Connie Anderson,Ph. D.
IAN Online Community Facilitator
Kennedy Krieger Institute
E-mail: [email protected]

Dato først offentliggjort: 14.December 2007
Dato Sidst revideret: 26. August 2010

det er ikke let at være forælder til et barn på autismespektret. Der er glade øjeblikke, men der kan ikke benægtes de udfordringer, som forældrene står over for, og den vejafgift, disse tager. Forældre bekymrer sig syge, kæmper for tjenester, ofrer karrierer, synker i gæld og raser over Uretfærdigheden af det hele. Forældre sørger.

forskere har forsøgt at forstå den involverede belastning og dens virkninger. De har studeret depression og angst, såvel som stress og coping, hos forældre til børn med handicap. Hvis vi kan forstå, hvad stress har den mest negative indvirkning på familier, kan vi flytte for at løse dem. Hvis vi kan finde ud af, hvilke psykiatriske problemer der løber i familier, kan vi være klar til at gribe ind før snarere end senere og hjælpe både forældre og børn i fare med at fungere bedre og føre mere tilfredsstillende liv.

Stress og Velvære

de fleste forældre til børn med handicap eller kroniske helbredsproblemer lider meget stress. Der er dog tegn på, at forældre til børn på autismespektret lider mest stress af alle. 1

der er flere grunde til, at stresset hos de forældre børn med en autismespektrumforstyrrelse (ASD) er så højt. Alle forældre til børn med handicap skal klare sorg, bekymringer for fremtiden og kampen for at finde og få passende tjenester. Forældre til børn med ASDs står over for nogle ekstra stressfaktorer. For det første lever de ofte med usikkerhed om, hvad der forårsagede deres barns autisme, såvel som mulig skyld (uanset hvor ufortjent) over, om de gjorde eller undlod at gøre noget, der førte til deres barns ASD.

for det andet er kernehandicap forbundet med ASDs en social. De fleste forældre håber på et varmt og kærligt forhold til deres barn. Det er forvirrende at finde ud af, at du har en baby, der ikke kan lide at blive holdt, eller et barn, der ikke vil se ind i dine øjne. Forældre tilpasser sig og lærer at elske den måde, deres barn elsker, men normalt ikke uden at have gennemgået en vis forvirring og smerte.for det tredje, uanset deres specifikke ASD-diagnose eller ik, har børn på autismespektret ofte problemadfærd, fra afvisning af at sove til intense og hyppige raserianfald til ekstrem stivhed. Denne adfærd kan gøre det meget vanskeligt at leve med dem dagligt og føre til en anden række Skyld: den slags, du oplever, når du ikke føler dig kærlig over for et vanskeligt barn. Ud over, sådan adfærd belaster hele familien, påvirker søskendeforhold og ægteskaber.

en række undersøgelser har specifikt knyttet børns besværlige adfærd på autismespektret til høje niveauer af forældrestress. 2,3,4 sådan stress er ikke kun skadelig i sig selv, men har også været forbundet med højere depressionsrater. 5

Depression

når et barn diagnosticeres med en autismespektrumforstyrrelse, er sorg og bekymring naturlige reaktioner. Forældre kæmper for at lære alt, hvad de kan om autisme så hurtigt som muligt, tvunget til at tage store beslutninger med langt fra perfekt viden, mens de navigerer i komplekse uddannelses-og sundhedsbureaukratier. Nogle lider perioder med tristhed ud over perioder med stress. Nogle kan føle sig mere end sorg. De kan faktisk blive klinisk deprimerede.

alle føler sig ned nu og da, og forældre til børn med ASDs kan føle sig ned oftere end de fleste. Klinisk depression er dog mere end at føle sig nede. Det er ikke “blues”, men en diagnostisk medicinsk tilstand. En større depressiv episode, som defineret af den psykiatriske bibel-Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fjerde udgave (DSM-IV) 6-skal indeholde mindst fem af følgende symptomer:

1. deprimeret humør det meste af dagen, næsten hver dag, som angivet af enten subjektiv rapport (f.eks. føler sig trist eller tom) eller observation foretaget af andre (f. eks. synes tårevåt).
2. markant formindsket interesse eller glæde i alle eller næsten alle aktiviteter det meste af dagen, næsten hver dag (som angivet ved enten subjektiv konto eller observation foretaget af andre).
3. signifikant vægttab, når det ikke slankes eller vægtøgning (f.eks. en ændring på mere end 5% af kropsvægten i en måned) eller nedsættelse eller forøgelse af appetitten næsten hver dag.
4. søvnløshed eller hypersomnia næsten hver dag. (Med andre ord sover en person ikke eller sover langt mere end normalt.)
5. psykomotorisk agitation eller retardation næsten hver dag (observerbar af andre, ikke kun subjektive følelser af rastløshed eller bliver bremset).
6. træthed eller tab af energi næsten hver dag.følelser af værdiløshed eller overdreven eller upassende Skyld (som kan være vildledende) næsten hver dag (ikke kun selvbebrejdelse eller skyld over at være syg).
7. formindsket evne til at tænke eller koncentrere eller ubeslutsomhed næsten hver dag (enten ved subjektiv konto eller som observeret af andre).tilbagevendende tanker om døden (ikke kun frygt for at dø), tilbagevendende selvmordstanker uden en bestemt plan eller et selvmordsforsøg eller en specifik plan for at begå selvmord.

