side medicinsk gennemgået og redigeret af Gina Jansheski, M. D.

faktakontrolleret

en almindelig tilstand, som voksne med cerebral parese lever med, syndrom efter svækkelse, er en samling af symptomer og sundhedsmæssige problemer, der forårsager stor ubehag, smerte og problemer med mobilitet. De handicap, denne tilstand forårsager, varierer efter individ, men inkluderer ofte træthed, ledsmerter og gigt, gangbesvær, dårlig kropsholdning og svaghed.

post-svækkelse syndrom opstår hos voksne med cerebral parese på grund af årtiers skade på knogler, muskler og andre væv i kroppen. Dette stammer fra de akkumulerede virkninger af at bevæge sig og leve med abnormiteter i de dele af kroppen, hvilket forårsager dysfunktion, der fører til smertefulde komplikationer.

konsekvent livslang terapi er vigtig for at forhindre syndrom efter svækkelse, men når det sker, er der behandlinger, der kan hjælpe med at minimere virkningerne og gøre folk mere komfortable.

Hvad er post-svækkelse syndrom?

Cerebral parese er en tilstand, der starter i hjernen og skyldes erhvervet hjerneskade, hvilket i høj grad påvirker kroppens funktion. Denne skade påvirker muskeltonus og kontrol, knogler, led, kropsholdning, balance og koordination, og hvordan en person bevæger sig.

Alle med cerebral parese kæmper med et tab af motorisk kontrol og funktion til en vis grad, fra udfordringer, der næppe er mærkbare til en næsten fuldstændig manglende evne til at gå, og alt imellem.

disse motoriske problemer kan forårsage betydelig handicap i barndommen, men normalt fortsætter med at forårsage endnu mere, når en person bliver ældre. Årene med at bevæge sig på måder, der ikke er optimale og leve med spastiske muskler eller misdannede led og knogler, forårsager i sidste ende skader, der kan føre til gigt, smerte og svaghed.

træthed er også almindelig, fordi det kræver mere energi at koordinere og opretholde bevægelser, når disse funktioner er unormale. Sammen kaldes dette handicap og de symptomer, det forårsager, et syndrom efter svækkelse.

Når post-nedskrivningssyndrom begynder, afhænger det faktisk af hver enkelt person, ligesom sværhedsgraden af tilstanden. Personer med mindre handicap kan aldrig opleve syndrom efter svækkelse eller kan kun have milde symptomer, der opstår senere i livet.

børn med alvorlige cerebral parese symptomer er mere tilbøjelige til at opleve syndromet tidligere og for virkningerne at være mere alvorlige.

almindelige symptomer og tilstande forbundet med syndrom efter svækkelse

syndrom efter svækkelse er ikke en tilstand, der er strengt defineret af dens symptomer, fordi det kan forårsage forskellige effekter med varierende grad hos forskellige individer. Der er dog nogle problemer, der ofte ses hos voksne med cerebral parese, der oplever syndrom efter svækkelse:

• gigt og smerte. De unormale bevægelser og deformiteter, som mennesker med cerebral parese har, kan forårsage skade gennem årene, der næsten altid resulterer i en vis grad af smerte. Smerten kan komme fra gentagne brugsskader, fra gigt, skoliose eller fra ømme eller ubalancerede muskler.
• svaghed. Når nerverne bringer unormale signaler til musklerne, kan de enten være for stramme eller for floppy. Uanset hvad kan dette forårsage muskelsvaghed, der forværres over tid, hvilket gør bevægelser endnu mere udfordrende.
• træthed. Estimater er, at mennesker med cerebral parese bruger tre til fem gange mere energi til at forsøge at bevæge sig end mennesker uden betingelse brug for regelmæssig bevægelse. Over tid fører dette til både generaliseret træthed og udmattelse. For mange mennesker med syndrom efter svækkelse er træthed den største hindring.
• Depression. Selvom det ikke altid er inkluderet som et symptom på syndrom efter svækkelse, fordi det ikke er fysisk, voksne med cerebral parese kan være modtagelige for depression efter mange års kamp med tilstanden og dens resulterende smertefulde symptomer og dårlig mobilitet.

