behandlingen av Treacher Collins syndrom varierer enormt fra pasient til pasient og avhenger av alvorlighetsgraden av deformitet og langsiktige behov for barnet. Konsultasjon med et erfarent kraniofacial team er ekstremt viktig for å oppnå de beste resultatene for barnet ditt.
PÅ CHOP — hvor vi har ekspertise i alle pediatriske spesialiteter-vil barnet ditt ha tilgang til et tverrfaglig helseteam og koordinert omsorg gjennom Vårt Kraniofaciale Program eller Neonatal Kraniofacial Program, som tilbyr spesialisert omsorg for spedbarn. Vi vil jobbe med deg for å prioritere barnets behov og etablere en omfattende behandlingsplan som adresserer både fysiske og psykososiale behov, inkludert planlegging for iscenesatt kirurgisk reparasjon og gjenoppbygging.
Timing kan være en kritisk faktor i behandlingen. Noen problemer, for eksempel problemer med å puste, må tas opp umiddelbart. Barnet ditt kan ha nytte av å vente til hun når visse utviklingsmessige milepæler før du fortsetter med andre behandlinger, for eksempel plastikkirurgi.
Barn med Treacher Collins syndrom vil sannsynligvis ha en kombinasjon av følgende behandlinger avhengig av deres unike tilstand.
Luftveisproblemer
ved fødselen, hvis barnet ditt har en luftveisobstruksjon, kan hun trenge en rekke prosedyrer for å hjelpe henne å puste bedre, inkludert:
- Forlengelse av kjeven via distraksjon osteogenesis
- Tunge-leppe adhesjon
- Alvorlig berørte barn kan trenge en trakeostomi for de første månedene eller årene av livet til mer definitive prosedyrer kan utføres
ganespalte
hvis barnet ditt har en ganespalte-en tilstand der taket av munnen ikke lukkes helt under fosterutviklingen — det er vanligvis reparert når barnet er omtrent ett år gammel. Lær mer om kirurgisk reparasjon av ganespalte.
Øyne
hvis barnets øyne eksponeres, kan det være nødvendig med smøremidler og kirurgiske prosedyrer for å omorganisere øyelokkene og delvis lukke øyet for å beskytte øynene.
Kinn og øyelokk
En Av De mest utfordrende aspektene Ved Treacher Collins syndrom er å reparere kinnet og øyelokkområdet. Selv om bentransplantering kan korrigere de benete manglene, har disse beinene høy risiko for reabsorpsjon over tid. Ofte, en eller flere bein pode prosedyrer kan være nødvendig, og på skjelett modenhet en kunstig kinn implantat kan vurderes. Ansikts bløtvev augmentation, enten gjennom fett pode eller vev overføring, fungerer også for å forbedre form og funksjon av kinnene.
øyelokkene kan også være utfordrende å behandle på grunn av mangel på vev i regionen og involvering av lokkene. Behandlinger for å løse disse problemene inkluderer:
- vev overføring fra øvre nedre lokk
- re-suspensjon av hjørnet av øyet (canthopexy)
- Hud grafts
- andre lokale vev rearrangements
Ører
Behandling av øret anomalier kan variere fra en enkel set-back otoplasty prosedyre for minimalt berørte individer, til total øret rekonstruksjon med brusk tatt fra ribbeina for de med mer alvorlige misdannelser. Hørselsforstørrelse med Et Baha® band eller et osteointegrert beinforankret høreapparat kan brukes til å løse hørselsproblemer.
Barn med øret anomalier vil motta koordinert omsorg gjennom Vårt Øre Deformiteter Program.
hvis du har spørsmål om ditt barns individualiserte behandling, vennligst snakk med hennes helsepersonell.