efter analys framkom sju huvudteman från data.

finansiella begränsningar

finansiella begränsningar var ett problem för nästan alla deltagare. De sa att de hade begränsad tid att arbeta för att tjäna pengar eftersom det mesta av sin tid spenderades på att ta hand om sin släkting. Mängden pengar som tjänats från begränsad arbetstid användes för att hjälpa till att ta hand om den relativa, till exempel att köpa bussbiljett till sjukhuset, köpa mediciner och andra aktiviteter för patienten.

kostnad för transport

de flesta informanter uttryckte oro över den ekonomiska påfrestningen som orsakades av ökade kostnader för patientvård, vilket kopplades till minskad arbetstid. De flesta av deltagarna bodde ett betydande avstånd från sjukhuset, de var tvungna att resa antingen med taxi eller med kollektivtrafik för patientuppföljning. Detta fick de flesta vårdgivare att ha flera finansiella kriser med den lilla summa pengar de hade. För psykotiska patienter brukade vissa ta taxi men den enklaste och mest tillgängliga transporten var allmänna bussar (daladala). Den viktigaste frågan var hur man får pengarna för transporten. Vissa misslyckades helt med att komma till sjukhuset i mer än två eller flera månader och andra vårdgivare använde ibland sina andra släktingar för att samla in medicinen på kliniken som rapporterats av en av de svarande som tog hand om sin äldre syster med schizofreni:

”som den dagen skickade jag min svåger och berättade för honom; ta den här patientens registerbok eftersom du åker dit, jag har inte busspriset för att gå till sjukhuset bara för att samla in medicinen.”(46 år gammal syster).

kostnad för medicinering

förutom transportkostnader avslöjades att brist på medicin på sjukhuset komprometterade patientens behandlingssystem. Medicinering uttrycktes som en viktig bidragsgivare till patientens förbättring. Till exempel fick informanterna vars sjuka släkting använde mer än två typer av mediciner sällan den andra medicinen från sjukhuset och var därför tvungna att köpa den i privata apotek. Som ett resultat av brist på pengar använde de bara en typ av medicinering på grund av vårdgivarens oförmåga att köpa det andra läkemedlet. Detta rapporterades av en informant som bryr sig om sin son med schizofreni:

”……och när du kommer nästa månad får du veta; igen, vi har inte den här typen av läkemedel, så du får den enda, okej! Då använder patienten den ena typen av läkemedel eftersom inga pengar för att köpa det andra läkemedlet.”(58 år gammal far).

de psykotropa medicinerna tillhandahålls normalt kostnadsfritt av regeringssjukhuset. Men inte alla är tillgängliga i statliga apotek och därmed måste patienter köpa från privata apotek. I detta fall rapporterade patienter att läkemedel var så dyra att de som lyckades köpa dem var tvungna att offra andra hushållsbehov så att patienten kunde få läkemedlet för att förhindra störande beteende:

”mitt huvudproblem är pengar för att köpa drogen. De (läkare) har ändrat medicinen, tänk dig, en enda månadsdos kostar nu fyrtio tusen shilling (40 000/=) och hon använder tre olika typer av droger……vi borde överge andra hushållsproblem för att köpa medicinen för om hon inte använder drogerna i två eller tre dagar i rad, finner du att ingen fred hemma”. (51 år gammal mamma).

detta tema inträffade även hos patienter som använde en typ av läkemedel. Vissa informanter uttryckte att även om patienten hade en typ av läkemedel som inte var tillgänglig på sjukhuset, fick patienten vänta tills de fick pengar för att köpa den. Detta uttrycktes som en orsakande riskfaktor för frekvent återfall av patienternas symtom som ett resultat av olämplig dosering.

informanterna uttryckte att deras släktings störande beteende behövde förhindras genom regelbunden användning av medicin. Brist på pengar för transport och medicinering för patienterna föreslogs vara det största hindret för patientens förbättring.

