Mot slutten av 2006 publiserte en endokrinolog I Seattle Kalt Dr Daniel Gunther en artikkel I Archives Of Pediatrics der han beskrev en rekke medisinske inngrep han hadde gitt til et alvorlig funksjonshemmet barn Kalt Ashley.
sammen med Ashleys foreldre utviklet han et behandlingsforløp for å holde barnet permanent lite. I tre år fra en alder av seks, Ashley ble administrert høye doser av hormonet østrogen for å bringe til en tett hennes vekst, effektivt fryse-framing kroppen hennes på størrelse med et barns. Hun ble også gitt en hysterektomi slik at hun ville unngå menstruasjon, og hadde hennes begynnende bryst knopper fjernet for å unnslippe ubehag av fullvoksne bryster.Målet med Det hele, Insisterte Ashleys foreldre, var å gi datteren sin et best mulig liv til tross for en tilstand fra fødselen som gjorde at hun ikke kunne snakke eller gå, og med et barns kognitive evne. I januar 2007 brøt nyheten om den banebrytende behandlingen ut, noe som utløste en global debatt om de akseptable grensene for medisinsk inngrep for de mest alvorlig funksjonshemmede barna.Fem år senere ble Ashleys far (AD) enige om å snakke Med Guardian ‘ S Ed Pilkington (EP) i en e-postsamtale som ble gjennomført over flere uker. Her bringer han oss oppdatert med historien om sin datter, hans «pillow angel» som han kaller henne, avslører hvordan flere andre familier har fulgt hans eksempel, og gir sitt svar på den voldsomme kritikken som ble rettet mot familien for det de hadde gjort.EP: det har gått fem år siden du gikk ut offentlig med det du kalte «Ashley treatment», bruk av medisinske prosedyrer for å dempe din datters vekst og hemme utbruddet av puberteten. Behandlingen var, ikke overraskende, massivt kontroversiell. Svært viktige etiske debatter har strømmet fra din banebrytende behandling som jeg vil utforske med deg når vi kommer inn i denne dialogen.
Men til å begynne med, kan vi være så snill å fokusere på Ashley selv. Hun var seks da du begynte behandlingen, ni da du annonserte den til verden i januar 2007, og nå er hun 14. Hvordan vil du beskrive henne i dag – som hun nærmer seg sin 15-årsdag – til noen som meg som aldri har møtt henne?
AD: vi annonserte ikke akkurat behandlingen. Ashleys endokrinolog, Dr. Gunther, skrev om henne i Journal Of Pediatrics i oktober 2006. Mediene plukket opp historien, og kontroversen eksploderte, noe som motiverte Oss til å fortelle Ashleys historie i januar 2007 gjennom en blogg, nå på pillowangel.org.
behandlingen akselererte Ashleys pubertet i stedet for å hemme det. Hos jenter er puberteten forårsaket av en økning av østrogen; Ashley-behandlingen tilsatt østrogen slik At Ashleys vekst ville konkludere i en tidligere alder og en mindre størrelse.I dag på 14, Er Ashley fortsatt et spedbarn kognitivt, som hun var ved fødselen og for fem år siden. Hun er helt elsket, og en kilde til glede og en fryd for vår familie.
Ashley er veldig pen, som hennes mor. Hun har mykt mørkt brunt hår, vakre blå øyne, lange øyenvipper, og har en stabil høyde og vekt, som en gjennomsnittlig niåring, hennes alder ved avslutning av behandlingen.Ingen foreldre vil noen gang at et barn skal være ulykkelig, ubehagelig eller syk. Ashley behandling gjorde henne langt mer sannsynlig å være komfortabel, sunn, og glad. Gitt begrensningene som følger av hennes medisinske tilstand, er hennes liv så godt som vi muligens kan gjøre det.
EP: AD, før vi går videre inn i diskusjonen – kan det være verdt å fortelle oss – som jeg er sikker på at noen lesere kanskje lurer på nå-hvorfor du går bare etter dine initialer. Du bor i Seattle-området, så mye vi vet, men utover det har du vært forsiktig med å bevare anonymiteten til familien din. Kan du forklare hvorfor?ANNONSE: ANNONSE står For Ashleys far. Når historien først brøt i pediatrics journal og utløste media kontrovers, vi – Ashley mor og jeg-innså at det var potensielt en dypt kontroversiell historie. Så, med tre små barn å ta vare på, vi valgte den sikreste måten å beskytte vår familie og bestemte seg for å være anonym. Vår yngste er fortsatt et barn (ni år gammel) og ikke i stand til å håndtere noen av de potensielle blowbacken. For eksempel mottok vi mange hat-e-poster. Barn skal aldri behøve å forholde seg til det.pressen har vært fantastisk i å hjelpe oss med å holde vårt privatliv for å være foreldre, omsorgspersoner og bare for å være en familie. Vi kan være en nyhet fra tid til annen, men vi er alltid foreldre og alltid en familie.
