efter analyse fremkom syv hovedtemaer fra dataene.
finansielle begrænsninger
finansielle begrænsninger var en bekymring for næsten alle deltagere. De sagde, at de havde begrænset tid til at arbejde for at tjene penge, fordi det meste af deres tid blev brugt på at passe deres pårørende. Mængden af penge tjent fra begrænset arbejdstid blev brugt til at hjælpe med at passe den pårørende, såsom at købe buspris til hospitalet, købe medicin og andre aktiviteter til patienten.
transportomkostninger
de fleste informanter udtrykte bekymring over økonomisk belastning forårsaget af øgede omkostninger til patientpleje, som blev kombineret med nedsat arbejdstid. De fleste af deltagerne boede en betydelig afstand fra Hospitalet, de måtte rejse enten med bil eller med offentlig transport til patientopfølgning. Dette fik de fleste plejere til at have flere økonomiske kriser med det lille beløb, de havde. For psykotiske patienter plejede nogle at tage bil, men den nemmeste og mest tilgængelige transport var offentlige busser (daladala). Den vigtigste bekymring var, hvordan man får pengene til transporten. Nogle mislykkedes fuldstændigt med at komme til hospitalet i mere end to eller flere måneder, og andre plejere brugte undertiden deres andre pårørende til at indsamle medicinen på klinikken som rapporteret af en af de adspurgte, der plejede sin ældre søster med schisofreni:
“som den Dag sendte jeg min svoger og fortalte ham; tag denne patients registerbog, fordi du skal derhen, jeg har ikke busprisen for at gå til hospitalet bare for at Saml medicinen.”(46 år gammel søster).
omkostninger til medicin
ud over transportomkostninger blev det afsløret, at mangel på medicin på hospitalet kompromitterede patientens behandlingssystem. Medicin blev udtrykt som en væsentlig bidragyder til en patients forbedring. For eksempel fik informanterne, hvis syge slægtning brugte mere end to typer medicin, sjældent den anden medicin fra hospitalet og måtte derfor købe den på private apoteker. Som et resultat af mangel på penge brugte de kun en type medicin på grund af plejerens manglende evne til at købe det andet lægemiddel. Dette blev rapporteret af en informant, der plejer sin søn med schisofreni:
“…… og når du kommer den næste måned, bliver du fortalt; igen har vi ikke denne type stof, så du får den eneste, okay! Derefter bruger patienten den ene type lægemiddel, fordi ingen penge til at købe det andet lægemiddel.”(58 år gammel far).
de psykotrope lægemidler leveres normalt gratis af regeringshospitalet. Imidlertid er ikke alle tilgængelige på de offentlige apoteker, og derfor er patienter nødt til at købe fra private apoteker. I dette tilfælde rapporterede patienter, at lægemidler var så dyre, at de, der formåede at købe dem, måtte ofre andre husholdningsbehov, så patienten kunne få stoffet til at forhindre den forstyrrende adfærd:
“mit største problem er penge til at købe stoffet. De (læger) har ændret medicinen, forestil dig, at en enkelt månedlig dosis nu koster fyrre tusind Shilling (40.000/=), og hun bruger tre forskellige typer stoffer……vi burde opgive andre husstandsproblemer for at købe medicinen, fordi hvis hun ikke bruger stofferne i to eller tre på hinanden følgende dage, finder du, at ingen fred derhjemme”. (51 år gammel mor).
dette tema forekom selv hos patienter, der brugte en type lægemiddel. Nogle informanter udtrykte, at selvom patienten havde en type lægemiddel, som ikke var tilgængelig på hospitalet, måtte patienten vente, indtil de fik pengene til at købe det. Dette blev udtrykt som en årsagsmæssig risikofaktor for hyppigt tilbagefald af patienters symptomer som følge af uhensigtsmæssigt doseringsregime.
informanterne udtrykte, at deres slægtninges forstyrrende adfærd skulle forhindres ved regelmæssig brug af medicin. Mangel på penge til transport og medicin til patienterne blev foreslået at være den største hindring for patientens forbedring.
