení pro naši rodinu.
Ashley je velmi hezká, jako její máma. Má měkké tmavě hnědé vlasy, krásné modré oči, dlouhé řasy, a je ve stabilní výšce a hmotnosti, průměrná devítiletá, její věk po ukončení léčby.
žádný rodič nikdy nechce, aby dítě bylo nešťastné, nepohodlné nebo nemocné. Díky léčbě Ashley byla mnohem pravděpodobnější, že bude pohodlná, zdravý, a šťastný. Vzhledem k omezením vyplývajícím z jejího zdravotního stavu, její život je tak dobrý, jak jen to můžeme udělat.
EP: Inzerát, než půjdeme dále do diskuse, možná by stálo za to nám říct – jak jsem si jistý, že někteří čtenáři by se teď mohli divit – proč jdete jen podle svých iniciál. Žijete v oblasti Seattlu, tolik víme, ale kromě toho jste byli opatrní, abyste zachovali anonymitu své rodiny. Můžete mi vysvětlit proč?
reklama: reklama znamená Ashleyho táta. Když se příběh poprvé zlomil v časopise pediatrics journal a vyvolal mediální kontroverzi, my – Ashleyina máma a já – jsme si uvědomili, že to byl potenciálně hluboce kontroverzní příběh. Tak, se třemi malými dětmi, o které se musíme starat, vybrali jsme nejjistější způsob, jak chránit naši rodinu, a rozhodli jsme se zůstat v anonymitě. Náš nejmladší je ještě dítě (devět let) a ještě není schopen se vypořádat s některými potenciálními údery. Například jsme obdrželi mnoho nenávistných e-mailů. Děti by se s tím neměly nikdy potýkat.
tisk byl úžasný, když nám pomohl udržet naše soukromí, abychom byli rodiči, pečovateli a jen abychom byli rodinou. Můžeme být čas od času novinkou, ale vždy jsme rodiče a vždy rodina.
EP: V roce 2007, kdy se objevily zprávy o léčbě Ashley, byla Ashley vysoká 53in (135 cm) a 65lbs (30 kg). V té době, vaše výpočty na základě analýzy její kostní hmoty a další testy, bylo to, že v důsledku léčby měla již dosáhl 99% své konečné výšky, a ona by navždy zůstane velikosti devět let. Místo nadále růst, protože ona by normálně udělal, aby se o 66in (168cm) a 125lbs (57kg), můžete předpokládat, že ona by zůstala v podstatě velikost byla v roce 2007.
skočme tedy pět let do současnosti. Jaká výška a váha je dnes Ashley, a byly vaše předpovědi přesné?
AD: Ashley je stabilní 54in (137cm) vysoký a 75lbs (34kg). Jako kontrast, Ashleyho 12-letá sestra je 66in (168cm) vysoký a 120 lbs (55kg) a stále roste. Ashleyho zdraví je také stabilní, je na jediném léku na předpis pro reflux.
Takže, s ohledem na léčbu, předpovědi se ukazuje jako přesné a každý zamýšlený přínos pro Ashley je realizována: menší velikost, žádné menstruační nepohodlí, a ne prsu problémy.
Ashley má skoliózu, častý společný stav u dětí s podobným poraněním mozku. Před léčbou skolióza každý rok ohýbala páteř o několik stupňů. Skolióza je stabilní během posledních pěti let, protože léčba Ashley byla dokončena. Čas ukáže, zda zůstane stabilní a bude se moci vyhnout operaci skoliózy, což je možná další významný přínos léčby Ashley a ten, který jsme na začátku neočekávali,ale jsou velmi nadějní.
kromě toho, šest dalších rodin, které uzavřely léčbu pro jejich polštář angels (některé z nich jsou chlapci) v posledních několika letech a jsou v kontaktu s námi, také uvádí, hladký s léčby a úspěšné výsledky. Někteří z těchto rodičů také hlásili další přínosy léčby, včetně snížení záchvatů a dystonie. Bohužel kvůli kontroverzi mnoho lékařů a nemocnic neposkytne léčbu, takže je v současné době exkluzivní pro rodiny s prostředky a ztracenou příležitost pro další děti, které by mohly mít prospěch.
