initiativet PROMIS (Patientrapporterat Resultatmätningsinformationssystem) utvecklade nya sätt att mäta patientrapporterade resultat (PROs), såsom smärta, trötthet, fysisk funktion, känslomässig nöd och social rolldeltagande som har stor inverkan på livskvaliteten över en mängd olika kroniska sjukdomar. Kliniska mått på hälsoutfall, såsom röntgenstrålar och laboratorietester, kan ha minimal relevans för den dagliga funktionen hos patienter med kroniska sjukdomar. Ofta är det bästa sättet patienter kan bedöma effektiviteten av behandlingar genom förändringar i symtom. Målet med PROMIS var att förbättra rapporteringen och kvantifieringen av förändringar i PROs.

detta initiativ gällde ett brett spektrum av störningar inklusive cancer, kongestiv hjärtsvikt, depression, artrit och multipel skleros samt kroniska smärttillstånd. PROMIS skapade nya paradigmer för hur klinisk forskningsinformation samlas in, används och rapporteras. PROMIS-initiativet tog upp ett behov i det kliniska forskarsamhället för ett noggrant testat PRO-mätverktyg som utnyttjade de senaste framstegen inom informationsteknik, psykometri och kvalitativ, kognitiv och hälsoundersökningsforskning.PROMIS-programmet utvecklade, testade och implementerade ett rapporteringssystem för att samla in och kvantifiera kliniskt viktiga resultat som smärta, trötthet, fysisk funktion, känslomässig nöd och social rolldeltagande. Under initiativets första fas bildade PROMIS ett nätverk av forskare som utvecklade frågor eller ”objekt” för att analysera fem resultat eller ”domäner.”PROMIS skapade ett psykometriskt robust computer adaptive testing (CAT) – system, baserat på item response theory (IRT), för att administrera dessa objekt. Dessutom utvecklade det ett webbaserat system för att ge kliniska forskare tillgång till artikelbankerna och CAT-systemet. Oavsett om det administreras genom ett iterativt CAT-system, som möjliggör forskningsflexibilitet, eller genom korta formulär i pappersversion, visade PROMIS förbättrad effektivitet och känslighet i jämförelse med befintliga proffs. Långtidsstudier planeras för att ta itu med frågor om giltighet och känslighet för förändring i kliniska populationer. Den ökade effektiviteten, flexibiliteten och känsligheten hos PROMIS har potential att bli ett allmänt accepterat, standardiserat PRO-mätverktyg som möjliggör större jämförbarhet av studier, med minskad belastning på patienter.

den andra fasen av PROMIS-initiativet fortsatte att främja området självrapportering av patienter i klinisk forskning och praktik. Denna fas:

• utvecklade nya objekt och domäner,
• översatta objekt och domäner till andra språk som spanska och kinesiska för att underlätta internationella studier;
• genomförde valideringsstudier i storskaliga kliniska prövningar i en mängd olika kliniska populationer;
• gjorde PROMIS-verktyg tillgängliga för ett bredare spektrum av kliniska forskare och patientvårdssamhällen och optimerade dess användbarhet för snabb adoption;
• tillhandahöll utbildning och uppsökande för att bekanta användare med ny utveckling i PROMIS;
• förbättrade PROMIS-verktyg för att möjliggöra bättre resultat i kliniska prövningar och eventuellt bättre individuella och kliniska beslut;
• engagerade intressenter på alla nivåer genom att interagera med andra hälsorelaterade federala myndigheter, förfalskade nya relationer med patienter och patientorganisationer och etablerade offentlig-privata partnerskap för att upprätthålla PROMIS när det gemensamma Fondstödet hade upphört.