EP: I 2007, da nyheten Om Ashley behandling dukket Opp, Ashley var 53in (135cm) høy og 65lbs (30kg) i vekt. På den tiden, dine beregninger basert på analyse av hennes benmasse og andre tester, var at som et resultat av behandlingen hun hadde allerede nådd 99% av hennes endelige høyde, og hun ville alltid forbli på størrelse med en ni år gammel. I stedet for å fortsette å vokse, som hun normalt ville ha gjort, til ca 66in (168cm) og 125lbs (57kg), forventet du at hun ville forbli ganske mye størrelsen hun var i 2007.
Så la oss hoppe fem år til i dag. Hvilken høyde og vekt Er Ashley i dag, og var dine spådommer nøyaktige?
ANNONSE: Ashley er på en stabil 54in (137cm) høy og 75lbs (34kg). Som en kontrast Er Ashleys 12 år gamle søster 66in (168cm) høy og 120 lbs (55kg) og vokser fortsatt. Ashleys helse er også stabil, hun er på et enkelt reseptbelagte legemiddel for refluks.
så, med hensyn til behandlingen, viser spådommene seg nøyaktig, og alle tilsiktede fordeler For Ashley er realisert: mindre størrelse, ingen menstruasjons ubehag og ingen brystproblemer.
Ashley har skoliose, en hyppig co-tilstand hos barn med lignende hjerneskade. Før behandlingen bøyde skoliose ryggraden noen få grader hvert år. Skoliose har vært stabil gjennom de siste fem årene, siden Ashley-behandlingen ble fullført. Tiden vil vise om den forblir stabil, og hun vil være i stand til å unngå en skoliose kirurgi, som er muligens en annen betydelig fordel Av Ashley behandling og en vi ikke forutse i begynnelsen, men er veldig håp om.i tillegg rapporterte de seks andre familiene som avsluttet behandlingen for sine puteengler (noen er gutter) de siste par årene, og er i kontakt med oss, også at de gikk jevnt med behandlingen og vellykkede resultater. Noen av disse foreldrene rapporterte også ytterligere fordeler ved behandlingen, inkludert reduksjon av anfall og dystoni. Dessverre, på grunn av kontroversen, vil mange leger og sykehus ikke gi behandlingen, så det er for tiden eksklusivt for familier med midler, og en tapt mulighet for andre barn som kan ha nytte.
EP: I 2007 sa Du at Målet Med Ashley-behandlingen, som du utviklet sammen med spesialistleger fra Seattles barnesykehus, var å forbedre Ashleys egen livskvalitet, uten å ta hensyn til dine egne behov som foreldrene hennes bryr seg om henne. Du trodde at ved å dempe veksten, unngå utbruddet av puberteten og fjerne brystknoppene, ville hun være fysisk mer komfortabel.Hun ville være fri for menstruasjonskramper, ubehag forbundet med bryster, og har redusert risiko for sengesår og de andre bivirkningene av stadig å ligge ned. Hun ville også være lykkeligere fordi hun ville være mer mobil og dermed mer inkludert i det daglige familielivet. Igjen, la oss hoppe fem år til i dag. Tror du opplevelsen av de siste fem årene har vist deg riktig, og i så fall hvorfor?