EP: V roce 2007, řekl jste, že cílem Ashley léčby, které si vymyslel společně s odbornými lékaři z Seattle dětské nemocnice, bylo zlepšit Ashley vlastní kvalitu života, bez ohledu věnována vašich vlastních potřeb, jako její rodiče pečující o ni. Věřil jste, že snížením její růst, aby se zabránilo nástupu puberty a její odstranění prsu pupeny, měla by být fyzicky pohodlnější.
byla by bez menstruačních křečí, nepohodlí spojených s prsy a snížila riziko vředů v posteli a dalších vedlejších účinků neustálého ležení. Byla by také šťastnější, protože by byla mobilnější a tím více začleněna do každodenního rodinného života. Opět přeskočme pět let do současnosti. Myslíte si, že zkušenosti z posledních pěti let vám ukázaly pravdu, a pokud ano, proč?
AD: mít pravdu nebylo nikdy cílem. Tvrdě jsme pracovali, spolu s Ashleyho lékaři, dát Ashley nejlepší kvalitu života pro někoho v jejím stavu. Objasnit ačkoli, Ashley není mobilní. Nemůže chodit, plazit se ani skáčet. Její menší velikost umožňuje svým pečovatelům, většinou její rodiče a prarodiče, pohybovat ji často po celý den, přemístění ji, aby se zabránilo proleženinám a napomohlo oběhu. Nosíme ji nebo ji vozíme, abychom ji udrželi s námi v domě, chodili na procházky, na čerstvý vzduch a tak dále.
Ashley život může být velmi omezený, ale jako každé dítě, novinka přitahuje její pozornost. Děláme vše, co můžeme, aby jí poskytnout zážitky, které se zdají, aby se jí šťastný, dát jí dobrý život, a povzbudit ji k vyjádření radosti prostřednictvím vokalizace a kope.
každé dítě by mělo získat stimulaci, vzdělání a lásku, které jim pomohou růst, rozvíjet se a dosáhnout plného potenciálu. Náš syn a mladší dcera získávají knihy, sportovní aktivity, vzdělání odpovídající jejich potřebám a tomu, co je pro ně vhodné. Totéž děláme pro Ashley, uznává, že její potřeby jsou velmi zvláštní a odlišné; snažíme se je splnit.
EP: Také v roce 2007, byl jste přesvědčený, že Ashley by nikdy rozvíjet kognitivně nad úroveň se dostala poté, které budete přirovnat k vývojové úrovni tři-měsíc-staré dítě. Byly od té doby nějaké známky vývoje? A v případě, že se někdo diví, proč Ashley není odpovědi na tyto otázky pro sebe, můžete nám říct, zda má dosažený v posledních pěti letech žádné schopnosti řeči?
AD: hledáme značky od Ashley po celou dobu. Její máma a já, a její bratr a sestra s ní mluví. Ashley je stále dítě kognitivně. Nemůže mluvit, i když vokalizuje, jako před pěti lety. Nesleduje a nesleduje očima, ukazuje na hračku nebo ji uchopí. Její úroveň schopností je v podstatě úroveň novorozence. Se vší lékařskou pravděpodobností, Ashley se nikdy nevyvíjí nad úrovní raného dětství.
byli bychom rádi, kdyby Ashley mohla udělat víc. Druh vývoje, který jsme s ní v průběhu let pozorovali, zahrnuje: být schopen držet hlavu nahoru, strčit palec do úst, a dotknout se jejích vlasů za uchem. Byly to pro ni velké milníky a pro nás velmi vzrušující vývoj.
