Connie Anderson, Ph.d.
IAN Online Společenství Facilitátor
Kennedy Krieger Institute
E-mail: [email protected]

Datum První Publikováno: 14. prosince 2007
Datum Poslední revize: 26. srpna 2010

To není snadné být rodičem pro dítě na autistického spektra. Jsou radostné chvíle, ale nelze popřít výzvy, kterým rodiče čelí, a daň, kterou si berou. Rodiče se starat sami nemocní, boj za služby, obětovat kariéru, umyvadlo do dluhů, a vztek na nespravedlnost. Rodiče truchlí.

vědci se pokusili porozumět kmeni a jeho účinkům. Studovali depresi a úzkost, stejně jako stres a zvládání, u rodičů dětí se zdravotním postižením. Pokud dokážeme pochopit, jaké stresy mají nejvíce negativní dopad na rodiny, můžeme se přesunout k jejich řešení. Pokud dokážeme zjistit, jaké psychiatrické problémy v rodinách probíhají, můžeme být připraveni zasáhnout dříve než později a pomoci rodičům i ohroženým dětem lépe fungovat a vést uspokojivější život.

Stres a pohodu

Většina rodičů dětí s postižením nebo chronickými zdravotními problémy trpí velkým stresem. Existují důkazy, nicméně, že rodiče dětí na autistickém spektru trpí největším stresem ze všech. 1

existuje několik důvodů, proč je stres těch rodičovských dětí s poruchou autistického spektra (ASD) tak vysoký. Všichni rodiče dětí se zdravotním postižením se musí vyrovnat se zármutkem, obavami z budoucnosti a bojem o nalezení a získání vhodných služeb. Rodiče dětí s ASD čelí některým dalším stresorům. Za prvé, často žijí s nejistotou ohledně toho, co způsobilo autismus jejich dítěte, stejně jako možná vina (bez ohledu na to, jak nezasloužená) nad tím, zda udělali nebo neudělali něco, co vedlo k ASD jejich dítěte.

za druhé, základní postižení spojené s ASD je sociální. Většina rodičů doufá v teplý a milující vztah se svým dítětem. Je zarážející, když zjistíte, že máte dítě, které se nelíbí, nebo dítě, které se vám nebude dívat do očí. Rodiče se přizpůsobují, učí se milovat způsob, jakým jejich dítě miluje, ale Obvykle ne, aniž by prošli nějakým zmatkem a bolestí.

za Třetí, bez ohledu na to, co jejich konkrétní diagnóza ASD nebo IQ, děti na autistického spektra mají často problém chování, z odmítnutí spát intenzivní a časté záchvaty vzteku extrémní tuhost. Tyto chování může s nimi žít ze dne na den, velmi se snaží a vést k další řadu viny: takové ty zkušenosti, když nejste pocit, milující směrem k obtížné dítě. Kromě toho takové chování zatěžuje celou rodinu a ovlivňuje sourozenecké vztahy a manželství.

řada studií specificky spojeny problematické chování dětí na autistického spektra, aby vysoké úrovně rodičovské stresu. 2,3,4 takový stres je nejen škodlivé samo o sobě, ale také byla spojena s vyšší mírou deprese. 5

deprese

Když je dítě diagnostikováno s poruchou autistického spektra, zármutek a strach jsou přirozené reakce. Rodiče se snaží co nejrychleji naučit vše, co mohou o autismu, nuceni činit zásadní rozhodnutí s daleko od dokonalých znalostí při navigaci ve složitých vzdělávacích a zdravotnických byrokraciích. Někteří trpí obdobím smutku kromě období stresu. Někteří se mohou cítit víc než smutek. Ve skutečnosti mohou být klinicky depresivní.

každý se cítí dolů a rodiče dětí s ASD se mohou cítit častěji než většina ostatních. Klinická deprese je více než pocit dolů, nicméně. Není to „blues“, ale diagnostikovatelný zdravotní stav. Hlavní depresivní epizodu, jak je definován v psychiatrické bible-Diagnostický a Statistický Manuál Duševních Poruch, Čtvrté Vydání (DSM-IV) 6, musí obsahovat alespoň pět z následujících příznaků:

1. Depresivní nálada po většinu dne, téměř každý den, jak je uvedeno buď subjektivní zprávy (např., cítí se smutný nebo prázdné) nebo pozorování provedené ostatními uživateli (např. se objeví plačtivé).
2. výrazně snížil zájem nebo potěšení o všechny nebo téměř všechny činnosti většinu dne, téměř každý den (jak naznačuje Subjektivní účet nebo pozorování ostatních).
3. Významné snížení hmotnosti, když ne diety nebo hmotnosti (např. změna o více než 5% tělesné hmotnosti za měsíc), nebo snížení nebo zvýšení chuti k jídlu téměř každý den.
4. nespavost nebo hypersomnie téměř každý den. (Jinými slovy, člověk nespí nebo spí mnohem více než obvykle.)
5. psychomotorická agitace nebo retardace téměř každý den (pozorovatelné ostatními, nikoli pouze subjektivní pocity neklidu nebo zpomalení).
6. únava nebo ztráta energie téměř každý den.
7. Pocity bezcennosti nebo nadměrné nebo nevhodné viny (které mohou být bludy) téměř každý den (ne jen výčitky nebo pocity viny, že jsem nemocný).
8. Snížená schopnost myslet nebo se soustředit, nebo nerozhodnost, téměř každý den (buď subjektivní účet nebo jako dodržovat ostatní).
9. opakující se myšlenky na smrt (nejen strach ze smrti), opakující se sebevražedné myšlenky bez konkrétního plánu nebo pokus o sebevraždu nebo konkrétní plán spáchání sebevraždy.

