Connie Anderson, Ph. D.
IAN Online Community Facilitator
Kennedy Krieger Institute
e-mail: [email protected]

Data pierwszej publikacji: 14 grudnia 2007
Data ostatniej aktualizacji: 26 sierpnia 2010

nie jest łatwo być rodzicem dziecka ze spektrum autyzmu. Są radosne chwile, ale nie da się zaprzeczyć wyzwaniom, przed którymi stają rodzice,i żniwom, które biorą. Rodzice martwią się chorobą, walczą o usługi, poświęcają kariery, pogrążają się w długach i wściekają na niesprawiedliwość tego wszystkiego. Rodzice się smucą.

badacze próbowali zrozumieć szczep i jego skutki. Badali depresję i lęk, a także stres i radzenie sobie ze stresem u rodziców dzieci niepełnosprawnych. Jeśli będziemy w stanie zrozumieć, jakie stresy mają najbardziej negatywny wpływ na rodziny, możemy przejść do ich rozwiązania. Jeśli dowiemy się, jakie problemy psychiatryczne występują w rodzinach, możemy być gotowi do interwencji raczej wcześniej niż później, pomagając zarówno rodzicom, jak i dzieciom zagrożonym, aby lepiej funkcjonować i prowadzić bardziej satysfakcjonujące życie.

stres i Dobre Samopoczucie

większość rodziców dzieci niepełnosprawnych lub przewlekłych problemów zdrowotnych cierpi na stres. Istnieją jednak dowody na to, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu najbardziej cierpią na stres. 1

istnieje kilka powodów, dla których stres dzieci ze spektrum autyzmu jest tak wysoki. Wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych muszą radzić sobie z żalem, troskami o przyszłość i walką o znalezienie i uzyskanie odpowiednich usług. Rodzice dzieci z ASD napotykają dodatkowe stresory. Po pierwsze, często żyją z niepewnością, co spowodowało autyzm ich dziecka, a także możliwą winą (bez względu na to, jak niezasłużoną) nad tym, czy zrobili lub nie zrobili czegoś, co doprowadziło do ASD ich dziecka.

Po Drugie, podstawowa niepełnosprawność związana z ASD ma charakter społeczny. Większość rodziców ma nadzieję na ciepłą i kochającą relację ze swoim dzieckiem. To zdumiewające, że masz dziecko, które nie lubi być trzymane, lub dziecko, które nie spojrzy Ci w oczy. Rodzice dostosowują się, ucząc się kochać tak, jak kocha swoje dziecko, ale zwykle nie bez przejścia przez pewne zamieszanie i ból.

Po trzecie, bez względu na ich specyficzną diagnozę ASD lub IQ, dzieci ze spektrum autyzmu często mają zachowania problemowe, od odmowy snu do intensywnych i częstych napadów złości po ekstremalną sztywność. Zachowania te mogą sprawić, że życie z nimi na co dzień będzie bardzo trudne i prowadzić do innej odmiany winy: takiej, której doświadczasz, gdy nie czujesz miłości do trudnego dziecka. Ponadto takie zachowania obciążają całą rodzinę, wpływając na relacje rodzeństwa i małżeństwa.

wiele badań wyraźnie powiązało kłopotliwe zachowania dzieci ze spektrum autyzmu z wysokim poziomem stresu rodziców. 2,3,4 taki stres jest nie tylko szkodliwy sam w sobie, ale także jest związany z wyższymi wskaźnikami depresji. 5

depresja

gdy u dziecka zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, smutek i niepokój są naturalnymi reakcjami. Rodzice walczą, aby jak najszybciej dowiedzieć się wszystkiego o autyzmie, zmuszeni do podejmowania ważnych decyzji z daleką od doskonałej wiedzy, poruszając się po złożonej edukacji i biurokracji medycznej. Niektóre cierpią okresy smutku oprócz okresów stresu. Niektórzy mogą czuć coś więcej niż smutek. W rzeczywistości mogą one mieć kliniczną depresję.

