etter analyse oppsto syv hovedtemaer fra dataene.

Økonomiske begrensninger

Økonomiske begrensninger var en bekymring for nesten alle deltakere. De sa at de hadde begrenset tid til å jobbe for å tjene penger fordi det meste av tiden ble brukt til å ta vare på deres slektning. Mengden penger tjent fra begrenset arbeidstid ble brukt til å hjelpe omsorg for den relative, for eksempel å kjøpe busspris til sykehuset, kjøpe medisiner og andre aktiviteter for pasienten.

Transportkostnader

de fleste informantene uttrykte bekymring for økonomisk belastning forårsaket av økte kostnader for pasientbehandling, som ble kombinert med redusert arbeidstid. De fleste av deltakerne bodde en betydelig avstand fra sykehuset, de måtte reise enten med taxi eller med offentlig transport for pasientoppfølging. Dette førte til at de fleste omsorgspersoner hadde flere økonomiske kriser med den lille mengden penger de hadde. For psykotiske pasienter pleide noen å ta taxi, men den enkleste og mest tilgjengelige transporten var offentlige busser (daladala). Den viktigste bekymringen var hvordan man fikk pengene til transporten. Noen klarte ikke helt å komme til sykehuset i mer enn to eller flere måneder, og andre omsorgspersoner brukte noen ganger sine andre slektninger til å samle medisinen på klinikken som rapportert av en av respondentene som bryr seg om sin eldre søster med schizofreni:

«Som den dagen sendte jeg svogeren min og fortalte ham; ta denne pasientens registerbok fordi du skal dit, jeg har ikke bussprisen for å gå til sykehuset bare for å samle medisinen..»(46 år gammel søster).

Kostnad for medisinering

i tillegg til transportkostnader ble det avslørt at mangel på medisin på sykehuset kompromitterte pasientens behandlingssystem. Medisinering ble uttrykt som en viktig bidragsyter til pasientens forbedring. For eksempel fikk informantene hvis syke slektning brukte mer enn to typer medisiner sjelden den andre medisinen fra sykehuset og måtte derfor kjøpe den i private apotek. Som et resultat av mangel på penger brukte de bare en type medisinering på grunn av omsorgspersonens manglende evne til å kjøpe det andre stoffet. Dette ble rapportert av en informant som omsorg for sin sønn med schizofreni:

«…… og når du kommer neste måned, blir du fortalt; igjen, vi har ikke denne typen stoff, så du får den eneste, ok! Da bruker pasienten den ene typen stoff fordi ingen penger til å kjøpe det andre stoffet.»(58 år gammel far).

de psykotrope medisinene leveres normalt gratis av regjeringens sykehus. Men ikke alle er tilgjengelige i offentlige apotek og dermed pasienter må kjøpe fra private apotek. I dette tilfellet rapporterte pasientene at narkotika var så dyrt at de som klarte å kjøpe dem måtte ofre andre husholdningsbehov, slik at pasienten kunne få stoffet for å forhindre forstyrrende oppførsel:

«mitt hovedproblem er penger til å kjøpe stoffet. De (legene) har endret medisinen, bare tenk, en enkelt månedlig dose koster nå førti tusen shilling (40.000/=) og hun bruker tre forskjellige typer narkotika…… vi burde forlate andre husholdningsspørsmål for å kjøpe medisinen fordi hvis hun ikke bruker stoffene i to eller tre påfølgende dager, finner du at ingen fred hjemme». (51 år gammel mor).

dette temaet oppstod selv hos pasienter som brukte en type stoff. Noen informanter uttrykte at selv om pasienten hadde en type stoff som ikke var tilgjengelig på sykehuset, måtte pasienten vente til de fikk penger til å kjøpe det. Dette ble uttrykt som en årsaksmessig risikofaktor for hyppige tilbakefall av pasientens symptomer som følge av upassende doseringsregime.

informantene uttrykte at deres slektnings forstyrrende oppførsel måtte forebygges ved regelmessig bruk av medisin. Mangel på penger til transport og medisiner for pasientene ble foreslått å være hovedhindringen for pasientens forbedring.

