Connie Anderson, Ph. D.
IAN Facilitador de la Comunidad en Línea
Instituto Kennedy Krieger
Correo electrónico: [email protected]
Fecha de primera publicación: 14 de diciembre de 2007
Fecha de última revisión: 26 de agosto de 2010
No es fácil ser padre de un niño en el espectro autista. Hay momentos de alegría, pero no se puede negar los desafíos a los que se enfrentan los padres, y el costo que estos tienen. Los padres se preocupan enfermos, luchan por servicios, sacrifican carreras, se hunden en deudas y se enojan por la injusticia de todo esto. Los padres lloran.
Los investigadores han intentado comprender la cepa involucrada y sus efectos. Han estudiado la depresión y la ansiedad, así como el estrés y el afrontamiento, en los padres de niños con discapacidades. Si podemos entender qué estrés tiene el impacto más negativo en las familias, podemos movernos para abordarlo. Si podemos averiguar qué problemas psiquiátricos existen en las familias, podemos estar listos para intervenir más pronto que tarde, ayudando tanto a los padres como a los niños en riesgo a funcionar mejor y llevar vidas más satisfactorias.
Estrés y bienestar
La mayoría de los padres de niños con discapacidades o problemas de salud crónicos sufren mucho estrés. Sin embargo, hay evidencia de que los padres de niños en el espectro autista sufren el mayor estrés de todos. 1
Hay varias razones por las que el estrés de los padres de niños con un trastorno del espectro autista (TEA) es tan alto. Todos los padres de niños con discapacidades deben lidiar con el dolor, las preocupaciones por el futuro y la lucha por encontrar y obtener servicios apropiados. Los padres de niños con TEA enfrentan algunos factores estresantes adicionales. Primero, a menudo viven con incertidumbre sobre qué causó el autismo de su hijo, así como con una posible culpa (sin importar cuán inmerecida sea) sobre si hicieron o no hicieron algo que llevó al TEA de su hijo.
En segundo lugar, la discapacidad básica asociada con los TEA es social. La mayoría de los padres esperan una relación cálida y amorosa con su hijo. Es desconcertante para encontrar usted tiene un bebé que no le gusta, o un niño que no mira a los ojos. Los padres se adaptan, aprendiendo a amar de la manera en que su hijo ama, pero generalmente no sin haber pasado por algo de confusión y dolor.
En tercer lugar, no importa cuál sea su diagnóstico específico de TEA o su coeficiente intelectual, los niños en el espectro autista a menudo tienen comportamientos problemáticos, desde negarse a dormir hasta rabietas intensas y frecuentes y rigidez extrema. Estos comportamientos pueden hacer que vivir con ellos día a día sea muy difícil y llevar a otra variedad de culpa: la que experimenta cuando no se siente amoroso hacia un niño difícil. Además, tales comportamientos ponen a prueba a toda la familia, lo que afecta las relaciones entre hermanos y los matrimonios.
Varios estudios han relacionado específicamente los comportamientos problemáticos de los niños en el espectro autista con altos niveles de estrés parental. 2,3,4 Tal estrés no solo es perjudicial por derecho propio, sino que también se ha relacionado con tasas más altas de depresión. 5
Depresión
Cuando a un niño se le diagnostica un trastorno del espectro autista, el dolor y la preocupación son reacciones naturales. Los padres luchan por aprender todo lo que pueden sobre el autismo lo más rápido posible, obligados a tomar decisiones importantes con conocimientos que distan de ser perfectos mientras navegan por burocracias complejas de educación y atención médica. Algunos sufren períodos de tristeza además de períodos de estrés. Algunos pueden sentir más que tristeza. En realidad, pueden deprimirse clínicamente.
Todos se sienten deprimidos de vez en cuando, y los padres de niños con TEA pueden sentirse deprimidos con más frecuencia que la mayoría. Sin embargo, la depresión clínica es más que sentirse deprimido. No es «la tristeza», sino una condición médica diagnosticable. Un episodio depresivo mayor, como se define en la biblia psiquiátrica Manual Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, Cuarta Edición (DSM-IV) 6 must debe incluir al menos cinco de los siguientes síntomas:
- Estado de ánimo deprimido la mayor parte del día, casi todos los días, como se indica en un informe subjetivo (por ejemplo, se siente triste o vacío) u observación hecha por otros (por ejemplo, parece lloroso).
- Interés o placer notablemente disminuido en todas, o casi todas, las actividades la mayor parte del día, casi todos los días (como se indica en el relato subjetivo u observación hecha por otros).
- Pérdida de peso significativa cuando no hace dieta o aumenta de peso (por ejemplo, un cambio de más del 5% del peso corporal en un mes), o disminuye o aumenta el apetito casi todos los días.
- Insomnio o hipersomnia casi todos los días. (En otras palabras, una persona no duerme o duerme mucho más de lo habitual.)
- Agitación psicomotora o retraso casi todos los días (observable por otros, no simplemente sentimientos subjetivos de inquietud o ralentización).
- Fatiga o pérdida de energía casi todos los días.
- Sentimientos de inutilidad o culpa excesiva o inapropiada (que pueden ser delirantes) casi todos los días (no simplemente reproche a sí mismo o culpa por estar enfermo).
- Disminución de la capacidad de pensar o concentrarse, o indecisión, casi todos los días (ya sea por cuenta subjetiva o según lo observado por otros).
- Pensamientos recurrentes de muerte (no solo miedo a morir), ideación suicida recurrente sin un plan específico, o un intento de suicidio, o un plan específico para suicidarse.