forebyggelse af syndrom efter svækkelse

det er muligvis ikke muligt i nogle tilfælde at forhindre udvikling af syndrom efter svækkelse, men god og konsistent behandling gennem et barns liv kan helt sikkert forbedre resultatet. Der er mange elementer til behandling af cerebral parese, fra medicin og kirurgi til fysiske og mentale sundhedsterapier.fremgangsmåden afhænger af hver enkelt persons behov, men jo mere omfattende og konsistent behandling er, jo bedre chance har et barn for at minimere fremtidige symptomer efter nedsat syndrom.

hvad der er vigtigt for at udvikle livslang mobilitet og undgå skader, der kan føre til senere smerter og handicap, er at korrigere muskelubalancer, muskeltoner og knogler og ledd deformiteter. For nogle børn kan kirurgi foretage korrektioner, der fører til forbedringer i muskelbrug, der vil skabe mindre skade gennem årene.

de fleste kan også drage fordel af løbende fysioterapi, der forbedrer muskeltonus, koordination og bevægelse ved at afbalancere styrke i par muskler. Resultaterne af disse og andre interventioner kan bidrage til at normalisere den samlede funktion, som forhindrer fremtidig smerte og handicap.

behandling af syndrom efter svækkelse

selv med behandling, der blev startet tidligt i livet, vil nogle børn med cerebral parese ende med syndrom efter svækkelse. Der er mange forskellige måder, det kan behandles på, selvom det ligesom cerebral parese i sig selv ikke kan helbredes. Nogle af de underliggende problemer kan behandles, såsom knogle-og muskelabnormiteter, der kan hjælpes med kirurgi, men de fleste behandlinger involverer adressering af symptomer.

for eksempel kan håndtering af smerten ved syndrom efter svækkelse involvere en kombination af medicin, fysioterapi og blid træning, som yoga. Træthed og svaghed kan også forbedres med fysisk terapi og motion.

livsstilsændringer kan være gavnlige, som at fremme gode søvnvaner og spise en sund og nærende kost. Brug af mobilitetshjælpemidler og arbejde med en ergoterapeut kan gøre daglige opgaver lettere og sikrere, da fald er mere sandsynligt, når svaghed, smerte og træthed øges.

for depression og andre psykiske problemer er der mange behandlinger, der kan hjælpe. At arbejde med en terapeut eller rådgiver kan hjælpe med at ændre negative tanker og adfærd. Medicin, der anvendes korrekt, kan lindre angst, manglende fokus og depression.

mennesker, der lever med denne vanskelige tilstand, kan i høj grad drage fordel af støttegrupper og chatte online eller personligt med andre, der måske oplever lignende udfordringer.

det er også vigtigt at have og stole på et tæt netværk af venner og familie til social støtte og endda hjælp til almindelige opgaver, når smerter og træthed bliver overvældende.

konsekvenser af syndrom efter svækkelse

ud over at håndtere udfordringerne ved at leve med cerebral parese, som smerter og træthed, kan symptomerne på syndrom efter svækkelse påvirke andre livsområder. Smerten kan for eksempel gøre søvn vanskeligere, hvilket igen øger træthed og undertiden depression.

at være træt kan føre til manglende arbejde eller sociale engagementer, hvilket kan forårsage social isolation og økonomisk modgang. Det er vigtigt at få hjælp til syndrom efter svækkelse, fordi dets virkninger går langt ud over bare at forårsage smerte og udmattelse og klart kan påvirke alle livsområder.at leve med cerebral parese som barn er ikke let, men som voksen bliver udfordringerne ikke nødvendigvis lettere. Årene med at leve med dette handicap kan forårsage denne ubehagelige, smertefulde og skadelige tilstand. Hvis du lever med cerebral parese eller har et barn med tilstanden, skal du sørge for at få den bedste, mest konsistente behandling tidligt for at forhindre den igangværende skade, der bidrager til syndrom efter svækkelse senere i livet.

Vær opmærksom på de symptomer, der kan opstå i senere år, og søg professionel hjælp, så livskvaliteten kan bringes til sit fulde potentiale, selv når man lever med en livslang handicap som cerebral parese.

side medicinsk gennemgået og redigeret af Gina Jansheski, MD

Gina jansheski, MD er en bestyrelsescertificeret børnelæge og en stipendiat fra American Academy of Pediatrics. Hun har været praktiserende børnelæge i over 20 år og arbejder primært med indlagte patienter og børn med særlige behov.

se hele Bio