initiativet PROMIS (Patientrapporteret Resultatmålingsinformationssystem) udviklede nye måder at måle patientrapporterede resultater (PROs), såsom smerte, træthed, fysisk funktion, følelsesmæssig nød og social rolle deltagelse, der har stor indflydelse på livskvaliteten på tværs af en række kroniske sygdomme. Kliniske målinger af sundhedsresultater, såsom røntgenstråler og laboratorietest, kan have minimal relevans for den daglige funktion af patienter med kroniske sygdomme. Ofte er den bedste måde, hvorpå patienter kan bedømme effektiviteten af behandlinger, ved ændringer i symptomer. Målet med PROMIS var at forbedre rapporteringen og kvantificeringen af ændringer i PROs.

dette initiativ gjaldt en lang række lidelser, herunder kræft, kongestiv hjertesvigt, depression, gigt og multipel sklerose samt kroniske smerteforhold. PROMIS skabte nye paradigmer for, hvordan klinisk forskningsinformation indsamles, bruges og rapporteres. PROMIS-initiativet adresserede et behov i det kliniske forskningsmiljø for et strengt testet Pro-måleværktøj, der udnyttede de seneste fremskridt inden for informationsteknologi, psykometri, og kvalitativ, kognitiv, og sundhedsundersøgelsesforskning.PROMIS-programmet udviklede, testede og implementerede et rapporteringssystem til at indsamle og kvantificere klinisk vigtige resultater såsom smerte, træthed, fysisk funktion, følelsesmæssig nød og social rolledeltagelse. I den første fase af initiativet, PROMIS dannede et netværk af forskere, der udviklede spørgsmål eller “emner” for at analysere fem resultater eller “domæner.”PROMIS skabte et psykometrisk robust computer adaptive testing (CAT) system, baseret på item response theory (IRT), til at administrere disse elementer. Derudover udviklede det et internetbaseret system for at give kliniske forskere adgang til varebankerne og CAT-systemet. Uanset om det administreres gennem et iterativt CAT-system, der tillader forskningsfleksibilitet, eller ved korte papirudgaver, Promis demonstrerede forbedret effektivitet og følsomhed sammenlignet med eksisterende proffer. Langsigtede forsøg er planlagt til at behandle spørgsmål om gyldighed og følsomhed over for ændringer i kliniske populationer. Den øgede effektivitet, fleksibilitet og følsomhed ved PROMIS har potentiale til at blive et bredt accepteret, standardiseret Pro-måleværktøj, der muliggør større sammenlignelighed af undersøgelser med reduceret byrde for patienterne.

den anden fase af PROMIS-initiativet fortsatte med at fremme området for patient selvrapportering i klinisk forskning og praksis. Denne fase:

• udviklede nye emner og domæner,
• oversatte emner og domæner til andre sprog som spansk og kinesisk for at lette internationale studier;
• gennemførte valideringsundersøgelser i store kliniske forsøg i en række kliniske populationer;
• gjorde PROMIS-værktøjer tilgængelige for en bredere vifte af kliniske forskere og patientplejesamfund og optimerede dets anvendelighed til hurtig vedtagelse af;
• forudsat uddannelse og opsøgende at gøre brugerne bekendt med nye udviklinger i PROMIS;
• forbedrede PROMIS-værktøjer for at give mulighed for bedre resultater i kliniske forsøg og potentielt bedre individuelle og kliniske beslutninger
• engagerede interessenter på alle niveauer ved at interagere med andre sundhedsrelaterede føderale agenturer, skabte nye relationer med patienter og patientorganisationer og etablerede offentlig-private partnerskaber for at opretholde PROMIS, når den fælles fondsstøtte var afsluttet.