störning av familjens funktion

familjens funktion är familjens förmåga att fortsätta med dagliga aktiviteter trots ett internt eller externt hot. De flesta deltagarna uttryckte störningar i sin normala rutin som ett resultat av att ha en psykiskt sjuk person i hushållet som förklaras nedan:

störda hushållsrutiner

störning av hushållsuppgifter och andra ansvarsområden var viktiga källor till nöd som avslöjades av många vårdgivare. Oförutsägbara patientsymtom verkade vara en oroande faktor som begränsade vårdgivarnas tid för andra familjeansvar. Föräldrar till patient med psykisk sjukdom hade flera roller inklusive att ta hand om patienten samt att se till att andra familjemedlemmar fick sina behov tillgodosedda. En vårdgivare vars sjuka släkting var helt beroende sa att hon ägnade större delen av sin tid åt att göra aktiviteter för patienten. Detta påverkade familjens vårdinkomst och gjorde därmed livet svårare som uttryckt av en av respondenterna:

” hittills gör jag inte längre något arbete, mitt arbete har äventyrats genom att stanna hemma hela tiden och bry sig om den där (den sjuka dottern); inget mer arbete att göra. Jag måste ge medicin, se till att hon är säker och att mina egenskaper är säkra” (51 år gammal mamma).

en annan tillagd:

” Jag är verkligen påverkad…….du borde stanna hemma för att skydda honom förmodligen oförutsedda katastrof kan inträffa. Om du försöker gå ut för att göra ditt arbete blir du orolig eftersom han (patienten) kan vara våldsam.”(42 år gammal far).

de flesta vårdnadshavare uppgav att det är deras ansvar att ta hand om patienten eftersom det är deras barn som lider och de inte kan ge till någon annan. Eftersom de måste arbeta rapporterade vissa vårdgivare att de låste in patienten när de behövde gå ut för dagliga aktiviteter. En vårdgivare i åldern 59 år som bryr sig om sin son med autism uttryckte det, ” även den här gången är jag här; Jag har låst in min son i hans rum tills jag kommer tillbaka.”Hon insisterade på att patienten är helt beroende av henne och att han inte kan uttrycka sina behov. Även om vissa informanter sa att de har andra familjemedlemmar som bor i samma hushåll, bidrar de lite till vård av patienten.

brist på familjeharmoni

motståndskraft i familjen påverkades också av patientens störande eller av familjemedlemmar som inte var överens om hanteringen av den psykiskt sjuka släktingen. En vårdgivare uttryckte oro över sin man genom att säga:

andra informanter avslöjade att en frekvent källa till missförstånd kretsade kring hur man hittar lösningar på patientens problem. Det avslöjades att en förälder/medlem kan söka hjälp från en traditionell läkare för behandling medan den andra kan söka andlig behandling. De flesta vårdgivare beslutade dock att söka professionell behandling.

störande beteende hos patienter

problem med att hantera patienternas symtom

deltagarna hade svårigheter att hantera patienternas symtom. De uttryckte oro för att det inte fanns någon annan som skulle kunna hantera patientens oförutsägbara beteende. De var de enda som hade lärt sig att hantera patienternas beteende; därför var de tvungna att stanna hemma för att skydda patienten och andra människor från patientens okontrollerade beteende. Majoriteten uttryckte rädsla för att bli attackerad av patienten samt oro för patientens säkerhet som utarbetats nedan:

” Jag har många problem med min patient eftersom han är mycket stark och fet och hans avsikt är att döda mig och hans far. Problemet som jag får är att jag inte ens kan hugga lök offentligt, jag gör det alltid i det låsta rummet, och alla knivar och allt är dolda i skåpet.”(51 år gammal mamma).

några andra informanter uttryckte att de måste vara blygsamma och ödmjuka när de pratade med patienterna. De avslöjade att vissa familjemedlemmar inte bryr sig om att lära sig om patienternas beteende och hur man hanterar honom eller henne när de är upprörda. Således lämnar vård av patienten till huvudvårdaren trots farorna för den personen.

