pod koniec 2006 roku endokrynolog z Seattle, dr Daniel Gunther, opublikował artykuł w Archives of Pediatrics, w którym opisał serię interwencji medycznych, których udzielił ciężko niepełnosprawnemu dziecku o imieniu Ashley.
wraz z rodzicami Ashley opracował kurs terapii mający na celu utrzymanie dziecka Na stałe. Przez trzy lata od szóstego roku życia Ashley podawano Wysokie dawki hormonu estrogenowego, aby zakończyć jej wzrost, skutecznie zamrażając kadrowanie jej ciała w rozmiarze dziecka.została również poddana histerektomii, aby uniknąć miesiączki i usunięto jej rodzące się pąki piersi, aby uniknąć dyskomfortu w pełni dorosłych piersi.
celem tego wszystkiego, rodzice Ashley nalegali, było zapewnienie córce najlepszego możliwego życia, pomimo choroby od urodzenia, która uniemożliwiała jej mówienie i chodzenie, a także zdolności poznawcze niemowlęcia. W styczniu 2007 r.na całym świecie rozeszła się wiadomość o pionierskim leczeniu, wywołując globalną debatę na temat dopuszczalnych granic interwencji medycznej dla najbardziej niepełnosprawnych dzieci.
pięć lat później Tata Ashley (AD) zgodził się porozmawiać z Edem Pilkingtonem (EP) z The Guardian w rozmowie e-mailowej, która odbyła się w ciągu kilku tygodni. Tutaj przybliża nam historię swojej córki, swojego „poduszkowego Anioła”, jak ją nazywa, pokazuje, jak kilka innych rodzin podążyło za jego przykładem i daje odpowiedź na ostrą krytykę, która została skierowana przeciwko jego rodzinie za to, co zrobili.
EP: minęło pięć lat, odkąd upubliczniłeś to, co nazwałeś „leczeniem Ashley”, zastosowaniem procedur medycznych, aby złagodzić wzrost twojej córki i zahamować dojrzewanie. Leczenie było, co zaskakujące, ogromnie kontrowersyjne. Z waszego pionierskiego traktowania płynęły bardzo ważne debaty etyczne, które chcę z wami zgłębić, wchodząc w ten dialog.
ale na początek, możemy skupić się na samej Ashley. Miała sześć lat, kiedy zacząłeś leczenie, dziewięć, kiedy ogłosiłeś to światu w styczniu 2007 roku, a teraz ma 14 lat. Jak opisałbyś ją dzisiaj-gdy zbliża się do swoich 15-tych urodzin-komuś takiemu jak ja, kto nigdy jej nie poznał?
AD: nie zapowiadaliśmy leczenia. Endokrynolog Ashley, Dr Gunther, napisał o niej w Journal of Pediatrics w październiku 2006 roku. Media podchwyciły tę historię, a kontrowersje wybuchły, co zmotywowało nas do opowiedzenia historii Ashley w styczniu 2007 roku za pośrednictwem bloga, teraz w pillowangel.org.
leczenie przyspieszyło dojrzewanie Ashley, a nie hamowało. U dziewcząt dojrzewanie jest spowodowane gwałtownym wzrostem estrogenu; leczenie Ashley dodało estrogen, aby wzrost Ashley zakończył się we wcześniejszym wieku i mniejszym rozmiarze.
dzisiaj w wieku 14 lat Ashley nadal jest niemowlęciem, tak jak przy porodzie i pięć lat temu. Jest całkowicie kochana i źródłem radości i rozkoszy dla naszej rodziny.
Ashley jest bardzo ładna, jak jej mama. Ma miękkie ciemnobrązowe włosy, piękne niebieskie oczy, długie rzęsy i jest na stabilnym wzroście i wadze, że przeciętnego dziewięciolatka, jej wiek po zakończeniu leczenia.
żaden rodzic nie chce, aby dziecko było nieszczęśliwe, niewygodne lub chore. Leczenie Ashley sprawiło, że była o wiele bardziej komfortowa, zdrowa i szczęśliwa. Biorąc pod uwagę ograniczenia nałożone przez jej stan zdrowia, jej życie jest tak dobre, jak to tylko możliwe.
