léčba Treacher Collins syndromu se ohromně liší od pacienta k pacientovi a závisí na závažnosti deformity a dlouhodobé potřeby dítěte. Konzultace se zkušeným kraniofaciálním týmem je nesmírně důležitá pro dosažení nejlepších výsledků pro vaše dítě.

V CHOP — kde jsme mají odborné znalosti v každé dětské speciality — vaše dítě bude mít přístup k multidisciplinárním zdravotnickém týmu a koordinované péče, a to prostřednictvím naší Kraniofaciální Program nebo Neonatální Kraniofaciální Program, který nabízí specializované péče pro kojence. Budeme s vámi spolupracovat na upřednostnění potřeb vašeho dítěte a vytvoření komplexního léčebného plánu, který řeší fyzické i psychosociální potřeby, včetně plánování postupné chirurgické opravy a rekonstrukce.

načasování může být kritickým faktorem léčby. Některé problémy, například potíže s dýcháním, je třeba okamžitě řešit. Vaše dítě může mít prospěch z čekání, dokud nedosáhne určitých vývojových milníků, než bude pokračovat v jiné léčbě, jako je plastická chirurgie.

děti s Treacher Collins syndromem budou pravděpodobně mít kombinaci následujících ošetření v závislosti na jejich jedinečném stavu.

problémy s dýchacími cestami

při narození, pokud má vaše dítě obstrukci dýchacích cest, může potřebovat různé postupy, které jí pomohou lépe dýchat, včetně:

• Prodlužování čelisti prostřednictvím rozptýlení osteogenesis
• Jazyk-ret přilnavost
• Těžce postižené děti mohou potřebovat tracheostomii pro prvních několik měsíců nebo let života, dokud ještě definitivní postupy mohou být prováděny

Rozštěp patra

Pokud vaše dítě má rozštěp patra — stav, kdy na střeše úst není blízko plně během vývoje plodu — to se obvykle opravit, když vaše dítě je asi rok starý. Další informace o chirurgické opravě rozštěpu patra.

oči

pokud jsou oči vašeho dítěte odkryté, mohou být k ochraně očí vyžadovány maziva a chirurgické postupy k přeskupení očních víček a částečnému uzavření oka.

tváře a víčka

jedním z nejnáročnějších aspektů syndromu Treacher Collins je oprava oblasti tváře a očních víček. Ačkoli kostní štěpování může opravit kostní nedostatky, tyto kosti mají vysoké riziko reabsorpce v průběhu času. Často může být vyžadován jeden nebo více postupů štěpování kostí a při zralosti skeletu lze zvážit umělý lícní implantát. Zvětšení měkkých tkání obličeje, buď štěpením tuku nebo přenosem tkáně, také slouží ke zlepšení formy a funkce tváří.

oční víčka mohou být také náročná na léčbu kvůli nedostatku tkání v oblasti a postižení víček. Léčba k řešení těchto problémů zahrnuje:

• přenos Tkáně z horní dolní víčko
• Re-pozastavení koutku oka (canthopexy)
• Kožní štěpy
• Další místní tkáně přestavby

Uši

Řízení ušní anomálie může být v rozsahu od jednoduchého set-back otoplastika postup pro minimálně postižené osoby, k celkové rekonstrukci ucha s chrupavky odebrané z žebra pro ty, kteří s více závažné vady. K řešení problémů se sluchem lze použít augmentaci sluchu pomocí pásma Baha® nebo osteointegrovaného sluchadla ukotveného v kosti.

děti s ušními anomáliemi dostanou koordinovanou péči prostřednictvím našeho programu deformit uší.

Máte-li jakékoli dotazy týkající se individualizované léčby vašeho dítěte, obraťte se prosím na její zdravotnický tým.