skriven av Liza Blumenfeld, MA, CCC-SLP, BCS-s
varje människa har upplevde den obekväma känslan av kvävning. För många är det en sporadisk händelse som passerar utan mycket tänkande. En älskad kan erbjuda en påminnelse om att” sakta ner ”eller”inte prata med munnen full”. Tyvärr är rädslan för att svälja för vissa en allomfattande känsla som kan göra att äta som glädjelös. En liten andel av dessa individer bär denna börda samtidigt som de får höra att deras symtom i huvudsak är grundlösa. Med andra ord, de får höra att det är allt i deras huvuden.
Fagofobi är ett ord som kommer från grekiska fagein, ”äta” och phobos, ”rädsla”. Det är en rädsla för att svälja som manifesterar sig i olika symtom utan någon uppenbar fysisk anledning som kan upptäckas genom en traditionell bedömning. Störningen kan orsaka kaos på normal ätning på olika sätt. Patienter kan undvika vissa typer av mat eller texturer, hyper-masticate (över-tugga) maten, klaga på mat fastnar, uppvisar svårigheter att få svälja ”igång” och gå ner i vikt. Alla dessa symtom kan skapa förhöjda nivåer av ångest och få patienter att Socialt isolera sig under måltiderna.
patienter som lider av fagofobi kan ofta associera uppkomsten av deras symtom efter antingen en enda eller serie traumatiska händelser som involverade ätandet. Exempel kan vara kvävning, uppstötningar, missbruk eller andra negativa erfarenheter. Symtomen kan stadigt bli värre eller mer frekventa över tiden, vilket leder till ytterligare försämring av individernas livskvalitet. Patienter som aktivt söker hjälp vid behandling av sjukdomen möts ofta av frustration och besvikelse av vårdpersonal. Detta beror till stor del på det faktum att traditionella bedömningsmetoder misslyckas med att identifiera någon fysiologisk bakomliggande orsak till dysfunktionen.
sväljningsstörningar utvärderas av ett tvärvetenskapligt team som inkluderar: otolaryngologen, gastroenterologen och talspråkspatologen. Bedömningsmetoder inkluderar klinisk Sväljningsutvärdering, fiberoptisk endoskopisk utvärdering av sväljning (avgifter) och modifierad Bariumsväljningsstudie (MBSS). Var och en av undersökningarna innehåller metoder som gör det möjligt för läkaren att visualisera och analysera integriteten, styrkan och samordningen av sväljningsmusklerna. När områden med svaghet eller dysfunktion identifieras genereras behandlingsplaner för att återställa normal sväljningsaktivitet. Patienter med fagofobi rapporterar vanligtvis att de har betydande förändringar i sväljningsfunktionen, men diagnostisk testning misslyckas med att korrelera dessa symtom med objektiv försämring. Patienter får därefter höra att sväljningsfunktionen är ” helt normal.”
tal-språkpatologer är ofta förlorade om hur man kan erbjuda fördelar för dessa individer och hänvisar dem ofta till psykiatriska utövare som på samma sätt har begränsad erfarenhet av att hantera och behandla dysfagi. Tyvärr lämnar detta en individ med fagofagi med noll svar på hur man hanterar och behandlar sin förödande sjukdom.
den goda nyheten är att långsamt tidvattnet vänder. Fagofobi får ökad synlighet genom kliniska forskningsinitiativ som utforskar bakomliggande orsaker och behandlingsalternativ. En ny studie utförd av forskare vid Johns Hopkins University visade att 13% av patienterna som tidigare diagnostiserats med fagofobi utvärderades och befanns ha konkreta och objektiva sväljningsavvikelser. Dessa underskott upptäcktes oftast i matstrupen och identifierades genom ”högupplöst manometri” (HRM). HRM är ett test som mäter esophageal motilitet, eller hur mat pressas genom matstrupen och in i magen. Förändrad rörlighet kan orsaka allvarliga sväljsvårigheter inklusive smärta, känsla av mat fastnar och uppstötningar. En annan ny studie (Sundstrup et al.) hittade patienter med fagofobi har objektiva förändringar i den del av hjärnan som är ansvarig för att tugga och förbereda matbett. Denna banbrytande studie antänder för första gången uppfattningen att sjukdomen måste behandlas på liknande sätt som andra diagnoser som involverar neurologisk dysfunktion. Medan närvaron av hjärnförändringar är viktig, kan den mentala hälsokomponentens salience inte uteslutas från behandlingsekvationen.
forskningsstudier lyfter nu fram det extraordinära kliniska värdet av symbiotisk sväljningsterapi och psykoterapi som ett effektivt verktyg för att hantera denna sjukdom. Kognitiv beteendeterapi beskrivs som en typ av psykoterapi där negativa tankemönster om jaget och världen utmanas för att förändra oönskade beteendemönster. Denna terapeutiska teknik, i kombination med specialiserad sväljningsterapi, har visat stort löfte som en effektiv behandling för att hantera symtomen på fagofobi. Patienter arbetar med att dissembla sina komplexa rädslor och trosmönster när det gäller att svälja och ersätta dem med framgångsrika ätmöten. Processen kan vara långsam, men de flesta patienter som åtar sig behandling kan helt övervinna sin intensiva rädsla och återfå en mer normal och uppfyllande livskvalitet.
När ökad synlighet och medvetenhet om sjukdomen ökar över leverantörernas kontinuum, bör patienter med fagofobi känna en känsla av hopp och lättnad att det kan lösas på deras försvagande symtom. Framgång ligger i att identifiera ett team som kan ge en grundlig tvärvetenskaplig bedömning med kompletterande mentalvårdstjänster. Det förväntas att patienter kommer att känna sig bemyndigade att delta i sin egen vård genom att använda en kognitiv beteendeterapeut som kommer att samarbeta med deras dysfagi-team (http://www.nacbt.org/searchfortherapists.ASP). Denna kombinerade teknik bär det största löftet för att göra det möjligt för patienter att återfå glädjen att äta för en mer tillfredsställande livskvalitet.