EP: AD, zanim przejdziemy dalej do dyskusji, może warto nam powiedzieć – jak jestem pewien, że niektórzy czytelnicy mogą się już zastanawiać-dlaczego chodzisz tylko po inicjałach. Mieszkasz w okolicy Seattle, tyle wiemy, ale poza tym byłeś ostrożny, aby zachować anonimowość swojej rodziny. Możesz wyjaśnić dlaczego?
reklama: reklama oznacza Ojca Ashley. Kiedy historia po raz pierwszy pojawiła się w czasopiśmie pediatrycznym i wywołała kontrowersje w mediach, My – Mama Ashley i ja – zdaliśmy sobie sprawę, że jest to potencjalnie bardzo kontrowersyjna historia. Tak więc, mając trójkę małych dzieci do opieki, wybraliśmy najpewniejszy sposób, aby chronić naszą rodzinę i zdecydowaliśmy się zachować anonimowość. Nasz najmłodszy jest jeszcze dzieckiem (dziewięć lat) i nie jest jeszcze w stanie poradzić sobie z niektórymi potencjalnymi problemami. Na przykład otrzymaliśmy wiele nienawistnych e-maili. Dzieci nigdy nie powinny mieć z tym do czynienia.
prasa była wspaniała, pomagając nam zachować naszą prywatność, aby być rodzicami, opiekunami i po prostu rodziną. Od czasu do czasu możemy być wiadomościami, ale zawsze jesteśmy rodzicami i zawsze rodziną.
EP: W 2007 roku, kiedy pojawiły się wiadomości o leczeniu Ashley, Ashley miała 53 cm wzrostu i 30 kg wagi. W tym czasie, twoje obliczenia oparte na analizie jej masy kostnej i innych testach, były takie, że w wyniku leczenia osiągnęła już 99% swojego ostatecznego wzrostu i na zawsze pozostanie wielkości dziewięciolatka. Zamiast nadal rosnąć, jak zwykle, do około 66 cali (168 cm) i 125 funtów (57 kg), spodziewałeś się, że pozostanie mniej więcej takim rozmiarem, jaki miała w 2007 roku.
przeskoczmy więc 5 lat do teraźniejszości. Jaki jest dzisiaj wzrost i waga Ashley i czy twoje przewidywania były trafne?
AD: Ashley jest w stajni 137cm wzrostu i 75LBS (34kg). Dla kontrastu, 12-letnia siostra Ashley ma 168 cm wzrostu i 55 kg wagi i wciąż rośnie. Zdrowie Ashley jest również stabilne, jest na jednym leku na receptę na refluks.
tak więc, jeśli chodzi o leczenie, prognozy są trafne i każda zamierzona korzyść dla Ashley jest realizowana: mniejszy rozmiar, brak dyskomfortu miesiączkowego i brak problemów z piersiami.
Ashley ma skoliozę, częstą współwystępowanie u dzieci z podobnym uszkodzeniem mózgu. Przed zabiegiem skolioza co roku wyginała kręgosłup o kilka stopni. Skolioza była stabilna przez ostatnie pięć lat, od zakończenia leczenia Ashley. Czas pokaże, czy będzie stabilna i będzie w stanie uniknąć operacji skoliozy, co jest być może kolejną istotną korzyścią leczenia Ashley, której nie przewidzieliśmy na początku, ale mamy nadzieję.
ponadto sześć innych rodzin, które zakończyły leczenie swoich aniołów poduszek (niektóre są chłopcami) w ciągu ostatnich kilku lat i są w kontakcie z nami, również zgłosiło płynność leczenia i udane wyniki. Ponadto niektórzy z tych rodziców zgłaszali dodatkowe korzyści z leczenia, w tym zmniejszenie napadów padaczkowych i dystonii. Niestety, z powodu kontrowersji, wielu lekarzy i szpitali nie zapewni leczenia, więc jest obecnie wyłącznie dla rodzin ze środkami, a utracona szansa dla innych dzieci, które mogłyby skorzystać.