patienters säkerhet

ett stort antal vårdgivare uttryckte oro över säkerheten hos de patienter som ibland syftade till att attackera och döda andra eller sig själva som echoed av en 35-årig man som bryr sig om sin unga bror med paranoid schizofreni:

”………det finns en dag han kommer att lyckas döda, om inte att döda honom, han kan dödas, eftersom jag kan hindra honom från att försöka skada mig, Tyvärr kan han skadar sig själv.”(35 år gammal bror).

familjemedlemmarnas oro för den psykiskt sjuka släktingens säkerhet fick många att uppleva ångest, särskilt när släktingarna går vilse på gatan eller när de blir störande och våldsamma. Föräldrar som bryr sig om epileptiska patienter betonade att när deras sjuka barn kommer ut, kom de inte ihåg att återvända hem. Vårdgivarna var tvungna att ta tid och ansträngning för att leta efter patienten överallt. Vissa patienter rapporterades gå vilse i flera veckor.

” den dagen sa jag till honom att gå hem ensam, men han var förlorad i ungefär en månad, jag menar att han inte återvände hem. Efter att ha letat efter honom i två veckor hittade jag honom på den sociala stranden nära en djup vattennivå” (56 år gammal far).

deltagarna rapporterade att patienterna var mer aggressiva och våldsamma när de inte tar medicinen och detta var ett vanligt problem förutsatt att vissa mediciner måste köpas på privata apotek. Dessutom stördes familjens motståndskraft också när patienten störde det normala familjens sociala liv, till exempel genom att hindra familjemedlemmar från att delta i grundläggande aktiviteter som att äta och titta på TV.

konflikt med grannar

vårdgivarna avslöjade att deras släktingars okontrollerade beteende som humör tantrums, skrika offentligt, förolämpa människor och grannar och slå människor hade orsakat dem att ha svårt att bilda och upprätthålla goda sociala relationer. Vissa vårdgivare hade fått skulden för sin släkting beteende i domstol orsakar oändliga missförstånd mellan Familj med sjuka släkting och grannskapet familjen. En informatör rapporterade att:

” När du gör skämt av honom flera gånger, då blir han aggressiv plötsligt attackerar du även stickande dig om i tillgång med en kniv; jag har gripits av polisen ungefär två gånger för att svara på fall.”(42 år gammal far).

det sägs att de flesta inte känner till psykisk sjukdom och tror att personen låtsades. De flesta av familjemedlemmarna försökte belysa att deras sjuka släkting inte låtsas och att han/hon lider av psykisk sjukdom.

brist på socialt stöd

i denna studie uttryckte många informanter brist på stöd från andra människor, både inom och utanför familjen. Det avslöjades att avståndet mellan andra släktingar och vårdgivarna ökade när patientens symtom ökade. Okunnighet om familjemedlemmar när det gäller den typ av psykisk sjukdom sades vara en bidragande faktor till bristande stöd som de flesta av dem trodde att sjukdomen var av kort varaktighet. Till exempel, om patientens symtom varade längre än de förväntade sig, gav de upp och drog tillbaka sitt stöd. Andra rapporterade att patientens symtom orsakas av att föräldrarna försöker bli rika genom att göra sitt barn psykiskt sjuk. En vårdgivare rapporterade att ’ ingen släkting kommer att ge dig något snarare än att råda dig att gå till de traditionella läkarna.”Ekonomiskt eller materiellt stöd nämndes vara mycket viktigt men detta erbjöds inte alltid trots att vissa har nära släktingar i goda finansiella positioner:

”hon (patienten) har många syskon här i Dar es Salaam, hennes bror, syster; båda är arbetare men inte ens ringa för att veta hur du utvecklas där. ……..de är utbildade med bilar, Åh, ingen ens ringa.”(46 år gammal syster).