wszyscy od czasu do czasu czują się przygnębieni, a rodzice dzieci z ASD mogą czuć się przygnębieni częściej niż większość. Depresja kliniczna to jednak coś więcej niż uczucie przygnębienia. To nie jest „blues”, ale diagnozowalny stan zdrowia. Główny epizod depresyjny, zdefiniowany przez Biblię psychiatryczną-Podręcznik diagnostyczny i Statystyczny zaburzeń psychicznych, wydanie czwarte (DSM-IV) 6-musi zawierać co najmniej pięć z następujących objawów:

1. nastrój depresyjny przez większość dnia, prawie codziennie, na co wskazuje subiektywny raport (np. czuje się smutny lub PUSTY) lub obserwacja dokonana przez innych (np. wydaje się płaczliwa).
2. znacznie zmniejszyło zainteresowanie lub przyjemność we wszystkich lub prawie wszystkich czynnościach przez większość dnia, prawie każdego dnia (na co wskazuje subiektywna relacja lub obserwacja innych).
3. znaczna utrata masy ciała, gdy nie stosuje się diety lub nie przybiera na wadze (np. zmiana o ponad 5% masy ciała w ciągu miesiąca) lub zmniejsza lub zwiększa apetyt prawie codziennie.
4. bezsenność lub hipersomnia prawie codziennie. (Innymi słowy, osoba nie śpi lub śpi znacznie więcej niż zwykle.)
5. psychomotoryczne pobudzenie lub opóźnienie prawie każdego dnia (obserwowane przez innych, a nie tylko subiektywne uczucie niepokoju lub spowolnienia).
6. zmęczenie lub utrata energii prawie codziennie.
7. poczucie bezwartościowości lub nadmiernej lub niewłaściwej winy (która może mieć urojenia) prawie każdego dnia (nie tylko wyrzuty sumienia lub poczucie winy z powodu choroby).
8. zmniejszona zdolność do myślenia lub koncentracji, lub niezdecydowanie, prawie codziennie (przez subiektywne konto lub obserwowany przez innych).
9. nawracające myśli o śmierci (nie tylko strach przed śmiercią), nawracające myśli samobójcze bez określonego planu, lub próba samobójcza, lub konkretny plan popełnienia samobójstwa.

wszystkie objawy osoby muszą występować w tym samym okresie dwóch tygodni i muszą stanowić zmianę w stosunku do poprzedniego funkcjonowania. Co najmniej jednym z objawów musi być obniżenie nastroju lub utrata zainteresowania lub przyjemności.

ważne jest, aby pamiętać, że psychiatra nie da diagnozy depresji osobie, która po prostu czuje się nisko. Poza problemem nastroju istnieją składniki fizyczne: problemy ze snem lub ciągłe spanie, niepokój lub letarg, zwiększony lub zmniejszony apetyt i zmęczenie.

stres i depresja:

naukowcy próbują dowiedzieć się, którzy rodzice dzieci z ASD są smutni i zestresowani, a którzy cierpią na prawdziwą kliniczną depresję. Badają również, w jaki sposób stres i depresja mogą być powiązane. Niektóre z połączeń są następujące:

depresja i stres są uważane za wpływ czynników neurobiologicznych, takich jak neuroprzekaźniki, które nie działają prawidłowo. Leki przeciwdepresyjne mogą pomóc, interweniując w tym procesie, który poszedł źle.

depresja i stres są znane pod wpływem postaw i sposobów myślenia i życia, które są związane z odpornością, to jest z możliwością zarządzania przez wysoki poziom stresu. Należą do nich optymizm i humor, zdolność do zaakceptowania sytuacji i pójścia naprzód, skłonność do radzenia sobie poprzez podejmowanie działań (w przeciwieństwie do popadania w bierny, zrezygnowany stan), wiara duchowa oraz altruizm i rzecznictwo. 7 terapia poznawczo-behawioralna jest przykładem leczenia, które pomaga ludziom zmienić sposób myślenia, aby walczyć z depresją. Wzmacnianie pozycji pomaga im również, ponieważ mogą stać się mniej pasywni i bardziej aktywni w dążeniu do poprawy swojej sytuacji.