EP: W 2007 roku powiedział Pan, że celem terapii Ashley, którą opracował Pan wspólnie ze specjalistami ze szpitala dziecięcego w Seattle, jest poprawa jakości życia Ashley, bez uwzględniania własnych potrzeb rodziców, którzy się nią opiekują. Wierzyłeś, że łagodząc jej wzrost, unikając dojrzewania i usuwając pąki piersi, będzie bardziej komfortowa fizycznie.
będzie wolna od skurczów miesiączkowych, dyskomfortu związanego z piersiami i zmniejszy ryzyko owrzodzenia łóżka i innych skutków ubocznych ciągłego leżenia. Byłaby również szczęśliwsza, ponieważ byłaby bardziej mobilna, a tym samym bardziej włączona w codzienne życie rodzinne. Ponownie, przeskoczymy pięć lat do dnia dzisiejszego. Czy uważasz, że doświadczenie ostatnich pięciu lat udowodniło, że masz rację, a jeśli tak, to dlaczego?
AD: bycie dobrym nigdy nie było celem. Ciężko pracowaliśmy, razem z lekarzami Ashley, aby dać Ashley najlepszą jakość życia dla kogoś w jej stanie. Żeby było jasne, Ashley nie jest mobilna. Nie może chodzić, czołgać się, ani się poruszać. Jej mniejszy rozmiar pozwala jej opiekunom, głównie rodzicom i dziadkom, często przenosić ją w ciągu dnia, zmieniając pozycję, aby zapobiec odleżynom i wspomóc krążenie. Nosimy ją lub kołowrotek, aby trzymać ją z nami w domu, chodzić na spacery, zaczerpnąć świeżego powietrza i tak dalej.
życie Ashley może być bardzo ograniczone, ale jak każde dziecko, nowość przyciąga jej uwagę. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić jej doświadczenia, które wydają się jej szczęśliwe, dać jej dobre życie i dopingować ją do wyrażania radości poprzez wokalizację i kopanie.
każde dziecko powinno uzyskać stymulację, edukację i miłość, które pomagają mu wzrastać, rozwijać się i osiągać pełny potencjał. Nasz syn i młodsza córka otrzymują książki, zajęcia sportowe, edukację odpowiednią do ich potrzeb i tego, co jest dla nich odpowiednie. Robimy to samo dla Ashley, zdając sobie sprawę, że jej potrzeby są bardzo wyjątkowe i różne; robimy wszystko, co w naszej mocy, aby je zaspokoić.
EP: również w 2007 roku byłeś przekonany, że Ashley nigdy nie rozwinie się poznawczo poza poziom, który osiągnęła wtedy, co porównałeś do poziomu rozwojowego trzymiesięcznego dziecka. Czy od tego czasu były jakieś oznaki rozwoju? A gdyby ktoś się zastanawiał, dlaczego Ashley nie odpowiada sama na te pytania, czy może nam pan powiedzieć, czy w ciągu ostatnich pięciu lat uzyskała jakąkolwiek zdolność mówienia?
Reklama: cały czas szukamy znaków od Ashley. Jej mama i ja, jej brat i siostra rozmawiają z nią. Ashley jest jeszcze dzieckiem. Nie może mówić, choć wokalizuje, tak jak pięć lat temu. Nie śledzi i nie śledzi oczami, nie wskazuje ani nie chwyta zabawki. Jej poziom zdolności jest zasadniczo taki, jak u noworodka. Z całym prawdopodobieństwem medycznym, Ashley nigdy nie rozwinie się poza poziom wczesnego dzieciństwa.
chcielibyśmy, aby Ashley mogła zrobić więcej. Zmiany, które obserwowaliśmy z nią przez lata, obejmują: możliwość trzymania głowy w górze, wkładania kciuka do ust i dotykania włosów za uchem. Były to dla niej wielkie kamienie milowe i bardzo ekscytujące wydarzenia dla nas.
EP: wspomniałeś, że było sześć innych rodzin, które zawarły podobną kombinację procedur medycznych, które nazwałeś leczeniem Ashley w ciągu ostatnich kilku lat. Do tej pory, o ile mi wiadomo, zakładano, że Twoja rodzina była jedyną w Ameryce-nawet na świecie – która przeprowadziła takie leczenie dla ciężko niepełnosprawnego dziecka.
ale teraz dowiadujemy się, że było sześć innych, co jest fascynujące. Czy wszyscy poszli w twoje ślady-mam na myśli, czy nauczyli się na przykładzie Ashley, zainspirowali się tym i naśladowali?
AD: z tego co wiemy, Ashley jako pierwsza na świecie otrzymała takie leczenie. Inne rodziny dowiedziały się o leczeniu dzięki historii Ashley i skontaktowały się z nami po pomoc.