všechny příznaky osoby musí být přítomny během stejného dvoutýdenního období a musí představovat změnu oproti předchozímu fungování. Alespoň jedním z příznaků musí být depresivní nálada nebo ztráta zájmu nebo potěšení.

důležité je poznamenat, že psychiatr nedá diagnózu deprese osobě, která se cítí nízká. Kromě problému nálady existují fyzické složky: potíže se spánkem nebo spánkem neustále, neklid nebo letargie, zvýšená nebo snížená chuť k jídlu a únava.

stres a deprese: Spojení

vědci se snaží zjistit, kteří rodiče dětí s ASD jsou smutní a stresovaní a kteří trpí skutečnou klinickou depresí. Zkoumají také, jak může souviset stres a deprese. Některé spoje jsou následující:

Deprese a stres jsou oba věří, že být ovlivněna neurobiologické faktory, jako jsou neurotransmitery, které nefungují správně. Antidepresiva mohou pomoci zásahem do tohoto procesu, který se pokazil.

je známo, že deprese a stres jsou ovlivněny postoji a způsoby myšlení a života, které jsou spojeny s odolností, tj. Mezi ně patří optimismus a humor, schopnost přijmout situaci a jít dál, tendence vyrovnat tím, že akce (v protikladu k pádu do pasivní, odstoupil státu), duchovní přesvědčení, a altruismus a advokacie. 7 kognitivně-behaviorální terapie je příkladem léčby, která pomáhá lidem změnit způsob myšlení v boji proti depresi. Posílení postavení lidí jim pomáhá, také, protože se mohou stát méně pasivními a aktivnějšími ve snaze zlepšit svou situaci.

deprese a stres mohou sdílet genetický základ. Nedávné vědecké studie ukazují, že přirozeně se vyskytující variace specifického genu je spojena se stresem a depresí. Zdá se, že jedinci s tímto genem prožívají stresující životní události intenzivněji než lidé s jinou variací genu. Oni jsou také více pravděpodobné, že trpí příznaky deprese. To je důkaz interakce genu podle prostředí. Dochází ke stresovým událostem, ale genetika ovlivňuje, jak hluboce je jejich dopad pociťován, a pravděpodobnost, že deprese bude následovat. 8,9,10,11

někteří vědci skutečně našli důkazy o možném genetickém spojení mezi hlavními poruchami nálady a autismem. Studie zjistily, že oba rodiče dětí s ASD a děti s ASD jsou náchylnější k závažné depresivní poruše než ostatní rodiče a děti. 12,13 (to může pomoci vysvětlit velmi vysoké údaje o hlášené depresi u rodičů dětí s ASD, které našel projekt IAN. Viz související výsledky výzkumu IAN, níže.)

Pokud je takové spojení potvrzeno, bude jasné, že existuje určitá biologická, genetická souvislost mezi hlavními poruchami nálady a alespoň některými typy autismu. To může vést k novým poznatkům o obou typech poruch, a doufejme, k intervencím. Mezitím, ti, kteří pracují s rodinami, budou vědět, že by měli dávat pozor na poruchy nálady jak u dětí s ASD, tak u členů rodiny. Doufejme, že k intervenci dojde dříve než později, s lepšími výsledky pro všechny.

genderové rozdíly: Maminky a Tatínky

Vědci zjistili, že matky dětí s autismem ve srovnání s matky nedotčeny děti nebo děti s jiným postižením, nejvíce trpí depresivními příznaky. 14,15,16 otcové také trpí takovými příznaky, ale v menší míře než matky. To může být částečně způsobeno genderovým rozdílem v tom, jak je vyjádřena úzkost. Například DSM-IV uvádí, že podrážděnost může být příznakem deprese u dětí a dospívajících. Někteří vědci nyní naznačují, že toto kritérium „podrážděnosti“ by mohlo platit i pro muže. 17 Jiní tvrdí, že muži mají tendenci, aby se stal v depresi, v reakci na různé stresory než ženy, s problémy v práci a rozvodu pociťují intenzivněji muži, a problémy v jejich síti mezilidských vztahů pociťují intenzivněji ženy. 18 (Všimněte si, že mít dítě se zdravotním postižením pravděpodobně naruší vztahy matky s příbuznými, přáteli, školním personálem a zástupci zdravotní péče, než aby narušilo práci otce.) Ještě jiní se domnívají, že existuje mnoho stresorů, které mají dopad ženy častěji než muži, včetně sexuální viktimizace, chudoba, jeden rodičovství a zátěž péče o seniory, což může vysvětlit některé rozdíly. 19