EP: zmínil jste, že existuje šest dalších rodin, které uzavřely podobnou kombinaci lékařských postupů, které jste v posledních několika letech nazval Ashley léčbou. Až dosud, Pokud vím, se předpokládalo, že vaše rodina byla jediná v Americe-dokonce i na světě -, která provedla tuto léčbu pro těžce postižené dítě.
ale nyní se dozvídáme, že tam bylo šest dalších, což je fascinující. Šli všichni ve vašich šlépějích-tím myslím, poučili se z Ashleyho příkladu, inspirovali se tím, a napodobil to?
AD: Pokud víme, Ashley byla první na světě, která dostala tuto léčbu. Tyto další rodiny se dozvěděly o léčbě prostřednictvím Ashleyho příběhu a kontaktovaly nás o pomoc.
Poté, co příběh vyšel v roce 2007, více než tisíc rodin a pečovatelů nám ozvat na podporu léčby, na základě jejich přímých zkušeností v péči o „polštář angels“. Mnoho rodin, kteří slyšeli, že Ashley je příběh a byli stále na začátku této cesty péče pro jejich děti, si uvědomil, že tato léčba výrazně zlepšuje jejich dětí kvality života.
Kvůli kontroverzi a že Seattle dětské nemocnice byl již poskytování léčby, některé z těchto rodin se natáhl, aby nás o pomoc. Vzhledem k našim omezeným prostředkům, jak jim pomoci, zřídili jsme pro ně soukromou diskusní skupinu, aby se setkali a pomohli si navzájem, což vyšlo.
V tuto chvíli jsme v kontaktu se šesti rodinami, které léčbu úspěšně ukončily, a nejméně s tolika, které právě probíhají. V kontaktu jsou i další rodiny, které stále hledají poskytovatele.
odhadujeme, že jsme v kontaktu s méně než 10% rodin, které jsou úspěšné v poskytování léčby svým dětem. Rodiny, které našly lékaře, kteří jsou ochotni pomoci svým dětem, nás nemusí kontaktovat.
EP: představuji si, že se jedná o citlivou oblast a že budete chtít říci jen tolik, kolik ostatní rodiny jsou samy o sobě pohodlné s odhalením. Ale vědomí, že existuje skupina rodin, jako jste vy, které používají lékařské techniky ke zmírnění růstu svých postižených dětí, vyvolává spoustu zajímavých otázek.
zmiňujete, že někteří ze šesti jsou chlapci – můžete přesně říci, kolik je chlapců a kolik dívek? Jaké jsou věky, můžeme znát nějaká jména a jaké postupy byly provedeny? Jsou všichni v USA, nebo jsou jejich rodiny v jiných zemích? A když říkáte, že jste s nimi v kontaktu, vytvořili jste síť podpůrných rodin, které čelí stejným problémům, jakýsi klub léčby Ashley, pokud to není příliš hloupý způsob, jak to vyjádřit?
AD: tato soukromá diskusní skupina se stala „pillow angels quality of life support group“. Léčba Ashley je součástí toho, o čem diskutujeme; sdílíme také další užitečné nápady z našich přímých zkušeností.
Dva z šesti jsou mimo NÁS, dva jsou chlapci a polovina z nich obdržela operací, zatímco druhá polovina pouze estrogenovou terapii, což je část, která způsobuje dřívější konec růstu, a proto kratší vzrůstu a nižší váhy.
EP: zmiňujete, že jste se od těchto dalších rodin dozvěděli další aspekty a výhody léčby dětí se zdravotním postižením. Můžete mi dát více podrobností o tom, co přesně vám rodiny řekly, a co jste se naučili z jejich dalších zkušeností?
AD: Jedna matka hlásila zastavení předchozích častých záchvatů své dcery a snížení její hypertonie (napětí v krku, pažích a nohou) po estrogenové terapii.
Další matka uvedla, že ortopedický chirurg jejího syna jí řekl, že estrogenová terapie zvyšuje hustotu kostí, což nakonec pomáhá při prevenci zlomenin kostí.
kromě toho je možné, že útlum růstu zastavil nebo zpomalil progresi Ashley skoliózy (zakřivení její páteře), což snižuje riziko nutnosti chirurgického zákroku. To by mohlo být dalším významným přínosem léčby, o které jsme zpočátku nevěděli.