depresja i stres mogą mieć podłoże genetyczne. Najnowsze badania naukowe pokazują, że naturalnie występująca zmienność określonego genu jest związana ze stresem i depresją. Osoby z tym genem wydają się bardziej intensywnie doświadczać stresujących wydarzeń życiowych niż osoby z inną odmianą genu. Są one również bardziej narażone na objawy depresji. Jest to dowód na interakcję między genami a środowiskiem. Zdarzają się stresujące wydarzenia, ale genetyka wpływa na to, jak głęboko odczuwalny jest ich wpływ i prawdopodobieństwo, że nastąpi depresja. 8,9,10,11

niektórzy badacze znaleźli dowody na możliwy związek genetyczny między poważnymi zaburzeniami nastroju a autyzmem. Badania wykazały, że zarówno rodzice dzieci z ASDs i dzieci z ASDs sami są bardziej podatne na poważne zaburzenia depresyjne niż inni rodzice i dzieci. 12,13 (może to pomóc w wyjaśnieniu bardzo wysokich wartości zgłoszonych depresji u rodziców dzieci z ASD znalezionych przez projekt IAN. Zobacz powiązane wyniki badań IAN, poniżej.)

Jeśli taki związek zostanie potwierdzony, będzie jasne, że istnieje jakiś biologiczny, genetyczny związek między poważnymi zaburzeniami nastroju a przynajmniej niektórymi rodzajami autyzmu. Może to prowadzić do nowych spostrzeżeń na temat obu rodzajów zaburzeń, i miejmy nadzieję, do interwencji. Tymczasem osoby pracujące z rodzinami będą wiedzieć, że powinny zwracać uwagę na zaburzenia nastroju zarówno u dzieci z ASD, jak i u członków rodziny. Miejmy nadzieję, że interwencja nastąpi wcześniej, a nie później, z lepszymi wynikami dla wszystkich.

różnice płci: Mamy i ojcowie

naukowcy odkryli, że matki dzieci z autyzmem, w porównaniu z matkami dzieci nienaruszonych lub dzieci z innymi niepełnosprawnościami, najbardziej cierpią z powodu objawów depresyjnych. 14,15,16 Ojcowie również cierpią na takie objawy, ale w mniejszym stopniu niż matki. Może to być częściowo spowodowane różnicą płci w sposobie wyrażania niepokoju. Na przykład DSM-IV stwierdza, że drażliwość może być objawem depresji u dzieci i młodzieży. Niektórzy badacze sugerują teraz, że to kryterium” drażliwości ” może być ważne Również dla mężczyzn. 17 inni twierdzą, że mężczyźni mają tendencję do depresji w reakcji na różne stresory niż kobiety, z problemami w pracy i rozwodami odczuwanymi bardziej dotkliwie przez mężczyzn, a problemy w ich sieci relacji międzyludzkich odczuwane bardziej dotkliwie przez kobiety. 18 (Należy zauważyć, że posiadanie dziecka z niepełnosprawnością jest bardziej prawdopodobne, aby zakłócić relacje matki z krewnymi, przyjaciółmi, pracownikami szkoły i przedstawicielami służby zdrowia, niż zakłócić pracę ojca.) Jeszcze inni teoretyzują, że istnieje wiele stresorów, które częściej wpływają na kobiety niż mężczyzn, w tym wiktymizacja seksualna, ubóstwo, samotne rodzicielstwo i obciążenia związane z opieką nad osobami starszymi, które mogą stanowić pewną różnicę. 19

ponadto badania wykazały, że kobiety w rodzinach z dziećmi w spektrum mają tendencję do ponoszenia ciężaru codziennych obciążeń i pracy domowej; ostatecznie są odpowiedzialne za zarządzanie wyższym poziomem konfliktów w tych rodzinach (na przykład między rodzeństwem autystycznym i nieautystycznym).; i otrzymuj więcej winy od osób z zewnątrz i ich małżonka za zachowanie ich dziecka. 20 każdy z nich może z pewnością osłabić zdolność opiekuna do radzenia sobie.

kurczak i jajko: zachowanie dziecka i niepokój rodziców

czy trudne zachowanie dziecka powoduje depresję rodziców, czy to depresja rodzica zwiększa trudności dziecka? 21,22 dzięki widmo obalonej teorii matki lodówki, jest to drażliwe pytanie. Teoria matki lodówki obwiniała o przeziębienie matki, odrzucając postawę wobec dziecka z powodu autyzmu tego dziecka. Napisali producenci filmu dokumentalnego na ten temat:

