Po analizie z danych wyłoniło się siedem głównych tematów.

ograniczenia finansowe

Ograniczenia finansowe były problemem dla prawie wszystkich uczestników. Powiedzieli, że mają ograniczony czas na pracę, aby zarabiać pieniądze, ponieważ większość czasu poświęcali na opiekę nad krewnymi. Kwota pieniędzy uzyskanych z ograniczonego czasu pracy została wykorzystana na pomoc w opiece nad krewnym, na przykład na zakup biletu autobusowego do szpitala, zakup leków i inne czynności dla pacjenta.

koszt transportu

Większość informatorów wyraziła obawy o obciążenie finansowe spowodowane zwiększonymi kosztami opieki nad pacjentem, co było połączone ze zmniejszeniem czasu pracy. Większość uczestników mieszkała w znacznej odległości od szpitala, musieli podróżować taksówką lub transportem publicznym w celu obserwacji pacjenta. Spowodowało to, że większość opiekunów miała wiele kryzysów finansowych z niewielką ilością pieniędzy, które mieli. Dla chorych psychicznie, niektórzy zwykli jeździć taksówką, ale najłatwiejszym i najbardziej dostępnym transportem były autobusy publiczne (daladala). Najważniejszym problemem było to, jak zdobyć pieniądze na transport. Niektórzy całkowicie nie dotarli do szpitala na dłużej niż dwa lub więcej miesięcy, a inni opiekunowie czasami wykorzystywali swoich krewnych do zbierania leków w klinice, jak donosi jeden z respondentów opiekujących się starszą siostrą ze schizofrenią:

„tak jak tego dnia wysłałem mojego szwagra i powiedziałem mu; weź tę księgę pacjenta ponieważ jedziesz tam, nie mam biletu na autobus, aby pojechać do szpitala tylko po lek.”(46-letnia siostra).

koszt leków

oprócz kosztów transportu ujawniono, że niedobór leków w szpitalu zagroził systemowi leczenia pacjenta. Leki wyrażano jako główny czynnik przyczyniający się do poprawy stanu pacjenta. Na przykład informatorzy, których chory krewny stosował więcej niż dwa rodzaje leków, rzadko otrzymywali drugi lek ze szpitala i w związku z tym musieli go kupować w prywatnych aptekach. W wyniku braku pieniędzy używali tylko jednego rodzaju leków z powodu niezdolności opiekuna do zakupu drugiego leku. Donosił o tym informator opiekujący się swoim synem ze schizofrenią:

„….. a kiedy przyjedziesz w następnym miesiącu, powiedziano ci; ponownie, nie mamy tego typu leku, więc dostajesz jedyny, ok! Następnie pacjent używa jednego rodzaju leku, ponieważ nie ma pieniędzy na zakup drugiego leku.”(58-letni ojciec).

leki psychotropowe są zwykle dostarczane bezpłatnie przez rządowy Szpital. Jednak nie wszystkie są dostępne w aptekach rządowych i dlatego pacjenci muszą kupować w prywatnych aptekach. W tym przypadku pacjenci zgłaszali, że leki były tak drogie, że ci, którym udało się je kupić, musieli poświęcić inne potrzeby domowe, aby pacjent mógł dostać lek, aby zapobiec destrukcyjnym zachowaniom:

„moim głównym problemem są pieniądze na zakup leku. Oni (lekarze) zmienili leki, wyobraźcie sobie, że jedna miesięczna dawka kosztuje teraz czterdzieści tysięcy szylingów (40 000/=) i używa trzech różnych rodzajów leków…… powinniśmy porzucić inne problemy domowe, aby kupić leki, ponieważ jeśli nie będzie używać leków przez dwa lub trzy kolejne dni, okaże się, że nie ma spokoju w domu”. (51 lat matka).

ten temat występował nawet u pacjentów stosujących jeden rodzaj leku. Niektórzy informatorzy wyrazili, że nawet jeśli pacjent miał JEDEN rodzaj leku, który nie był dostępny w szpitalu, pacjent musiał poczekać, aż dostaną pieniądze, aby go kupić. Wyrażono to jako przyczynowy czynnik ryzyka częstego nawrotu objawów u pacjentów w wyniku niewłaściwego schematu dawkowania.

informatorzy wyrazili, że regularne stosowanie leków powinno zapobiegać destrukcyjnym zachowaniom ich krewnych. Głównym utrudnieniem dla poprawy stanu pacjenta był brak pieniędzy na transport i leki dla pacjentów.

