mod slutningen af 2006 offentliggjorde en endokrinolog i Seattle ved navn Dr. Daniel Gunther en artikel i Archives of Pediatrics, hvor han beskrev en række medicinske indgreb, han havde givet til et alvorligt handicappet barn kaldet Ashley.
sammen med Ashleys forældre udtænkte han et behandlingsforløb designet til at holde barnet permanent lille. I tre år fra en alder af seks, Ashley blev administreret høje doser af hormonet østrogen til at bringe til en tæt hendes vækst, effektivt fryse-framing hendes krop på størrelse med et barns. hun fik også en hysterektomi, så hun ville undgå menstruation, og havde hendes spirende bryst knopper fjernet for at undslippe ubehag af fuldvoksne bryster.målet med det hele, insisterede Ashleys forældre, var at give deres datter det bedst mulige liv på trods af en tilstand fra fødslen, der efterlod hende ude af stand til at tale eller gå og med et spædbarns kognitive evne. Nyheder brød rundt om i verden af den banebrydende behandling i januar 2007 og antændte en global debat om de acceptable grænser for medicinsk intervention for de mest handicappede børn.fem år senere accepterede Ashleys far (AD) at tale med The Guardian ‘ s Ed Pilkington (EP) i en e-mail-samtale, der blev gennemført over flere uger. Her bringer han os ajour med historien om sin datter, hans “pudeengel”, som han kalder hende, afslører, hvordan flere andre familier har fulgt hans eksempel, og giver sit svar på den hårde kritik, der blev rettet mod hans familie for det, de havde gjort.
EP: det har været fem år siden du blev Offentlig med det, du kaldte “Ashley treatment”, brugen af medicinske procedurer for at dæmpe din datters vækst og hæmme pubertets begyndelse. Behandlingen var ikke overraskende massivt kontroversiel. Meget vigtige etiske debatter er strømmet fra din banebrydende behandling, som jeg vil udforske med dig, når vi kommer ind i denne dialog.
men til at begynde med, kan vi venligst fokusere på Ashley selv. Hun var seks, da du begyndte behandlingen, ni, da du meddelte det til verden i januar 2007, og nu er hun 14. Hvordan vil du beskrive hende i dag – når hun nærmer sig sin 15-års fødselsdag-til en som mig, der aldrig har mødt hende?
AD: vi annoncerede ikke nøjagtigt behandlingen. Ashleys endokrinolog, Dr. Gunther, skrev om hende i Journal of Pediatrics i oktober 2006. Medierne hentede historien, og kontroversen eksploderede, hvilket motiverede os til at fortælle Ashleys historie i januar 2007 gennem en blog, nu kl pillowangel.org.
behandlingen accelererede Ashleys pubertet snarere end at hæmme den. Hos piger er puberteten forårsaget af en stigning i østrogen; Ashley-behandlingen tilføjede østrogen, så Ashleys vækst ville konkludere i en tidligere alder og en mindre størrelse.14 er Ashley stadig et spædbarn kognitivt, som hun var ved fødslen og for fem år siden. Hun er helt elsket, og en kilde til glæde og en fryd for vores familie.
Ashley er meget smuk, ligesom hendes mor. Hun har blødt mørkebrunt hår, smukke blå øjne, lange øjenvipper, og er i en stabil højde og vægt, den af en gennemsnitlig ni-årig, hendes alder efter afslutningen af behandlingen.
ingen forælder ønsker nogensinde, at et barn skal være ulykkeligt, ubehageligt eller syg. Ashley-behandlingen gjorde hende langt mere tilbøjelig til at være behagelig, sund og rask, og glad. I betragtning af de begrænsninger, der er pålagt af hendes medicinske tilstand, hendes liv er så godt, som vi muligvis kan klare det.
EP: Annonce, før vi går videre ind i diskussionen, det kan være værd at fortælle os – som jeg er sikker på, at nogle læsere måske undrer sig over nu – hvorfor du går lige efter dine initialer. Du bor i Seattle-området, så meget ved vi, men ud over det har du været omhyggelig med at bevare din families anonymitet. Kan du forklare hvorfor?
annonce: annonce står for Ashleys far. Da historien først brød i pediatrics journal og udløste mediekontrovers, vi – Ashleys mor og jeg – indså, at det potentielt var en dybt kontroversiel historie. Så, med tre små børn at passe på, vi valgte den sikreste måde at beskytte vores familie på og besluttede at forblive anonym. Vores yngste er stadig et barn (ni år) og endnu ikke i stand til at håndtere noget af det potentielle tilbageslag. For eksempel modtog vi mange had-e-mails. Børn skal aldrig have at gøre med det.
pressen har været vidunderlig i at hjælpe os med at holde vores privatliv til at være forældre, plejere og bare for at være en familie. Vi kan være en nyhedshistorie fra tid til anden, men vi er altid forældre og altid en familie.
