behandlingen av Treacher Collins syndrom varierar enormt från patient till patient och beror på svårighetsgraden av barnets deformitet och långsiktiga behov. Samråd med ett erfaret kraniofacialteam är oerhört viktigt för att uppnå de bästa resultaten för ditt barn.
på CHOP-där vi har expertis inom varje pediatrisk specialitet – kommer ditt barn att ha tillgång till ett tvärvetenskapligt vårdteam och samordnad vård genom vårt Kraniofacialprogram eller Neonatal Kraniofacialprogram, som erbjuder specialiserad vård för spädbarn. Vi kommer att arbeta med dig för att prioritera ditt barns behov och upprätta en omfattande behandlingsplan som behandlar både fysiska och psykosociala behov, inklusive planering för iscensatt kirurgisk reparation och rekonstruktion.
Timing kan vara en kritisk faktor i behandlingen. Vissa problem, som andningssvårigheter, måste åtgärdas omedelbart. Ditt barn kan dra nytta av att vänta tills hon når vissa utvecklingsmilstoler innan du fortsätter med andra behandlingar, till exempel plastikkirurgi.
barn med Treacher Collins syndrom kommer sannolikt att ha en kombination av följande behandlingar beroende på deras unika tillstånd.
luftvägsproblem
vid födseln, om ditt barn har en luftvägsobstruktion, kan hon behöva en mängd olika procedurer för att hjälpa henne att andas bättre, inklusive:
- förlängning av käken via distraktion osteogenes
- vidhäftning av tunga-läppar
- allvarligt drabbade barn kan behöva en trakeostomi under de första månaderna eller åren av livet tills mer definitiva procedurer kan utföras
klyftgom
om ditt barn har en klyftgom — ett tillstånd där muntaket inte stängs helt under fosterutveckling — det repareras vanligtvis när ditt barn är ungefär ett år gammalt. Läs mer om kirurgisk reparation av gomspalt.
Ögon
om ditt barns ögon exponeras kan smörjmedel och kirurgiska ingrepp för att omorganisera ögonlocken och delvis stänga ögat krävas för att skydda ögonen.
kinder och ögonlock
en av de mest utmanande aspekterna av Treacher Collins syndrom är att reparera kinden och ögonlocket. Även om bentransplantation kan korrigera benbristerna, har dessa ben en hög risk för reabsorption över tiden. Ofta kan ett eller flera bentransplantationsförfaranden krävas, och vid skelettmognad kan ett artificiellt kindimplantat övervägas. Ansiktsmjukvävnadsförstoring, antingen genom fetttransplantation eller vävnadsöverföring, fungerar också för att förbättra kindernas form och funktion.
ögonlocken kan också vara utmanande att behandla på grund av brist på vävnader i regionen och lockets involvering. Behandlingar för att ta itu med dessa frågor inkluderar:
- Vävnadsöverföring från det övre nedre locket
- återupphängning av ögonhörnet (canthopexy)
- hudtransplantat
- andra lokala vävnadsarrangemang
öron
hantering av öronanomalier kan sträcka sig från en enkel bakåtvänd otoplastiprocedur för minimalt drabbade individer, till total öronrekonstruktion med brosk som tas från revbenen för dem med allvarligare deformiteter. Hörselförstärkning med ett Baha-band eller en osteointegrerad benförankrad hörapparat kan användas för att hantera hörselproblem.
barn med öronanomalier kommer att få samordnad vård genom vårt Örondeformitetsprogram.
om du har några frågor om ditt barns individuella behandling, vänligen prata med hennes vårdteam.