ANNONSE: Å være rett var aldri målet. Vi jobbet hardt, sammen Med Ashleys leger, for å gi Ashley den beste livskvaliteten for noen i hennes tilstand. For å avklare om, Ashley er ikke mobil. Hun kan ikke gå, krype eller scoot. Hennes mindre størrelse gjør at hennes omsorgspersoner, for det meste hennes foreldre og besteforeldre, kan flytte henne ofte gjennom dagen, reposisjonere henne for å forhindre bedsores og for å hjelpe sirkulasjon. Vi bærer henne eller hjul henne for å holde henne med oss i huset, gå på tur, få frisk luft og så videre.Ashley liv kan være svært begrenset, men som enhver baby tiltrekker nyhet hennes oppmerksomhet. Vi gjør alt vi kan for å gi henne erfaringer som synes å gjøre henne lykkelig, gi henne et godt liv, og muntre henne til å uttrykke glede gjennom vokalisering og sparker.Hvert barn bør få stimulering, utdanning og kjærlighet som hjelper dem å vokse, utvikle seg og nå sitt fulle potensial. Vår sønn og yngre datter får bøker, sportsaktiviteter, utdanning som passer til deres behov og hva som passer for dem. Vi gjør det samme For Ashley, erkjenner at hennes behov er veldig spesiell og annerledes; vi gjør vårt beste for å møte dem.EP: Også i 2007 var Du overbevist om At Ashley aldri ville utvikle kognitivt utover det nivået hun hadde nådd da, som du sammenlignet med utviklingsnivået til en tre måneder gammel baby. Har det vært noen tegn til utvikling siden da? Og hvis Noen lurer på Hvorfor Ashley ikke svarer på disse spørsmålene for seg selv, kan du fortelle oss om hun har oppnådd de siste fem årene noen talekraft?
AD: Vi ser etter tegn fra Ashley hele tiden. Moren og jeg, og broren og søsteren snakker med henne. Ashley er fortsatt et spedbarn kognitivt. Hun kan ikke snakke, selv om hun vocalizes, som hun gjorde for fem år siden. Hun sporer ikke og følger med øynene, peker på eller griper et leketøy. Hennes evne nivå er i hovedsak at av en nyfødt. I all medisinsk sannsynlighet, Ashley vil aldri utvikle utover tidlig barndom nivå.
Vi vil gjerne At Ashley skal kunne gjøre mer. Den typen utvikling som vi har observert med henne gjennom årene inkluderer: å kunne holde hodet oppe, holde tommelen i munnen og berøre håret bak øret. Dette var store milepæler for henne og veldig spennende utvikling for oss.
EP: du nevnte at det har vært seks andre familier som har inngått en lignende kombinasjon av medisinske prosedyrer som du har kalt Ashley-behandlingen de siste par årene. Inntil nå, så vidt jeg vet, ble det antatt at familien din var den eneste I Amerika – til og med verden – som har utført denne behandlingen for et alvorlig funksjonshemmet barn.
Men vi lærer nå at det har vært seks andre, noe som er fascinerende. Har de alle fulgt i dine fotspor-med det mener jeg, har de lært Av Ashleys eksempel, blitt inspirert av det og emulert det?AD: Så vidt Vi vet Var Ashley den første I verden som mottok denne behandlingen. Disse andre familiene lærte om behandlingen Gjennom Ashleys historie og tok kontakt med oss for å få hjelp.etter at historien kom ut i 2007, reiste mer enn tusen familier og omsorgspersoner til oss for å støtte behandlingen, basert på deres direkte erfaring med å ta vare på «pillow angels». Mange familier som hørte Ashleys historie og fortsatt var tidlig i denne reisen med å ta vare på sine spesielle barn, innså at denne behandlingen betydelig forbedrer barnas livskvalitet.På grunn av kontroversen og At Seattle children ‘ s hospital ikke lenger ga behandlingen, nådde noen av disse familiene ut til oss for å få hjelp. Gitt våre begrensede midler til å hjelpe dem, vi satt opp en privat diskusjonsgruppe for dem å møte og hjelpe hverandre, som jobbet ut.
På dette punktet er vi i kontakt med seks familier som avsluttet behandlingen vellykket og minst like mange som er i gang. Det er andre familier i kontakt som fortsatt søker etter leverandører.
vi anslår at vi er i kontakt med mindre enn 10% av familiene som lykkes i å gi behandling til sine barn. Familier som har funnet leger som er villige til å hjelpe sine barn, trenger ikke å kontakte oss.
EP: JEG antar at dette er et følsomt område, og at du bare vil si så mye som de andre familiene selv er komfortable med å avsløre. Men kunnskapen om at det er en gruppe familier som deg selv som har brukt medisinske teknikker for å dempe veksten av deres funksjonshemmede barn, reiser mange interessante spørsmål.
du nevner at noen av de seks er gutter-kan du si nøyaktig hvor mange er gutter og hvor mange jenter? Hvilke aldre er de, kan vi vite noen navn, og hvilke prosedyrer ble utført? Er de alle i USA, eller er deres familier i andre land? Og når du sier at du er i kontakt med dem, har du utviklet et nettverk av støttende familier som står overfor de samme problemene, En Slags Ashley treatment club, hvis det ikke er for dumt en måte å si det på?
