Connie Anderson, Ph. D.
IAN Community Facilitator
Kennedy Krieger Institute
e-post: [email protected]

datum först publicerad: 14 December 2007
datum senast reviderad: 26 augusti 2010

det är inte lätt att vara förälder till ett barn på autismspektrumet. Det finns glada stunder, men det kan inte förnekas de utmaningar som föräldrarna står inför, och vägtull dessa tar. Föräldrar oroar sig sjuka, kämpar för tjänster, offrar karriärer, sjunker i skuld och rasar över orättvisan i allt. Föräldrar sörjer.

forskare har försökt förstå den berörda stammen och dess effekter. De har studerat depression och ångest, liksom stress och hantering, hos föräldrar till barn med funktionshinder. Om vi kan förstå vilka påfrestningar som har mest negativ inverkan på familjer, kan vi flytta för att ta itu med dem. Om vi kan ta reda på vilka psykiatriska problem som finns i familjer kan vi vara redo att ingripa förr snarare än senare, vilket hjälper både föräldrar och barn i riskzonen att fungera bättre och leva mer tillfredsställande liv.

Stress och välbefinnande

de flesta föräldrar till barn med funktionshinder eller kroniska hälsoproblem lider mycket stress. Det finns bevis, dock, att föräldrar till barn på autismspektrumet drabbas mest stress av alla. 1

det finns flera anledningar till varför stressen hos de föräldrabarn med autismspektrumstörning (ASD) är så hög. Alla föräldrar till barn med funktionshinder måste hantera sorg, oro för framtiden och kampen för att hitta och få lämpliga tjänster. Föräldrar till barn med ASD står inför några ytterligare stressorer. För det första lever de ofta med osäkerhet om vad som orsakade deras barns autism, liksom eventuell skuld (oavsett hur oförtjänt) över huruvida de gjorde eller misslyckades med att göra något som ledde till deras barns ASD.

För det andra är kärn funktionshinder i samband med ASDs en social en. De flesta föräldrar hoppas på ett varmt och kärleksfullt förhållande med sitt barn. Det är förvirrande att hitta att du har en bebis som inte gillar att hållas, eller ett barn som inte kommer att titta in i dina ögon. Föräldrar anpassar sig och lär sig att älska hur deras barn älskar, men vanligtvis inte utan att ha gått igenom viss förvirring och smärta.för det tredje, oavsett deras specifika ASD-diagnos eller IQ, har barn på autismspektrumet ofta problembeteenden, från vägran att sova till intensiva och frekventa raserianfall till extrem styvhet. Dessa beteenden kan göra det mycket svårt att leva med dem dagligen och leda till en annan mängd skuld: den typ du upplever när du inte känner dig kärleksfull mot ett svårt barn. För övrigt, sådana beteenden anstränger hela familjen, påverkar syskonförhållanden och äktenskap.

ett antal studier har specifikt kopplat barns besvärliga beteenden på autismspektrumet till höga nivåer av föräldrastress. 2,3,4 sådan stress är inte bara skadlig i sig, men har också kopplats till högre depression. 5

Depression

När ett barn diagnostiseras med autismspektrumstörning är sorg och oro naturliga reaktioner. Föräldrar kämpar för att lära sig allt de kan om autism så snabbt som möjligt, tvingas fatta stora beslut med långt ifrån perfekt kunskap medan de navigerar i komplexa utbildnings-och vårdbyråkratier. Vissa lider perioder av sorg utöver perioder av stress. Vissa kan känna sig mer än sorg. De kan faktiskt bli kliniskt deprimerade.

alla känner sig nere då och då, och föräldrar till barn med ASD kan känna sig nere oftare än de flesta. Klinisk depression är dock mer än att känna sig nere. Det är inte ”blues” utan ett diagnoserbart medicinskt tillstånd. En stor depressiv episod, som definieras av den psykiatriska Bibeln-Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV) 6-måste innehålla minst fem av följande symtom:

1. nedstämdhet större delen av dagen, nästan varje dag, vilket indikeras av antingen subjektiv rapport (t.ex. känns ledsen eller tom) eller observation som gjorts av andra (t. ex. verkar tårfylld).
2. markant minskat intresse eller nöje i alla eller nästan alla aktiviteter större delen av dagen, nästan varje dag (vilket indikeras av antingen subjektivt konto eller observation av andra).
3. betydande viktminskning när inte bantning eller viktökning (t.ex. en förändring av mer än 5% av kroppsvikten i en månad), eller minska eller öka aptiten nästan varje dag.
4. sömnlöshet eller hypersomni nästan varje dag. (Med andra ord, en person sover inte eller sover mycket mer än vanligt.)
5. psykomotorisk agitation eller retardation nästan varje dag (observerbar av andra, inte bara subjektiva känslor av rastlöshet eller bromsas).
6. trötthet eller förlust av energi nästan varje dag.
7. känslor av värdelöshet eller överdriven eller olämplig skuld (som kan vara vanföreställningar) nästan varje dag (inte bara själv förebråelse eller skuld om att vara sjuk).
8. minskad förmåga att tänka eller koncentrera sig, eller obeslutsamhet, nästan varje dag (antingen genom subjektivt konto eller som observerats av andra).
9. återkommande tankar om döden (inte bara rädsla för att dö), återkommande självmordstankar utan en specifik plan eller ett självmordsförsök eller en specifik plan för att begå självmord.