EP: zmiňujete také, že kvůli kontroverzi kolem léčby Ashley – na kterou chci brzy přijít-byla taková léčba v mnoha nemocnicích blokována a je otevřena pouze „rodinám s prostředky“. Vaše rodina utratila tisíce dolarů za původní léčbu Ashley, můžete mi připomenout, kolik? A dalších šest rodin muselo utratit podobné částky? Byli schopni najít soukromé zdravotnické instituce ochotni provádět postupy v rámci USA, nebo byli nuceni cestovat do zahraničí, aby podstoupit léčbu?
AD: existují některé instituce a lékaři uvnitř i vně USA, které poskytují léčbu. Existují případy, kdy rodiny musely jít do jiných zemí a do jiných států.
Ashleyho léčba stála pod 40 tisíc dolarů, což bylo většinou kvůli operaci a bylo plně hrazeno z našeho pojištění. Pokud víme, ostatní léčby jsou hrazeny z pojištění stejně.
EP: Vraťme se ke zkušenostem vaší rodiny s léčbou Ashley. Když se to poprvé stalo veřejným v roce 2007, museli jste si být vědomi, že to bude kontroverzní, ale byli jste připraveni na to, jak výbušné to bylo?
AD: Zpočátku jsme si vůbec nepředstavovali reakci, natož výbušnou. Pamatujte, že původní publikace byla v lékařském časopise. Nemusíte očekávat, že hodně diskuse, když víte, že léčba je jednoznačně správnou věc pro své zvláštní dítě, a když jsme se postarali, aby léčba byla vědecky, právně a eticky prověřeni, než začala. Výhody pro Ashley jsou významné a život trvalý. Stejný názor na léčbu a překvapení reakce sdílelo mnoho dalších rodičů, kteří nám napsali. Takže ne, nebyli jsme připraveni na výbuch.
EP: byly za posledních pět let nějaké temné okamžiky, kdy jste se cítili obzvláště znepokojeni?
AD: v prvních několika týdnech v lednu ‚ 07 jsme byli ohromeni tím, jak se příběh stal virálním a rozšířil se po celém světě. To nás znepokojovalo, zejména negativní reakce a nepřesné pokrytí. Současně 95% z tisíců e-mailů, které jsme obdrželi, poskytlo neuvěřitelnou podporu.
EP: několik skupin postižených osob bylo vůči léčbě kritických. Nejtvrdší obvinění bylo, že porušil Ashleyinu důstojnost a její práva jako lidské bytosti, na stejné úrovni jako nucené sterilizace zdravotně postižených osob v posledních desetiletích. Co si myslíte o tomto argumentu, a požadavku těchto skupin, aby léčba Ashley byla zakázána?
AD: Ashley nemá koncept důstojnosti, ale má velmi skutečné zkušenosti s bolestí a nepohodlí. Co je pro ni smysluplné, je být co nejbolestnější a fyzicky nejpohodlnější. Co je pro ni smysluplné, je mít možnost si užít ty věci, které si může užít: být s rodinou, slyšet hudbu, mazlení. Ashley ukazuje radost z toho, že je součástí rodinných aktivit. Kopne do nohou a zorganizuje ruce, vydává malé šťastné zvuky, její tvář vyzařuje úsměvy. Velmi nám však záleží na lidské důstojnosti naší dcery a máme pocit, že díky této léčbě je Ashley důstojnější tím, že jí poskytuje lepší kvalitu života.
nejdůležitějším lidským právem Ashley je neblokovat léčbu, na které se její rodiče, lékaři a etická komise shodli, je pro ni přínosem. Připravit ji o výhody léčby, a tím jí způsobit bolest a utrpení, které jí lze předcházet, by jí odebralo lidská práva.
navrhovanou analogii k nucené sterilizaci jedinců s postižením (eugenika) považujeme za mělkou. Vidíme hlubší analogii, která vede k opačnému závěru: kolektivní politika blokující léčbu dětí nezávisle na jejich individuálních potřebách má hlubší podobnost s eugenikou. Oba jsou zavádějící kolektivní politiky, které poškozují jednotlivce.