Po tym, jak historia wyszła na jaw w 2007 roku, ponad tysiąc rodzin i opiekunów skontaktowało się z nami w celu wsparcia leczenia, opierając się na ich bezpośrednim doświadczeniu w opiece nad „aniołami poduszkowymi”. Wiele rodzin, które usłyszały historię Ashley i były jeszcze na początku tej podróży opieki nad swoimi wyjątkowymi dziećmi, zdało sobie sprawę, że leczenie to znacznie poprawia jakość życia ich dzieci.
z powodu kontrowersji i tego, że Szpital Dziecięcy w Seattle nie zapewnia już leczenia, niektóre z tych rodzin zwróciły się do nas o pomoc. Biorąc pod uwagę nasze ograniczone możliwości pomagania im, założyliśmy prywatną grupę dyskusyjną, aby mogli się spotykać i pomagać sobie nawzajem, co się udało.
w tym momencie jesteśmy w kontakcie z sześcioma rodzinami, które zakończyły leczenie pomyślnie i co najmniej taką samą liczbą, które są w toku. Są inne rodziny, które nadal szukają dostawców.
szacujemy, że mamy kontakt z mniej niż 10% rodzin, którym udaje się zapewnić leczenie swoim dzieciom. Rodziny, które znalazły lekarzy, którzy są gotowi pomóc swoim dzieciom, nie muszą się z nami kontaktować.
EP: wyobrażam sobie, że jest to delikatny obszar i że będziesz chciał powiedzieć tylko tyle, ile inne rodziny czują się komfortowo z ujawnianiem. Ale wiedza, że istnieje grupa rodzin takich jak ty, które stosowały techniki medyczne, aby złagodzić wzrost swoich niepełnosprawnych dzieci, rodzi wiele interesujących pytań.
wspomniałeś, że niektórzy z sześciu to chłopcy – czy możesz dokładnie powiedzieć, ilu jest chłopców, a ile dziewcząt? W jakim są wieku, czy możemy znać jakieś nazwy i jakie procedury zostały przeprowadzone? Wszyscy są w USA, czy ich rodziny są w innych krajach? I kiedy mówisz, że jesteś z nimi w kontakcie, czy stworzyłeś sieć rodzin wspierających, które borykają się z tymi samymi problemami, coś w rodzaju klubu leczenia Ashley, jeśli nie jest to zbyt głupie?
AD: ta prywatna grupa dyskusyjna stała się „grupą wsparcia jakości życia”. Leczenie Ashley jest częścią tego, o czym rozmawiamy; dzielimy się również innymi pomocnymi pomysłami z naszych bezpośrednich doświadczeń.
dwa z sześciu są poza USA, dwóch to chłopcy, a połowa z nich otrzymała operacje, podczas gdy druga połowa tylko terapia estrogenowa, która jest częścią, która powoduje wcześniejszy koniec wzrostu, a tym samym krótszy wzrost i mniejszą wagę.
EP: wspomniałeś, że nauczyłeś się od tych innych rodzin innych aspektów i korzyści z leczenia dzieci niepełnosprawnych. Czy możesz podać mi więcej szczegółów na temat tego, co dokładnie powiedziały ci rodziny i czego nauczyłeś się z ich dodatkowych doświadczeń?
Reklama: Jedna matka zgłosiła zatrzymanie wcześniejszych częstych napadów padaczkowych córki i zmniejszenie jej hipertonii (napięcia w szyi, ramionach i nogach) po terapii estrogenem.
inna matka poinformowała, że ortopeda jej syna powiedział jej, że terapia estrogenowa zwiększa gęstość kości, co ostatecznie pomaga w zapobieganiu złamaniom kości.
ponadto możliwe jest, że zahamowanie wzrostu zahamowało lub spowolniło postęp skoliozy Ashley (zakrzywienie kręgosłupa), zmniejszając ryzyko konieczności operacji. Może to być dodatkowa, znacząca korzyść z leczenia, o której początkowo nie wiedzieliśmy.
EP: wspomniałeś też, że z powodu kontrowersji wokół leczenia Ashley – NA które chcę się wkrótce natknąć – takie leczenie zostało zablokowane w wielu szpitalach i jest otwarte tylko dla „rodzin ze środkami”. Twoja rodzina wydaje tysiące dolarów na oryginalne leczenie Ashley, możesz mi przypomnieć ile? A pozostałe sześć rodzin, czy musiały wydawać podobne kwoty? Czy udało im się znaleźć prywatne placówki medyczne chętne do przeprowadzenia zabiegów w USA, czy też zostali zmuszeni do wyjazdu za granicę w celu uzyskania leczenia?