alla en persons symtom måste ha varit närvarande under samma tvåveckorsperiod och måste representera en förändring från tidigare funktion. Minst ett av symtomen måste vara deprimerat humör eller förlust av intresse eller nöje.

det viktiga att notera är att en psykiater inte kommer att ge en diagnos av depression till en person som bara känner sig låg. Utöver humörfrågan finns det fysiska komponenter: problem med att sova eller sova ständigt, rastlöshet eller slöhet, ökad eller minskad aptit och trötthet.

Stress och Depression: Anslutningar

forskare försöker lära sig vilka föräldrar till barn med ASD som är ledsna och stressade och som lider av sann klinisk depression. De undersöker också hur stress och depression kan relateras. Några av anslutningarna är följande:

Depression och stress tros båda påverkas av neurobiologiska faktorer, såsom neurotransmittorer som inte fungerar korrekt. Antidepressiva läkemedel kan hjälpa till genom att ingripa i denna process som har gått fel.

Depression och stress är båda kända för att påverkas av attityder och sätt att tänka och leva som är förknippade med motståndskraft, det vill säga med att kunna fortsätta hantera genom höga stressnivåer. Dessa inkluderar optimism och humor, förmågan att acceptera en situation och gå vidare, en tendens att klara sig genom att vidta åtgärder (i motsats till att falla i ett passivt, avgått tillstånd), andlig tro och altruism och förespråkande. 7 kognitiv beteendeterapi är ett exempel på en behandling som hjälper människor att förändra sitt sätt att tänka för att bekämpa depression. Att stärka människor hjälper dem också, eftersom de kan bli mindre passiva och mer aktiva när de försöker förbättra sin situation.

Depression och stress kan dela en genetisk grund. Nya vetenskapliga studier visar att en naturligt förekommande variation av en specifik gen är kopplad till stress och depression. Individer med denna gen verkar uppleva stressiga livshändelser mer intensivt än människor med en annan variation av genen. De är också mer benägna att drabbas av symtom på depression. Detta är bevis på en gen-för-miljö-interaktion. Stressfulla händelser inträffar, men genetiken påverkar hur djupt deras inverkan känns och sannolikheten för att depression kommer att följa. 8,9,10,11

Vissa forskare har faktiskt funnit bevis för en möjlig genetisk koppling mellan stora humörsjukdomar och autism. Studier har funnit både föräldrar till barn med ASD och barnen med ASD själva är mer benägna att egentlig depression än andra föräldrar och barn. 12,13 (detta kan bidra till att förklara de mycket höga siffrorna för rapporterad depression hos föräldrar till barn med ASDs som hittades av IAN-projektet. Se relaterade IAN forskningsresultat, nedan.)

om en sådan anslutning bekräftas kommer det att vara klart att det finns någon biologisk, genetisk koppling mellan stora humörsjukdomar och åtminstone vissa typer av autism. Detta kan leda till nya insikter om båda typerna av störningar, och förhoppningsvis, till interventioner. Under tiden, de som arbetar med familjer vet att de borde vara på utkik efter humörstörningar både hos barn med ASD och i familjemedlemmar. Förhoppningsvis kommer intervention då att ske förr snarare än senare, med bättre resultat för alla.

könsskillnader: Moms och pappor

forskare har funnit att mödrar till barn med autism, jämfört med mödrar till opåverkade barn eller barn med andra funktionshinder, lider mest av depressiva symtom. 14,15,16 fäder lider också av sådana symptom, men i mindre utsträckning än mödrar. Detta kan delvis bero på en könsskillnad i hur nöd uttrycks. DSM-IV säger till exempel att irritabilitet kan vara ett symptom på depression för barn och ungdomar. Vissa forskare föreslår nu att detta” irritabilitetskriterium ” kan vara giltigt för män också. 17 andra hävdar att män tenderar att bli deprimerade som reaktion på olika stressorer än kvinnor, med problem på jobbet och skilsmässa kände sig mer akut av män, och problem i deras nätverk av interpersonella relationer kände sig mer angelägna av kvinnor. 18 (Observera att att ha ett barn med funktionshinder är mer benägna att störa en mors relationer med släktingar, vänner, skolpersonal och vårdrepresentanter än att störa en fars jobb.) Ytterligare andra teoretiserar att det finns många stressorer som påverkar kvinnor oftare än män, inklusive sexuell utsatthet, fattigdom, ensamstående föräldraskap och bördorna att ta hand om äldre, vilket kan stå för en del av skillnaden. 19