EP: I 2007, da nyheden om Ashley-behandlingen opstod, var Ashley 53in (135cm) høj og 65lbs (30 kg) i vægt. På det tidspunkt var dine beregninger baseret på analyse af hendes knoglemasse og andre tests, at hun som følge af behandlingen allerede havde nået 99% af sin endelige højde, og hun ville for evigt forblive på størrelse med en ni år gammel. I stedet for at fortsætte med at vokse, som hun normalt ville have gjort, til omkring 66in (168cm) og 125lbs (57 kg), forventede du, at hun ville forblive stort set den størrelse, hun var i 2007.
så lad os hoppe fem år til nutiden. Hvilken højde og vægt er Ashley i dag, og var dine forudsigelser korrekte?
AD: Ashley er på en stabil 54in (137cm) høj og 75lbs (34kg). Som en kontrast er Ashleys 12-årige søster 66in (168cm) høj og 120 lbs (55 kg) og vokser stadig. Ashleys helbred er også stabil, hun er på et enkelt receptpligtigt lægemiddel til tilbagesvaling.
så med hensyn til behandlingen viser forudsigelserne sig nøjagtige, og enhver tilsigtet fordel for Ashley realiseres: mindre størrelse, intet menstruationsbehag og ingen brystproblemer.Ashley har skoliose, en hyppig co-tilstand hos børn med lignende hjerneskade. Før behandlingen bøjede skoliose ryggen nogle få grader hvert år. Skoliose har været stabil gennem de sidste fem år, siden Ashley-behandlingen blev afsluttet. Tiden vil vise, om det forbliver stabilt, og hun vil være i stand til at undgå en skoliose-operation, hvilket muligvis er en anden væsentlig fordel ved Ashley-behandlingen, og en vi ikke forventede i starten, men er meget håbefulde over.
derudover rapporterede de seks andre familier, der afsluttede behandlingen for deres pudeengle (nogle er drenge) i de sidste par år og er i kontakt med os, også glat med behandlingen og vellykkede resultater. Nogle af disse forældre rapporterede også yderligere fordele ved behandlingen, herunder reduktion i anfald og dystoni. Desværre vil mange læger og hospitaler på grund af kontroversen ikke give behandlingen, så det er i øjeblikket eksklusivt for familier med midler og en tabt mulighed for andre børn, der kunne drage fordel.
EP: I 2007 sagde du, at målet med Ashley-behandlingen, som du udtænkte sammen med specialiserede læger fra Seattles Børnehospital, var at forbedre Ashleys egen livskvalitet uden hensyntagen til dine egne behov, da hendes forældre passede hende. Du troede, at ved at dæmpe hendes vækst, undgå begyndelsen af puberteten og fjerne hendes brystknopper, ville hun være fysisk mere behagelig.
hun ville være fri for menstruationskramper, ubehag forbundet med bryster og have reduceret risiko for sengesår og de andre bivirkninger ved konstant at ligge ned. Hun ville også være lykkeligere, fordi hun ville være mere mobil og dermed mere inkluderet i det daglige familieliv. Igen, lad os springe fem år til i dag. Tror du, at erfaringerne fra de sidste fem år har vist dig ret, og i så fald hvorfor?
annonce :at have ret har aldrig været målet. Vi arbejdede hårdt sammen med Ashleys læger for at give Ashley den bedste livskvalitet for nogen i hendes tilstand. For at afklare dog, Ashley er ikke mobil. Hun kan ikke gå, kravle eller scoot. Hendes mindre størrelse gør det muligt for hendes plejere, for det meste hendes forældre og hendes bedsteforældre, at flytte hende ofte hele dagen, omplacere hende for at forhindre bedsores og hjælpe cirkulationen. Vi bærer hende eller kører hende for at holde hende med os i huset, gå på ture, få frisk luft osv.Ashleys liv kan være meget begrænset, men som enhver baby tiltrækker nyhed hendes opmærksomhed. Vi gør alt, hvad vi kan for at give hende oplevelser, der ser ud til at gøre hende glad, give hende et godt liv, og muntre hende til at udtrykke glæde gennem vokalisering og spark.