„Jeśli coś może być bardziej druzgocące dla matki niż poddanie się jej dziecku autyzmowi, może to być konieczność ponoszenia winy za tę przypadłość. Tak stało się z pokoleniem matek w latach 50. i 60., kiedy ortodoksja medyczna obwiniała autyzm za brak więzi matki z dzieckiem. Choć dziś całkowicie zdyskredytowana, diagnoza „matki lodówki” skazała tysiące autystycznych dzieci na wątpliwe terapie, a ich matki na długi koszmar zwątpienia w siebie i poczucia winy.”23

obwinianie matki jest ostatnią rzeczą, jaką ktokolwiek chce teraz robić.

z drugiej strony nie ma wątpliwości, że rodzic w niebezpieczeństwie nie jest rodzicem tak dobrze, jak ten, który czuje się w równowadze i jest w stanie poradzić sobie z tym, co może nadejść. Na przykład wykazano, że depresja matczyna wiąże się z nieprzystosowaniem psychospołecznym dzieci niepełnosprawnych. 24 zachowanie spokoju i faktyczności podczas gdy dziecko krzyczy nie przychodzi łatwo nikomu, a już na pewno komuś, kto już czuje się niezdolny do radzenia sobie. Jednak krzyk z powrotem prawdopodobnie tylko eskaluje sytuację, wirując dziecko z małą zdolnością do samoregulacji dalej poza kontrolą.

teoria systemów rodzinnych 25,26,27,28,29 opisuje tę I tą sytuację, jak cierpienie każdej osoby wpływa na innych i odwrotnie. Pomaganie każdemu w systemie ma potencjał, aby pomóc wszystkim. 30,31,32 innymi słowy, popraw zachowanie dziecka, a mama i tata mogą stać się mniej zestresowani i lepiej radzić sobie z tym, co może nadejść. Zmniejsz stres i depresję mamy i taty, a mogą być bardziej w stanie zarządzać zachowaniem dziecka w stanowczy i spokojny sposób, pomagając dziecku pozostać w lepszej równowadze.

w rzeczywistości badania wykazały, że uczenie rodziców umiejętności, które pomagają im poprawić zachowanie dziecka, 33 lub uczenie ich umiejętności, które pomagają im radzić sobie z własnym cierpieniem, 34 jest bardzo pomocne. Co więcej, wydaje się, że zapewnienie obu rodzajów interwencji jest bardziej skuteczne niż zapewnienie jednej ze strategii. 35

ważne jest jednak, aby pamiętać, że nie tylko umiejętności radzenia sobie z rodzicami muszą być uwzględnione. Opracowanie lepszych metod leczenia, które poprawią funkcjonowanie dzieci, znacznie przyczyni się do pomocy dzieciom i ich rodzinom. Zapewnienie odpowiednich usług, w tym wytchnienie opieki, pomoże rodzinom. Poprawa systemów, z którymi rodziny muszą współdziałać, pomoże rodzinom. Im lepsze programy oferowane przez szkoły, państwowe wydziały niepełnosprawności lub organizacje opieki zdrowotnej, tym mniej stresu będą cierpieć rodziny, próbując uzyskać pomoc dla swoich dzieci.

jak rodzice mają sprawy

czasami usłyszysz zdesperowanego rodzica mówiącego: „zapomnij o mnie. Nieważne, jak się czuję. Zajmij się moim dzieckiem.”To uczucie jest zrozumiałe, ale ignoruje, że rodzina jest systemem i że każda osoba ma wpływ na innych. Zmniejszenie stresu napotykanego przez rodziców dzieci z ASD i robienie wszystkiego, co możliwe, aby poprawić ich zdrowie psychiczne i zdolność radzenia sobie, jest wartościowym celem. Pomaganie rodzicom pomaga też dzieciom.

powiązane wyniki badań IANA

• matki i depresja
• Ojcowie i depresja
• kwestie nastroju i uwagi Mini-raport
• IAN Research Report #7 – Październik 2008: Historia depresji rodzicielskiej
• IAN Research Report #8 – Kwiecień 2009: stres rodzinny – część 1
  zachowania dzieci
• IAN Research Report # 9-Maj 2009: Stres rodzinny-część 2
  Życie zawodowe i finanse