medan återhämtningsprocessen är unik för varje patient, leder tidig och aggressiv behandling för autoimmun encefalit till den bästa återhämtningen. De olika antikropparna som orsakar det autoimmuna svaret kan resultera i varierande symtom och svara mycket när det gäller återhämtning. En studie i Lancet Neurology av Dr. Titulaer, Dr. Dalmau och kollegor fann att 50 procent av patienterna med anti-NMDA-receptor encefalit, den mest studerade och bäst förstådda typen av encefalit, visar förbättring inom fyra veckor efter att ha fått behandling.

enligt samma studie har 80% av patienterna med anti-NMDA-receptor encefalit så småningom delvis eller fullständig återhämtning. Vissa patienter tog upp till 18 månader att återhämta sig. Medan Anti-NMDA är den mest studerade av antikropparna, är behandlingen för AE oavsett antikropp i allmänhet liknande. Tyvärr har vetenskapen ännu inte generaliserat återhämtningssannolikheter för de andra kända antikropparna. I vissa fall är skadorna på hjärnan irreversibla.

vissa patienter har total återhämtning, inklusive patienter som är allvarligt sjuka. Se till exempel memoaren av Susannah Cahalan, Brain on Fire: My month of Madness. Andra patienter kämpar i åratal för att få rätt diagnos och lämplig behandling. Helen och Daniel Eggers blogg Light of Sasha beskriver sin sons pågående resa med AE sedan 2009.

ihållande symtom

en av utmaningarna baserade på nuvarande bevis för behandling av autoimmun encefalit är hur länge behandlingen ska fortsätta. Medan vissa patienter har en snabbare återhämtning efter behandling, kan andra ha långsam eller ofullständig återhämtning. Det kan vara mycket svårt att avgöra om ihållande symtom är resultatet av en pågående aktiv inflammatorisk/autoimmun process eller om de återstående symtomen är resultatet av tidigare inflammation/skada. Pågående utvärderingar och tester kan behövas för att göra denna bedömning och avgöra om långsiktiga behandlingar rekommenderas.

Neurorehabilitering efter autoimmun encefalit

eftersom autoimmun encefalit är en nyupptäckt sjukdom finns det inte mycket information eller publicerad forskning om rehabiliteringsbehoven specifikt för AE-överlevande. Det finns några studier som börjar ta itu med de potentiella långsiktiga resultaten och AE Alliance är hedrad att delta.

autoimmun encefalit kan producera vad som kallas en förvärvad hjärnskada (ABI), liknande en traumatisk hjärnskada (TBI). När du söker efter hjälp kan det vara fördelaktigt att leta efter proffs med erfarenhet av att behandla symtomen på TBI eftersom ABI är nära besläktat men inte lika vanligt eller välkänt. Många av samma typer av utmaningar uppstår i båda typerna av skador. De specifika områden i hjärnan som påverkades av AE kan bestämma vilka typer av underskott som uppstår. Med de många olika antikropparna och typerna av AE är varje patient lite annorlunda så läkare har berättat för oss att en individualiserad plan är väsentlig. Den goda nyheten är att hjärnan är känd för att ha en stor mängd ”plasticitet”, förmågan att hitta nya sätt att göra gamla saker. Detta är mycket användbart för återhämtning.för närvarande kommer många neurologer och reumatologer som behandlar AE att hänvisa patienter till ett rehabiliteringscenter om de behöver intensiv fysisk, yrkesmässig eller talterapi. Detta kan utföras på inpatient eller poliklinisk basis. De kognitiva och beteendemässiga utmaningarna efter AE kan dock vara subtila och lätt förbises i en neurologisk undersökning. Dessa aspekter kan förbli obehandlade om patienten inte behöver pågående fysisk eller yrkesmässig rehabilitering vid en slutenvård.

patienter och vårdgivare bör fråga sin neurolog eller reumatolog för remisser eller kända resurser. I större akademiska sjukhusinställningar kan dessa behov hanteras genom hänvisning till en neuropsykolog, en professionell som specialiserat sig på testning, diagnos och behandling av funktionsnedsättningar på grund av neurologisk sjukdom. Men andra yrkesverksamma kan också hjälpa till med kognitiv och beteendemässig rehabilitering: arbetsterapeuter, socialarbetare, psykologer, psykiatriker och rådgivare. Om en läkare inte är medveten om lokala resurser kan patienten eller vårdgivaren behöva ringa telefonsamtal och prova olika proffs. Detta är tidskrävande men vanligtvis värt ansträngningen. Det är bra att vara kreativ och flexibel när man sammanställer en återhämtningsplan, kom ihåg att detta är en nyupptäckt sjukdom (för bara 10 år sedan), så många yrkesverksamma kommer inte att känna till det.

tidiga studier har visat att även flera år ut från sjukdomen kan en patient finna att de lider av långvariga utmaningar som svårigheter med minne, koncentration, lärande, uppmärksamhet, beteende, impulsivitet, ångest, irritabilitet, depression, beslutsfattande, planering och slutförande av uppgifter, emotionell reglering och andra underskott. De vanliga ”aktiviteterna i det dagliga livet” som att resa ensam eller hantera sin ekonomi kan vara svårt. Det är ofta svårt att veta om dessa utmaningar uppstår under återhämtning från den ursprungliga sjukdomen eller om patienten återfaller. Följ upp med din läkare om du är osäker. Tiden för återhämtning kan vara många månader eller till och med flera år.

dessutom innehåller en bok publicerad för lekmän på TBI information som är användbar för AE-överlevande som kan ha lidit en ABI. Den andra halvan av boken innehåller information om att hantera de olika symtomen inklusive minne, ångest, depression, impulsivitet och många andra. Det skrevs av två läkare som var nära involverade i hjärnskadapatienter.

den traumatiserade hjärnan, en familjeguide för att förstå humör, minne och beteende efter hjärnskada , av Vani Rao, MD och Sandeep Vaishnavi, MD.

återfallsfrekvens

i antikroppsmedierad encefalit av Dalmau et al (2018) rapporteras att frekvensen av kliniskt återfall i encefalitiderna associerade med antikroppar mot NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 eller DPPX varierar från 12-35%. Återfall uppstår ofta när immunterapi reduceras eller avbryts.