Po analýze, sedm hlavních témat vyplynuly z dat.
finanční omezení
finanční omezení se týkala téměř všech účastníků. Řekli, že měli omezený čas na práci, aby vydělali peníze, protože většinu času trávili péčí o svého příbuzného. Množství peněz získaných z omezené pracovní doby bylo použito na pomoc péči o příbuzného, jako je nákup jízdného autobusem do nemocnice, nákup léků a další aktivity pro pacienta.
Náklady na dopravu
Většina respondentů vyjádřila obavy o finanční napětí způsobené zvýšené náklady na péči o pacienta, který byl spojený se snížením pracovní doby. Většina účastníků žila ve značné vzdálenosti od Nemocnice, museli cestovat buď taxíkem nebo veřejnou dopravou pro sledování pacientů. To způsobilo, že většina pečovatelů měla několik finančních krizí s malým množstvím peněz, které měli. Pro psychotické pacienty někteří jezdili taxíkem, ale nejjednodušší a nejdostupnější dopravou byly veřejné autobusy (daladala). Nejdůležitější bylo, jak získat peníze na dopravu. Některé zcela selhala jít do nemocnice pro více než dva nebo více měsíců a další pečovatelé někdy používá jejich další příbuzní sbírat léky na klinice jak uvádí jeden z respondentů, péče o její starší sestra se schizofrenií:
„to Jako, že den, kdy jsem poslal můj bratr-in-law, a řekl mu; tento pacienta je zaregistrovat knihu, protože budete tam, Nemám peníze na autobus, jít do nemocnice, jen sbírat medicíny.“(46letá sestra).
Náklady na léky
kromě náklady na dopravu, bylo zjištěno, že nedostatek medicíny v nemocnici ohrožena systém léčby pacienta. Léčba byla vyjádřena jako hlavní přispěvatel ke zlepšení pacienta. Například informátoři, jejichž nemocný příbuzný použil více než dva typy léků, zřídka dostávali druhý lék z nemocnice a následně jej museli zakoupit v soukromých lékárnách. V důsledku nedostatku peněz používali pouze jeden typ léků kvůli neschopnosti pečovatele koupit druhou drogu. Toto bylo hlášené informátor péči o svého syna se schizofrenií:
„……a když přijde další měsíc, jste řekl, znovu, nemáme tento typ drog, tak ty jsou uvedeny pouze jednu, v pořádku! Pak pacient používá jeden typ léku, protože žádné peníze na nákup druhého léku.“(58 let starý otec).
psychotropní léky jsou obvykle poskytovány bezplatně vládní nemocnicí. Ne všechny jsou však k dispozici ve vládních lékárnách, a proto pacienti musí nakupovat od soukromých lékáren. V tomto případě, pacienti uvádějí, že drogy jsou tak drahé, že ti, kterým se podařilo je koupit musel obětovat další potřeby pro domácnost tak, aby pacient mohl dostat ten lék, aby se zabránilo rušivé chování:
„Můj hlavní problém je, že peníze na nákup drog. Oni (lékaři) se změnily léky, jen si představte, jeden měsíční dávka stojí čtyřicet tisíc šilinků (40,000/=) a používá tři různé typy léků……měli bychom opustit jiné problémy v domácnosti koupit léky, protože pokud ona nebude používat drogy pro dva nebo tři po sobě jdoucí dny, zjistíte, že není doma klid“. (51 letá matka).
toto téma se objevilo i u pacientů užívajících jeden typ léku. Někteří informátoři vyjádřili, že i když měl pacient jeden typ léku, který nebyl v nemocnici k dispozici, pacient musel počkat, až dostanou peníze na jeho nákup. To bylo vyjádřeno jako příčinný rizikový faktor pro časté relapsy symptomů pacientů v důsledku nevhodného dávkovacího režimu.
informátoři vyjádřili, že je třeba zabránit rušivému chování jejich příbuzného pravidelným užíváním léků. Nedostatek peněz na dopravu a léky pro pacienty byl navržen jako hlavní překážka pro zlepšení pacienta.