zaburzenie funkcjonowania rodziny

funkcjonowanie rodziny to zdolność rodziny do kontynuowania codziennych czynności pomimo zagrożenia wewnętrznego lub zewnętrznego. Większość uczestników wyrażała zaburzenia w ich normalnej rutynie w wyniku posiadania osoby chorej psychicznie w gospodarstwie domowym, jak wyjaśniono poniżej:

zakłócone procedury domowe

zakłócenie zadań domowych i innych obowiązków było ważnym źródłem niepokoju ujawnionym przez wielu opiekunów. Nieprzewidywalne objawy pacjentów wydawały się być czynnikiem niepokojącym, który ograniczał czas opiekunów na inne obowiązki rodzinne. Rodzice pacjentów z chorobą psychiczną mieli wiele ról, w tym opiekę nad pacjentem, a także upewnianie się, że inni członkowie rodziny zostali zaspokojeni ich potrzeby. Jeden z opiekunów, którego chory krewny był całkowicie zależny, powiedział, że większość czasu poświęciła na wykonywanie czynności dla pacjenta. Wpłynęło to na dochód opiekuna rodziny, a tym samym utrudniło życie, jak wyraził to jeden z respondentów:

„do tej pory nie wykonuję już żadnej pracy, Moja praca została skompromitowana przez pozostawanie w domu przez cały czas dbając o tę jedną (chorą córkę); nie ma więcej pracy do zrobienia. Muszę podawać leki, upewniając się, że jest Bezpieczna, a moje właściwości są bezpieczne” (51-letnia matka).

dodano kolejny:

„naprawdę jestem dotknięty……powinieneś zostać w domu, by go chronić. prawdopodobnie może dojść do nieprzewidzianej katastrofy. Jeśli próbujesz wyjść, aby wykonać swoją pracę, stajesz się niespokojny, ponieważ on (pacjent) może być gwałtowny.”(42-letni ojciec).

Większość opiekunów rodziców stwierdziła, że ich obowiązkiem jest opieka nad pacjentem, ponieważ to ich dziecko cierpi i nie mogą dać nikomu innemu. Ponieważ muszą pracować, niektórzy opiekunowie zgłaszali zamknięcie pacjenta, gdy musieli wyjść na codzienne zajęcia. Jeden z opiekunów w wieku 59 lat opiekujący się swoim synem z autyzmem wyraził: „nawet tym razem jestem tutaj; Zamknęłam syna w jego pokoju, dopóki nie wrócę.”Podkreśliła, że pacjent jest całkowicie od niej zależny i że nie jest w stanie wyrazić swoich potrzeb. Chociaż niektórzy informatorzy powiedzieli, że mają innych członków rodziny żyjących w tym samym gospodarstwie domowym, niewiele przyczyniają się do opieki nad pacjentem.

brak harmonii w rodzinie

wpływ na odporność w rodzinie miały również zaburzenia psychiczne pacjenta lub członkowie rodziny nie zgadzający się z zarządzaniem chorym psychicznie krewnym. Jeden z opiekunów wyraził zaniepokojenie swoim mężem, mówiąc:

inni informatorzy ujawnili, że częstym źródłem nieporozumień było znalezienie rozwiązań problemów pacjenta. Ujawniono, że jeden rodzic/członek może szukać pomocy u tradycyjnego uzdrowiciela w celu leczenia, podczas gdy drugi może szukać leczenia duchowego. Jednak większość opiekunów zdecydowała się na profesjonalne leczenie.

zaburzenie zachowania u pacjentów

problemy w leczeniu objawów u pacjentów

uczestnicy mieli trudności w leczeniu objawów u pacjentów. Wyrazili obawę, że nie ma nikogo innego, kto byłby w stanie poradzić sobie z nieprzewidywalnym zachowaniem pacjenta. Byli jedynymi, którzy nauczyli się radzić sobie z zachowaniem pacjentów, dlatego musieli pozostać w domu, aby chronić pacjenta i innych ludzi przed niekontrolowanym zachowaniem pacjenta. Większość wyrażała obawę przed zaatakowaniem przez pacjenta, a także troskę o jego bezpieczeństwo, jak opisano poniżej:

„mam wiele problemów z moim pacjentem, ponieważ jest bardzo silny i gruby, a jego zamiarem jest zabicie mnie i jego ojca. Problem w tym, że nie mogę nawet posiekać cebuli publicznie, zawsze robię to w zamkniętym pokoju, a wszystkie noże i wszystko są ukryte w szafce.”(51-letnia matka).