AD: istnieje kilka instytucji i lekarzy zarówno w USA, jak i poza USA, które zapewniają leczenie. Są przypadki, w których rodziny musiały wyjeżdżać do innych krajów i do innych państw.
leczenie Ashley kosztowało mniej niż 40 tysięcy dolarów, co było głównie spowodowane operacją i było w pełni pokryte przez nasze ubezpieczenie. O ile wiemy, pozostałe zabiegi są również objęte ubezpieczeniem.
EP: Wróćmy do rodzinnych doświadczeń z leczeniem Ashley. Kiedy po raz pierwszy pojawiła się publicznie w 2007 roku, musiałeś mieć świadomość, że będzie kontrowersyjna, ale czy byłeś przygotowany na to, jak wybuchowa była?
AD: początkowo nie wyobrażaliśmy sobie reakcji, nie mówiąc już o wybuchowej. Pamiętaj, że oryginalna publikacja była w czasopiśmie medycznym. Nie spodziewasz się wielu kontrowersji, gdy wiesz, że leczenie jest wyraźnie właściwe dla Twojego specjalnego dziecka i kiedy zadbaliśmy o to, aby leczenie było medycznie, legalnie i etycznie sprawdzone przed jego rozpoczęciem. Korzyści dla Ashley są znaczące i trwałe. Ten sam sentyment o leczeniu i zaskoczeniu reakcją podzieliło się wielu innych rodziców, którzy napisali do nas. Nie byliśmy przygotowani na eksplozję.
EP: czy były jakieś mroczne chwile w ciągu ostatnich pięciu lat, kiedy czułeś się szczególnie osaczony?
AD: w pierwszych tygodniach stycznia 2007 byliśmy przytłoczeni tym, jak historia rozeszła się na całym świecie. To nas niepokoiło, zwłaszcza negatywne reakcje i niedokładne pokrycie. W tym samym czasie 95% z tysięcy e-maili, które otrzymaliśmy, zapewniło niesamowite wsparcie.
PE: kilka grup osób niepełnosprawnych było krytycznych wobec leczenia. Najsurowszym oskarżeniem było pogwałcenie godności Ashley i jej praw jako istoty ludzkiej, na równi z przymusową sterylizacją osób niepełnosprawnych w ostatnich dziesięcioleciach. Co sądzisz o tym argumencie i postulacie tych grup, by zakazać leczenia?
AD: Ashley nie ma pojęcia godności, ale ma bardzo realne doświadczenie z bólem i dyskomfortem. Co ma znaczenie dla niej jest być tak bezbolesne i fizycznie wygodne, jak to możliwe. To, co ma dla niej znaczenie, to móc cieszyć się tymi rzeczami, którymi może się cieszyć: przebywaniem z rodziną, słuchaniem muzyki, przytulaniem. Ashley pokazuje radość z bycia włączonym do zajęć rodzinnych. Kopnie nogi i ręce, wydaje małe szczęśliwe Dźwięki, jej twarz promieniuje uśmiechem. Jednak bardzo zależy nam na ludzkiej godności naszej córki i uważamy, że leczenie sprawia, że Ashley jest bardziej godna, zapewniając jej lepszą jakość życia.
najważniejszym prawem Ashley jest nie blokowanie leczenia, na które zgodzili się jej rodzice, lekarze i Komisja Etyki. Pozbawienie jej korzyści z leczenia, powodując w ten sposób możliwy do uniknięcia ból i cierpienie, odbierałoby jej prawa człowieka.
sugerowana analogia do przymusowej sterylizacji osób z niepełnosprawnością (eugenika) jest płytka. Widzimy głębszą analogię, która prowadzi do przeciwnego wniosku: zbiorowa Polityka blokowania leczenia dzieci niezależnie od ich indywidualnych potrzeb ma głębsze podobieństwo do eugeniki. Obie są błędną Polityką zbiorową, która szkodzi jednostce.
