Cuando tenía 18 años, el hermano de mi padrastro había estado en diálisis durante poco más de un año. Era delgado, hacía ejercicio regularmente y aparentemente estaba en perfecta salud, pero inexplicablemente sus riñones comenzaron a fallar. Aunque estaba a punto de irme a la universidad, había oído lo suficiente sobre la miseria de la diálisis como para decidir hacerme la prueba como posible donante. En el fondo de mi mente, sabía que las posibilidades de nuestra compatibilidad eran increíblemente bajas porque no estábamos emparentados por sangre. Tal vez eso me facilitó la decisión de hacerme la prueba.
Cuando recibimos los resultados, me sorprendió descubrir que él y yo éramos compatibles. El equipo de trasplantes me dio muchas oportunidades de retractarme de la donación, y me sometió a innumerables evaluaciones, físicas y psicológicas. Gran parte de mi familia se mantuvo firme en contra de que me convirtiera en donante. Mirando hacia atrás, ¿quién podría culparlos? Su hijo, nieto y sobrino iba a someterse a una operación importante sin ningún beneficio para él.
Sin embargo, seguí confiando en mi elección. Confié en el único hecho que me repetían muchas veces: «La tasa de insuficiencia renal en donantes de riñón es la misma que en la población general.»Me preguntaba por qué no todos donarían un riñón.
Mi madre fue la única que, a regañadientes, apoyó mi decisión. Me acompañó a San Francisco, donde se llevó a cabo la cirugía, y nos instalamos para las semanas que pasaría recuperándome. El día de la cirugía, la anestesia fluyó en mi brazo y el mundo se me escapó rápidamente. Entonces, con la misma rapidez, me desperté, con náuseas y confundida. Tanta preparación para una siesta tan corta. La ansiedad que había sentido por la cirugía había desaparecido, al igual que uno de mis riñones.
Una recuperación sin incidentes vino y se fue. Regresé a la universidad y reanudé una vida normal. Del mismo modo, a mi tío paso le fue muy bien y está viviendo una vida plena y saludable, al igual que mi riñón donado.
Cinco años después de la cirugía, cuando tenía 23 años y me preparaba para ir a la escuela de medicina, comencé a trabajar en un laboratorio de investigación que estaba buscando donantes de riñón que habían desarrollado insuficiencia renal. Para esa investigación, hablé con más de 100 donantes. En algunos casos, los riñones restantes fallaron; en otros, el órgano se lesionó o desarrolló cáncer. Cuanto más aprendía,más nervioso me ponía sobre la lógica de mi decisión a los 18 años de donar.
Y luego, en 2014, un estudio que analizó los riesgos a largo plazo para los donantes de riñón encontró que tenían un mayor riesgo de desarrollar enfermedad renal terminal. Otro estudio de ese mismo año planteó la posibilidad de que se enfrentaran a un mayor riesgo de morir por enfermedades cardiovasculares y mortalidad por todas las causas (aunque este punto sigue siendo controvertido).
Otros estudios y encuestas, sin embargo, sugieren que el riesgo, si bien es mayor, sigue siendo bastante pequeño.
La verdad es que es difícil obtener buenos números sobre lo que les sucede a los donantes. Los hospitales están obligados a seguirlos durante solo dos años después de la donación, lo que no detecta complicaciones a largo plazo como enfermedades renales crónicas, problemas cardiovasculares o problemas psiquiátricos. No existe un registro nacional de donantes de riñón u otros medios a gran escala para hacer un seguimiento de los resultados a largo plazo.
El resultado es que no conocemos ni el denominador (el número total de trasplantes de riñón que se han producido a lo largo de las décadas) ni el numerador (el número de donantes que han sufrido insuficiencia renal). Y lo que sabemos está incompleto. Sin embargo, la necesidad de donantes sigue siendo grande, ya que el número de estadounidenses que necesitan un trasplante de riñón ha aumentado de manera constante, a más de 120,000, mientras que el número de trasplantes realizados se ha mantenido relativamente estable, alrededor de 30,000 por año.
Los donantes son elogiados por su altruismo y valentía por lo que se promueve como un procedimiento benigno con bajo riesgo a largo plazo. No se nos habla de la realidad de los riesgos de la donación ni de la escasez de datos disponibles.
Como estudiante de medicina y pronto médico, he llegado a comprender mejor las imperfecciones en la idea del consentimiento informado. Trabajamos con los datos que tenemos, y a los pacientes no siempre se les dice que pueden no ser tan sólidos. En el momento de mi cirugía, pensé que el sistema estaba diseñado para protegerme como donante. Sin embargo, ahora, más de ocho años después, estoy enojado porque nunca me informaron completamente de la falta de investigación o de las implicaciones desconocidas para mi salud a largo plazo.
Sobre todo, he aceptado el aumento de los riesgos de ser donante de riñón. Pero mentiría si dijera que no me pongo ansioso. Me siento vulnerable. A veces no se me ocurre nada más que el riñón que me queda. Sentiré presión en mis costillas, y pienso, » ¿Es que mi riñón está mal, o simplemente tensión en la espalda?»O me preguntaré:» ¿Debería sentir este bulto? ¿Estoy entrando en insuficiencia renal?»
Ser donante de riñón se ha convertido en parte de mi identidad. Algunas personas, particularmente en la escuela de medicina, me han puesto en un pedestal por mi altruismo y valentía. Pero a menudo me encuentro ocultando el hecho de que doné, lo que me gustaría pensar como un acto de modestia. La triste y difícil verdad es esta: Sabiendo lo que sé ahora, lamento donar en primer lugar.
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Actualmente hay más de 120,000 personas que necesitan un trasplante de riñón; se añaden 3.000 a esa lista cada mes. Sin embargo, en 2014 solo se realizaron 17,000 trasplantes de riñón, un tercio de los cuales provenían de donantes vivos. La necesidad es real, al igual que el impulso para atraer a más donantes de riñón vivos.