initiativet PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) utviklet nye måter å måle pasientrapporterte utfall (PROs), som smerte, tretthet, fysisk funksjon, følelsesmessig nød og sosial rolledeltakelse som har stor innvirkning på livskvaliteten på tvers av en rekke kroniske sykdommer. Kliniske tiltak av helseutfall, som røntgenstråler og laboratorietester, kan ha minimal relevans for den daglige funksjonen til pasienter med kroniske sykdommer. Ofte er den beste måten pasienter kan bedømme effektiviteten av behandlinger ved endringer i symptomer. MÅLET MED PROMIS var å forbedre rapporteringen og kvantifiseringen av endringer I Proffene.dette initiativet gjaldt et bredt spekter av lidelser, inkludert kreft, kongestiv hjertesvikt, depresjon, leddgikt og multippel sklerose, samt kroniske smertetilstander. PROMIS skapte nye paradigmer for hvordan klinisk forskningsinformasjon samles inn, brukes og rapporteres. PROMIS-initiativet adresserte et behov i det kliniske forskningsmiljøet for et grundig testet pro måleverktøy som utnyttet nyere fremskritt innen informasjonsteknologi, psykometri og kvalitativ, kognitiv og helseundersøkelsesforskning.PROMIS-programmet utviklet, testet og implementerte et rapporteringssystem for å samle inn og kvantifisere klinisk viktige utfall som smerte, tretthet, fysisk funksjon, følelsesmessig nød og sosial rolledeltakelse. I første fase av initiativet dannet PROMIS et nettverk av forskere som utviklet spørsmål eller» elementer «for å analysere fem utfall eller «domener».»PROMIS opprettet et psykometrisk robust computer adaptive testing (CAT) system, basert på item response theory (IRT), for å administrere disse elementene. I tillegg utviklet DET et nettbasert system for å gi kliniske forskere tilgang til item banks og CAT-systemet. ENTEN administrert gjennom en iterativ CAT system, som tillater forskning fleksibilitet, eller ved papirversjon korte skjemaer, PROMIS demonstrert forbedret effektivitet og følsomhet i forhold til eksisterende Proffer. Langsiktige studier er planlagt å ta opp spørsmål om validitet og følsomhet for endring i kliniske populasjoner. ØKT effektivitet, fleksibilitet og følsomhet AV PROMIS har potensial til å bli en allment akseptert, standardisert PRO måleverktøy som vil tillate større sammenlignbarhet av studier, med redusert belastning på pasienter.

DEN andre fasen av PROMIS-initiativet fortsatte å fremme feltet selvrapportering av pasienter i klinisk forskning og praksis. Denne fasen:

• utviklet nye elementer og domener,
• oversatte elementer og domener til andre språk som spansk og Kinesisk for å lette internasjonale studier;
• gjennomførte valideringsstudier i store kliniske studier i en rekke kliniske populasjoner;
• gjorde PROMIS-verktøy tilgjengelig for et bredere spekter av kliniske forskere og pasientomsorgssamfunn, og optimaliserte brukervennligheten for rask adopsjon;
• gitt utdanning og formidling for å gjøre brukerne kjent med nye utviklinger I PROMIS;
• forbedret PROMIS-verktøy for å muliggjøre bedre resultater i kliniske studier, og potensielt bedre individuelle og kliniske beslutninger;
• engasjerte interessenter på alle nivåer, ved å samhandle med andre helserelaterte føderale byråer, smidde nye relasjoner med pasienter og pasientorganisasjoner, og etablerte offentlig-private partnerskap for å opprettholde PROMIS når Felles Fondsstøtte var avsluttet.