hvert barn skal få stimulering, uddannelse og kærlighed, der hjælper dem med at vokse, udvikle sig og nå det fulde potentiale. Vores søn og yngre datter får bøger, sportsaktiviteter, uddannelse, der passer til deres behov, og hvad der passer til dem. Vi gør det samme for Ashley, erkender, at hendes behov er meget specielle og forskellige; vi gør vores bedste for at imødekomme dem.
EP: også i 2007 var du overbevist om, at Ashley aldrig ville udvikle sig kognitivt ud over det niveau, hun havde nået dengang, hvilket du sammenlignede med udviklingsniveauet for en tre måneder gammel baby. Har der været tegn på udvikling siden da? Og hvis nogen undrer sig over, hvorfor Ashley ikke besvarer disse spørgsmål for sig selv, kan du fortælle os, om hun i de sidste fem år har opnået nogen taleevne?
annonce: vi ser efter tegn fra Ashley hele tiden. Hendes mor og jeg, og hendes bror og søster taler alle sammen med hende. Ashley er stadig et spædbarn kognitivt. Hun kan ikke tale, selvom hun vokaliserer, som hun gjorde for fem år siden. Hun sporer ikke og følger med øjnene, peger på eller griber et legetøj. Hendes evne niveau er hovedsagelig, at en nyfødt. Efter al medicinsk Sandsynlighed, Ashley vil aldrig udvikle sig ud over det tidlige barndomsniveau.
Vi ville elske, at Ashley kunne gøre mere. Den slags udvikling, som vi har observeret med hende gennem årene, omfatter: at kunne holde hovedet op, holde tommelfingeren i munden og røre ved håret bag hendes øre. Det var store milepæle for hende og meget spændende udvikling for os.
EP: du nævnte, at der har været seks andre familier, der har indgået en lignende kombination af medicinske procedurer, som du har kaldt Ashley-behandlingen i løbet af de sidste par år. Indtil nu, så vidt jeg ved, blev det antaget, at din familie var den eneste i Amerika – selv verden – der har udført denne behandling for et alvorligt handicappet barn.
men vi lærer nu, at der har været seks andre, hvilket er fascinerende. Har de alle fulgt i dine fodspor-med det mener jeg, har de lært af Ashleys eksempel, blevet inspireret af det og efterlignet det?
AD: så vidt vi ved, var Ashley den første i verden, der modtog denne behandling. Disse andre familier lærte om behandlingen gennem Ashleys historie og kom i kontakt med os for at få hjælp.
efter historien kom ud i 2007, nåede mere end tusind familier og plejere ud til os til støtte for behandlingen, baseret på deres direkte erfaring med at passe på “pudeengle”. Mange familier, der hørte Ashleys historie og stadig var tidligt på denne rejse med at passe deres specielle børn, indså, at denne behandling markant forbedrer deres børns livskvalitet.
på grund af kontroversen, og at Seattle children ‘ s hospital ikke længere leverede behandlingen, nåede nogle af disse familier ud til os for at få hjælp. I betragtning af vores begrænsede midler til at hjælpe dem, vi oprettede en privat diskussionsgruppe for dem at mødes og hjælpe hinanden, hvilket fungerede.
på dette tidspunkt er vi i kontakt med seks familier, der afsluttede behandlingen med succes og mindst lige så mange, der er i gang. Der er andre familier i kontakt, der stadig søger efter udbydere.
Vi vurderer, at vi er i kontakt med mindre end 10% af de familier, der har succes med at yde behandlingen til deres børn. Familier, der har fundet læger, der er villige til at hjælpe deres børn, har ikke behov for at kontakte os.
