mens gendannelsesprocessen er unik for hver patient, fører tidlig og aggressiv behandling af autoimmun encephalitis til den bedste bedring. De forskellige antistoffer, der forårsager det autoimmune respons, kan resultere i forskellige symptomer og reagere bredt med hensyn til bedring. En undersøgelse i Lancet Neurologi af Dr. Titulaer, Dr. Dalmau og kolleger fandt, at 50 procent af patienterne med Anti-NMDA-receptor encephalitis, den mest undersøgte og bedst forståede type encephalitis, viser forbedring inden for fire uger efter behandling.

ifølge den samme undersøgelse har 80% af patienterne med Anti-NMDA-receptor encephalitis til sidst delvis eller fuldstændig bedring. Nogle patienter tog op til 18 måneder at komme sig. Mens Anti-NMDA er den mest undersøgte af antistofferne, er behandlingen af AE uanset antistof generelt ens. Desværre har videnskaben endnu ikke generaliseret genoprettelsessandsynligheder for de andre kendte antistoffer. I nogle tilfælde er skaden på hjernen irreversibel.

nogle patienter har total bedring, inklusive patienter, der er alvorligt syge. Se for eksempel memoiret af Susannah Cahalan, Brain On Fire: My Month of Madness. Andre patienter kæmper i årevis for at få den korrekte diagnose og passende behandling. Helen og Daniel Eggers blog Light of Sasha beskriver deres søns igangværende rejse med AE siden 2009.

vedvarende symptomer

en af udfordringerne baseret på de nuværende beviser for behandling af autoimmun encephalitis er, hvor længe man skal fortsætte behandlingen. Mens nogle patienter har en hurtigere bedring efter behandling, kan andre have langsom eller ufuldstændig bedring. Det kan være meget vanskeligt at afgøre, om vedvarende symptomer er resultatet af en igangværende aktiv inflammatorisk/autoimmun proces, eller om de resterende symptomer er resultatet af tidligere betændelse/skade. Løbende evalueringer og test kan være nødvendige for at foretage denne vurdering og afgøre, om langtidsbehandlinger anbefales.

Neurorehabilitering efter autoimmun Encephalitis

da autoimmun encephalitis er en nyopdaget sygdom, er der ikke meget information eller offentliggjort forskning om rehabiliteringsbehovet specifikt for AE-overlevende. Der er et par undersøgelser, der begynder at tackle de potentielle langsigtede resultater, og Ae-Alliancen er beæret over at deltage.autoimmun encephalitis kan producere det, der kaldes en erhvervet hjerneskade (ABI), svarende til en traumatisk hjerneskade (TBI). Når man søger hjælp, kan det være en fordel at lede efter fagfolk med erfaring i behandling af symptomerne på TBI, da ABI er nært beslægtet, men ikke så udbredt eller velkendt. Mange af de samme typer udfordringer forekommer i begge typer skader. De specifikke områder af hjernen, der blev påvirket af AE, kan bestemme de typer underskud, der resulterer. Med de mange forskellige antistoffer og typer af AE er hver patient lidt anderledes, så lægerne har fortalt os, at en individualiseret plan er afgørende. Den gode nyhed er, at hjernen er kendt for at have en stor mængde “plasticitet”, evnen til at finde nye måder at gøre gamle ting på. Dette er meget nyttigt til genopretning.

i øjeblikket vil mange neurologer og reumatologer, der behandler AE, henvise patienter til et rehabiliteringscenter, hvis de har brug for intensiv fysisk, erhvervsmæssig eller taleterapi. Dette kan udføres på ambulant eller ambulant basis. Imidlertid kan de kognitive og adfærdsmæssige udfordringer efter AE være subtile og let overset i en neurologisk eksamen. Disse aspekter kan forblive ubehandlede, hvis patienten ikke har brug for løbende fysisk eller erhvervsmæssig rehabilitering på et hospital.

patienter og plejere bør bede deres neurolog eller reumatolog om henvisninger eller kendte ressourcer. I større akademiske hospitalsindstillinger kan disse behov imødekommes ved henvisning til en neuropsykolog, en professionel, der er specialiseret i test, diagnose og behandling af svækkelser på grund af neurologisk sygdom. Imidlertid er andre fagfolk også i stand til at hjælpe med kognitiv og adfærdsmæssig rehabilitering: ergoterapeuter, socialarbejdere, psykologer, psykiatere og rådgivere. Hvis en læge ikke er opmærksom på lokale ressourcer, kan patienten eller plejeren muligvis foretage telefonopkald og prøve forskellige fagfolk. Dette er tidskrævende, men normalt værd at gøre. Det er en god ide at være kreativ og fleksibel i at sammensætte en genopretningsplan, idet man husker at dette er en nyopdaget sygdom (kun 10 år siden), så mange fagfolk vil ikke være bekendt med det.

tidlige undersøgelser har vist, at selv flere år ud af sygdommen kan en patient finde ud af, at de lider af langvarige udfordringer som problemer med hukommelse, koncentration, læring, opmærksomhed, adfærd, impulsivitet, angst, irritabilitet, depression, beslutningstagning, planlægning og udførelse af opgaver, følelsesmæssig regulering og andre underskud. De almindelige “aktiviteter i dagligdagen” som at rejse alene eller styre ens økonomi kan vise sig vanskelige. Det er ofte svært at vide, om disse udfordringer opstår under genopretning fra den oprindelige sygdom, eller om patienten er tilbagefald. Følg op med din læge, hvis du er usikker. Tid til genopretning kan være mange måneder eller endda flere år.

derudover indeholder en bog udgivet til lægfolk på TBI oplysninger, der er nyttige for AE-overlevende, der måske har lidt en ABI. Anden halvdel af bogen indeholder oplysninger om håndtering af de forskellige symptomer, herunder hukommelse, angst, depression, impulsivitet og mange andre. Det blev skrevet af to læger, der er tæt involveret i hjerneskadepatienter.

den traumatiserede hjerne, en Familieguide til forståelse af humør, hukommelse og adfærd efter hjerneskade , af Vani Rao, MD og Sandeep Vaishnavi, MD.

Tilbagefaldsfrekvens

I Antistofmedieret encephalitis af Dalmau et al (2018) rapporteres det, at hyppigheden af klinisk tilbagefald i encephalitiderne forbundet med antistoffer mod NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 eller DPPKS varierer fra 12-35%. Tilbagefald opstår ofte, når immunterapi reduceres eller afbrydes.