narušení fungování rodiny
fungování rodiny je schopnost rodiny pokračovat v každodenních činnostech navzdory vnitřní nebo vnější hrozbě. Většina účastníků vyjádřila poruchy v jejich normální rutina, v důsledku toho, že duševně nemocná osoba v domácnosti, jak je vysvětleno níže:
Narušil domácí rutiny
Narušení domácí úkoly a jiné povinnosti byly důležité zdroje úzkosti odhalila mnoho pečovatelů. Nepředvídatelné příznaky pacientů se zdály být zneklidňujícím faktorem, který omezil čas pečovatelů na další rodinné povinnosti. Rodiče pacienta s duševním onemocněním měli několik rolí, včetně péče o pacienta a zajištění toho, aby ostatní členové rodiny uspokojovali své potřeby. Jedna pečovatelka, jejíž nemocný příbuzný byl zcela závislý, uvedla, že většinu času věnovala činnostem pro pacienta. To ovlivnilo příjem pečovatele rodiny, a tím ztížilo život, jak vyjádřil jeden z respondentů:
„Tak daleko, jsem již dělal nějaké práce, moje práce byla ohrožena tím, že zůstane doma celou dobu jedno, že jeden (nemocná dcera); žádné další práce. Musím dávat léky a ujistit se, že je v bezpečí a moje vlastnosti jsou v bezpečí „(51 letá matka).
Další dodal:
„Opravdu jsem postižených …….měli byste zůstat doma, abyste ho ochránili, pravděpodobně může dojít k neočekávané katastrofě. Pokud se pokusíte jít ven dělat svou práci, stanete se nervózní, protože on (pacient) může být násilný.“(42 let starý otec).
Většina rodičů pečovatelů uvedla, že to je jejich odpovědnost k péči o pacienta, protože je to jejich dítě, které trpí a nemohou dát nikomu jinému. Protože musí pracovat, někteří pečovatelé hlásili uzamčení pacienta, když potřebovali jít ven na každodenní činnosti. Jeden pečovatel ve věku 59 let stará péče o svého syna s autismem to vyjádřila, “ i tentokrát jsem tady.“; Zamkl jsem svého syna v jeho pokoji, dokud se nevrátím.“Trvala na tom, že pacient je na ní zcela závislý a že není schopen vyjádřit své potřeby. Ačkoli někteří informátoři uvedli, že mají další členy rodiny žijící ve stejné domácnosti, přispívají jen málo k péči o pacienta.
Nedostatek rodinné harmonii
Odolnost v rodině byl také ovlivněn tím, že pacient je rušivé nebo členy rodiny nesouhlasu o řízení duševně nemocný příbuzný. Jedna pečovatelka vyjádřila znepokojení nad svým manželem slovy:
Další informátoři odhalili, že častý zdroj nedorozumění se točil kolem toho, jak najít řešení problémů pacienta. Bylo zjištěno, že jeden rodič / člen může vyhledat pomoc od tradičního léčitele pro léčbu, zatímco druhý může hledat duchovní léčbu. Většina pečovatelů se však rozhodla vyhledat profesionální léčbu.
rušivé chovánínebo pacientů
problémy při zvládání symptomů pacientů
účastníci měli potíže při zvládání symptomů pacientů. Vyjádřili obavy, že neexistuje nikdo jiný, kdo by byl schopen zvládnout nepředvídatelné chování pacienta. Byli jediní, kdo se naučil zacházet s chováním pacientů; proto museli zůstat doma, aby chránili pacienta a další lidi před nekontrolovaným chováním pacienta. Většina vyjádřila strach z napadení pacientem a obavy o bezpečnost pacienta, jak je uvedeno níže:
“ mám mnoho problémů se svým pacientem, protože je velmi silný a tlustý a jeho záměrem je zabít mě a jeho otce. Problém, který mám je, že nemůžu ani nakrájíme cibuli na veřejnosti, vždycky jsem dělat v uzamčené místnosti, a všechny nože a všechno jsou skryté ve skříni.“(51 letá matka).
někteří další informátoři vyjádřili, že při rozhovoru s pacienty musí být skromní a pokorní. Odhalili, že někteří členové rodiny se neobtěžují dozvědět se o chování pacientů a o tom, jak s nimi zacházet, když jsou rozrušeni. Péče o pacienta tak zůstává na hlavním pečovateli navzdory nebezpečí pro tuto osobu.
bezpečnost Pacientů
dobrý počet pečovatelů vyjádřil obavy o bezpečnost pacientů, kteří v době, zaměřené k útoku a zabít ostatní, nebo sebe jako odráženo 35 letý muž, pečující o svého mladšího bratra s paranoidní schizofrenií:
„………existuje den, kdy ho podaří zabít, ne-li ho zabít, on může být zabit, protože nemůžu zabránit mu snaží ublížit mi, bohužel, že může ublíží.“(35 let starý bratr).