EP: jiné skupiny sympatizovaly s vaší touhou učinit Ashley pohodlnější, ale ptaly se, zda jsou nutné invazivní lékařské techniky. Znovu, nějaké myšlenky?
AD: žádné množství zdrojů nemůže nahradit přímé přínosy pro Ashley, které léčba poskytuje. Například, jak by další zdroje kompenzovaly nepohodlí způsobené velkými prsy nebo menstruačními křečemi? Také ti, kteří si myslí, že výtah udělá, prostě nemají ponětí. Každý pečovatel s přímými zkušenostmi může porozumět těmto bodům. Můžeme mít veškerou pomoc a asistenční technologie ve světě, a pokud Ashley byla stále fyzicky nepříjemné, nebo v chronické bolesti, které bylo možné předejít tím, že jednoduchý lékařský zákrok, nebylo by kruté nestanoví, že?
EP: Po ošetření byl dokončen, místní postižení orgánů ve státě Washington přezkoumal a dospěl k závěru, že to neměl být provedeny bez předchozího soudního příkazu. Jaká je vaše reakce na toto rozhodnutí?
AD: Náš právník, který se specializuje a má rozsáhlé zkušenosti s postižením zákon, studoval ve Washingtonu zákon pečlivě v této oblasti (jeho zpráva, dělal v přípravě na Ashley operaci, byl veřejně k dispozici úřadem odkazu), jeho závěry nesouhlasím s těmi úřadu. Sterilizace je vedlejším účinkem léčby, nikoli jejím záměrem. Ashley také není schopna úmyslného rozmnožování.
EP: proč se podle vás proti léčbě postavilo tolik skupin zdravotně postižených včetně několika samotných zdravotně postižených?
AD: Skupiny reagovaly na to, jak nevhodné by pro ně bylo zacházení jako pro jednotlivce. Naprosto souhlasíme, drtivá většina zdravotně postižených lidí a zejména jednotlivců, kteří mohou číst o léčbě Ashley a protestovat proti ní, by nebyli kandidáty. Ashleyho úroveň postižení je extrémně vzácná; odhadujeme, že postihuje mnohem méně než 1% dětí se zdravotním postižením. Z přezkoumání reakce postižené obce v detailu, je nám jasné, že není dostatek pozornost byla věnována Ashley je jedinečný stavu a potřebuje, a jak léčba přináší její významné a přímé výhody.
Také, osoby se zdravotním postižením společenství proti změně jedince spíše než se zaměřit na měnící společnosti tak, aby zdravotně postižení lidé mohli fungovat více snadno ve společnosti: ubytování jako obrubník škrty pro vozíčkáře, začlenění ve škole, a pípání přechodů. To vše jsou skvělé věci a my je podporujeme. Společnost musí zajistit každého, zejména ty, kteří mají zvláštní potřeby, věnovat pozornost specifikům potřeby a osobě.
EP: zdá se mi, že klíčová etická otázka se týká místa setkání mezi dvěma potenciálně protichůdnými povinnostmi. Na jedné straně musí rodiče těžce postižených dětí činit obtížná rozhodnutí jménem svých blízkých, kteří se nemohou sami rozhodnout. Na druhé straně je vláda pověřena ochranou zranitelných dětí před možným zneužíváním. Kde podle vás leží břemeno mezi těmito dvěma povinnostmi?