EP: jeg forestiller mig, at dette er et følsomt område, og at du kun vil sige så meget som de andre familier selv er komfortable med at afsløre. Men den viden, at der er en gruppe af familier som dig selv, der har brugt medicinske teknikker til at dæmpe væksten af deres handicappede børn rejser masser af interessante spørgsmål.
du nævner, at nogle af de seks er drenge-kan du sige præcist, hvor mange er drenge og hvor mange piger? Hvilke aldre er de, kan vi kende nogen navne, og hvilke procedurer blev udført? Er de alle i USA, eller er deres familier i andre lande? Og når du siger, at du er i kontakt med dem, har du udviklet et netværk af støttende familier, der står over for de samme problemer, en slags Ashley treatment club, hvis det ikke er for fjollet en måde at sætte det på?
annonce: denne private diskussionsgruppe blev en “pude engle livskvalitet support gruppe”. Ashley-behandlingen er en del af det, vi diskuterer; vi deler også andre nyttige ideer fra vores direkte oplevelser.
to af de seks er uden for USA, to er drenge, og halvdelen af dem modtog operationer, mens den anden halvdel kun østrogenbehandlingen, som er den del, der forårsager en tidligere afslutning på væksten og derfor kortere statur og lavere vægt.
EP: du nævner, at du har lært af disse andre familier andre aspekter og fordele ved Ashley-behandlingen for handicappede børn. Kan du give mig flere detaljer om, hvad familierne præcist har fortalt dig, og hvad du har lært af deres yderligere oplevelser?
AD: En mor rapporterede om en standsning af sin datters tidligere hyppige anfald og en reduktion i hendes hypertoni (spænding i hendes nakke, arme og ben) efter østrogenbehandlingen.
en anden mor rapporterede, at hendes søns ortopædkirurg fortalte hende, at østrogenbehandlingen øger knogletætheden, hvilket i sidste ende hjælper med forebyggelse af knoglebrud.
derudover er det muligt, at vækstdæmpning stoppede eller bremsede progressionen af Ashleys skoliose (krumning af hendes rygsøjle), hvilket reducerede risikoen for behov for operation. Dette kunne være en yderligere væsentlig fordel ved behandlingen, som vi ikke var opmærksomme på i starten.
EP: du nævner også, at på grund af kontroversen omkring Ashley – behandlingen – som jeg snart vil komme ind på-er en sådan behandling blevet blokeret på mange hospitaler og er kun åben for “familier med midler”. Din familie bruger tusindvis af dollars på den oprindelige Ashley behandling, kan du minde mig om, hvor meget? Og de andre seks familier, har de været nødt til at bruge lignende beløb? Har de været i stand til at finde private medicinske institutioner, der er villige til at udføre procedurerne i USA, eller er de blevet tvunget til at rejse til udlandet for at modtage behandlingen?
AD: der er nogle institutioner og læger både i og uden for USA, der leverer behandlingen. Der er tilfælde, hvor familier måtte rejse til andre lande og til andre stater.Ashleys behandling kostede under $40k, hvilket hovedsagelig skyldtes operationen og var fuldt dækket af vores forsikring. Så vidt vi ved, er de andre behandlinger også dækket af forsikring.
EP: Lad os vende tilbage til din families oplevelse med Ashley-behandlingen. Da det først blev offentligt i 2007, må du have været opmærksom på, at det ville være kontroversielt, men var du forberedt på, hvor eksplosivt det var?
AD: oprindeligt forestillede vi os slet ikke en reaktion, endsige en eksplosiv. Husk, at den oprindelige publikation var i et medicinsk tidsskrift. Du forventer ikke en masse kontroverser, når du ved, at behandlingen helt klart er den rigtige ting for dit specielle barn, og når vi sørgede for, at behandlingen var medicinsk, lovligt og etisk undersøgt, før den blev påbegyndt. Fordelene ved Ashley er betydelige og varige. Den samme stemning om behandlingen og overraskelsen over reaktionen blev delt af mange andre forældre, der skrev os. Så nej, vi var ikke forberedt på eksplosionen.
EP: har der været nogle mørke øjeblikke i løbet af de sidste fem år, hvor du har følt dig særligt betrængt?
AD: i de første par uger i januar ’07 blev vi overvældet af, hvordan historien blev viral og spredt over hele verden. Det gjorde os urolige, især de negative reaktioner og unøjagtige dækning. Samtidig gav 95% af de tusindvis af e-mails, vi modtog, utrolig støtte.
EP: flere handicapgrupper har været kritiske over for behandlingen. Den hårdeste beskyldning var, at den krænkede Ashleys værdighed og hendes rettigheder som menneske på niveau med tvungne steriliseringer af handicappede i de sidste årtier. Hvad synes du om dette argument, og af kravet fra disse grupper om, at Ashley-behandlingen forbydes?