ANNONSE: denne private diskusjonsgruppen ble en «pillow angels quality of life support group». Ashley behandling er en del av det vi diskuterer; vi deler også andre nyttige ideer fra våre direkte erfaringer.To av de seks er utenfor USA, to er gutter, og halvparten av dem fikk operasjoner mens den andre halvparten bare østrogen terapi, som er den delen som fører til en tidligere slutt på vekst og derfor kortere vekst og lavere vekt.
EP: du nevner at du har lært av disse andre familiene andre aspekter og fordeler Av Ashley behandling for funksjonshemmede barn. Kan du gi meg flere detaljer om hva nettopp familiene har fortalt deg, og hva du har lært av deres ekstra erfaringer?
ANNONSE: En mor rapporterte å stoppe datterens tidligere hyppige anfall, og en reduksjon i hennes hypertoni (tenseness i nakken, armer og ben) ved østrogenbehandling.En annen mor rapporterte at hennes sønns ortopediske kirurg fortalte henne at østrogenbehandling øker bein tetthet, noe som til slutt bidrar til forebygging av beinfrakturer.i tillegg er det mulig at vekstdemping stoppet eller bremset utviklingen Av Ashley ‘ s skoliose( buet av ryggraden), noe som reduserer risikoen for å trenge kirurgi. Dette kan være en ekstra betydelig fordel av behandlingen som vi ikke var klar over i utgangspunktet.EP: DU nevner også at på grunn av kontroversen rundt Ashley-behandlingen-som jeg vil komme på kort tid – har slik behandling blitt blokkert på mange sykehus og er bare åpen for «familier med midler». Familien din bruker tusenvis av dollar på Den opprinnelige Ashley-behandlingen, kan du minne meg på hvor mye? Og de andre seks familiene, har de måttet bruke tilsvarende beløp? Har de vært i stand til å finne private medisinske institusjoner som er villige til å utføre prosedyrene i USA, eller har de blitt tvunget til å reise utenlands for å motta behandlingen?
AD: det er noen institusjoner og leger både i OG utenfor USA som gir behandling. Det er tilfeller der familier måtte gå til andre land og til andre stater.Ashley behandling koster under $40k, som hovedsakelig skyldtes operasjonen og var fullt dekket av vår forsikring. Så vidt vi vet er de andre behandlingene også dekket av forsikring.
EP: La oss komme tilbake til familiens erfaring med Ashley behandling. Da det først ble offentlig i 2007, må du ha vært klar over at det ville være kontroversielt, men var du forberedt på hvor eksplosiv det var?
AD: I Utgangspunktet tenkte vi ikke på en reaksjon i det hele tatt, enn si en eksplosiv. Husk at den opprinnelige publikasjonen var i en medisinsk journal. Du forventer ikke mye kontrovers når du vet at behandlingen er klart den rette tingen for ditt spesielle barn, og når vi tok vare på at behandlingen var medisinsk, lovlig og etisk overvåket før den ble begynt. Fordelene Med Ashley er betydelige og varige. Den samme følelsen om behandlingen og overraskelsen til reaksjonen ble delt av mange andre foreldre som skrev oss. Så nei, vi var ikke forberedt på eksplosjonen.
EP: Har det vært noen mørke øyeblikk de siste fem årene, når du har følt deg spesielt belejret?AD: I de første par ukene i januar ‘ 07 ble vi overveldet av hvordan historien gikk viral og spredte seg over hele verden. Det gjorde oss urolige, spesielt de negative reaksjonene og unøyaktig dekning. Samtidig ga 95% av de tusenvis av e-postene vi mottok utrolig støtte.
