Autoimunitní Encefalitidy Aliance

Zatímco proces obnovy je jedinečné pro každého pacienta, časná a agresivní léčba autoimunitní encefalitidy vede k nejlepší využití. Různé protilátky způsobující autoimunitní odpověď mohou mít za následek různé příznaky a široce reagují, pokud jde o zotavení. Studie v Lancet Neurology Dr. Titulaer, Dr. Dalmau a kolegové zjistili, že 50 procent pacientů s Anti-NMDA receptor encephalitis, nejvíce studované a nejlépe pochopil, typ encefalitidy, ukazují zlepšení ve lhůtě čtyř týdnů léčby.

podle stejné studie má 80% pacientů s encefalitidou proti NMDA receptoru nakonec částečné nebo úplné zotavení. Někteří pacienti se zotavili až 18 měsíců. Zatímco Anti-NMDA je nejvíce studovaná protilátka, léčba AE bez ohledu na protilátku je obecně podobná. Věda bohužel ještě musí zobecnit pravděpodobnosti zotavení u ostatních známých protilátek. V některých případech je poškození mozku nevratné.

někteří pacienti mají úplné uzdravení, včetně pacientů, kteří jsou vážně nemocní. Podívejte se například na monografii Susannah Cahalan, Brain on Fire: my Month of Madness. Ostatní pacienti se roky snaží získat správnou diagnózu a vhodnou léčbu. Helena a Daniel Egger blog Světlo Sasha podrobnosti jejich syna probíhající cesty s AE od roku 2009.

přetrvávající příznaky

jednou z výzev založených na současných důkazech pro léčbu autoimunitní encefalitidy je, jak dlouho pokračovat v léčbě. Zatímco někteří pacienti mají rychlejší zotavení po léčbě, jiní mohou mít pomalé nebo neúplné zotavení. Může být velmi obtížné určit, zda přetrvávající příznaky jsou výsledkem probíhajícího aktivního zánětlivého / autoimunitního procesu nebo zda zbývající příznaky jsou výsledkem minulého zánětu/zranění. K provedení tohoto hodnocení a určení, zda se doporučuje dlouhodobá léčba, může být zapotřebí průběžné hodnocení a testování.

neurorehabilitace po autoimunitní encefalitidě

protože autoimunitní encefalitida je nově objevené onemocnění, není mnoho informací ani publikovaných výzkumů o rehabilitačních potřebách speciálně pro přeživší AE. Existuje několik studií, které se začínají zabývat potenciálními dlouhodobými výsledky, a Aliance AE je poctěna, že se účastní.

autoimunitní encefalitida může vyvolat takzvané získané poranění mozku (ABI), podobné traumatickému poranění mozku (TBI). Při hledání pomoci, může být užitečné hledat odborníky se zkušenostmi s léčbou příznaků TBI, protože ABI úzce souvisí, ale ne tak převládající nebo dobře známý. Mnoho stejných typů výzev se vyskytuje u obou typů zranění. Specifické oblasti mozku, které byly ovlivněny AE, mohou určit typy deficitů, které mají za následek. S mnoha různými protilátkami a typy AE, každý pacient je trochu jiný, takže lékaři nám řekli, že individuální plán je nezbytný. Dobrou zprávou je, že je známo, že mozek má velké množství „plasticity“, schopnost najít nové způsoby, jak dělat staré věci. To je velmi užitečné pro obnovu.

v Současné době mnoho neurologové a revmatologů léčbě AE bude odkazovat pacienty rehabilitačního centra, pokud potřebují intenzivní fyzické, profesní nebo logopedie. To může být prováděno na lůžkovém nebo ambulantním základě. Kognitivní a behaviorální výzvy po AE však mohou být při neurologickém vyšetření jemné a snadno přehlédnutelné. Tyto aspekty mohou zůstat neléčeny, pokud pacient nepotřebuje průběžnou fyzickou nebo pracovní rehabilitaci v lůžkovém zařízení.

pacienti a pečovatelé by měli požádat svého neurologa nebo revmatologa o doporučení nebo známé zdroje. Ve větší, fakultní nemocnici nastavení tyto potřeby mohou být zprostředkovány na neuropsychologist, profesionál, který se specializuje na testování, diagnostiku a léčbu postižení v důsledku neurologických onemocnění. Při kognitivní a behaviorální rehabilitaci však mohou pomoci i další odborníci: ergoterapeuti, sociální pracovníci, psychologové, psychiatři a poradci. Pokud si lékař není vědom místních zdrojů, může pacient nebo pečovatel potřebovat telefonovat a vyzkoušet různé profesionály. To je časově náročné, ale obvykle stojí za námahu. Je to dobrý nápad, být kreativní a flexibilní při sestavování plánu obnovy, na paměti, že je to nově objevené onemocnění (pouze před 10 lety), tak mnoho odborníků, nebudou obeznámeni s tím.

Rané studie ukázaly, že dokonce i několik let venku z nemoci, pacient může zjistit, že trpí přetrvávající problémy, jako jsou potíže s pamětí, koncentrace, učení, pozornost, chování, impulzivnost, úzkost, podrážděnost, deprese, rozhodování, plánování a plnění úkolů, emocionální regulace a další deficity. Společné „činnosti každodenního života“, jako je cestování samostatně nebo správa financí, se mohou ukázat jako obtížné. Často je těžké zjistit, zda se tyto problémy vyskytují během zotavení z původního onemocnění nebo zda pacient recidivuje. Pokud si nejste jisti, kontaktujte svého lékaře. Doba zotavení může být mnoho měsíců nebo dokonce několik let.

kromě toho kniha vydaná pro laiky na TBI obsahuje informace užitečné pro přeživší AE, kteří mohli utrpět ABI. Druhá polovina knihy obsahuje informace o zvládání různých příznaků, včetně paměti, úzkosti, deprese, impulzivity a mnoha dalších. Napsali to dva lékaři, kteří byli úzce zapojeni do pacientů s poraněním mozku.

traumatizovaný mozek, rodinný průvodce porozuměním náladě, paměti a chování po poranění mozku, Vani Rao, MD a Sandeep Vaishnavi, MD.

Relapsu Frekvence

V Protilátkami zprostředkovaná encefalitida podle Dalmau et al (2018) je hlášeno, že četnost klinického relapsu v encephalitides spojené s protilátek proti NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2, nebo DPPX se pohybuje od 12-35%. Relapsy se často vyskytují, když je imunoterapie snížena nebo přerušena.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.