strona medyczna recenzja i redakcja: Gina Jansheski, M. D.

fakt sprawdzony

częstym schorzeniem, z którym żyją dorośli z porażeniem mózgowym, zespołem po upośledzeniu, jest zbiór objawów i problemów zdrowotnych, które powodują wiele dyskomfortu, bólu i problemów z poruszaniem się. Niepełnosprawności warunek ten powoduje różnią się indywidualnie, ale często obejmują zmęczenie, bóle stawów i zapalenie stawów, trudności z chodzeniem, słaba postawa, i osłabienie.

zespół po upośledzeniu występuje u dorosłych z porażeniem mózgowym z powodu dziesięcioleci uszkodzenia kości, mięśni i innych tkanek w organizmie. Wynika to z nagromadzonych efektów poruszania się i życia z nieprawidłowościami w tych częściach ciała, powodując dysfunkcję prowadzącą do bolesnych powikłań.

konsekwentna terapia przez całe życie jest ważna dla zapobiegania zespołowi po upośledzeniu, ale kiedy to nastąpi, istnieją zabiegi, które mogą pomóc zminimalizować efekty i uczynić ludzi bardziej komfortowymi.

co to jest zespół po upośledzeniu?

Mózgowe Porażenie Dziecięce to schorzenie, które zaczyna się w mózgu i wynika z nabytego uszkodzenia mózgu, co w dużej mierze wpływa na funkcjonowanie organizmu. To uszkodzenie wpływa na napięcie mięśni i kontroli, kości, stawy, postawy, równowagi, i koordynacji, i jak osoba porusza.

każdy z mózgowym porażeniem dziecięcym zmaga się w pewnym stopniu z utratą kontroli motorycznej i funkcji, od ledwo zauważalnych wyzwań po prawie całkowitą niezdolność do chodzenia i wszystko pomiędzy.

te problemy motoryczne mogą powodować znaczną niepełnosprawność w dzieciństwie, ale zwykle powodują jeszcze więcej w miarę starzenia się osoby. Lata poruszania się w sposób, który nie jest optymalny i życia z mięśni spastycznych lub zniekształconych stawów i kości ostatecznie spowodować uszkodzenie, które może prowadzić do zapalenia stawów, ból, i osłabienie.

zmęczenie jest również powszechne, ponieważ wymaga więcej energii do koordynowania i utrzymywania ruchów, gdy te funkcje są nieprawidłowe. Łącznie to upośledzenie i objawy, które powoduje, nazywane są zespołem po upośledzeniu.

Kiedy zaczyna się zespół po upośledzeniu w rzeczywistości zależy od każdego osobnika, podobnie jak ciężkość stanu. Osoby z drobnymi niepełnosprawnościami mogą nigdy nie doświadczyć zespołu po upośledzeniu lub mogą mieć tylko łagodne objawy, które pojawiają się w późniejszym życiu.

dzieci z ciężkimi objawami porażenia mózgowego są bardziej narażone na wcześniejsze wystąpienie zespołu i poważniejsze skutki.

typowe objawy i stany związane z zespołem po upośledzeniu

zespół po upośledzeniu nie jest stanem, który jest ściśle określony przez jego objawy, ponieważ może powodować różne efekty w różnym stopniu u różnych osób. Istnieją jednak pewne problemy, które często występują u dorosłych z porażeniem mózgowym, którzy doświadczają zespołu po upośledzeniu:

• zapalenie stawów i ból. Nieprawidłowe ruchy i deformacje, które mają osoby z porażeniem mózgowym, mogą powodować uszkodzenia na przestrzeni lat, które prawie zawsze skutkują pewnym stopniem bólu. Ból może pochodzić z powtarzających się urazów użytkowania, z artretyzmu, skoliozy, lub z bólu lub nierówne mięśnie.
• słabość. Gdy nerwy przynieść nieprawidłowe sygnały do mięśni, mogą być albo zbyt ciasne lub zbyt dyskietki. Tak czy inaczej, może to spowodować osłabienie mięśni, które pogarsza się w czasie, co ruchy jeszcze bardziej wymagające.
• zmęczenie. Szacuje się, że osoby z porażeniem mózgowym zużywają od trzech do pięciu razy więcej energii, aby spróbować się poruszać, niż osoby bez tego schorzenia używają do regularnego ruchu. Z biegiem czasu prowadzi to zarówno do uogólnionego zmęczenia, jak i wyczerpania. Dla wielu osób z zespołem po upośledzeniu zmęczenie jest największą przeszkodą.
• depresja. Chociaż nie zawsze jest to objaw zespołu po upośledzeniu, ponieważ nie jest fizyczny, dorośli z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą być podatni na depresję po latach zmagania się ze stanem i wynikającymi z niego bolesnymi objawami i słabą mobilnością.

zapobieganie zespołowi po upośledzeniu

w niektórych przypadkach zapobieganie rozwojowi zespołu po upośledzeniu może nie być możliwe, ale dobre i konsekwentne leczenie przez całe życie dziecka może z pewnością poprawić wynik. Istnieje wiele elementów w leczeniu porażenia mózgowego, od leków i operacji po terapie fizyczne i psychiczne.