EP: flere funksjonshemmede grupper har vært kritiske for behandlingen. Den hardeste anklagen var at Den krenket Ashleys verdighet og hennes rettigheter som menneske, på nivå med tvangssterilisering av funksjonshemmede i de siste tiårene. Hva synes du om det argumentet, og av kravet fra disse gruppene om At Ashley-behandlingen skal forbys?AD: Ashley har ikke begrepet verdighet, men hun har en veldig reell opplevelse med smerte og ubehag. Det som er meningsfylt for henne er å være så smertefri og fysisk komfortabel som mulig. Det som er meningsfylt for henne er å kunne nyte de tingene hun kan nyte: å være med familien, høre musikk, kose. Ashley viser glede for å bli inkludert i familieaktiviteter. Hun sparker bena og orkestrerer armene, hun gjør små glade lyder, ansiktet utstråler med smil. Vi bryr oss imidlertid mye om vår datters menneskeverd og føler at behandlingen gjør Ashley mer verdig ved å gi henne en bedre livskvalitet.Ashleys viktigste menneskerettighet er ikke å bli blokkert fra å motta en behandling som hennes foreldre, leger og etikkomite alle er enige om, er til nytte for henne. Å frata henne behandlingens fordeler, og dermed forårsake hennes forebyggbare smerte og lidelse, ville ta bort fra hennes menneskerettigheter.
vi finner den foreslåtte analogien til tvangssterilisering av personer med funksjonshemming (eugenikk) å være grunne. Vi ser en dypere analogi som fører til motsatt konklusjon: en kollektiv politikk for å blokkere Ashley behandling fra barn uavhengig av deres individuelle behov har en dypere likhet Med Eugenikk. Begge er misforstått kollektiv politikk som skader den enkelte.EP: Andre grupper sympatiserte med ditt ønske om Å gjøre Ashley mer komfortabel, men spurte om invasive medisinske teknikker var nødvendige. Igjen, noen tanker?
AD: INGEN mengde ressurser kan erstatte De direkte fordelene Til Ashley som behandlingen gir. For eksempel, hvordan vil ytterligere ressurser kompensere for ubehag forårsaket av store bryster eller menstruasjonskramper? Også, de som tror en heis vil gjøre, har bare ingen anelse. Enhver omsorgsperson med direkte erfaring kan forstå disse punktene. Vi kunne ha all hjelp og hjelpeteknologi i verden, og Hvis Ashley fortsatt var fysisk ubehagelig eller i kronisk smerte som kunne forebygges ved en enkel medisinsk prosedyre, ville vi ikke være grusomme å ikke gi det?
EP: ETTER at behandlingen var fullført, vurderte de lokale funksjonshemmingsmyndighetene i Washington state det og konkluderte med at det ikke skulle ha blitt utført uten en tidligere rettskjennelse. Hva er din reaksjon på den avgjørelsen?
ANNONSE: Vår advokat, som er spesialisert på og har lang erfaring med funksjonshemmingslov, studerte Washingtons lov nøye på dette området (hans rapport, laget som forberedelse til Ashleys kirurgi, ble gjort offentlig tilgjengelig av myndigheten du refererer til); hans konklusjoner er uenige med myndighetens konklusjoner. Sterilisering er en bivirkning av behandlingen, ikke dens hensikt. Også, Ashley er ikke i stand til forsettlig fremplantning.
EP: Hvorfor i ditt syn har så mange funksjonshemmede grupper inkludert flere funksjonshemmede selv vært imot Ashley behandling?
ANNONSE: Gruppene reagerte på hvor upassende behandlingen ville være for dem som enkeltpersoner. Vi er helt enige, det store flertallet av funksjonshemmede og spesielt personer som kan lese om Og protestere Mot Ashley Behandling ville ikke være kandidater. Ashleys funksjonshemming er ekstremt sjelden; vi anslår at det påvirker mye mindre enn 1% av barn med funksjonshemming. Fra å gjennomgå reaksjonen til det funksjonshemmede samfunnet i detalj, er det klart for oss at Ikke Nok oppmerksomhet ble gitt Til Ashleys unike tilstand og behov, og hvordan behandlingen gir henne betydelige og direkte fordeler.også det funksjonshemmede samfunnet protesterte mot å endre individet i stedet for å fokusere på å forandre samfunnet slik at funksjonshemmede kunne fungere lettere i samfunnet: overnattingssteder som for eksempel kuttkutt for rullestoler, mainstreaming i skolen og pipende kryss. Dette er alle gode ting, og vi støtter dem. Samfunnet må sørge for alle, spesielt de med spesielle behov, og ta hensyn til spesifikkene til behovet og personen.
EP: det viktigste etiske spørsmålet, synes det for meg, relaterer seg til møtepunktet mellom to potensielt motstridende ansvarsområder. På den ene siden må foreldre til alvorlig funksjonshemmede barn ta vanskelige beslutninger på vegne av sine kjære-de som ikke kan bestemme seg selv. På den annen side er regjeringen belastet med å beskytte sårbare barn mot mulige overgrep. Hvor i ditt syn ligger tyngende mellom disse to plikter?