AD: Ashley har ikke begrebet værdighed, men hun har en meget reel oplevelse med smerte og ubehag. Hvad der er meningsfuldt for hende er at være så smertefri og fysisk behagelig som muligt. Hvad der er meningsfuldt for hende er at kunne nyde de ting, hun kan nyde: at være sammen med familien, høre musik, kæle. Ashley viser nydelse for at blive inkluderet i familieaktiviteter. Hun sparker benene og orkestrerer armene, hun laver små glade lyde, hendes ansigt udstråler med smil. Vi bekymrer os dog meget om vores datters menneskelige værdighed og føler, at behandlingen gør Ashley mere værdig ved at give hende en bedre livskvalitet.Ashleys vigtigste menneskerettighed er ikke at blive blokeret fra at modtage en behandling, som hendes forældre, læger og etiske udvalg alle er enige om, er til gavn for hende. At fratage hende fordelene ved behandlingen og dermed forårsage hendes forebyggelige smerte og lidelse ville tage væk fra hendes menneskerettigheder.
Vi finder den foreslåede analogi til tvungen sterilisering af personer med handicap (eugenik) at være en lavvandet. Vi ser en dybere analogi, der fører til den modsatte konklusion: en kollektiv politik for at blokere Ashley-behandlingen fra børn, der er uafhængige af deres individuelle behov, har en dybere lighed med eugenik. Begge er vildledte kollektive politikker, der skader individet.
EP: andre grupper sympatiserede med dit ønske om at gøre Ashley mere behagelig, men stillede spørgsmålstegn ved, om invasive medicinske teknikker var nødvendige. Igen, nogen tanker?
AD: ingen mængde ressourcer kan erstatte de direkte fordele for Ashley, som behandlingen giver. For eksempel, hvordan ville yderligere ressourcer kompensere for ubehag forårsaget af store bryster eller menstruationskramper? Også dem, der tror, at en elevator vil gøre, har simpelthen ingen anelse. Enhver omsorgsperson med direkte erfaring kan forstå disse punkter. Vi kunne have al den hjælp og hjælpeteknologi i verden, og hvis Ashley stadig var fysisk ubehagelig eller i kroniske smerter, der kunne forebygges ved en simpel medicinsk procedure, ville vi ikke være grusomme for ikke at give det?
EP: efter behandlingen var afsluttet, gennemgik de lokale handicapmyndigheder den og konkluderede, at den ikke skulle have været udført uden en forudgående retskendelse. Hvad er din reaktion på denne beslutning?
AD: Vores advokat, der er specialiseret i og har stor erfaring med handicaplovgivning, studerede amerikansk lov omhyggeligt på dette område (hans rapport, der blev lavet som forberedelse til Ashleys operation, blev gjort offentligt tilgængelig af den myndighed, du henviser til); hans konklusioner er uenige med myndighedens konklusioner. Sterilisering er en bivirkning af behandlingen, ikke dens hensigt. Ashley er heller ikke i stand til forsætlig forplantning.
EP: hvorfor har så mange handicapgrupper, herunder flere handicappede selv, været imod Ashley-behandlingen?
AD: Grupperne reagerede på, hvor uhensigtsmæssig behandlingen ville være for dem som enkeltpersoner. Vi er helt enige, det store flertal af handicappede og især personer, der kan læse om og gøre indsigelse mod Ashley-behandlingen, ville ikke være kandidater. Ashleys handicapniveau er ekstremt sjældent; vi vurderer, at det påvirker meget mindre end 1% af børn med handicap. Fra at gennemgå reaktionen fra det handicappede samfund i detaljer er det klart for os, at der ikke blev lagt tilstrækkelig vægt på Ashleys unikke tilstand og behov, og hvordan behandlingen giver hende betydelige og direkte fordele.det handicappede samfund protesterede også mod at ændre individet i stedet for at fokusere på at ændre samfundet, så handicappede lettere kunne fungere i samfundet: boliger som f.eks. Det er alle gode ting, og vi støtter dem. Samfundet har brug for at sørge for alle, især dem med særlige behov, at være opmærksom på de særlige forhold i behovet og personen.