AD: rodiče vždy museli dělat těžká rozhodnutí pro své děti. Pokud jde o zdravotní problémy, existují etické komise v předních dětských nemocnicích, které zkoumají problémy, jako je léčba Ashley. Etické komise mají lékařské a etické školení a musí při svém rozhodnutí podporovat zájem a pohodu dítěte. Jejich rozhodnutí jsou specifická pro každý konkrétní případ. Nevidíme, jak by vláda mohla přidat hodnotu vzhledem k tomuto stávajícímu mechanismu.
EP: kromě kritiky, které jste čelili, došlo také k obrovskému vylití podpory za to, co jste udělali. Váš web nese jen některé ze stovek pozitivních zpráv, které jste obdrželi. Kolik jich podle vás za posledních pět let bylo a jak se srovnávají s kritičtějšími komentáři?
AD: tyto statistiky jsme zveřejnili na blogu před časem. Z pěti tisíc e-mailů, které jsme obdrželi, více než 95% podporovalo. Více než 1100 podpůrných e-mailů přišlo od rodičů nebo pečovatelů s přímou zkušeností. Mnoho podpůrných e-mailů naznačovalo zvrácení pozice při návštěvě blogu a prohlížení Ashleyových fotografií.
EP: Mnoho dopisů a e-mailů pochází z jiné rodiny s těžce zdravotně postižené „polštář angels“. Byla tato pozitivní zpětná vazba od rodin v podobných situacích důležitá pro to, abyste se s útoky vyrovnali?
AD: Všechny podpůrné e-maily pomohly, zejména ty, které sdílely zkušenosti se svými „polštářovými anděly“, které vypracovaly výhody léčby.
EP: při čtení svědectví mnoho rodin hovoří o svém zármutku nad tím, že musely dát své dospělé děti do zdravotně postiženého zařízení poté, co se stalo fyzicky neudržitelným starat se o ně doma. To mi připadá jako další druh porušování lidských práv.
AD: Věříme, že hlavní hodnota, kterou má Ashleyin život, je v kontextu toho, že je součástí její rodiny a lásky její rodiny, takže silně cítíme, že je i nadále nedílnou součástí naší rodiny. Chápeme, když rodiny dosáhnou bodu, kdy nemají jinou možnost, než dát své rostoucí dítě pryč, a sympatizujeme s tím, jak obtížné to musí být.
doufáme, že léčba zvýší šance, že „polštářoví andělé“ zůstanou doma obklopeni láskyplnou péčí o své rodiny. Institucionalizace není způsob, jak žít, pro mnohé je to jediná alternativa a ano, máte pravdu, institucionalizace je formou porušování lidských práv, zejména pokud existují léčby, které snižují pravděpodobnost institucionalizace.
EP: dříve v tomto rozhovoru jste řekl, že jako vedlejší efekt sporu se mnoho nemocnic a lékařů rozhodlo nenabízet léčbu dalším těžce postiženým dětem. Jaký je podle vás dopad této praktické opozice?
AD: dopad je, že mnoho rodin není schopno poskytnout léčbu; takže těžce postižené děti jsou zbaveny dávky. Léčba se stává exkluzivní pro bohaté a mocné.
EP: Jak jsme zabalit tento e-mail, konverzace, pár závěrečné myšlenky: První, vědět, co nyní víme o tom, jak léčba dopadne dobře – a to jak z hlediska Ashley pohody a z hlediska etické diskuse kolem něj – udělal bys něco jinak? Lituješ něčeho?
AD: My bychom si přáli, aby se zabránilo diskusi, ale to je široké mediální pokrytí informován, že ostatní rodiny léčby a v některých případech pomáhala své děti, tak nemůžeme myslet na věci, které bychom udělali jinak.
EP: konečně, na čem v tom všem v drtivé většině záleží, je sama Ashley. Takže bychom s ní měli skončit. Co vás naučila za posledních pět let, a jaké jsou vaše naděje pro ni v pěti letech, které leží před námi?
AD: máte naprostou pravdu, Ashley je středem celé této cesty! Doufáme, že bude i nadále v pořádku a šťastná. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/body}}{{highlightedText}}
- sdílet na Facebook
- sdílet na Titteru