AD: Foreldre har alltid hatt å gjøre tøffe beslutninger for sine barn. Når det gjelder medisinske problemer, etikk komiteer på ledende barnas sykehus eksisterer for å granske saker som Ashley behandling. De etiske komiteene har medisinsk og etisk opplæring og må opprettholde barnets interesse og trivsel i sin beslutning. Deres beslutninger er spesielle for hvert enkelt tilfelle. Vi kan ikke se hvordan regjeringen kan tilføre verdi gitt denne eksisterende mekanismen.
EP: I tillegg til kritikken du møtte, har det også vært en stor strøm av støtte for det du har gjort. Nettstedet ditt bærer bare noen av de hundrevis av positive meldinger du har mottatt. Hvor mange tror du det har v rt de siste fem arene, og hvordan sammenligner de forholdsmessig med de mer kritiske kommentarene?
ANNONSE: vi publiserte denne statistikken på bloggen for en stund siden. Av de fem tusen e-postene vi mottok, var mer enn 95% støttende. Mer enn 1100 støttende e-poster kom fra foreldre eller omsorgspersoner med direkte erfaring. Mange støttende e-poster indikerte en reversering av posisjon ved å besøke bloggen og se Ashley bilder.
EP: Mange av brevene og e-postene kom fra andre familier med alvorlig funksjonshemmede «puteengler». Har denne positive tilbakemeldingen fra familier i lignende situasjoner vært viktig for å hjelpe deg med å takle angrepene?
ANNONSE: Alle de støttende e-postene hjalp, spesielt de som delte erfaringer med sine «pillow angels» som utdypet fordelene med behandlingen.
EP: Når man leser gjennom vitnesbyrdene, snakker mange familier om sin sorg over å måtte sette sine voksne barn inn i en funksjonshemmede institusjon etter at det ble fysisk uholdbart å ta vare på dem hjemme. Det slår meg som en annen form for brudd på menneskerettighetene.
ANNONSE: Vi tror At Den viktigste verdien Som Ashleys liv har, er i sammenheng med å være en del av familien hennes og familiens kjærlighet, så vi føler sterkt for at Hun fortsetter å være en integrert del av familien vår. Vi forstår når familier kommer til å ha noe annet valg enn å gi sitt voksende barn bort, og vi sympatiserer med hvor vanskelig det må være.
vi håper at behandlingen vil øke sjansene for «pillow angels» å bo hjemme omgitt i kjærlig omsorg for sine familier. Institusjonalisering er ingen måte å leve på, for mange er det det eneste alternativet, og ja, du har rett, institusjonalisering er en form for menneskerettighetsbrudd, spesielt når behandlinger eksisterer for å gjøre institusjonalisering mindre sannsynlig.EP: Tidligere i denne samtalen sa du at som en bivirkning av kontroversen hadde mange sykehus og leger bestemt seg for ikke å tilby Ashley-Behandling for andre alvorlig funksjonshemmede barn. Hva er virkningen, etter din mening, av denne praktiske motstanden?
AD: virkningen er at mange familier ikke er i stand til å gi behandlingen; så alvorlig funksjonshemmede barn blir fratatt fordelen. Behandlingen blir eksklusiv for de rike og mektige.EP: Når vi avslutter denne e-postsamtalen, et par siste tanker: Først, å vite hva du nå vet om hvordan behandlingen vil panorere ut-både når Det gjelder Ashleys velvære og i form av den etiske debatten rundt det – ville du ha gjort noe annerledes? Angrer du?
ANNONSE: Vi ville gjerne unngå kontroversen, men det er den brede mediedekningen som informerte andre familier om behandlingen og i noen tilfeller endte med å hjelpe barna sine; så vi kan ikke tenke på ting vi ville gjøre annerledes.
EP: Endelig, Det som betyr overveldende i alt dette Er Ashley selv. Så vi bør avslutte med henne. Hva har hun lært deg de siste fem årene, og hva er dine håp for henne i de fem årene som ligger foran oss?
AD: Du har helt rett, Ashley er sentrum for hele denne reisen! Vi håper hun vil fortsette å være frisk og glad. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/p>{{/paragrafer}} {{highlightedText}}
- Del På Facebook
- Del på Titter