alle en persons symptomer skal have været til stede i den samme periode på to uger og skal repræsentere en ændring fra tidligere funktion. Mindst et af symptomerne skal være deprimeret humør eller tab af interesse eller fornøjelse.

den vigtige ting at bemærke er, at en psykiater ikke vil give en diagnose af depression til en person, der bare føler sig lav. Ud over humørproblemet er der fysiske komponenter: problemer med at sove eller sove konstant, rastløshed eller sløvhed, øget eller nedsat appetit og træthed.

Stress og Depression: Forbindelser

forskere forsøger at lære, hvilke forældre til børn med ASD er triste og stressede, og som lider af ægte klinisk depression. De undersøger også, hvordan stress og depression kan være relateret. Nogle af forbindelserne er som følger:

Depression og stress menes begge at være påvirket af neurobiologiske faktorer, såsom neurotransmittere, der ikke fungerer korrekt. Antidepressiv medicin kan hjælpe ved at gribe ind i denne proces, der er gået galt.Depression og stress er begge kendt for at være påvirket af holdninger og måder at tænke og leve på, der er forbundet med modstandsdygtighed, det vil sige med at være i stand til at fortsætte med at styre gennem høje niveauer af stress. Disse inkluderer optimisme og humor, evnen til at acceptere en situation og komme videre, en tendens til at klare sig ved at handle (i modsætning til at falde i en passiv, fratrådt tilstand), åndelig tro og altruisme og fortalervirksomhed. 7 kognitiv adfærdsterapi er et eksempel på en behandling, der hjælper folk med at ændre deres tankegang for at bekæmpe depression. At styrke mennesker hjælper dem også, da de kan blive mindre passive og mere aktive i at forsøge at forbedre deres situation.

Depression og stress kan dele et genetisk grundlag. Nylige videnskabelige undersøgelser viser, at en naturligt forekommende variation af et specifikt gen er knyttet til stress og depression. Personer med dette gen ser ud til at opleve stressende livshændelser mere intenst end mennesker med en anden variation af genet. De er også mere tilbøjelige til at lide symptomer på depression. Dette er tegn på en gen-for-miljø-interaktion. Stressende begivenheder forekommer, men genetik påvirker, hvor dybt deres indflydelse mærkes, og sandsynligheden for, at depression vil følge. 8,9,10,11

Nogle forskere har faktisk fundet tegn på en mulig genetisk forbindelse mellem større humørsygdomme og autisme. Undersøgelser har vist, at begge forældre til børn med ASDs, og børnene med ASDs selv er mere tilbøjelige til større depressiv lidelse end andre forældre og børn. 12,13 (Dette kan bidrage til at forklare de meget høje tal for rapporteret depression hos forældre til børn med ASDs fundet af IAN-projektet. Se relaterede IAN forskningsresultater, under.)

Hvis en sådan forbindelse bekræftes, vil det være klart, at der er en vis biologisk, genetisk forbindelse mellem større humørsygdomme og i det mindste nogle typer autisme. Dette kan føre til ny indsigt om begge typer lidelser, og forhåbentlig, til interventioner. I mellemtiden vil de, der arbejder med familier, vide, at de skal være på udkig efter humørsygdomme både hos børn med ASDs og i familiemedlemmer. Forhåbentlig vil intervention derefter ske før snarere end senere, med bedre resultater for alle.

kønsforskelle: Moms og Dads

forskere har fundet ud af, at mødre til børn med autisme, sammenlignet med mødre af upåvirkede børn eller børn med andre handicap, lider mest af depressive symptomer. 14,15,16 Fædre lider også af sådanne symptomer, men i mindre grad end mødre. Dette kan delvis skyldes en kønsforskel i, hvordan nød udtrykkes. DSM-IV siger for eksempel, at irritabilitet kan være et symptom på depression for børn og unge. Nogle forskere foreslår nu, at dette” irritabilitet ” – kriterium også kan være gyldigt for mænd. 17 andre hævder, at mænd har tendens til at blive deprimerede som reaktion på forskellige stressfaktorer end kvinder, med problemer på arbejdspladsen og skilsmisse, der føles mere stærkt af mænd, og problemer i deres netværk af interpersonelle forhold føltes mere stærkt af kvinder. 18 (Bemærk, at det at have et barn med et handicap er mere sandsynligt at forstyrre en mors forhold til familie, venner, skolepersonale og repræsentanter for sundhedsvæsenet, end det er at forstyrre en fars job.) Atter andre teoretiserer, at der er mange stressfaktorer, der påvirker kvinder oftere end mænd, herunder seksuel vold, fattigdom, enlige forældre og byrderne ved pleje af ældre, hvilket kan tegne sig for noget af forskellen. 19