Kromě toho, výzkum ukázal, že ženy v rodinách s dítětem na spektra mají tendenci nést tíhu každodenní zátěž a domácí práce; nakonec zodpovědný za správu vyšší úrovní konfliktů v těchto rodinách (mezi autismem a nonautistic sourozenci, například); a získejte více viny od cizinců a jejich manžela za chování jejich dítěte. 20 kterékoli z nich by jistě mohlo snížit schopnost pečovatele vyrovnat se.

kuře a vejce: chování dítěte a úzkost rodičů

způsobuje obtížné chování dítěte depresi rodičů nebo je to deprese rodičů, která zvyšuje potíže dítěte? 21,22 díky přízraku nyní odhalené teorie matky chladničky je to citlivá otázka. Teorie Lednické matky obviňovala matku z chladu, odmítající postoj k jejímu dítěti za autismus tohoto dítěte. Napsal výrobci dokumentární film na téma:

„Jestli něco mohlo být více zničující pro matku, než když jí dítě podlehnout autismus, to by museli nést vinu za trápení. To se stalo generaci matek v 50. a 60. letech, kdy lékařská ortodoxie obviňovala autismus z toho, že se matka nedokázala spojit se svým dítětem. I když je dnes zcela zdiskreditována, diagnóza „matky chladničky“ odsoudila tisíce autistických dětí k pochybným terapiím, a jejich matky k dlouhé noční můře pochybností a viny.“23

obviňování matky je poslední věc, kterou teď někdo chce udělat.

Na druhou stranu, není pochyb, že rodič v nouzi, není pravděpodobné, že rodič, stejně jako ten, kdo se cítí v rovnováze a schopni zvládnout cokoliv, co přijde. Ukázalo se například, že deprese matek je spojena s psychosociálním přizpůsobením dětí se zdravotním postižením. 24 zůstat klidný a věcný, zatímco dítě křičí, nepřichází snadno k nikomu, nejméně ke někomu, kdo se již cítí neschopný zvládnout. Přesto se situace zřejmě jen vyhrotí a dítě s malou schopností samoregulace se dále vymkne kontrole.

teorie rodinných systémů 25,26,27,28,29 popisuje situaci tam a zpět, jak úzkost každého člověka ovlivňuje ostatní a naopak. Pomáhat komukoli v systému má potenciál pomoci všem. 30,31,32 jinými slovy, zlepšit chování dětí a máma a táta mohou být méně stresovaní a lépe schopni zvládnout vše, co může přijít. Snižte stres nebo depresi maminky a táty a mohou být lépe schopni řídit chování svého dítěte pevným a klidným způsobem, což pomáhá dítěti zůstat v lepší rovnováze.

Ve skutečnosti, výzkum ukázal, že výuka rodiče dovednosti, které jim pomohou zlepšit jejich chování dítěte, 33, nebo je učí dovednosti, které jim pomohou vyrovnat se skrze vlastní utrpení, 34 je velmi užitečné. Navíc se zdá, že poskytování obou typů intervencí je účinnější než poskytování obou strategií samotných. 35

je však důležité si uvědomit, že je třeba řešit nejen zvládací schopnosti rodičů. Vývoj lepších léčebných postupů, které zlepšují fungování dětí, povede dlouhou cestu k pomoci dětem a jejich rodinám. Poskytování vhodných služeb, včetně oddechové péče, pomůže rodinám. Zlepšení systémů, s nimiž musí rodiny komunikovat, pomůže rodinám. Lepší programy, které nabízí školy, státní oddělení zdravotní postižení nebo zdravotní péče, organizace, méně stresu rodiny budou trpět, když se snaží získat pomoc pro jejich děti.

jak rodiče dělají záležitosti

někdy uslyšíte zoufalého rodiče říkat: „Zapomeň na mě. Nezáleží na tom, jak se cítím. Postarej se o mé dítě.“Tento sentiment je pochopitelný, ale ignoruje, že rodina je systém a že každý člověk má dopad na ostatní. Snížení stresu, kterému čelí rodiče dětí s ASD, a dělá vše pro to, aby zlepšilo jejich duševní zdraví a schopnost vyrovnat se, je cenným cílem. Pomoc rodičům pomáhá i dětem.

Související IAN výsledky Výzkumu

• Matky a Deprese
• Otcové a Deprese
• Otázky Náladu a Pozornost Mini-Zprávy
• IAN Výzkumná Zpráva #7 – říjen 2008: Rodičovské Deprese Historie
• IAN Výzkumná Zpráva #8 – duben 2009: Rodina Stres – Část 1
  Dětské Chování
• IAN Výzkumná Zpráva #9 – Květen 2009: Rodinný stres-Část 2
  pracovní život a finance