podczas gdy proces odzyskiwania jest unikalny dla każdego pacjenta, wczesne i agresywne leczenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu prowadzi do najlepszego wyzdrowienia. Różne przeciwciała powodujące odpowiedź autoimmunologiczną mogą powodować różne objawy i reagować szeroko pod względem odzysku. Badanie Neurologii Lancet przez dr Titulaera, Dr Dalmau i współpracownicy odkryli, że 50 procent pacjentów z zapaleniem mózgu z receptorem anty-NMDA, najczęściej badanym i najlepiej rozumianym typem zapalenia mózgu, wykazuje poprawę w ciągu czterech tygodni od otrzymania leczenia.

zgodnie z tym samym badaniem u 80% pacjentów z zapaleniem mózgu z receptorem anty-NMDA dochodzi ostatecznie do częściowego lub całkowitego wyzdrowienia. Niektórzy pacjenci mieli do 18 miesięcy, aby odzyskać. Podczas gdy anty-NMDA jest najczęściej badanym przeciwciałem, leczenie AE niezależnie od przeciwciała jest ogólnie podobne. Niestety, nauka nie uogólniła jeszcze prawdopodobieństwa odzyskiwania innych znanych przeciwciał. W niektórych przypadkach uszkodzenie mózgu jest nieodwracalne.

u niektórych pacjentów dochodzi do całkowitego wyleczenia, w tym u pacjentów ciężko chorych. Na przykład, zobacz pamiętnik Susannah Cahalan, mózg w ogniu: mój miesiąc szaleństwa. Inni pacjenci od lat walczą o prawidłową diagnozę i odpowiednie leczenie. Blog Helen i Daniela Eggerów Light of Sasha opisuje trwającą od 2009 roku podróż ich syna z AE.

utrzymujące się objawy

jednym z wyzwań w oparciu o aktualne dane dotyczące leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu jest czas trwania leczenia. Podczas gdy niektórzy pacjenci mają szybszy powrót do zdrowia po leczeniu, inni mogą mieć powolny lub niekompletny powrót do zdrowia. Bardzo trudno jest ustalić, czy uporczywe objawy są wynikiem trwającego aktywnego procesu zapalnego / autoimmunologicznego, czy też pozostałe objawy są wynikiem przeszłego stanu zapalnego / urazu. W celu dokonania tej oceny i ustalenia, czy zalecane są długotrwałe zabiegi, mogą być potrzebne bieżące oceny i testy.

Neurorehabilitacja po autoimmunologicznym zapaleniu mózgu

ponieważ autoimmunologiczne zapalenie mózgu jest nowo odkrytą chorobą, nie ma zbyt wielu informacji ani opublikowanych badań na temat potrzeb rehabilitacyjnych specjalnie dla osób, które przeżyły AE. Istnieje kilka badań, które zaczynają dotyczyć potencjalnych długoterminowych wyników, a Sojusz AE ma zaszczyt uczestniczyć.

autoimmunologiczne zapalenie mózgu może powodować tak zwane nabyte uszkodzenie mózgu (ABI), podobne do urazowego uszkodzenia mózgu (TBI). W poszukiwaniu pomocy może być korzystne poszukiwanie specjalistów z doświadczeniem w leczeniu objawów TBI, ponieważ ABI jest blisko spokrewnione, ale nie tak powszechne lub dobrze znane. Wiele z tych samych rodzajów wyzwań występuje w obu rodzajach obrażeń. Konkretne obszary mózgu, które zostały dotknięte AE może określić rodzaje deficytów, które wynikają. Z wieloma różnymi przeciwciałami i typami AE, każdy pacjent jest trochę inny, więc lekarze powiedzieli nam zindywidualizowany plan jest niezbędny. Dobrą wiadomością jest to, że mózg jest znany z dużej ilości „plastyczności”, zdolności do znajdowania nowych sposobów robienia starych rzeczy. Jest to bardzo przydatne do odzyskiwania.

obecnie wielu neurologów i reumatologów leczących AE skieruje pacjentów do ośrodka rehabilitacyjnego, jeśli potrzebują intensywnej terapii fizycznej, zawodowej lub logopedycznej. Może to być prowadzone w warunkach stacjonarnych lub ambulatoryjnych. Jednak poznawcze i behawioralne wyzwania po AE mogą być subtelne i łatwo przeoczyć w badaniu neurologicznym. Aspekty te mogą pozostać nieleczone, jeśli pacjent nie potrzebuje trwającej rehabilitacji fizycznej lub zawodowej w zakładzie szpitalnym.

pacjenci i ich opiekunowie powinni poprosić swojego neurologa lub reumatologa o skierowanie lub znane zasoby. W większych szpitalach akademickich potrzeby te mogą być zaspokojone przez skierowanie do neuropsychologa, specjalisty specjalizującego się w testowaniu, diagnozowaniu i leczeniu upośledzeń spowodowanych chorobami neurologicznymi. Jednak inni specjaliści są w stanie pomóc w rehabilitacji poznawczej i behawioralnej, jak również: terapeutów zajęciowych, pracowników socjalnych, psychologów, psychiatrów i doradców. Jeśli lekarz nie jest świadomy lokalnych zasobów, pacjent lub opiekun może potrzebować wykonać połączenia telefoniczne i wypróbować różnych specjalistów. Jest to czasochłonne, ale zwykle warte wysiłku. Dobrym pomysłem jest bycie kreatywnym i elastycznym w tworzeniu planu regeneracji, pamiętając, że jest to nowo odkryta choroba (zaledwie 10 lat temu), tak wielu specjalistów nie będzie z nią zaznajomionych.

wczesne badania wykazały, że nawet kilka lat od choroby, pacjent może znaleźć cierpią z powodu utrzymujących się wyzwań, takich jak trudności z pamięcią, koncentracja, uczenie się, uwaga, zachowanie, impulsywność, lęk, drażliwość, depresja, podejmowanie decyzji, planowanie i wykonywanie zadań, Regulacja emocjonalna i inne deficyty. Wspólne „czynności codziennego życia”, takie jak podróżowanie w pojedynkę lub zarządzanie finansami, mogą okazać się trudne. Często trudno jest dowiedzieć się, czy te wyzwania występują podczas powrotu do zdrowia po pierwotnej chorobie, czy też pacjent ma nawrót. W przypadku wątpliwości należy skontaktować się z lekarzem. Czas na powrót do zdrowia może wynosić wiele miesięcy, a nawet kilka lat.

ponadto książka wydana dla laików na TBI zawiera informacje przydatne dla osób, które przeżyły AE, które mogły cierpieć na ABI. Druga połowa książki zawiera informacje na temat radzenia sobie z różnymi objawami, w tym pamięcią, lękiem, depresją, impulsywnością i wieloma innymi. Został napisany przez dwóch lekarzy ściśle związanych z pacjentami z uszkodzeniem mózgu.

the Traumatized Brain, A Family Guide to Understanding Mood, Memory, and Behavior after Brain Injury , by Vani Rao, MD and Sandeep Vaishnavi, MD.

częstość nawrotów

w zapaleniu mózgu za pośrednictwem przeciwciał Dalmau i wsp. (2018) doniesiono, że częstość nawrotów klinicznych w encefaltydach związanych z przeciwciałami przeciwko NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 lub DPPX waha się od 12-35%. Nawroty często występują, gdy immunoterapia jest zmniejszona lub przerwana.