deltagarna erkände att familjedynamiken förändras från ett utvidgat familjesystem till mer av ett kärnfamiljssystem där barnets välfärd är ensam ansvarig för föräldern. Ingen får delta i att ta hand om sitt barn i hälsa eller sjukdom. En man i åldern 58 år som bryr sig om sin son med epileptisk psykos sa:

” När du får sådana problem, kom ihåg att det är ditt; varken farbror, kusin eller vem som helst, enligt den nuvarande situationen kommer att hjälpa dig i alla fall.”( 58 år gammal man).

vårdgivare beskrev känslor av hjälplöshet relaterade till det faktum att ingen annan var villig att hjälpa dem att ta hand om sitt barn och att de var tvungna att fortsätta med vårdproblem eftersom att leva med sådana patienter behöver samarbete med andra familjemedlemmar.

behov av självhjälpsgrupper

vissa vårdgivare rapporterade en önskan om sociala stödgrupper utformade för att förbättra livskvaliteten för psykiskt sjuka individer. Dessa sociala grupper kan vara av något slag, inklusive men inte begränsat till utbildning eller religiösa för att hjälpa sina sjuka släktingar att umgås och därmed lindra all nöd som orsakas av ensamhet. De var också oroade över den försämrade kognitiva funktionen hos deras psykiskt sjuka släkting och uttryckte en önskan att hitta utbildningsgrupper.

” om vi får en sådan grupp som kan hjälpa till att umgås och hjälpa sådana barn och blanda sig med dem som är mentalt stabila, kan det hjälpa dem mycket. …….eftersom vi sliter för att gå hit och dit som ett resultat blir vi trötta förgäves.”(En 42 år gammal far).

dessutom avslöjades det också att det finns ett behov av vårdgivarstödgrupper för att ta itu med fysiska och psykiska problem som utvecklats av vårdgivarna själva som ett resultat av att ta hand om sina psykiskt sjuka släktingar. Professionellt eller socialt stöd nämndes ofta av vårdgivare medan de ventilerade om deras känslomässiga nöd:

”du blir trött på allt; du vill ha nya ideer eller människor att hjälpa eller gruppera att blanda med för att få nya utmaningar……..du upptäcker att vi också är trötta på att tänka, trötta på styrka, samtidigt som vi saknar pengar.”(En 40 år gammal mamma).

många informanter föreslog att ha denna sociala grupp som ett sätt att samtidigt förbättra patientens välbefinnande och sitt eget välbefinnande. Detta föreslogs som ett alternativ till att erkänna psykiskt sjuka släktingar till mentalvårdsinstitutioner, något som vissa informanter allvarligt hade övervägt. Andra föreslog att skapa skolor för psykiskt sjuka individer med kvalificerade lärare eftersom vissa patienter hade förbättrat sin mentala status men inte kunde eller var rädda för att gå med i offentliga skolor.

Stigma och diskriminering

många vårdgivare beskrev människor runt dem som hade negativa attityder mot sin psykiskt sjuka släkting. De flesta informanter rapporterade att släktingen var mer stigmatiserad än vårdgivarna själva och att när de hör eller ser att deras sjuka släkting blir utfryst, känner de sig skyldiga och är psykiskt störda. Upplevelsen av samhällelig stigma och diskriminering förvärras dock av negativa attityder från nära släktingar till vårdgivarna, vilket skapar ett ökat avstånd mellan dem och samhället i stort. Negativa attityder från nära släktingar förklarades förekomma vid olika tillfällen som vid användning av kollektivtrafik och vid andra sociala sammankomster. En deltagare vars sjuka släkting hade cannabisinducerad psykos klagade över att hans grannar skydde sin son från sociala händelser:

” för även om han ser dem sitta och chatta, och om han bestämmer sig för att åka dit för att sitta med dem, upptäcker du att de alla står upp och börjar lämna. De uppfattar honom som galen och kan inte chatta med dem.”(38 år gammal mamma).

några betonade att stigma var närvarande bland familjemedlemmar. Detta var uppenbart efter sjukdomsuppkomsten. Detta verkade vara en outhärdlig börda för vårdgivaren eftersom allt är kvar för honom / henne.

