leczenie zespołu Treachera Collinsa różni się ogromnie w zależności od pacjenta i zależy od ciężkości deformacji i długoterminowych potrzeb dziecka. Konsultacja z doświadczonym zespołem czaszkowo-twarzowym jest niezwykle ważna dla osiągnięcia najlepszych wyników dla Twojego dziecka.

w CHOP — gdzie mamy doświadczenie w każdej specjalności pediatrycznej — Twoje dziecko będzie miało dostęp do multidyscyplinarnego zespołu opieki zdrowotnej i skoordynowanej opieki poprzez nasz program czaszkowo-twarzowy lub program czaszkowo-twarzowy noworodków, który oferuje specjalistyczną opiekę dla niemowląt. Będziemy współpracować z Tobą nad ustaleniem priorytetów potrzeb Twojego dziecka i opracowaniem kompleksowego planu leczenia, który zaspokoi zarówno potrzeby fizyczne, jak i psychospołeczne, w tym planowanie etapowej naprawy i rekonstrukcji chirurgicznej.

Czas może być kluczowym czynnikiem w leczeniu. Niektóre problemy, takie jak problemy z oddychaniem, należy natychmiast rozwiązać. Twoje dziecko może skorzystać z czekania, aż osiągnie określone etapy rozwoju, przed przystąpieniem do innych zabiegów, takich jak chirurgia plastyczna.

dzieci z zespołem Treachera Collinsa prawdopodobnie będą miały kombinację następujących metod leczenia w zależności od ich wyjątkowego stanu.

problemy z drogami oddechowymi

Po urodzeniu, jeśli dziecko ma niedrożność dróg oddechowych, może potrzebować różnych procedur, aby pomóc mu lepiej oddychać, w tym:

• wydłużenie szczęki poprzez rozproszenie osteogenezy
• przyleganie języka do wargi
• poważnie dotknięte dzieci mogą wymagać tracheostomii przez pierwsze kilka miesięcy lub lat życia, dopóki nie będzie można wykonać bardziej ostatecznych zabiegów

rozszczep podniebienia

Jeśli Twoje dziecko ma rozszczep podniebienia-stan, w którym dach jamy ustnej nie zamyka się całkowicie podczas rozwoju płodu – zwykle jest on naprawiany, gdy dziecko ma około roku życia. Dowiedz się więcej o chirurgicznej naprawie rozszczepu podniebienia.

Oczy

Jeśli oczy dziecka są odsłonięte, mogą być wymagane środki smarne i zabiegi chirurgiczne w celu zmiany powiek i częściowego zamknięcia oka w celu ochrony oczu.

policzki i powieki

jednym z najtrudniejszych aspektów zespołu Treachera Collinsa jest naprawa okolic policzków i powiek. Chociaż przeszczep kostny może skorygować niedobory kości, kości te mają wysokie ryzyko ponownego wchłaniania w czasie. Często, jeden lub więcej przeszczepów kostnych procedury mogą być wymagane, a w szkieletowej dojrzałości sztuczny implant policzka mogą być rozważane. Powiększanie tkanek miękkich twarzy, poprzez szczepienie tłuszczu lub transfer tkanki, działa również w celu poprawy formy i funkcji policzków.

powieki mogą być również trudne do leczenia ze względu na niedobór tkanek w okolicy i zaangażowanie powiek. Zabiegi mające na celu rozwiązanie tych problemów obejmują:

• przeniesienie tkanki z górnej dolnej powieki
• ponowne zawieszenie kącika oka (kantopeksja)
• przeszczepy skóry
• inne lokalne zmiany tkanki

uszy

Zarządzanie anomaliami ucha może się wahać od prostej procedury otoplastyki tylnej u osób minimalnie dotkniętych chorobą, do całkowitej rekonstrukcji ucha z chrząstką pobraną z żeber u osób z cięższymi deformacjami. W celu rozwiązania problemów ze słuchem można zastosować augmentację słuchu za pomocą opaski Baha® lub zakotwiczonego w kości aparatu słuchowego.

dzieci z anomaliami uszu otrzymają skoordynowaną opiekę w ramach naszego programu deformacji uszu.

Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące zindywidualizowanego leczenia Twojego dziecka, porozmawiaj z jej zespołem opieki zdrowotnej.