desuden har forskning vist, at kvinder i familier med et barn på spektret har tendens til at bære hovedparten af de daglige byrder og hjemmearbejde; ender med at være ansvarlige for at styre de højere niveauer af konflikt i disse familier (for eksempel mellem autistiske og ikke-autistiske søskende); og få mere skyld fra udenforstående og deres ægtefælle for deres barns adfærd. 20 nogen af disse kunne helt sikkert forringe en plejers evne til at klare.

kylling og æg: børns adfærd og forældres nød

gør et barns vanskelige opførsel forældre deprimerede, eller er det en forældres depression, der øger et barns vanskeligheder? 21,22 takket være spøgelsen i den nu debunkede køleskabsmoderteori er dette et følsomt spørgsmål. Køleskabsmoderteorien beskyldte en mors forkølelse og afviste holdning til sit barn for barnets autisme. Skrev producenterne af en dokumentarfilm om emnet:

“hvis noget kunne være mere ødelæggende for en mor end at få sit barn til at bukke under for autisme, kan det være at skulle bære skylden for lidelsen. Det var, hvad der skete med en generation af mødre i 1950 ‘erne og 60’ erne, da medicinsk ortodoksi beskyldte autisme for moderens manglende binding med sit barn. Selvom det er helt miskrediteret i dag, fordømte diagnosen ‘køleskabsmor’ tusinder af autistiske børn til tvivlsomme terapier, og deres mødre til et langt mareridt af selvtillid og skyld.”23

mor-skylden er det sidste, nogen ønsker at gøre nu.

på den anden side er der ingen tvivl om, at en forælder i nød ikke sandsynligvis vil være forælder såvel som en, der føler sig i balance og i stand til at håndtere, hvad der måtte komme. Moderlig depression har for eksempel vist sig at være forbundet med psykosocial fejljustering blandt børn med handicap. 24 at forblive rolig og faktisk, mens et barn skriger, kommer ikke let til nogen, mindst af alt til nogen, der allerede føler sig ude af stand til at klare. Alligevel vil skrigende tilbage sandsynligvis kun eskalere situationen og spinde et barn med ringe evne til selvregulering yderligere ude af kontrol.

Family systems theory 25,26,27,28,29 beskriver frem og tilbage af situationen, hvordan hver persons nød påvirker de andre og omvendt. At hjælpe nogen i systemet har potentialet til at hjælpe alle. 30,31,32 med andre ord, forbedre børns adfærd, og mor og far kan blive mindre stressede og bedre i stand til at klare det, der måtte komme. Reducer Mors og fars stress eller depression, og de kan være mere i stand til at styre deres barns adfærd på en fast og rolig måde og hjælpe barnet med at forblive i bedre balance.faktisk har forskning vist, at undervisning af forældres færdigheder, der hjælper dem med at forbedre deres barns adfærd, 33 eller lære dem færdigheder, der hjælper dem med at klare deres egen nød, 34 er meget nyttigt. Desuden ser det ud til, at det er mere effektivt at levere begge typer interventioner end at levere begge strategier alene. 35

det er dog vigtigt at bemærke, at det ikke kun er forældrenes mestringsevner, der skal løses. Udviklingen af bedre behandlinger, der forbedrer børns funktion, vil gå langt i retning af at hjælpe børn og deres familier. Levering af passende tjenester, herunder pusterum, vil hjælpe familier. Forbedring af de systemer, som familier skal interagere med, vil hjælpe familier. Jo bedre de programmer, der tilbydes af skoler, statslige handicapafdelinger eller sundhedsorganisationer, jo mindre stressfamilier vil lide, når de prøver at få hjælp til deres børn.

hvordan forældre gør ting

Nogle gange vil du høre en desperat forælder sige: “Glem mig. Det er ligegyldigt, hvordan jeg har det. Pas på mit barn.”Denne følelse er forståelig, men den ignorerer, at familien er et system, og at hver person har indflydelse på de andre. At mindske den stress, som forældre til børn med ASDs står overfor, og gøre alt for at forbedre deres mentale sundhed og evne til at klare, er et værdifuldt mål. At hjælpe forældre hjælper også børn.

relaterede IAN-forskningsresultater

• mødre og Depression
• Fædre og Depression
• spørgsmål om humør og opmærksomhed Mini – rapport
• IAN – forskningsrapport #7 – oktober 2008: Forældredepression historie
• IAN – forskningsrapport #8-April 2009: Familiestress-Del 1
  børneadfærd
• IAN-forskningsrapport #9-maj 2009: Familie Stress-Del 2
  arbejdsliv og økonomi