forstyrrelse af familiefunktion
familiefunktion er familiens evne til at fortsætte med daglige aktiviteter på trods af en intern eller ekstern trussel. De fleste deltagere udtrykte forstyrrelser i deres normale rutine som et resultat af at have en psykisk syg person i husstanden som forklaret nedenfor:
forstyrrede husholdningsrutiner
forstyrrelse af husholdningsopgaver og andet ansvar var vigtige kilder til nød afsløret af mange plejere. Uforudsigelige patientsymptomer syntes at være en foruroligende faktor, der begrænsede plejernes tid til andre familieansvar. Forældre til patient med psykisk sygdom havde flere roller, herunder pleje af patienten samt sørge for, at andre familiemedlemmer fik deres behov opfyldt. En plejeperson, hvis syge slægtning var helt afhængig, sagde, at hun brugte det meste af sin tid på at udføre aktiviteter for patienten. Dette påvirkede familiens plejeindkomst og gjorde derfor livet vanskeligere som udtrykt af en af respondenterne:
“indtil videre laver jeg ikke længere noget arbejde, mit arbejde er blevet kompromitteret ved at blive hjemme hele tiden og pleje den ene (den syge datter); Nej mere arbejde at gøre. Jeg er nødt til at give medicin og sørge for, at hun er sikker, og at mine egenskaber er sikre” (51 år gammel mor).
en anden tilføjet:
“virkelig er jeg berørt …….du burde forblive hjemme for at beskytte ham sandsynligvis uventet katastrofe kan forekomme. Hvis du forsøger at gå ud for at gøre dit arbejde, bliver du ængstelig, fordi han (patienten) kan være voldelig.”(42 år gammel far).
de fleste forældre omsorgspersoner udtalte, at det er deres ansvar at passe patienten, fordi det er deres barn, der lider, og de kan ikke give til nogen anden. Fordi de er nødt til at arbejde, rapporterede nogle plejere, at de låste patienten, når de havde brug for at gå ud til daglige aktiviteter. En plejeperson i alderen 59 år gammel omsorg for sin søn med autisme udtrykte det, “selv denne gang er jeg her; Jeg har låst min søn inde på hans værelse, indtil jeg kommer tilbage.”Hun insisterede på, at patienten er helt afhængig af hende, og at han ikke er i stand til at udtrykke sine behov. Selvom nogle informanter sagde, at de har andre familiemedlemmer, der bor i samme husstand, bidrager de lidt til pleje af patienten.
manglende familieharmoni
modstandsdygtighed i familien blev også påvirket af patientens forstyrrende eller af familiemedlemmer, der var uenige om forvaltningen af den psykisk syge slægtning. En omsorgsperson udtrykte bekymring over sin mand ved at sige:
andre informanter afslørede, at en hyppig kilde til misforståelse drejede sig om, hvordan man finder løsninger på patientens problemer. Det blev afsløret, at den ene forælder/medlem kan søge hjælp fra en traditionel healer til behandling, mens den anden kan søge åndelig behandling. Imidlertid besluttede de fleste plejere at søge professionel behandling.
disruptiv adfærd hos patienter
problemer med håndtering af patienters symptomer
deltagerne havde vanskeligheder med at håndtere patienters symptomer. De udtrykte bekymring for, at der ikke var nogen andre, der ville være i stand til at håndtere patientens uforudsigelige opførsel. De var de eneste, der havde lært at håndtere patienternes adfærd; derfor måtte de forblive hjemme for at beskytte patienten og andre mennesker mod patientens ukontrollerede adfærd. Flertallet udtrykte frygt for at blive angrebet af patienten samt bekymring for patientens sikkerhed som uddybet nedenfor:
“jeg har mange problemer med min patient, fordi han er meget stærk og fed, og hans hensigt er at dræbe mig og hans far. Problemet, som jeg får, er, at jeg ikke engang kan hugge løg offentligt, det gør jeg altid i det aflåste rum, og alle knive og alt er skjult i skabet.”(51 år gammel mor).