niektórzy inni informatorzy wyrazili, że podczas rozmowy z pacjentami muszą być skromni i pokorni. Ujawnili, że niektórzy członkowie rodziny nie przejmują się poznawaniem zachowań pacjentów i sposobów postępowania z nimi, gdy są wzburzeni. W ten sposób pozostawiając opiekę nad pacjentem głównemu opiekunowi pomimo zagrożeń dla tej osoby.

bezpieczeństwo pacjentów

wielu opiekunów wyraziło zaniepokojenie bezpieczeństwem pacjentów, którzy czasami chcieli zaatakować i zabić innych lub samych siebie, co powtórzył 35-letni mężczyzna opiekujący się swoim młodszym bratem ze schizofrenią paranoidalną:

„………jest dzień, w którym uda mu się zabić, jeśli nie zabić go, może zostać zabity, ponieważ mogę go powstrzymać przed próbą skrzywdzenia mnie, niestety może zranić samego siebie.”(35-letni brat).

troska członków rodziny o bezpieczeństwo psychicznie chorego krewnego spowodowała, że wielu doświadczyło niepokoju, zwłaszcza gdy krewni gubią się na ulicy lub stają się uciążliwi i gwałtowni. Rodzice opiekujący się chorymi na padaczkę podkreślali, że kiedy ich chore dzieci wychodzą, nie pamiętają o powrocie do domu. Opiekunowie musieli poświęcić czas i wysiłek, aby szukać pacjenta wszędzie. Zgłaszano, że niektórzy pacjenci gubią się przez kilka tygodni.

„tego dnia kazałam mu iść sam do domu, ale zaginął na około miesiąc, to znaczy nie wrócił do domu. Szukając go przez dwa tygodnie, znalazłem go na plaży społecznej w pobliżu głębokiego poziomu wody” (56-letni ojciec).

uczestnicy zgłaszali, że pacjenci byli bardziej agresywni i agresywni, gdy nie przyjmowali swoich leków i był to powszechny problem, pod warunkiem, że niektóre leki musiały być kupowane w prywatnych aptekach. Ponadto odporność rodziny została również zakłócona, gdy pacjent ingerował w normalne życie społeczne rodziny, na przykład uniemożliwiając członkom rodziny angażowanie się w podstawowe czynności, takie jak jedzenie i oglądanie telewizji.

konflikt z sąsiadami

opiekunowie ujawnili, że niekontrolowane zachowanie ich krewnych, takie jak napady złości, publiczne krzyki, obrażanie ludzi i sąsiadów oraz bicie ludzi, spowodowało, że mieli trudności z nawiązaniem i utrzymaniem dobrych relacji społecznych. Niektórzy opiekunowie zostali oskarżeni o zachowanie ich krewnych w sądzie, powodując niekończące się nieporozumienia między rodziną z chorym krewnym a rodziną sąsiedzką. Jeden z informatorów poinformował, że:

„Kiedy robisz z niego żarty kilka razy, wtedy nagle staje się agresywny, atakuje cię nawet nożem, jeśli masz dostęp do noża; byłem aresztowany przez policję około dwa razy, aby odpowiedzieć na sprawy.”(42-letni ojciec).

mówiono, że większość ludzi nie zna natury choroby psychicznej i myśli, że osoba udawała. Większość członków rodziny starała się wyjaśnić, że ich chory krewny nie udaje i że cierpi na chorobę psychiczną.

brak wsparcia społecznego

w tym badaniu wielu informatorów wyraziło brak wsparcia ze strony innych osób, zarówno w rodzinie, jak i poza nią. Okazało się, że odległość między innymi krewnymi a opiekunami zwiększała się wraz ze wzrostem objawów u pacjenta. Niewiedza członków rodziny w odniesieniu do natury choroby psychicznej została uznana za czynnik przyczyniający się do braku wsparcia, ponieważ większość z nich uważała, że choroba jest krótkotrwała. Na przykład, jeśli objawy pacjenta trwały dłużej niż oczekiwano, poddali się i wycofali wsparcie. Inni donosili, że objawy pacjenta są spowodowane przez rodziców, którzy próbują się wzbogacić, sprawiając, że ich dziecko jest chore psychicznie. Jeden z opiekunów poinformował ,że ” żaden krewny nie przyjdzie, aby dać ci coś, zamiast doradzać ci, abyś poszedł do tradycyjnych uzdrowicieli.”Pomoc finansowa lub materialna została wymieniona jako bardzo ważna, ale nie zawsze była oferowana, mimo że niektórzy mają bliskich krewnych w dobrej sytuacji finansowej:

„ona (pacjentka) ma wiele rodzeństwa tutaj w Dar es Salaam, jej brat, siostra; obaj są pracownikami, ale nawet nie dzwonią, aby wiedzieć, jak się tam rozwijasz. ……..są wykształceni w samochodach, nawet nie dzwonią.”(46-letnia siostra).

uczestnicy uznali, że dynamika rodziny zmienia się z rozszerzonego systemu rodzinnego na bardziej nuklearny system rodzinny, w którym dobro dziecka jest wyłączną odpowiedzialnością rodzica. Nikt nie może brać udziału w opiece nad swoim ” dzieckiem w zdrowiu lub w chorobie. Mężczyzna w wieku 58 lat opiekujący się synem z psychozą padaczkową powiedział:

„gdy pojawią się takie problemy, pamiętaj, że są Twoje; ani wujek, ani kuzyn, ani ktokolwiek, zgodnie z obecną sytuacją, nie pomoże Ci w żaden sposób.”(58 lat).

opiekunowie opisywali uczucie bezradności związane z tym, że nikt inny nie chciał im pomóc w opiece nad dzieckiem i że musieli wytrwać w problemach opiekuńczych, ponieważ życie z takimi pacjentami wymaga współpracy z innymi członkami rodzin.

potrzeba grup samopomocy

niektórzy opiekunowie zgłaszali chęć grup wsparcia społecznego mających na celu poprawę jakości życia osób chorych psychicznie. Te grupy społeczne mogą mieć dowolną naturę, włączając w to, ale nie ograniczając się do edukacji lub religii, aby pomóc swoim chorym krewnym w towarzyskich kontaktach, a tym samym złagodzić wszelki niepokój spowodowany samotnością. Byli również zaniepokojeni pogarszającą się funkcją poznawczą ich chorego psychicznie krewnego i wyrażali chęć znalezienia grup edukacyjnych.

„jeśli otrzymamy taką grupę, która może pomóc w towarzyskich i pomóc takim dzieciom i mieszać się z tymi, którzy są stabilni psychicznie, może im bardzo pomóc. …….ponieważ trudzimy się, aby iść tu i tam, w rezultacie stajemy się zmęczeni na próżno.”(42-letni ojciec).

ponadto ujawniono, że istnieje potrzeba grup wsparcia opiekunów, aby rozwiązać problemy fizyczne i psychiczne opracowane przez samych opiekunów w wyniku opieki nad chorymi psychicznie krewnymi. Pomoc zawodowa lub społeczna była często wymieniana przez opiekunów podczas wypowiadania się na temat ich emocjonalnego stresu:

„masz dość wszystkiego; chcesz mieć nowe pomysły lub ludzi do pomocy lub grupy do mieszania się w celu uzyskania nowych wyzwań……..okazuje się, że jesteśmy również zmęczeni myśleniem, zmęczeni siłą, a jednocześnie brakuje nam pieniędzy.”(40-letnia matka).

wielu informatorów zasugerowało posiadanie tej grupy społecznej jako sposobu na jednoczesną poprawę samopoczucia pacjenta i własnego samopoczucia. Zostało to zasugerowane jako alternatywa dla przyjmowania chorych psychicznie krewnych do instytucji zdrowia psychicznego, co niektórzy informatorzy poważnie rozważali. Inni sugerowali tworzenie szkół dla osób chorych psychicznie z wykwalifikowanymi nauczycielami, ponieważ niektórzy pacjenci poprawili swój stan psychiczny, ale nie byli w stanie lub bali się dołączyć do szkół publicznych.

piętno i dyskryminacja

wielu opiekunów opisywało osoby wokół siebie mające negatywne nastawienie do swojego chorego psychicznie krewnego. Większość informatorów zgłosiła, że krewny był bardziej napiętnowany niż sami opiekunowie i że kiedy słyszą lub widzą, że ich chory krewny jest ostracyzowany, czują się winni i są zaburzeni psychicznie. Jednak doświadczenie społecznego piętnowania i dyskryminacji pogarsza negatywne nastawienie bliskich krewnych do opiekunów, tworząc tym samym większy dystans między nimi a całą społecznością. Negatywne postawy bliskich krewnych tłumaczono, że występują przy różnych okazjach, takich jak korzystanie z transportu publicznego i na innych spotkaniach towarzyskich. Jeden z uczestników, którego chory krewny miał psychozę wywołaną marihuaną, skarżył się, że jego sąsiedzi unikali jego syna od wydarzeń społecznych:

„ponieważ nawet jeśli widzi ich siedzących i rozmawiających, i jeśli zdecyduje się tam usiąść z nimi, okazuje się, że wszyscy wstają i zaczynają odchodzić. Postrzegają go jako szaleńca i nie mogą z nimi rozmawiać.”(38-letnia matka).

niektórzy podkreślali, że piętno występuje wśród członków rodziny. Było to widoczne po pojawieniu się choroby. Wydawało się to być nieznośnym ciężarem dla opiekuna, ponieważ wszystko jest pozostawione jemu/jej.

