Aunque el proceso de recuperación es único para cada paciente, el tratamiento temprano y agresivo para la encefalitis autoinmune conduce a la mejor recuperación. Los diversos anticuerpos que causan la respuesta autoinmune pueden dar lugar a síntomas variados y responder ampliamente en términos de recuperación. Un estudio en Neurología Lancet por el Dr. Titulaer, el Dr. Dalmau y sus colegas encontraron que el 50 por ciento de los pacientes con encefalitis por receptor Anti-NMDA, el tipo de encefalitis más estudiado y mejor entendido, muestra mejoría dentro de las cuatro semanas de recibir el tratamiento.
De acuerdo con el mismo estudio, el 80% de los pacientes con encefalitis por receptor Anti-NMDA finalmente tienen recuperación parcial o completa. Algunos pacientes tardaron hasta 18 meses en recuperarse. Mientras que el Anti-NMDA es el más estudiado de los anticuerpos, el tratamiento para el EA, independientemente del anticuerpo, es generalmente similar. Desafortunadamente, la ciencia aún tiene que generalizar las probabilidades de recuperación de los otros anticuerpos conocidos. En algunos casos, el daño cerebral es irreversible.
Algunos pacientes tienen recuperación total, incluidos los pacientes que están gravemente enfermos. Por ejemplo, vea las memorias de Susannah Cahalan, Cerebro en llamas: Mi mes de locura. Otros pacientes luchan durante años para obtener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado. El blog de Helen y Daniel Egger, Light of Sasha, detalla el viaje continuo de su hijo con AE desde 2009.
Síntomas persistentes
Uno de los desafíos basados en la evidencia actual para el tratamiento de la encefalitis autoinmune es cuánto tiempo continuar con los tratamientos. Mientras que algunos pacientes tienen una recuperación más rápida después del tratamiento, otros pueden tener una recuperación lenta o incompleta. Puede ser muy difícil determinar si los síntomas persistentes son el resultado de un proceso inflamatorio/autoinmune activo en curso o si los síntomas restantes son el resultado de una inflamación/lesión pasada. Es posible que se necesiten evaluaciones y pruebas continuas para hacer esta evaluación y determinar si se recomiendan tratamientos a largo plazo.
Neurorrehabilitación después de una encefalitis autoinmune
Dado que la encefalitis autoinmune es una enfermedad recién descubierta, no hay mucha información o investigaciones publicadas sobre las necesidades de rehabilitación específicas de los sobrevivientes de EA. Hay algunos estudios que comienzan a abordar los posibles resultados a largo plazo y AE Alliance se siente honrada de participar.
La encefalitis autoinmune puede producir lo que se denomina lesión cerebral adquirida (IAB), similar a una lesión cerebral traumática (ITC). En la búsqueda de ayuda, puede ser beneficioso buscar profesionales con experiencia en el tratamiento de los síntomas del ITC, ya que el ITB está estrechamente relacionado, pero no es tan frecuente o conocido. Muchos de los mismos tipos de desafíos ocurren en ambos tipos de lesiones. Las áreas específicas del cerebro que se vieron afectadas por el EA pueden determinar los tipos de déficits que resultan. Con los diferentes anticuerpos y tipos de EA, cada paciente es un poco diferente, por lo que los médicos nos han dicho que es esencial un plan individualizado. La buena noticia es que se sabe que el cerebro tiene una gran cantidad de «plasticidad», la capacidad de encontrar nuevas formas de hacer cosas viejas. Esto es muy útil para la recuperación.
Actualmente, muchos neurólogos y reumatólogos que tratan EA remiten a los pacientes a un centro de rehabilitación si necesitan terapia física, ocupacional o del habla intensiva. Esto puede llevarse a cabo como paciente hospitalizado o ambulatorio. Sin embargo, los desafíos cognitivos y conductuales después de la EA pueden ser sutiles y pasar fácilmente por alto en un examen neurológico. Estos aspectos pueden permanecer sin tratamiento si el paciente no necesita rehabilitación física u ocupacional continua en un centro hospitalario.
Los pacientes y cuidadores deben pedir a su neurólogo o reumatólogo referencias o recursos conocidos. En entornos hospitalarios académicos más grandes, estas necesidades se pueden abordar derivando a un neuropsicólogo, un profesional que se especializa en las pruebas, el diagnóstico y el tratamiento de discapacidades debidas a enfermedades neurológicas. Sin embargo, otros profesionales también pueden ayudar en la rehabilitación cognitiva y conductual: terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras y consejeros. Si un médico no conoce los recursos locales, el paciente o el cuidador puede necesitar hacer llamadas telefónicas y probar con varios profesionales. Esto requiere mucho tiempo, pero por lo general vale la pena el esfuerzo. Es una buena idea ser creativo y flexible al elaborar un plan de recuperación, recordando que se trata de una enfermedad recién descubierta (hace solo 10 años), por lo que muchos profesionales no estarán familiarizados con ella.
Los primeros estudios han demostrado que incluso varios años después de la enfermedad, un paciente puede encontrar que sufre de desafíos persistentes, como dificultad con la memoria, la concentración, el aprendizaje, la atención, el comportamiento, la impulsividad, la ansiedad, la irritabilidad, la depresión, la toma de decisiones, la planificación y finalización de tareas, la regulación emocional y otros déficits. Las «actividades de la vida diaria» comunes, como viajar solo o administrar las finanzas, pueden resultar difíciles. A menudo es difícil saber si estos desafíos ocurren durante la recuperación de la enfermedad original o si el paciente está recidivando. Por favor, consulte a su médico si no está seguro. El tiempo de recuperación puede ser de muchos meses o incluso varios años.
Además, un libro publicado para legos en TBI incluye información útil para sobrevivientes de EA que pueden haber sufrido un ICB. La segunda mitad del libro contiene información sobre cómo sobrellevar los diversos síntomas, incluidos la memoria, la ansiedad, la depresión, la impulsividad y muchos otros. Fue escrito por dos médicos íntimamente involucrados con pacientes con lesiones cerebrales.
El Cerebro Traumatizado, una Guía Familiar para Comprender el Estado de Ánimo, la Memoria y el Comportamiento después de una Lesión Cerebral, por Vani Rao , MD y Sandeep Vaishnavi, MD.
Frecuencia de recaídas
En la encefalitis mediada por anticuerpos por Dalmau et al (2018), se informó que la frecuencia de recaída clínica en las encefalitis asociadas con anticuerpos contra NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 o DPPX varía de 12 a 35%. Las recaídas a menudo ocurren cuando se reduce o interrumpe la inmunoterapia.