”Stigma finns även bland oss, för att du upptäcker att du i början kommer att vara med din familj och samhället i allmänhet, men när problemet händer kommer ingen av din släkting att känna till dina framsteg med patienten.”(38 år gammal mamma).

Stigma sägs orsakas av brist på kunskap om arten av psykisk sjukdom. Vårdgivarna uttryckte sin övertygelse om att utbildning om psykisk sjukdom bör ges till människor för att förhindra stigma och diskriminering. De flesta vårdgivare hade visat intresse för att förstå ursprunget till psykisk sjukdom och vissa hade till och med fått broschyrer från vissa psykiatriska anläggningar med avseende på deras relativa tillstånd. Patienterna sägs vara mer stigmatiserade än vårdgivaren förmodligen på grund av besvärligt beteende. Men vårdgivare anklagades för att orsaka den sjuka släktingen att vara i den situationen till att börja med.

hantering och anpassning

hantering och anpassning är en av de viktiga aspekterna som ska tillämpas vid vård av en patient med kronisk psykisk sjukdom. Olika typer av hantering och anpassning rapporterades av deltagarna.

acceptans och tro var två av de mest citerade strategierna för att hantera. Vårdgivare hade lärt sig att acceptera och förena funktionshinder eller avvikande beteende hos psykiskt sjuka släkting för att undvika missnöje och besvikelse som kunde ha resulterat från patientens bisarra beteende.

” Du måste acceptera, inget sätt, det är ditt barn, om din släkting, din familjemedlem. …….var skulle du be om hjälp? Det är din gåva från Allsmäktige Gud, du måste acceptera.”(58 år gammal far).

vissa familjevårdare tog ett positivt steg genom att använda problemlösningsstrategier för att ta itu med sina släktingars psykologiska, emotionella och praktiska behov. De flesta familjemedlemmar tog sin sjuka i förhållande till sjukhuset efter att ha konsulterat olika områden, särskilt från traditionella läkare.

” så det är sjukhustjänsterna vi fortsätter med tills nu. Det ger mig hopp och tillfredsställelse jag och patienten kommer aldrig att gå till den traditionella läkaren igen” (60 år gammal mamma).

andra familjevårdare sökte religiöst stöd som det enda sättet att hoppas och uppmuntra. De sa att deras religiösa praxis gav dem sinnesfrid och hjälpte dem att uthärda vårdsituationen. De trodde att bön också sannolikt skulle minska lidandet för deras sjuka släkting, vilket gör deras tro oumbärlig för fortsatt vård av släktingen, oavsett deras oroande beteende.

”När min sons aggressiva beteende börjar, går jag omedelbart in i mitt rum, låser dörren, knäböjer och ber för Allsmäktige Gud; Åh Gud! Hjälp mig att röra vid korset fram till min dödstid!”(50 år gammal mamma).

vissa vårdgivare visade tecken på förtvivlan på grund av den svåra livssituationen orsakad av patientens kritiska krav i kombination med orealistisk daglig inkomst. De hade inga sätt att hantera eller anpassa sig för att hantera sin situation antingen på grund av ihållande bisarrt beteende av patienten eller sin egen brist på energi. Men de hade fortfarande hopp på grund av sin tro;

”det är därför du ibland talar oförskämt till mig, och jag svarar också oförskämt till dig. Vilken respekt förväntar jag mig av dig undrar jag! Jag tar alltid hand om dig så vad! Det är bara min tro som får mig att vara här.”(46 år gammal syster).

kärlek, tålamod och kunskap om problemet var andra hanteringsstrategier som nämndes av familjevårdarna som viktiga för svåra situationer. Ingen av vårdgivarna hade dock övergivit sin släkting men de flesta visade tecken på desperation.