EP: inne grupy sympatyzowały z twoim pragnieniem poprawy komfortu Ashley, ale zastanawiały się, czy inwazyjne techniki medyczne są konieczne. Jeszcze raz, jakieś pomysły?
AD: żadna ilość środków nie może zastąpić bezpośrednich korzyści dla Ashley, które zapewnia leczenie. Na przykład, w jaki sposób dodatkowe zasoby zrekompensują dyskomfort spowodowany dużymi piersiami lub skurczami miesiączkowymi? Również ci, którzy myślą, że Winda wystarczy, po prostu nie mają pojęcia. Każdy opiekun z bezpośrednim doświadczeniem może zrozumieć te punkty. Moglibyśmy mieć całą pomoc i pomocną technologię na świecie i gdyby Ashley nadal czuła się niekomfortowo fizycznie lub cierpiała na przewlekły ból, któremu można zapobiec za pomocą prostej procedury medycznej, czy nie bylibyśmy okrutni, nie dostarczając tego?
PE: po zakończeniu leczenia lokalne władze ds. niepełnosprawności w stanie Waszyngton dokonały jego przeglądu i stwierdziły, że nie powinno się go przeprowadzić bez uprzedniego nakazu sądowego. Jaka jest twoja reakcja na tę decyzję?
Reklama: Nasz adwokat, który specjalizuje się w prawie osób niepełnosprawnych i ma duże doświadczenie w tym zakresie, dokładnie studiował prawo Waszyngtonu w tej dziedzinie (jego raport, sporządzony w ramach przygotowań do operacji Ashley, został publicznie udostępniony przez organ, o którym mowa); jego wnioski nie zgadzają się z wnioskami organu. Sterylizacja jest efektem ubocznym leczenia, a nie jego zamiarem. Ponadto Ashley nie jest zdolna do celowej prokreacji.
PE: dlaczego Twoim zdaniem tak wiele grup niepełnosprawnych, w tym kilka osób niepełnosprawnych, było przeciwnych leczeniu?
Reklama: Grupy zareagowały na to, jak niewłaściwe byłoby traktowanie ich jako osób indywidualnych. Całkowicie się zgadzamy, zdecydowana większość osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza osób, które potrafią czytać i sprzeciwiać się leczeniu, nie byłaby kandydatami. Stopień niepełnosprawności Ashley jest niezwykle rzadki; szacujemy, że dotyka ona znacznie mniej niż 1% dzieci z niepełnosprawnością. Z przeglądu reakcji społeczności niepełnosprawnych szczegółowo, jest dla nas jasne, że nie wystarczająco dużo uwagi poświęcono wyjątkowej kondycji i potrzebom Ashley, a także jak leczenie przynosi jej znaczące i bezpośrednie korzyści.
również społeczność niepełnosprawna sprzeciwiła się zmianie jednostki, a nie skupianiu się na zmianie społeczeństwa, aby osoby niepełnosprawne mogły łatwiej funkcjonować w społeczeństwie: udogodnienia, takie jak cięcia krawężników na wózkach inwalidzkich, włączanie do głównego nurtu szkoły i piszczenie przejść dla pieszych. To wszystko są wspaniałe rzeczy i wspieramy je. Społeczeństwo musi zapewnić wszystkim, zwłaszcza tym o specjalnych potrzebach, zwracając uwagę na specyfikę potrzeby i osoby.
PE: wydaje mi się, że kluczowe pytanie etyczne Dotyczy miejsca spotkania dwóch potencjalnie sprzecznych ze sobą obowiązków. Z jednej strony rodzice ciężko niepełnosprawnych dzieci muszą podejmować trudne decyzje w imieniu swoich bliskich-tych, którzy nie mogą decydować za siebie. Z drugiej strony rząd jest oskarżony o ochronę wrażliwych dzieci przed możliwymi nadużyciami. Gdzie według pana spoczywa ciężar między tymi dwoma obowiązkami?
AD: rodzice zawsze musieli podejmować trudne decyzje dla swoich dzieci. Jeśli chodzi o kwestie medyczne, istnieją komitety etyczne w wiodących szpitalach dziecięcych, które analizują problemy, takie jak leczenie Ashley. Komisje etyczne mają przeszkolenie medyczne i etyczne i muszą dbać o interes i dobro dziecka w podejmowaniu decyzji. Ich decyzje są specyficzne dla każdego konkretnego przypadku. Nie widzimy, w jaki sposób rząd mógłby wnieść wartość dodaną, biorąc pod uwagę istniejący mechanizm.