nogle andre informanter udtrykte, at de måtte være beskedne og ydmyge, når de talte med patienterne. De afslørede, at nogle familiemedlemmer ikke gider at lære om patienternes adfærd og hvordan man håndterer ham eller hende, når de er ophidsede. Således overlader pleje af patienten til hovedplejeren på trods af farerne for denne person.
patienters sikkerhed
et stort antal plejere udtrykte bekymring over sikkerheden hos de patienter, der til tider havde til formål at angribe og dræbe andre eller sig selv som gentaget af en 35-årig mand, der plejede sin unge bror med paranoid schisofreni:
“………Der er en dag, han vil lykkes at dræbe, hvis ikke at dræbe ham, han kan blive dræbt, fordi jeg kan forhindre ham i at forsøge at skade mig, desværre kan han skade sig selv.”(35 år gammel bror).
familiemedlemmers bekymring for den psykisk syge slægtninges sikkerhed fik mange til at opleve angst, især når de pårørende går tabt på gaden, eller når de bliver forstyrrende og voldelige. Forældre, der plejer epileptiske patienter, understregede, at når deres syge børn kommer ud, huskede de ikke at vende hjem. Plejepersonalet måtte tage tid og kræfter på at lede efter patienten overalt. Nogle patienter blev rapporteret at gå tabt i flere uger.
“den dag fortalte jeg ham at gå hjem alene, men han var tabt i omkring en måned, jeg mener, at han ikke kom hjem. Efter at have ledt efter ham i to uger, fandt jeg ham på den sociale strand nær et dybt vandniveau” (56 år gammel far).
deltagerne rapporterede, at patienter var mere aggressive og voldelige, når de ikke tager deres medicin, og dette var et almindeligt problem, forudsat at nogle medicin skulle købes på private apoteker. Desuden blev familiens modstandsdygtighed også forstyrret, når patienten blandede sig i det normale familiens sociale liv, såsom ved at forhindre familiemedlemmer i at deltage i grundlæggende aktiviteter som at spise og se fjernsyn.
konflikt med naboer
plejepersonalet afslørede, at deres pårørendes ukontrollerede opførsel såsom raserianfald, råb i offentligheden, fornærmelse af mennesker og naboer og rammer mennesker havde fået dem til at have svært ved at danne og opretholde gode sociale forhold. Nogle plejere var blevet beskyldt for deres slægtninges opførsel i retten, hvilket forårsagede uendelig misforståelse mellem familie med den syge slægtning og naboskabsfamilien. En informant rapporterede, at:
“Når du laver vittigheder af ham flere gange, så bliver han aggressiv pludselig angriber dig selv stikkende dig, hvis du er i Adgang med en kniv; jeg er blevet arresteret af politiet omkring to gange for at besvare sager.”(42 år gammel far).
det blev sagt, at de fleste mennesker ikke kender karakteren af den psykiske sygdom og tror, at personen foregav. De fleste af familiemedlemmerne forsøgte at belyse, at deres syge slægtning ikke foregiver, og at han/hun lider af psykisk sygdom.
manglende social støtte
i denne undersøgelse udtrykte mange informanter manglende støtte fra andre mennesker, både inden for og uden for familien. Det blev afsløret, at afstanden mellem andre pårørende og plejepersonalet steg, efterhånden som patientens symptomer steg. Uvidenhed om familiemedlemmer med hensyn til arten af psykisk sygdom siges at være en medvirkende faktor til manglende støtte, da de fleste af dem mente, at sygdommen var af kort varighed. For eksempel, hvis patientens symptomer varede længere, end de forventede, gav de op og trak deres støtte tilbage. Andre rapporterede, at patientens symptomer skyldes, at forældrene forsøger at blive velhavende ved at gøre deres barn psykisk syg. En omsorgsperson rapporterede ,at ‘ ingen pårørende vil komme til at give dig noget i stedet for at råde dig til at gå til de traditionelle healere.’Økonomisk eller materiel bistand blev nævnt for at være meget vigtig, men dette blev ikke altid tilbudt, selvom nogle har nære slægtninge i gode økonomiske positioner:
“hun (patienten) har mange søskende her i Dar es Salaam, hendes bror, søster; begge er arbejdere, men ikke engang ringe for at vide, hvordan du skrider frem der. ……..de er uddannet med biler, Åh, ikke engang ringe.”(46 år gammel søster).
deltagerne erkendte, at familiedynamikken ændrer sig fra et udvidet familiesystem til mere af et nukleart familiesystem, hvor et barns velfærd alene er forældrenes ansvar. Ingen må tage del i at tage sig af ens barn i sundhed eller sygdom. En mand i alderen 58 år gammel, der plejer sin søn med epileptisk psykose, sagde:
“Når du får sådanne problemer, skal du huske på, at det er dit; hverken onkel, fætter eller hvem som helst, ifølge den aktuelle situation vil hjælpe dig i hvert fald.”(58 år gammel mand).
plejere beskrev følelser af hjælpeløshed relateret til det faktum, at ingen andre var villige til at hjælpe dem med at passe deres barn, og at de måtte holde ud med omsorgsproblemer, da det at leve med sådanne patienter har brug for samarbejde med andre familiemedlemmer.
behov for selvhjælpsgrupper
nogle plejere rapporterede et ønske om sociale støttegrupper designet til at forbedre livskvaliteten for psykisk syge individer. Disse sociale grupper kunne være af enhver art, herunder men ikke begrænset til uddannelsesmæssige eller religiøse for at hjælpe deres syge slægtninge i socialt samvær og dermed lindre enhver nød forårsaget af ensomhed. De var også bekymrede over den forværrede kognitive funktion af deres psykisk syge slægtning og udtrykte et ønske om at finde uddannelsesgrupper.
“Hvis vi får en sådan gruppe, der kan hjælpe med at socialisere og hjælpe sådanne børn og blande sig med dem, der er mentalt stabile, kunne det i høj grad hjælpe dem. …….fordi vi slider for at gå her og der som et resultat bliver vi trætte forgæves.”(En 42 år gammel far).
desuden blev det også afsløret, at der er behov for plejestøttegrupper til at tackle fysiske og psykologiske problemer udviklet af plejere selv som et resultat af pleje af deres psykisk syge slægtninge. Professionel eller social støtte blev ofte nævnt af plejere, mens de udluftede deres følelsesmæssige nød:
“du bliver træt af alt; du ønsker at have nye ideer eller folk til at hjælpe eller gruppere med at blande sig med for at få nye udfordringer……..du finder ud af, at vi også er trætte af at tænke, trætte af styrke, samtidig med at vi mangler penge.”(En 40 år gammel mor).
mange informanter foreslog at have denne sociale gruppe som en måde at samtidig forbedre patientens velfærd og deres eget velbefindende. Dette blev foreslået som et alternativ til at optage psykisk syge slægtninge til psykiske sundhedsinstitutioner, noget nogle informanter alvorligt havde overvejet. Andre foreslog at oprette skoler for psykisk syge personer med kvalificerede lærere, fordi nogle patienter havde forbedret deres mentale status, men ikke var i stand til eller bange for at deltage i offentlige skoler.
Stigma og diskrimination
mange plejere beskrev mennesker omkring dem, der havde negative holdninger til deres psykisk syge slægtning. De fleste informanter rapporterede, at den pårørende var mere stigmatiseret end plejepersonalet selv, og at når de hører eller ser deres syge slægtning blive udstødt, føler de sig skyldige og er psykologisk forstyrrede. Imidlertid, oplevelsen af samfundsmæssig stigma og diskrimination forværres af negative holdninger fra nære slægtninge til plejepersonalet, hvilket skaber en øget afstand mellem dem og samfundet som helhed. Negative holdninger fra nære slægtninge blev forklaret at forekomme ved forskellige lejligheder, f.eks. En deltager, hvis syge slægtning havde cannabisinduceret psykose, klagede over, at hans naboer undgik sin søn fra sociale begivenheder:
“fordi selvom han ser dem sidde og chatte, og hvis han beslutter at gå der for at sidde med dem, finder du, at de alle rejser sig og begynder at forlade. De opfatter ham som sindssyg og kan ikke chatte med dem.”(38 år gammel mor).
nogle fremhævede, at stigma var til stede blandt familiemedlemmer. Dette var tydeligt efter sygdomsbegyndelsen. Dette syntes at være en uudholdelig byrde for plejeren, da alt er overladt til ham/hende.
