behandlingen af Treacher Collins syndrom varierer enormt fra patient til patient og afhænger af sværhedsgraden af barnets deformitet og langsigtede behov. Konsultation med et erfarent kraniofacialt team er ekstremt vigtigt for at opnå de bedste resultater for dit barn.

hos CHOP — hvor vi har ekspertise inden for enhver pædiatrisk specialitet — har dit barn adgang til et tværfagligt sundhedsteam og koordineret pleje gennem vores kraniofaciale Program eller Neonatal kraniofaciale Program, der tilbyder specialiseret pleje til spædbørn. Vi vil arbejde sammen med dig for at prioritere dit barns behov og etablere en omfattende behandlingsplan, der adresserer både fysiske og psykosociale behov, herunder planlægning af iscenesat kirurgisk reparation og genopbygning.

Timing kan være en kritisk faktor i behandlingen. Nogle problemer, såsom åndedrætsbesvær, skal løses med det samme. Dit barn kan have gavn af at vente, indtil hun når visse udviklingsmilepæle, inden han fortsætter med andre behandlinger, såsom plastikkirurgi.

børn med Treacher Collins syndrom vil sandsynligvis have en kombination af følgende behandlinger afhængigt af deres unikke tilstand.

luftvejsproblemer

ved fødslen, hvis dit barn har en luftvejsobstruktion, kan hun have brug for en række procedurer for at hjælpe hende med at trække vejret bedre, herunder:

• forlængelse af kæben via distraktion osteogenese
• tunge-læbe vedhæftning
• alvorligt ramte børn kan have brug for en trakeostomi i de første flere måneder eller år af livet, indtil mere endelige procedurer kan udføres

ganespalte

Hvis dit barn har en ganespalte — en tilstand, hvor mundtaget ikke lukker helt under fosterudvikling — repareres det typisk, når dit barn er omkring et år gammelt. Lær mere om den kirurgiske reparation af ganespalte.

øjne

Hvis dit barns øjne udsættes, kan det være nødvendigt med smøremidler og kirurgiske procedurer for at omarrangere øjenlågene og delvis lukke øjet for at beskytte øjnene.

kinder og øjenlåg

et af de mest udfordrende aspekter af Treacher Collins syndrom er at reparere kind-og øjenlågsområdet. Selvom knogletransplantation kan korrigere de benede mangler, har disse knogler en høj risiko for reabsorption over tid. Ofte kan en eller flere knogletransplantationsprocedurer være påkrævet, og ved skeletmodenhed kan et kunstigt kindimplantat overvejes. Forøgelse af blødt væv i ansigtet, enten gennem fedttransplantation eller vævsoverførsel, fungerer også til at forbedre formen og funktionen af kinderne.

øjenlågene kan også være udfordrende at behandle på grund af mangel på væv i regionen og involvering af lågene. Behandlinger til at løse disse problemer inkluderer:

• overførsel af væv fra det øvre nedre låg
• re-suspension af øjenhjørnet (kantopeks)
• andre lokale vævsomlægninger

ører

håndtering af øreanomalier kan variere fra en simpel set-back otoplasty-procedure for minimalt berørte personer til total ørekonstruktion med brusk taget fra ribbenene for dem med mere alvorlige deformiteter. Høreforstørrelse med et Baha-kar-bånd eller et osteointegreret knogleforankret høreapparat kan bruges til at løse høreproblemer.

børn med øreanomalier modtager koordineret pleje gennem vores Øredeformiteter Program.

Hvis du har spørgsmål om dit barns individualiserede behandling, skal du tale med hendes sundhedsteam.