podejście zależy od potrzeb każdej osoby, ale im bardziej kompleksowe i konsekwentne jest leczenie, tym większa szansa na zminimalizowanie przyszłych objawów zespołu po upośledzeniu.

to, co jest niezbędne do rozwoju mobilności przez całe życie i unikania uszkodzeń, które mogą prowadzić do późniejszego bólu i niepełnosprawności, to korygowanie nierównowagi mięśni, napięcia mięśniowego oraz deformacji kości i stawów. Dla niektórych dzieci, Chirurgia może dokonać korekt, które prowadzą do poprawy wykorzystania mięśni, które będą tworzyć mniej szkód w ciągu lat.

Większość może również skorzystać z trwającej terapii fizycznej, która poprawia napięcie mięśni, koordynację i ruch poprzez równoważenie siły w parach mięśni. Wyniki tych i innych interwencji mogą pomóc w normalizacji ogólnej funkcji, która zapobiegnie przyszłemu bólowi i niepełnosprawności.

leczenie zespołu po upośledzeniu

nawet w przypadku leczenia rozpoczętego we wczesnym okresie życia, u niektórych dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wystąpi zespół po upośledzeniu. Istnieje wiele różnych sposobów leczenia, chociaż, podobnie jak mózgowe porażenie dziecięce, nie można go wyleczyć. Niektóre z podstawowych problemów mogą być uleczalne, takie jak nieprawidłowości kości i mięśni, które mogą być pomocne w operacji, ale większość leczenia polega na rozwiązywaniu objawów.

na przykład zarządzanie bólem zespołu po upośledzeniu może obejmować kombinację leków, fizykoterapię i delikatne ćwiczenia, takie jak joga. Zmęczenie i osłabienie można również poprawić z fizykoterapii i ćwiczeń fizycznych.

zmiany stylu życia mogą być korzystne, takie jak promowanie dobrych nawyków snu i odżywianie się zdrową i pożywną dietą. Korzystanie z pomocy ruchowych i praca z terapeutą zajęciowym może sprawić, że codzienne zadania będą łatwiejsze i bezpieczniejsze, ponieważ upadki są bardziej prawdopodobne, gdy osłabienie, ból i zmęczenie wzrosną.

w przypadku depresji i innych problemów ze zdrowiem psychicznym istnieje wiele metod leczenia, które mogą pomóc. Praca z terapeutą lub doradcą może pomóc zmienić negatywne myśli i zachowania. Leki stosowane odpowiednio może złagodzić lęk, brak ostrości, i depresja.

ludzie żyjący w tym trudnym stanie mogą znacznie skorzystać z grup wsparcia i czatowania online lub osobiście z innymi, którzy mogą doświadczać podobnych wyzwań.

ważne jest również, aby mieć i polegać na bliskiej sieci przyjaciół i rodziny w celu wsparcia społecznego, a nawet pomocy przy zwykłych zadaniach, gdy ból i zmęczenie stają się przytłaczające.

konsekwencje zespołu po upośledzeniu

oprócz radzenia sobie z wyzwaniami życia z porażeniem mózgowym, takimi jak ból i zmęczenie, objawy zespołu po upośledzeniu mogą wpływać na inne obszary życia. Na przykład ból może utrudnić sen, co z kolei zwiększa zmęczenie, a czasami depresję.

zmęczenie może prowadzić do braku pracy lub zaangażowania społecznego, co może powodować izolację społeczną i trudności finansowe. Ważne jest, aby uzyskać pomoc dla zespołu po upośledzeniu, ponieważ jego skutki wykraczają poza tylko powodowanie bólu i wyczerpania i mogą wyraźnie wpływać na wszystkie obszary życia.

życie z porażeniem mózgowym jako dziecko nie jest łatwe, ale jako dorosły, wyzwania niekoniecznie stają się łatwiejsze. Lata życia z tą niepełnosprawnością mogą powodować ten niewygodny, bolesny i szkodliwy stan. Jeśli żyjesz z porażeniem mózgowym lub masz dziecko z tą chorobą, pamiętaj, aby na początku uzyskać najlepsze, najbardziej spójne leczenie, aby zapobiec trwającym uszkodzeniom, które przyczyniają się do zespołu po upośledzeniu w późniejszym życiu.

Bądź świadomy objawów, które mogą pojawić się w późniejszych latach i poszukaj profesjonalnej pomocy, aby jakość życia mogła zostać w pełni wykorzystana, nawet jeśli żyjesz z niepełnosprawnością przez całe życie, taką jak porażenie mózgowe.

strona medyczna recenzowana i edytowana przez Ginę Jansheski, M. D.

gina jansheski, M. D. jest certyfikowanym pediatrą i członkiem Amerykańskiej Akademii Pediatrii. Od ponad 20 lat praktykuje pediatrę, pracując przede wszystkim z pacjentami hospitalizowanymi i dziećmi o specjalnych potrzebach.

Zobacz cały Biogram