Forstyrrelse av familiens funksjon

familiens funksjon er familiens evne til å fortsette med daglige aktiviteter til tross for en intern eller ekstern trussel. De fleste deltakerne uttrykte forstyrrelser i sin normale rutine som følge av å ha en psykisk syk person i husholdningen som forklart nedenfor:

Forstyrrede husholdningsrutiner

Forstyrrelser i husholdningsoppgaver og annet ansvar var viktige kilder til nød avslørt av mange omsorgspersoner. Uforutsigbare pasientsymptomer syntes å være en plagsom faktor som begrenset omsorgspersoners tid til andre familieansvar. Foreldre til pasient med psykisk lidelse hadde flere roller, inkludert omsorg for pasienten, samt å sørge for at andre familiemedlemmer fikk deres behov oppfylt. En omsorgsperson hvis syke slektning var helt avhengig sa at hun viet mesteparten av sin tid til å gjøre aktiviteter for pasienten. Dette påvirket familiens omsorgsinntekt og dermed gjorde livet vanskeligere som uttrykt av en av respondentene:

«Så langt er jeg ikke lenger gjør noe arbeid, mitt arbeid har blitt kompromittert ved å bo hjemme hele tiden omsorg som en (den syke datter); ikke noe mer arbeid å gjøre. Jeg må gi medisiner, sørge for at hun er trygg og mine egenskaper er trygge» (51 år gammel mor).

En annen lagt til:

«Jeg er virkelig berørt …….du bør være hjemme for å beskytte ham sannsynligvis uventet katastrofe kan oppstå. Hvis du prøver å gå ut for å gjøre arbeidet ditt, blir du engstelig fordi han (pasienten) kan være voldelig.»(42 år gammel far).

De fleste foreldre omsorgspersoner uttalt at det er deres ansvar å ta vare på pasienten fordi det er deres barn som lider og de kan ikke gi til noen andre. Fordi de må jobbe, rapporterte noen omsorgspersoner å låse pasienten når de trengte å gå ut for daglige aktiviteter. En omsorgsperson i alderen 59 år gammel omsorg for sin sønn med autisme uttrykte at, » selv denne gangen er jeg her; Jeg har låst i min sønn på rommet hans før jeg kommer tilbake.»Hun insisterte på at pasienten er helt avhengig av henne og at han ikke klarer å uttrykke sine behov. Selv om noen informanter sa at de har andre familiemedlemmer som bor i samme husstand, bidrar de lite til omsorg for pasienten.

Mangel på familieharmoni

Motstandskraft i familien ble også påvirket av pasientens forstyrrende eller av familiemedlemmer som var uenige om ledelsen av den psykisk syke slektningen. En omsorgsperson uttrykte bekymring for sin mann ved å si:Andre informanter viste at en hyppig kilde til misforståelser dreide seg om hvordan man skulle finne løsninger på pasientens problemer. Det ble avslørt at en forelder / medlem kan søke hjelp fra en tradisjonell healer for behandling, mens den andre kan søke åndelig behandling. Men de fleste omsorgspersoner besluttet å oppsøke profesjonell behandling.

Forstyrrende atferd hos pasienter

Problemer med å håndtere pasientens symptomer

Deltakerne hadde problemer med å håndtere pasientens symptomer. De uttrykte bekymring for at det ikke var noen andre som ville være i stand til å håndtere den uforutsigbare oppførselen til pasienten. De var de eneste som hadde lært å håndtere pasientens oppførsel; derfor måtte de forbli hjemme for å beskytte pasienten og andre mennesker mot pasientens ukontrollerte oppførsel. Flertallet uttrykte frykt for å bli angrepet av pasienten, samt bekymring for pasientens sikkerhet som utarbeidet nedenfor:

«jeg har mange problemer med pasienten min fordi han er veldig sterk og feit og hans intensjon er å drepe meg og hans far. Problemet jeg får er at jeg ikke engang kan hogge løk i offentligheten, jeg gjør det alltid i det låste rommet, og alle kniver og alt er skjult i skapet.»(51 år gammel mor).

noen andre informanter uttrykte at de måtte være beskjedne og ydmyke når de snakket med pasientene. De avslørte at noen familiemedlemmer ikke gidder å lære om pasientens atferd og hvordan de skal håndtere ham eller henne når opphisset. Dermed forlater omsorg for pasienten til hoved omsorgsperson til tross for farene for den personen.

pasientenes sikkerhet

en god del omsorgspersoner uttrykte bekymring for sikkerheten til pasienter som til tider har som mål å angripe og drepe andre eller seg selv som ekko av en 35 år gammel mann omsorg for sin unge bror med paranoid schizofreni:

«………det er en dag han vil lykkes med å drepe, om ikke å drepe ham, kan han bli drept, fordi jeg kan hindre ham i å forsøke å skade meg, dessverre kan han skade seg selv.»(35 år gammel bror).

Bekymring av familiemedlemmer for sikkerheten til psykisk syke slektning forårsaket mange til å oppleve angst spesielt når slektninger gå seg vill i gaten eller når de blir forstyrrende og voldelig. Foreldre som bryr seg om epileptiske pasienter understreket at når deres syke barn kommer ut, husket de ikke å komme hjem. Omsorgspersonene måtte ta tid og krefter for å lete etter pasienten overalt. Noen pasienter ble rapportert å gå seg vill i flere uker.

«den dagen fortalte jeg ham å gå hjem alene, men han var tapt i omtrent en måned, jeg mener at han ikke kom hjem. Etter å ha sett etter ham i to uker, fant jeg ham i den sosiale stranden nær et dypt vannnivå» (56 år gammel far).

Deltakerne rapporterte at pasientene var mer aggressive og voldelige når de ikke tok medisinen, og dette var et vanlig problem forutsatt at noen medisiner måtte kjøpes på private apotek. Videre ble familiens motstandskraft også forstyrret når pasienten forstyrret det normale familiens sosiale liv, for eksempel ved å hindre familiemedlemmer i å delta i grunnleggende aktiviteter som å spise og se på tv.

Konflikt med naboer

omsorgspersonene avslørte at deres slektningers ukontrollerte oppførsel som raserianfall, roping i offentligheten, fornærmelse av folk og naboer og å slå folk hadde fått dem til å ha problemer med å danne og opprettholde gode sosiale relasjoner. Noen omsorgspersoner hadde blitt klandret for deres slektnings oppførsel i retten som forårsaket endeløs misforståelse mellom familie med den syke slektningen og nabolagsfamilien. En informant rapporterte at:

«når du gjør vitser av ham flere ganger, så blir han aggressiv plutselig angriper deg selv knivstikking deg hvis du er i tilgang med kniv; jeg har blitt arrestert av politiet om to ganger for å svare på saker.»(42 år gammel far).

det ble sagt at de fleste ikke kjenner arten av den psykiske sykdommen og tror at personen lot som. De fleste av familiemedlemmene prøvde å belyse at deres syke slektning ikke utgir seg og at han/hun lider av psykisk lidelse.

mangel på sosial støtte

i denne studien uttrykte mange informanter mangel på støtte fra andre mennesker, både i og utenfor familien. Det ble avslørt at avstanden mellom andre slektninger og omsorgspersoner økte etter hvert som pasientens symptomer økte. Uvitenhet om familiemedlemmer i forhold til natur psykiske lidelser ble sagt å være en medvirkende faktor til mangel på støtte som de fleste av dem trodde at sykdommen var av kort varighet. For eksempel, hvis pasientens symptomer varte lenger enn de forventet, ga de opp og trakk sin støtte. Andre rapporterte at pasientens symptomer skyldes at foreldrene prøver å bli velstående ved å gjøre barnet sitt psykisk syk. En omsorgsperson rapporterte at ‘ ingen slektning vil komme til å gi deg noe i stedet for å gi deg råd til å gå til tradisjonelle healere.’Økonomisk eller materiell hjelp ble nevnt å være svært viktig, men dette ble ikke alltid tilbudt selv om noen har nære slektninger i gode økonomiske stillinger:

«hun (pasienten) har mange søsken her i Dar es Salaam, hennes bror, søster; begge er arbeidere, men ikke engang ringe for å vite hvordan du utvikler seg der. ……..de er utdannet med biler, oh, ikke engang ringe.»(46 år gammel søster).

Deltakerne anerkjente at familiedynamikken endrer seg fra et utvidet familiesystem til mer av et kjernefamiliesystem hvor barnets velferd er foreldrenes eneste ansvar. Ingen kan ta del i å ta vare på ens barn i helse eller sykdom. En mann i alderen 58 år gammel omsorg for sin sønn med epileptisk psykose sa:

«når du får slike problemer huske på at det er ditt; verken onkel, fetter eller hvem, i henhold til dagens situasjon vil hjelpe deg i hvertfall.»(58 år gammel mann).

Omsorgspersoner beskrev følelser av hjelpeløshet knyttet til det faktum at ingen andre var villige til å hjelpe dem omsorg for sine barn, og at de måtte holde ut med omsorgsproblemer som lever med slike pasienter trenger samarbeid med andre medlemmer av familiene.

Behov for selvhjelpsgrupper

noen omsorgspersoner rapporterte et ønske om sosiale støttegrupper designet for å forbedre livskvaliteten til psykisk syke individer. Disse sosiale gruppene kan være av noe slag, inkludert men ikke begrenset til pedagogisk eller religiøs for å hjelpe sine syke slektninger i sosialt samvær og dermed lindre noen nød forårsaket av ensomhet. Også de var bekymret for den forverrede kognitive funksjonen til deres psykisk syke slektning og uttrykte et ønske om å finne utdanningsgrupper.

«hvis vi får en slik gruppe som kan bidra til å sosialisere og hjelpe slike barn og blander seg med de som er mentalt stabile, kan i stor grad hjelpe dem. …….fordi vi slit å gå her og der som et resultat vi blir slitne forgjeves.»(En 42 år gammel far).

videre ble det også avslørt at det er behov for omsorgsstøttegrupper for å løse fysiske og psykiske problemer utviklet av omsorgspersoner selv som følge av omsorg for sine psykisk syke slektninger. Profesjonell eller sosial støtte ble ofte nevnt av omsorgspersoner mens de luftet om deres følelsesmessige nød:

«du blir lei av alt; du ønsker å ha nye ideer eller folk til å hjelpe eller gruppe å blande med for å få nye utfordringer……..du finner at vi er også lei av å tenke, lei av styrke, samtidig kjører kort av penger.»(En 40 år gammel mor).

Mange informanter foreslo å ha denne sosiale gruppen som en måte å samtidig forbedre pasientens velferd og eget velvære. Dette ble foreslått som et alternativ til å ta inn psykisk syke slektninger til psykisk helseinstitusjoner, noe noen informanter hadde seriøst vurdert. Andre foreslo å skape skoler for psykisk syke personer med kvalifiserte lærere fordi noen pasienter hadde forbedret sin mentale status, men var ikke i stand til eller redd for å bli med i offentlige skoler.

Stigma og diskriminering

mange omsorgspersoner beskrev folk rundt dem som hadde negative holdninger til sin psykisk syke slektning. De fleste informanter rapporterte at slektningen var mer stigmatisert enn omsorgspersonene selv, og at når de hører eller ser sin syke slektning bli utstøtt, føler de seg skyldige og er psykisk forstyrret. Opplevelsen av samfunnsstigma og diskriminering forverres imidlertid av negative holdninger fra nære slektninger til omsorgspersonene, og skaper dermed økt avstand mellom dem og samfunnet for øvrig. Negative holdninger fra nære slektninger ble forklart å forekomme ved ulike anledninger, for eksempel ved bruk av offentlig transport og på andre sosiale sammenkomster. En deltaker hvis syke slektning hadde cannabisindusert psykose klaget over at naboene hans skydde sin sønn fra sosiale arrangementer:

«fordi Selv om han ser dem sitte og chatte, Og hvis han bestemmer seg for å gå dit for å sitte med dem, finner du at de alle reiser seg og begynner å forlate seg. De oppfatter ham som gal og kan ikke chatte med dem.»(38 år gammel mor).

noen fremhevet at stigma var tilstede blant familiemedlemmer. Dette var tydelig etter sykdomsutbruddet. Dette syntes å være en uutholdelig byrde for omsorgspersonen som alt er igjen til ham/henne.

«Stigma er til stede selv blant oss, fordi du finner ut at du i utgangspunktet vil være med familien din og samfunnet generelt, men når problemet skjer, vil ingen av dine slektninger komme til å kjenne din fremgang med pasienten.»(38 år gammel mor).

Stigma ble sagt å være forårsaket av mangel på kunnskap om arten av psykisk lidelse. Omsorgspersonene uttrykte sin tro på at utdanning om psykisk lidelse bør gis til mennesker for å hindre stigma og diskriminering. De fleste omsorgspersoner hadde vist interesse for å forstå opprinnelsen til psykisk lidelse, og noen hadde til og med fått brosjyrer fra noen psykiske helsefasiliteter med hensyn til deres relative tilstand. Pasientene ble sagt å være mer stigmatisert enn omsorgspersonen sannsynligvis på grunn av vanskelig oppførsel. Imidlertid ble omsorgspersoner skylden for at den syke slektningen var i den situasjonen til å begynne med.

Mestring og tilpasning

Mestring og tilpasning er en av de viktigste aspektene som skal brukes når omsorg for en pasient med kronisk psykisk lidelse. Ulike typer mestring og tilpasning ble rapportert av deltakerne.Aksept og tro var to av de mest siterte strategiene for mestring. Omsorgspersoner hadde lært å akseptere og forene funksjonshemming eller avvikende atferd i psykisk syke slektning for å unngå misnøye og skuffelse som kunne ha resultert fra pasientens bisarre oppførsel.

«du må godta, ingen måte, det er ditt barn, om din slektning, ditt familiemedlem. …….hvor vil du be om hjelp? Det er din gave Fra Den Allmektige Gud, du må akseptere.»(58 år gammel far).

noen familie omsorgspersoner tok et positivt skritt ved å utnytte problemløsning strategier for å løse sine slektninger psykologiske, emosjonelle og praktiske behov. De fleste familiemedlemmer brakte sin syke slektning til sykehuset etter å ha konsultert ulike områder, spesielt fra tradisjonelle healere.

«så det er sykehustjenestene vi fortsetter med til nå. Det gir meg håp og tilfredshet jeg og pasienten vil aldri gå til den tradisjonelle healer igjen» (60 år gammel mor).

andre familiepleiere søkte religiøs støtte som eneste middel til håp og oppmuntring. De sa at deres religiøse praksis ga dem trygghet og hjalp dem til å tåle omsorgssituasjonen. De mente at bønn var også sannsynlig å redusere lidelsene til deres syke slektning så vel, og dermed gjøre sin tro uunnværlig for fortsatt caregiving av den relative, uavhengig av deres plagsom atferd.

«Når den aggressive oppførselen til min sønn begynner, går jeg straks inn i rommet mitt, låser døren, kneler ned og ber For Den Allmektige Gud; Å Gud! Hjelp Meg å berøre Korset til min dødstid!»(50 år gammel mor).

noen omsorgspersoner viste tegn på fortvilelse på grunn av den vanskelige livssituasjonen forårsaket av pasientens kritiske krav kombinert med urealistisk daglig inntekt. De hadde ingen måte å håndtere eller tilpasse seg for å håndtere situasjonen, enten på grunn av vedvarende bisarre oppførsel av pasienten eller egen mangel på energi. Men de hadde fortsatt håp på grunn av sin tro;

«det er derfor du noen ganger snakker frekt til meg, og jeg svarer frekt til deg også. Hvilken respekt forventer jeg av deg jeg lurer på! Jeg gir alltid omsorg for deg så hva! Det er bare min tro som gjør meg til å være her.»(46 år gammel søster).

Kjærlighet, tålmodighet og kunnskap om problemet var andre mestringsstrategier nevnt av familiens omsorgspersoner som viktige for vanskelige situasjoner. Imidlertid hadde ingen av omsorgspersonene forlatt sin slektning, men de fleste viste tegn på desperasjon.