dessutom har forskning visat att kvinnor i familjer med ett barn på spektrumet tenderar att bära bördan av dagliga bördor och hushållsarbete; hamna ansvarig för att hantera de högre konfliktnivåerna i dessa familjer (mellan autistiska och nonautistiska syskon, till exempel); och få mer skuld från utomstående och deras make för deras barns beteende. 20 någon av dessa kan säkert förringa en vårdgivares förmåga att klara sig.

kyckling och ägg: barnbeteende och föräldraproblem

gör ett barns svåra beteende föräldrar deprimerade, eller är det en förälders depression som bidrar till ett barns svårigheter? 21,22 tack vare spöket i den nu debunked kylskåpsmorteorin är detta en noggrann fråga. Kylskåpsmorteorin skyllde en mammas förkylning och avvisade hållning mot sitt barn för barnets autism. Skrev producenterna av en dokumentärfilm om ämnet:

”om något kan vara mer förödande för en mamma än att få sitt barn att ge efter för autism, kan det vara att behöva ta skulden för lidandet. Det var vad som hände med en generation mödrar på 1950-och 60-talet, när Medicinsk ortodoxi skyllde autism på moderns misslyckande med att binda med sitt barn. Även helt misskrediterade idag, ’kylskåp mor’ diagnos fördömde tusentals autistiska barn till tvivelaktiga terapier, och deras mödrar till en lång mardröm av självtvivel och skuld.”23

Mor-skyller är det sista någon vill göra nu.

å andra sidan är det ingen tvekan om att en förälder i nöd inte är sannolikt förälder såväl som en som känner sig i balans och kan hantera vad som än kan komma. Maternal depression, till exempel, har visat sig vara associerad med psykosocial missanpassning bland barn med funktionshinder. 24 återstående lugn och sakligt medan ett barn skriker kommer inte lätt till någon, minst av allt till någon som redan känner sig oförmögen att klara sig. Men skrikande tillbaka kommer sannolikt bara att eskalera situationen, snurra ett barn med liten förmåga att självreglera längre utan kontroll.

Familjesystemteori 25,26,27,28,29 beskriver situationen fram och tillbaka, hur varje persons nöd påverkar de andra och vice versa. Att hjälpa någon i systemet har potential att hjälpa alla. 30,31,32 med andra ord, förbättra barns beteende och mamma och pappa kan bli mindre stressade och bättre kunna hantera vad som än kan komma. Minska mammas och pappas stress eller depression och de kanske kan hantera sitt barns beteende på ett fast och lugnt sätt, vilket hjälper barnet att hålla sig i bättre balans.faktum är att forskning har visat att undervisning av föräldrars färdigheter som hjälper dem att förbättra sitt barns beteende, 33 eller lära dem färdigheter som hjälper dem att klara sig genom sin egen nöd, 34 är mycket hjälpsam. Dessutom verkar det som att tillhandahålla båda typerna av insatser är effektivare än att tillhandahålla endera strategin ensam. 35

det är dock viktigt att notera att det inte bara är föräldrarnas hanteringsförmåga som behöver åtgärdas. Utvecklingen av bättre behandlingar som förbättrar barns funktion kommer att gå långt mot att hjälpa barn och deras familjer. Tillhandahållandet av lämpliga tjänster, inklusive pausvård, kommer att hjälpa familjer. Att förbättra de system som familjer måste interagera med hjälper familjer. Ju bättre program som erbjuds av skolor, statliga avdelningar för funktionshinder eller hälsovårdsorganisationer, desto mindre stressfamiljer kommer att drabbas när de försöker få hjälp för sina barn.

hur föräldrar gör saker

Ibland hör du en desperat förälder säga, ” Glöm mig. Det spelar ingen roll hur jag känner mig. Ta hand om mitt barn.”Denna känsla är förståelig, men den ignorerar att familjen är ett system och att varje person har en inverkan på de andra. Att minska stressen hos föräldrar till barn med ASD och göra allt för att förbättra deras mentala hälsa och förmåga att klara sig är ett värdefullt mål. Att hjälpa föräldrar hjälper också barn.

relaterade IAN-forskningsresultat

• mödrar och Depression
• fäder och Depression
• frågor om humör och uppmärksamhet Mini-rapport
• IAN Research Report # 7-oktober 2008: Föräldradepressionshistoria
• IAN Research Report # 8-April 2009 :familjestress-Del 1
  Barnbeteenden
• IAN Research Report # 9-maj 2009: Familj Stress-del 2
  arbetsliv och ekonomi