EP: oprócz krytyki, z którą się spotkałeś, pojawiło się również ogromne poparcie dla tego, co zrobiłeś. Twoja strona zawiera tylko niektóre z setek pozytywnych wiadomości, które otrzymałeś. Jak myślisz, ile ich było w ciągu ostatnich pięciu lat i jak można je porównać proporcjonalnie z bardziej krytycznymi komentarzami?
AD: opublikowaliśmy te statystyki na blogu jakiś czas temu. Z pięciu tysięcy e-maili, które otrzymaliśmy, ponad 95% było wspierających. Ponad 1100 wiadomości e-mail od rodziców lub opiekunów z bezpośrednim doświadczeniem. Wiele wspierających e-maili wskazywało na odwrócenie pozycji po odwiedzeniu bloga i obejrzeniu zdjęć Ashley.
EP: wiele listów i e-maili pochodziło od innych rodzin z ciężko niepełnosprawnymi „aniołami poduszkowymi”. Czy te pozytywne opinie od rodzin w podobnych sytuacjach były ważne, aby pomóc ci poradzić sobie z atakami?
Reklama: Pomogły wszystkie wspierające e-maile, zwłaszcza te, które dzieliły się doświadczeniami ze swoimi „aniołami poduszki”, które opracowały korzyści z leczenia.
PE: czytając świadectwa, wiele rodzin mówi o swoim żalu z powodu konieczności umieszczenia swoich dorosłych dzieci w zakładzie dla osób niepełnosprawnych, po tym jak opieka nad nimi w domu stała się fizycznie niemożliwa do utrzymania. To kolejny rodzaj pogwałcenia praw człowieka.
Reklama: Wierzymy, że główną wartością, jaką ma życie Ashley, jest bycie częścią jej rodziny i miłość jej rodziny, więc czujemy, że nadal jest integralną częścią naszej rodziny. Rozumiemy, kiedy rodziny osiągają punkt, w którym nie mają wyboru, jak tylko oddać swoje dorastające dziecko, i współczujemy, jak trudne to musi być.
mamy nadzieję, że zabieg zwiększy szanse „poduszkowych aniołów” na pozostanie w domu otoczonym troskliwą opieką swoich rodzin. Instytucjonalizacja nie jest sposobem na życie, dla wielu jest to jedyna alternatywa i tak, masz rację, instytucjonalizacja jest formą łamania praw człowieka, zwłaszcza gdy istnieją zabiegi, aby instytucjonalizacja była mniej prawdopodobna.
EP: wcześniej w tej rozmowie powiedziałeś, że jako efekt uboczny kontrowersji wiele szpitali i lekarzy zdecydowało się nie oferować leczenia innym ciężko niepełnosprawnym dzieciom. Jaki jest, Twoim zdaniem, wpływ tego praktycznego sprzeciwu?
AD: efekt jest taki, że wiele rodzin nie jest w stanie zapewnić leczenia; tak więc ciężko niepełnosprawne dzieci są pozbawione zasiłku. Leczenie staje się wyłącznie dla bogatych i wpływowych.
EP: po zakończeniu tej rozmowy e-mailowej, kilka ostatnich myśli: po pierwsze, wiedząc, co teraz wiesz o tym, jak przebiegłoby leczenie-zarówno pod względem dobrostanu Ashley, jak i etycznej debaty wokół niego – czy zrobiłbyś coś inaczej? Żałujesz czegoś?
Reklama: Chcielibyśmy uniknąć kontrowersji, ale to szerokie media informowały inne rodziny o leczeniu, a w niektórych przypadkach kończyły się pomaganiem swoim dzieciom; nie możemy więc myśleć o rzeczach, które zrobilibyśmy inaczej.
EP: w końcu najważniejsze w tym wszystkim jest sama Ashley. Więc powinniśmy z nią skończyć. Czego Cię nauczyła przez ostatnie pięć lat i jakie masz dla niej nadzieje w ciągu najbliższych pięciu lat?
AD: masz absolutną rację, Ashley jest w centrum tej całej podróży! Mamy nadzieję, że nadal będzie zdrowa i szczęśliwa. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragrafy}}{{highlightedText}}
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share on email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger