Autoimmune Encephalitis Alliance

mens gjenopprettingsprosessen er unik for hver pasient, fører tidlig og aggressiv behandling for autoimmun encefalitt til den beste utvinningen. De forskjellige antistoffene som forårsaker autoimmun respons kan resultere i varierende symptomer og reagere mye når det gjelder utvinning. En studie I Lancet Neurology av Dr. Titulaer, Dr. Dalmau og kolleger fant at 50 prosent av pasientene Med ANTI-NMDA-reseptor encefalitt, den mest studerte og best forståtte typen encefalitt, viser forbedring innen fire uker etter behandling.

ifølge samme studie har 80% av pasientene Med ANTI-NMDA-reseptor encefalitt til slutt delvis eller fullstendig utvinning. Noen pasienter tok opptil 18 måneder å gjenopprette. Mens ANTI-NMDA er den mest studerte av antistoffene, er behandlingen for AE uavhengig av antistoff generelt lik. Dessverre har vitenskapen ennå ikke generalisert utvinningssannsynligheter for de andre kjente antistoffene. I noen tilfeller er skaden på hjernen irreversibel.

Noen pasienter har total utvinning, inkludert pasienter som er alvorlig syke. For Eksempel, Se memoarer Av Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month Of Madness. Andre pasienter sliter i årevis for å få riktig diagnose og riktig behandling. Helen Og Daniel Eggers blogg Light Of Sasha beskriver sønns pågående reise med AE siden 2009.

Vedvarende Symptomer

en av utfordringene basert på dagens bevis for behandling av autoimmun encefalitt er hvor lenge behandlingen skal fortsette. Mens noen pasienter har en raskere utvinning etter behandling, kan andre ha langsom eller ufullstendig utvinning. Det kan være svært vanskelig å avgjøre om vedvarende symptomer er et resultat av en pågående aktiv inflammatorisk/autoimmun prosess eller om de gjenværende symptomene er et resultat av tidligere betennelse/skade. Løpende evalueringer og testing kan være nødvendig for å gjøre denne vurderingen og avgjøre om langsiktige behandlinger anbefales.

Neurorehabilitering etter Autoimmun Encefalitt

som autoimmun encefalitt er en nylig oppdaget sykdom, er det ikke mye informasjon eller publisert forskning om rehabiliteringsbehovet spesielt for ae-overlevende. Det er noen studier som begynner å ta opp de potensielle langsiktige resultatene, og Ae-Alliansen er beæret over å delta.Autoimmun encefalitt kan produsere det som kalles en ervervet hjerneskade (ABI), som ligner på en traumatisk hjerneskade (TBI). I å søke etter hjelp, kan DET være gunstig å se etter fagfolk med erfaring i å behandle symptomene PÅ TBI SOM ABI er nært beslektet, MEN ikke så utbredt eller godt kjent. Mange av de samme utfordringene oppstår i begge typer skader. De spesifikke områdene i hjernen som ble påvirket av AE, kan bestemme hvilke typer underskudd som resulterer. Med de mange forskjellige antistoffene og TYPENE AE er hver pasient litt annerledes, så leger har fortalt oss at en individuell plan er viktig. Den gode nyheten er at hjernen er kjent for å ha en stor mengde «plastisitet», evnen til å finne nye måter å gjøre gamle ting på. Dette er veldig nyttig for gjenoppretting.For tiden vil mange nevrologer og reumatologer som behandler AE henvise pasienter til et rehabiliteringssenter hvis de trenger intensiv fysisk, yrkesmessig eller taleterapi. Dette kan utføres på en pasient eller poliklinisk basis. De kognitive og atferdsmessige utfordringene etter AE kan imidlertid være subtile og lett oversett i en nevrologisk eksamen. Disse aspektene kan forbli ubehandlet dersom pasienten ikke trenger pågående fysisk eller yrkesmessig rehabilitering på et sykehus.

Pasienter og omsorgspersoner bør spørre sin nevrolog eller reumatolog for henvisninger eller kjente ressurser. I større akademiske sykehusinnstillinger kan disse behovene løses ved henvisning til en nevropsykolog, en profesjonell som spesialiserer seg på testing, diagnose og behandling av funksjonsnedsettelser på grunn av nevrologisk sykdom. Andre fagfolk er imidlertid i stand til å bistå med kognitiv og atferdsrehabilitering også: ergoterapeuter, sosialarbeidere, psykologer, psykiatere og rådgivere. Hvis en lege ikke er klar over lokale ressurser, kan pasienten eller omsorgspersonen trenge å ringe og prøve ulike fagfolk. Dette er tidkrevende, men vanligvis verdt innsatsen. Det er en god ide å være kreativ og fleksibel i å sette sammen en gjenopprettingsplan, og husk at dette er en nylig oppdaget sykdom (bare 10 år siden), så mange fagfolk vil ikke være kjent med det.Tidlige studier har vist at selv flere år ut av sykdommen, kan en pasient finne at de lider av dvelende utfordringer som problemer med minne, konsentrasjon, læring, oppmerksomhet, oppførsel, impulsivitet, angst, irritabilitet, depresjon, beslutningstaking, planlegging og gjennomføring av oppgaver, emosjonell regulering og andre underskudd. De vanlige «dagliglivets aktiviteter» som å reise alene eller administrere ens økonomi kan vise seg vanskelig. Det er ofte vanskelig å vite om disse utfordringene oppstår under utvinning fra den opprinnelige sykdommen eller om pasienten er relapsing. Vennligst følg opp med legen din hvis du er usikker. Tid for utvinning kan være mange måneder eller til og med flere år.i tillegg inneholder en bok utgitt for lekfolk på TBI informasjon som er nyttig for AE-overlevende som kan ha lidd EN ABI. Den andre halvdelen av boken inneholder informasjon om å takle de ulike symptomene, inkludert minne, angst, depresjon, impulsivitet og mange andre. Det ble skrevet av to leger nært involvert med hjerneskade pasienter.Den Traumatiserte Hjernen, En Familieguide for Å Forstå Humør, Minne og Oppførsel etter Hjerneskade, Av Vani Rao, MD Og Sandeep Vaishnavi, MD.

Tilbakefallsfrekvens

I Antistoffmediert encefalitt Av Dalmau et al (2018) er det rapportert at frekvensen av klinisk tilbakefall i encefalitider assosiert med antistoffer mot NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 eller DPPX varierer fra 12-35%. Relapses oppstår ofte når immunterapi reduseres eller avbrytes.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.