kiedy miałam 18 lat, brat mojego ojczyma był na dializie nieco ponad rok. Był szczupły, regularnie ćwiczył i pozornie był w doskonałym zdrowiu, ale niewytłumaczalnie jego nerki zaczęły go zawodzić. Chociaż właśnie miałem wyjechać na studia, słyszałem wystarczająco dużo o nędzy dializy, aby zdecydować się na badanie jako potencjalny dawca. W głębi umysłu wiedziałem, że szanse na naszą kompatybilność są niewiarygodnie niskie, ponieważ nie jesteśmy spokrewnieni. Może to ułatwiło mi decyzję o badaniu.
kiedy otrzymaliśmy wyniki, byłem zdumiony, gdy dowiedziałem się, że on i ja jesteśmy parą. Zespół ds. przeszczepów dał mi wiele okazji do wycofania się z dawstwa, co pozwoliło mi przejść niezliczoną ilość ocen, fizycznych i psychologicznych. Większość mojej rodziny była stanowcza przeciwko temu, żebym został dawcą. Patrząc wstecz, kto mógłby ich winić? Ich syn-wnuk-siostrzeniec miał przejść poważną operację bez korzyści dla siebie.
jednak nadal byłem pewny swojego wyboru. Opierałam się na jednym fakcie, który powtarza mi się wiele razy: „Wskaźnik niewydolności nerek u dawców nerek jest taki sam jak w populacji ogólnej.”Dlaczego nie każdy miałby oddać nerkę, zastanawiałem się.
tylko moja matka — niechętnie — poparła moją decyzję. Towarzyszyła mi do San Francisco, gdzie miała miejsce operacja, i zadomowiliśmy się na tygodnie, które spędziłem na rekonwalescencji. W dniu operacji znieczulenie wpadło mi do ręki, a świat szybko się wymknął. Potem, tak szybko, wydawało się, obudziłem, mdłości i zdezorientowany. Tyle przygotowania do tak krótkiej drzemki. Niepokój, jaki odczuwałem w związku z operacją, zniknął — podobnie jak jedna z moich nerek.
spokojny powrót do zdrowia przyszedł i odszedł. Wróciłem na studia i wróciłem do normalnego życia. Podobnie, mój przyrodni wujek spisał się bardzo dobrze i żyje pełnią i zdrowym życiem, podobnie jak moja oddana nerka.
pięć lat po operacji, kiedy miałam 23 lata i szykowałam się do szkoły medycznej, zaczęłam pracować w laboratorium badawczym, które zajmowało się dawcami nerek, u których rozwinęła się niewydolność nerek. Do tych badań rozmawiałem z ponad 100 takimi darczyńcami. W niektórych przypadkach pozostałe nerki zawiodły; w innych narząd został ranny lub rozwinął się rak. Im więcej się uczyłem, tym bardziej byłem zdenerwowany logiką mojej decyzji w wieku 18 lat, aby przekazać darowiznę.
a następnie w 2014 r.w badaniu oceniającym długoterminowe ryzyko dla dawców nerek stwierdzono, że mają oni większe ryzyko rozwoju schyłkowej choroby nerek. Inne badania w tym samym roku podniosły możliwość, że mogą one stawić czoła zwiększonemu ryzyku śmierci z powodu chorób układu krążenia i śmiertelności z dowolnej przyczyny (chociaż ten punkt pozostaje kontrowersyjny).
inne badania i ankiety sugerują jednak, że ryzyko, choć większe, jest nadal dość małe.
prawda jest taka, że trudno uzyskać dobre wyniki na temat tego, co dzieje się z dawcami. Szpitale są zobowiązane do ich przestrzegania tylko przez dwa lata po oddaniu, co nie powoduje takich długoterminowych powikłań, jak przewlekła choroba nerek, problemy sercowo-naczyniowe lub problemy psychiatryczne. Nie istnieje krajowy rejestr dawców nerek ani innych środków monitorowania długoterminowych wyników na dużą skalę.
w rezultacie nie znamy ani mianownika (całkowitej liczby przeszczepów nerek, które miały miejsce w ciągu dziesięcioleci), ani licznika (liczby dawców, którzy przeszli niewydolność nerek). A to, co wiemy, jest niekompletne. Jednak zapotrzebowanie na dawców pozostaje duże, ponieważ liczba Amerykanów potrzebujących przeszczepu nerki stale wzrasta – do ponad 120 000 — podczas gdy liczba wykonywanych przeszczepów pozostaje stosunkowo stabilna – około 30 000 rocznie.
dawcy są chwaleni za altruizm i odwagę za to, co promuje się jako łagodny zabieg o niskim ryzyku długoterminowym. Nie mówi się nam ani o realiach ryzyka darowizny, ani o niedoborze dostępnych danych.
jako student medycyny i wkrótce lekarz, doszedłem do lepszego zrozumienia niedoskonałości w idei świadomej zgody. Pracujemy z danymi, które posiadamy, a pacjentom nie zawsze mówi się, że mogą nie być tak solidne. W czasie mojej operacji, myślałem, że system został zaprojektowany, aby chronić mnie jako dawcę. Jednak teraz, ponad osiem lat później, jestem zły, że nigdy nie byłem w pełni poinformowany o braku badań lub nieznanych długoterminowych konsekwencji zdrowotnych dla mnie.
przeważnie pogodziłam się ze zwiększonym ryzykiem bycia dawcą nerki. Ale skłamałbym, gdybym powiedział, że się tym nie przejmuję. Czuję się bezbronny. Czasami myślę tylko o mojej nerce. Czuję ucisk na żebrach i myślę: „czy to moja nerka, czy po prostu napięcie pleców?”Albo się zastanowię:” czy powinienem czuć ten guzek? Czy będę miał niewydolność nerek?”
bycie dawcą nerki stało się częścią mojej tożsamości. Niektórzy ludzie — szczególnie w szkole medycznej-postawili mnie na piedestale za mój altruizm i odwagę. Ale często ukrywam fakt, że ofiarowałem, co chciałbym uznać za akt skromności. Smutna i trudna prawda jest taka: Wiedząc to, co wiem teraz, w pierwszej kolejności żałuję darowizny.
oto co by się stało, gdyby Amerykanom płacono za oddawanie nerek
popularny lek na zgagę związany z przewlekłą chorobą nerek
choroba nerek? Miałem tylko 33 lata i czułem się dobrze.
naukowcy: błędy medyczne obecnie trzecią główną przyczyną zgonów w Stanach Zjednoczonych
obecnie ponad 120 000 osób potrzebuje przeszczepu nerki; 3000 jest dodawanych do tej listy co miesiąc. Jednak w 2014 r. wykonano tylko 17 000 przeszczepów nerek, przy czym jedna trzecia pochodzi od żywych dawców. Potrzeba jest realna, podobnie jak nacisk na przyciągnięcie większej liczby żywych dawców nerek.