„piętno jest obecne nawet wśród nas, ponieważ, jak się okazuje, początkowo będziesz ze swoją rodziną i społeczeństwem w ogóle, ale kiedy problem się pojawi, żaden z twoich krewnych nie dowie się o twoich postępach z pacjentem.”(38-letnia matka).

Opiekunowie wyrazili przekonanie, że należy zapewnić ludziom edukację w zakresie chorób psychicznych, aby zapobiec piętnowaniu i dyskryminacji. Większość opiekunów wykazała zainteresowanie zrozumieniem pochodzenia choroby psychicznej, a niektórzy nawet uzyskali broszury z niektórych placówek zdrowia psychicznego w odniesieniu do stanu ich krewnych. Pacjenci byli bardziej napiętnowani niż opiekun prawdopodobnie z powodu niezręcznego zachowania. Jednak opiekunowie byli obwiniani o spowodowanie, że chory krewny znalazł się w takiej sytuacji.

radzenie sobie i adaptacja

radzenie sobie i adaptacja są jednym z ważnych aspektów, które należy zastosować podczas opieki nad pacjentem z przewlekłą chorobą psychiczną. Uczestnicy zgłaszali różne rodzaje radzenia sobie i adaptacji.

akceptacja i wiara to dwie najczęściej cytowane strategie radzenia sobie. Opiekunowie nauczyli się akceptować i pogodzić niepełnosprawność lub dewiacyjne zachowanie u chorego psychicznie krewnego, aby uniknąć niezadowolenia i rozczarowania, które mogły wynikać z dziwacznego zachowania pacjenta.

„musisz zaakceptować, nie ma mowy, że to twoje dziecko, czy krewny, członek rodziny. …….gdzie poprosisz o pomoc? To jest Wasz Dar od Boga Wszechmogącego, musicie go przyjąć.”(58-letni ojciec).

niektórzy opiekunowie rodzin zrobili pozytywny krok, wykorzystując strategie rozwiązywania problemów, aby zaspokoić psychologiczne, emocjonalne i praktyczne potrzeby swoich krewnych. Większość członków rodziny przywiozła chorego do szpitala po konsultacji z różnymi dziedzinami, zwłaszcza z tradycyjnymi uzdrowicielami.

” Daje mi to nadzieję I satysfakcję ja i pacjent już nigdy nie pójdziemy do tradycyjnego uzdrowiciela ” (60-letnia matka).

inni opiekunowie rodziny szukali wsparcia religijnego jako jedynego środka nadziei i zachęty. Powiedzieli, że ich praktyka religijna dała im spokój ducha i pomogła znosić sytuację opieki. Wierzyli, że modlitwa może również zmniejszyć cierpienie ich chorego krewnego, czyniąc ich wiarę niezbędną do dalszej opieki nad krewnym, niezależnie od ich niepokojącego zachowania.

„ilekroć zaczyna się agresywne zachowanie mojego syna, natychmiast wchodzę do mojego pokoju, zamykam drzwi, klękam i modlę się za Boga Wszechmogącego; o Boże! Pomóż mi dotknąć Krzyża aż do mojej śmierci!”(50-letnia matka).

niektórzy opiekunowie wykazywali oznaki rozpaczy z powodu trudnej sytuacji życiowej spowodowanej krytycznymi wymaganiami pacjenta w połączeniu z nierealistycznym dziennym dochodem. Nie mieli możliwości radzenia sobie lub przystosowania się do zarządzania swoją sytuacją z powodu uporczywych dziwacznych zachowań pacjenta lub własnego braku energii. Jednak nadal mieli nadzieje z powodu swojej wiary;

„dlatego czasami mówisz do mnie niegrzecznie, a ja również niegrzecznie odpowiadam. Jakiego szacunku oczekuję od Ciebie, zastanawiam się! Zawsze dbam o Ciebie i co z tego! To tylko moja wiara sprawia, że tu jestem.”(46-letnia siostra).

miłość, cierpliwość i znajomość problemu to inne strategie radzenia sobie z trudnymi sytuacjami wymieniane przez opiekunów rodzinnych jako ważne. Jednak żaden z opiekunów nie porzucił swojego krewnego, ale większość wykazywała oznaki desperacji.