Obavy o členy rodiny pro bezpečnost duševně nemocný příbuzný způsobil mnoho zkušeností úzkosti, zejména když příbuzní se ztratil v ulici, nebo když se stanou rušivé a násilné. Rodiče pečující o epileptické pacienty zdůraznili, že když se jejich nemocné děti dostanou ven, nezapomněli se vrátit domů. Pečovatelé museli věnovat čas a úsilí, aby hledali pacienta všude. U některých pacientů bylo hlášeno, že se několik týdnů ztratili.
„Ten den jsem mu řekl, aby šel domů sám, ale ztratil asi měsíc, myslím, že se nevrátil domů. Poté, co jsem ho dva týdny hledal, jsem ho našel na sociální pláži poblíž hluboké hladiny vody „(56 let starý otec).
Účastníci uvádí, že pacienti byli více agresivní a násilné, když neberou své léky, a to byl běžný problém, za předpokladu, že některé léky musel být koupil v soukromých lékárnách. Kromě toho, rodinná resilience byla také narušena, když pacient zasahovat normální rodina, společenský život, například tím, že brání rodinné příslušníky od zapojení do základních činností, jako jíst a sledování televize.
Konflikt se sousedy
pečovatelé odhalila, že jejich příbuzní nekontrolované chování, jako jsou záchvaty vzteku, křičí na veřejnosti, urážení lidí a sousedy a bít lidi přiměl je, aby mít potíže při vytváření a udržování dobrých sociálních vztahů. Někteří pečovatelé byli obviňováni z chování svého příbuzného u soudu, který způsobil nekonečné nedorozumění mezi rodinou s nemocným příbuzným a sousedskou rodinou. Jeden informátor oznámil, že:
„Když budete dělat vtipy o něm několikrát, pak se náhle stává agresivní útoky i bodá-li v aplikaci access s nožem; byl jsem zatčen policií o dva krát odpovědět případech.“(42 let starý otec).
bylo řečeno, že většina lidí nezná povahu duševní nemoci a myslí si, že osoba předstírala. Většina členů rodiny se snažila osvětlit, že jejich nemocný příbuzný nepředstírá a že trpí duševní chorobou.
nedostatek sociální podpory
v této studii mnoho informátorů vyjádřilo nedostatečnou podporu od ostatních lidí, uvnitř i vně rodiny. Bylo zjištěno, že vzdálenost mezi ostatními příbuznými a pečovateli se zvyšovala se zvyšováním symptomů pacienta. Neznalost členů rodiny ve vztahu k povaze duševní nemoci byl řekl, aby byl prospěšný faktor k nedostatku podpory, protože většina z nich si myslel, že nemoc byla krátkého trvání. Například pokud příznaky pacienta trvaly déle, než očekávali, vzdali se a stáhli svou podporu. Jiní uvedli, že symptomy pacienta jsou způsobeny rodiči, kteří se snaží zbohatnout tím, že jejich dítě duševně onemocní. Jeden pečovatel hlásil, že ‚žádný příbuzný přijde a dá ti něco, spíše než vám radí jít na tradiční léčitelé. Finanční či materiální pomoc bylo uvedeno, je velmi důležité, ale to není vždy nabídl i když některé mají blízké příbuzné v dobré finanční situaci:
„Ona (pacient) má mnoho sourozenců tady v Dar es Salaam, její bratr, sestra; oba jsou pracovníci, ale ani telefonují, aby věděli, jak tam postupujete. ……..jsou vzdělaní s auty, Ach, ani telefonování.“(46 let stará sestra).
Účastníci uznal, že rodina dynamika se mění od rozšířeného rodinného systému, aby další jaderné rodinného systému, kde péče o dítě je výhradně na zodpovědnosti rodičů. Nikdo se nesmí podílet na péči o své dítě ve zdraví nebo v nemoci. Muž ve věku 58 let pečující o svého syna s epileptickou psychózou řekl:
„Když se dostanete takové problémy, mějte na paměti, že to je tvoje, ani strýc, bratranec, ani ten, kdo, podle aktuální situace vám pomohou v každém případě.“(58 let starý muž).
Pečovatelé popsané pocity bezmoci souvisí s tím, že nikdo jiný nebyl ochoten pomoci jim péče o jejich dítě a že oni měli vytrvat s péčí problémy, jako žít s těmito pacienty je třeba spolupráce s ostatními členy rodiny.
potřeba svépomocných skupin
někteří pečovatelé hlásili touhu po skupinách sociální podpory určených ke zlepšení kvality života duševně nemocných jedinců. Tyto sociální skupiny mohou být jakékoli povahy, včetně, ale nejsou omezeny na vzdělávací nebo náboženské pomáhat své nemocné příbuzné v socializaci, a tím zmírnit potíže způsobené osamělosti. Také se obávali zhoršující se kognitivní funkce svého duševně nemocného příbuzného a vyjádřili touhu najít vzdělávací skupiny.
“ pokud získáme takovou skupinu, která může pomoci socializovat a pomáhat takovým dětem a prolínat se s těmi, kteří jsou mentálně stabilní, by jim mohla výrazně pomoci. …….protože jsme dřina jít sem a tam v důsledku toho jsme unaveni marně.“(42letý otec).
Kromě toho bylo také zjištěno, že je třeba pro pečovatele, podpora skupiny k řešení fyzických a psychických problémů vyvinut pečovatelé sami v důsledku péče o své duševně nemocné příbuzné. Profesionální nebo sociální podporu, byl často zmínil se o pečovatele, zatímco ventiloval svou emocionální úzkost:
„vy Jste se stal unavený ze všeho, chcete mít nové nápady nebo lidi pro pomoc, nebo skupina mix s pro získání nové výzvy……..zjistíte, že jsme také unaveni z myšlení, unaveni ze síly a zároveň nedostatek peněz.“(40letá matka).
mnoho informátorů navrhlo mít tuto sociální skupinu jako způsob, jak současně zlepšit blaho pacienta a jeho vlastní pohodu. To bylo navrženo jako alternativa k přijetí duševně nemocných příbuzných do ústavů duševního zdraví, něco, co někteří informátoři vážně uvažovali. Jiní navrhli vytvoření škol pro duševně nemocné osoby s kvalifikovanými učiteli, protože někteří pacienti zlepšili svůj duševní stav, ale nebyli schopni nebo se báli vstoupit do veřejných škol.
Stigma a diskriminace
Mnoho pečovatelů je popsáno lidé kolem nich mají negativní postoje vůči jejich duševně nemocný příbuzný. Většina informátorů uvedla, že příbuzný byl více stigmatizován než samotní pečovatelé a že když slyší nebo vidí, že je jejich nemocný příbuzný vyloučen, cítí se provinile a jsou psychologicky narušeni. Zkušenost se společenským stigmatem a diskriminací je však zhoršena negativními postoji blízkých příbuzných vůči pečovatelům, čímž se vytváří větší vzdálenost mezi nimi a komunitou obecně. Bylo vysvětleno, že negativní postoje blízkých příbuzných se vyskytují při různých příležitostech, například při používání veřejné dopravy a na jiných společenských setkáních. Jeden účastník, jehož nemocný příbuzný měl konopí psychózy stěžoval, že jeho sousedé vyhýbali jeho syn ze společenské události:
„Protože i když vidí, jak sedí a chatování, a pokud se rozhodne jít tam sedět s nimi, zjistíte, že si všichni stoupnou a začnou odcházet pryč. Vnímají ho jako šíleného a nemohou si s nimi povídat.“(38 letá matka).
někteří zdůraznili, že stigma bylo přítomno mezi členy rodiny. To bylo zřejmé po nástupu nemoci. To se zdálo být nesnesitelnou zátěží pro pečovatele, protože vše je ponecháno na něm.
„Stigma je přítomen i mezi námi, protože, zjistíte, že zpočátku budete mít s vaše rodina a společnost obecně, ale když problém se stane, nikdo z váš příbuzný přijde vědět svůj pokrok s pacientem.“(38letá matka).
Stigma bylo údajně způsobeno nedostatkem znalostí o povaze duševních chorob. Pečovatelé vyjádřili své přesvědčení, že vzdělání týkající se duševních chorob by mělo být poskytováno lidem, aby se zabránilo stigmatu a diskriminaci. Většina pečovatelů projevila zájem o pochopení původu duševních chorob a někteří dokonce získali brožury od některých zařízení duševního zdraví s ohledem na stav jejich příbuzného. Pacienti byli údajně stigmatizováni více než pečovatel pravděpodobně kvůli trapnému chování. Pečovatelé však byli obviňováni z toho, že způsobili, že se nemocný příbuzný ocitl v této situaci.
Zvládání a adaptace
Zvládání a přizpůsobení jsou jedním z důležitých aspektů, které mají být použity při péči o pacienta s chronickým duševním onemocněním. Účastníci hlásili různé typy zvládání a adaptace.
přijetí a víra byly dvě nejčastěji citované strategie zvládání. Pečovatelé se naučili přijímat a sladit postižení nebo deviantní chování u duševně nemocného příbuzného, aby se vyhnuli nespokojenosti a zklamání, které by mohly vyplynout z bizarního chování pacienta.
“ musíte přijmout, v žádném případě, to je vaše dítě, ať už váš příbuzný, váš rodinný příslušník. …….kde byste požádali o pomoc? To je tvůj dar od Všemohoucího Boha, musíš ho přijmout.“(58 let starý otec).
Někteří rodinní pečovatelé vzal pozitivní krok využitím strategie řešení problému k řešení jejich příbuzné psychologické, emocionální a praktické potřeby. Většina členů rodiny přivedla svého nemocného příbuzného do nemocnice po konzultaci s různými oblastmi, zejména od tradičních léčitelů.
“ takže jsou to nemocniční služby, se kterými pokračujeme až dosud. Dává mi naději a uspokojení já a pacient už nikdy nepůjdeme k tradičnímu léčiteli „(60letá matka).
ostatní rodinní pečovatelé hledali náboženskou podporu jako jediný prostředek naděje a povzbuzení. Řekli, že jejich náboženská praxe jim dala klid a pomohla jim vydržet pečovatelskou situaci. Věřili, že se modlí byl také pravděpodobné, že snížení utrpení svých nemocných relativní, stejně, tak, aby jejich víra nezbytné, aby pokračovala v poskytování péče relativní, bez ohledu na jejich nepříjemné chování.
“ kdykoli začne agresivní chování mého syna, okamžitě vstoupím do svého pokoje, zamknu dveře, pokleknu a modlím se za Všemohoucího Boha; Ach Bože! Pomozte mi dotknout se kříže až do doby mé smrti!“(50 let stará matka).
Někteří pečovatelé zobrazí známky zoufalství z důvodu obtížné životní situace způsobené tím, že pacient je v kritickém stavu vyžaduje spolu s nereálnými denní příjem. Neměli žádné prostředky, jak se vyrovnat nebo přizpůsobit, aby zvládli svou situaci, a to buď kvůli přetrvávajícímu bizarnímu chování pacienta, nebo kvůli vlastnímu nedostatku energie. Nicméně, oni ještě měli naděje kvůli jejich víře;
„to je důvod, proč někdy mluvíte hrubě ke mně, a já odpovídám hrubě na vás stejně. Jaký respekt od vás očekávám, Zajímalo by mě! Vždy se o vás starám, takže co! Je to jen moje víra, která mě nutí být tady.“(46 let stará sestra).
Láska, trpělivost, a znalosti problému byly jiné strategie zvládání zmínil se o rodinné pečovatele jako důležité pro obtížné situace. Žádný z pečovatelů však svého příbuzného neopustil, ale většina vykazovala známky zoufalství.