“Stigma er til stede selv blandt os, fordi du finder ud af, at du i første omgang vil være sammen med din familie og samfundet generelt, men når problemet sker, vil ingen af dine pårørende kende dine fremskridt med patienten.”(38 år gammel mor).
Stigma siges at være forårsaget af manglende viden om arten af psykisk sygdom. Omsorgspersonerne udtrykte deres tro på, at uddannelse vedrørende psykisk sygdom skulle gives til mennesker for at forhindre stigma og diskrimination. De fleste plejere havde vist interesse for at forstå oprindelsen af psykisk sygdom, og nogle havde endda fået brochurer fra nogle mentale sundhedsfaciliteter med hensyn til deres slægtninges tilstand. Patienter siges at være mere stigmatiseret end plejeren sandsynligvis på grund af akavet opførsel. Imidlertid, plejepersonale fik skylden for at have fået den syge slægtning til at være i den situation til at begynde med.
Coping og tilpasning
Coping og tilpasning er et af de vigtige aspekter, der skal anvendes, når man plejer en patient med kronisk psykisk sygdom. Forskellige typer coping og tilpasning blev rapporteret af deltagerne.accept og tro var to af de mest citerede strategier for coping. Plejepersonale havde lært at acceptere og forene handicap eller afvigende adfærd hos den psykisk syge slægtning for at undgå den utilfredshed og skuffelse, der kunne have været resultatet af patientens bisarre opførsel.
“Du skal acceptere, ingen måde, det er dit barn, om din slægtning, dit familiemedlem. …….hvor vil du bede om hjælp? Det er din gave fra den Almægtige Gud, du er nødt til at acceptere.”(58 år gammel far).
nogle familieplejere tog et positivt skridt ved at bruge problemløsningsstrategier til at imødekomme deres slægtninges psykologiske, følelsesmæssige og praktiske behov. De fleste familiemedlemmer bragte deres syge i forhold til hospitalet efter at have konsulteret forskellige områder, især fra traditionelle healere.
” så det er de hospitalstjenester, vi fortsætter med indtil nu. Det giver mig håb og tilfredshed jeg og patienten vil aldrig gå til den traditionelle healer igen” (60 år gammel mor).
andre familieplejere søgte religiøs støtte som det eneste middel til håb og opmuntring. De sagde, at deres religiøse praksis gav dem ro i sindet og hjalp dem med at udholde plejesituationen. De mente, at bøn også sandsynligvis ville reducere lidelsen hos deres syge slægtning, hvilket gjorde deres tro uundværlig for fortsat pleje af den pårørende, uanset deres foruroligende opførsel.
” Når min søns aggressive opførsel begynder, går jeg straks ind i mit værelse, låser døren, knæler ned og beder for den Almægtige Gud; Åh Gud! Hjælp mig med at røre korset indtil min dødstid!”(50 år gammel mor).
nogle plejere viste tegn på fortvivlelse på grund af den vanskelige livssituation forårsaget af patientens kritiske krav kombineret med urealistisk daglig indkomst. De havde ingen midler til at klare eller tilpasse sig til at styre deres situation hverken på grund af vedvarende bisarr opførsel fra patienten eller deres egen mangel på energi. De havde dog stadig håb på grund af deres tro;
“derfor taler du nogle gange uhøfligt til mig, og jeg svarer også uhøfligt til dig. Hvilken respekt forventer jeg af dig, undrer jeg mig! Jeg sørger altid for dig, så hvad! Det er kun min tro, der får mig til at være her.”(46 år gammel søster).
kærlighed, tålmodighed og viden om problemet var andre mestringsstrategier nævnt af familieplejere som vigtige for vanskelige situationer. Imidlertid havde ingen af plejepersonalet forladt sin slægtning, men de fleste viste tegn på desperation.