EP: det centrale etiske spørgsmål, forekommer mig, vedrører mødestedet mellem to potentielt modstridende ansvarsområder. På den ene side skal forældre til alvorligt handicappede børn træffe vanskelige beslutninger på vegne af deres kære-dem, der ikke selv kan bestemme. På den anden side er regeringen anklaget for at beskytte sårbare børn mod mulige misbrug. Hvor efter din mening ligger byrden mellem disse to pligter?
AD: forældre har altid været nødt til at tage hårde beslutninger for deres børn. Når det kommer til medicinske spørgsmål, etiske udvalg på førende børnehospitaler findes for at undersøge spørgsmål som Ashley-behandlingen. De etiske udvalg har medicinsk og etisk uddannelse og skal opretholde barnets interesse og trivsel i deres beslutning. Deres beslutninger er særlige for hver enkelt sag. Vi kan ikke se, hvordan regeringen kunne tilføje værdi i betragtning af denne eksisterende mekanisme.
EP: ud over den kritik, du står over for, har der også været en enorm udgydelse af støtte til det, du har gjort. Din hjemmeside bærer blot nogle af de hundredvis af positive meddelelser, du har modtaget. Hvor mange tror du, der har været i løbet af de sidste fem år, og hvordan sammenligner de forholdsmæssigt med de mere kritiske kommentarer?
annonce: vi offentliggjorde disse statistikker på bloggen for et stykke tid siden. Ud af de fem tusinde e-mails, vi modtog, var mere end 95% støttende. Mere end 1.100 støttende e-mails kom fra forældre eller plejere med den direkte oplevelse. Mange støttende e-mails indikerede en vending af position ved at besøge bloggen og se Ashleys fotos.
EP: mange af de breve og e-mails kom fra andre familier med alvorligt handicappede “pude engle”. Har denne positive feedback fra familier i lignende situationer været vigtig for at hjælpe dig med at klare angrebene?
AD: Alle de støttende e-mails hjalp, især dem, der delte oplevelser med deres “pudeengle”, der uddybede fordelene ved behandlingen.
EP: læsning gennem vidnesbyrdene taler mange familier om deres sorg over at skulle sætte deres voksne børn i en handicappedes institution, efter at det blev fysisk uholdbart at passe dem hjemme. Det forekommer mig at være en anden form for krænkelse af menneskerettighederne.
AD: Vi mener, at den vigtigste værdi, som Ashleys liv har, er i sammenhæng med at være en del af hendes familie og hendes families kærlighed, så vi føler stærkt, at hun fortsat er en integreret del af vores familie. Vi forstår, når familier når det punkt, at de ikke har andet valg end at give deres voksende barn væk, og vi sympatiserer med, hvor svært det skal være.
Vi håber, at behandlingen vil øge chancerne for, at “pudeengle” bliver hjemme omgivet af kærlig pleje af deres familier. Institutionalisering er ingen måde at leve på, for mange er det det eneste alternativ, og ja, du har ret, institutionalisering er en form for krænkelse af menneskerettighederne, især når der findes behandlinger for at gøre institutionalisering mindre sandsynlig.
EP: tidligere i denne samtale sagde du, at mange hospitaler og læger som en bivirkning af kontroversen havde besluttet ikke at tilbyde Ashley-behandlingen til andre alvorligt handicappede børn. Hvad er virkningen, efter deres mening, af denne praktiske modstand?
AD: virkningen er, at mange familier ikke er i stand til at yde behandlingen; så alvorligt handicappede børn fratages fordelen. Behandlingen bliver eksklusiv for de rige og magtfulde.
EP: når vi afslutter denne e – mail-samtale, et par sidste tanker: for det første at vide, hvad du nu ved om, hvordan behandlingen ville panorere – både med hensyn til Ashleys velbefindende og med hensyn til den etiske debat omkring det-ville du have gjort noget anderledes? Har du nogen beklagelse?
AD: Vi ville gerne have undgået kontroversen, men det er den brede mediedækning, der informerede andre familier om behandlingen og i nogle tilfælde endte med at hjælpe deres børn; så vi kan ikke tænke på ting, som vi ville gøre anderledes.
EP: endelig, hvad der betyder overvældende i alt dette er Ashley selv. Så vi burde slutte med hende. Hvad har hun lært dig i løbet af de sidste fem år, og hvad er dine håb for hende i de fem år, der ligger forude?
AD: du har helt ret, Ashley er centrum for hele denne rejse! Vi håber, at hun vil fortsætte med at være godt og glad. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedtekst}}
- Del på Facebook
- Del på Titter