Todos los síntomas de una persona deben haber estado presentes durante el mismo período de dos semanas y deben representar un cambio con respecto al funcionamiento anterior. Al menos uno de los síntomas debe ser el estado de ánimo deprimido o la pérdida de interés o placer.
Lo importante a tener en cuenta es que un psiquiatra no le dará un diagnóstico de depresión a una persona que simplemente se siente deprimida. Más allá del problema del estado de ánimo, hay componentes físicos: dificultad para dormir o dormir constantemente, inquietud o letargo, aumento o disminución del apetito y fatiga.
Estrés y depresión: Conexiones
Los investigadores están tratando de saber qué padres de niños con TEA están tristes y estresados, y cuáles sufren de verdadera depresión clínica. También están explorando cómo el estrés y la depresión pueden estar relacionados. Algunas de las conexiones son las siguientes:
Se cree que la depresión y el estrés se ven afectados por factores neurobiológicos, como los neurotransmisores que no funcionan correctamente. Los medicamentos antidepresivos pueden ayudar interviniendo en este proceso que ha salido mal.
Se sabe que la depresión y el estrés están influenciados por actitudes y formas de pensar y vivir que están asociadas con la resiliencia, es decir, con la capacidad de seguir manejando a través de altos niveles de estrés. Estos incluyen optimismo y humor, la capacidad de aceptar una situación y seguir adelante, una tendencia a sobrellevarla tomando medidas (en lugar de caer en un estado pasivo y resignado), creencias espirituales, y altruismo y defensa. 7 La terapia cognitivo-conductual es un ejemplo de un tratamiento que ayuda a las personas a cambiar su forma de pensar para combatir la depresión. Empoderar a las personas también las ayuda, ya que pueden volverse menos pasivas y más activas al tratar de mejorar su situación.
La depresión y el estrés pueden compartir una base genética. Estudios científicos recientes muestran que una variación natural de un gen específico está relacionada con el estrés y la depresión. Las personas con este gen parecen experimentar eventos estresantes de la vida con más intensidad que las personas con una variación diferente del gen. También son más propensos a sufrir síntomas de depresión. Esto es evidencia de una interacción gen-por-ambiente. Ocurren eventos estresantes, pero la genética influye en la profundidad de su impacto y la probabilidad de que se produzca una depresión. 8,9,10,11
Algunos investigadores han encontrado evidencia de una posible conexión genética entre los principales trastornos del estado de ánimo y el autismo. Los estudios han encontrado que tanto los padres de niños con TEA como los propios niños con TEA son más propensos a sufrir un trastorno depresivo mayor que otros padres e hijos. 12,13 (Esto puede ayudar a explicar las cifras muy altas de depresión reportada en padres de niños con TEA encontradas por el Proyecto IAN. Ver los Hallazgos Relacionados de la Investigación de IAN, a continuación.)
Si se confirma tal conexión, estará claro que hay algún vínculo biológico y genético entre los trastornos del estado de ánimo principales y al menos algunos tipos de autismo. Esto puede llevar a nuevas ideas sobre ambos tipos de trastorno y, con suerte, a intervenciones. Mientras tanto, aquellos que trabajan con familias sabrán que deben estar atentos a los trastornos del estado de ánimo tanto en los niños con TEA como en los miembros de la familia. Esperemos que la intervención ocurra más pronto que tarde, con mejores resultados para todos.
Diferencias de género: Mamás y papás
Los investigadores han encontrado que las madres de niños con autismo, en comparación con las madres de niños no afectados o niños con otras discapacidades, son las que más sufren de síntomas depresivos. 14,15,16 Padres también sufren de estos síntomas, pero en menor medida que las madres. Esto puede deberse en parte a una diferencia de género en la forma en que se expresa la angustia. El DSM-IV, por ejemplo, afirma que la irritabilidad puede ser un síntoma de depresión en niños y adolescentes. Algunos investigadores ahora sugieren que este criterio de» irritabilidad » también podría ser válido para los hombres. 17 Otros afirman que los hombres tienden a deprimirse en reacción a diferentes factores estresantes que las mujeres, con problemas en el trabajo y el divorcio que sienten más agudamente los hombres, y problemas en su red de relaciones interpersonales que sienten más agudamente las mujeres. 18 (Tenga en cuenta que tener un hijo con una discapacidad es más probable que interrumpa las relaciones de una madre con familiares, amigos, personal escolar y representantes de atención médica que interrumpir el trabajo de un padre. Otros teorizan que hay muchos factores estresantes que afectan a las mujeres con más frecuencia que a los hombres, incluida la victimización sexual, la pobreza, la paternidad y maternidad sin pareja y la carga de cuidar a los ancianos, lo que puede explicar parte de la diferencia. 19
Además, la investigación ha demostrado que las mujeres en familias con un hijo en el espectro tienden a soportar la peor parte de las cargas diarias y el trabajo doméstico; terminan siendo responsables de manejar los niveles más altos de conflicto en estas familias (entre hermanos autistas y no autistas, por ejemplo); y recibir más culpa de los forasteros y su cónyuge por el comportamiento de su hijo. 20 Sin duda, cualquiera de estos factores podría mermar la capacidad de un cuidador para sobrellevarlo.
Pollo y huevo: Comportamiento infantil y Malestar de los padres
¿El comportamiento difícil de un niño deprime a los padres, o es la depresión de los padres la que se suma a las dificultades de un niño? 21,22 Gracias al espectro de la ahora desacreditada teoría de la madre del refrigerador, esta es una pregunta delicada. La teoría de la madre del refrigerador culpó al resfriado de una madre, rechazando la postura hacia su hijo por el autismo de ese niño. Escribieron los productores de un documental sobre el tema:
«Si algo podría ser más devastador para una madre que tener a su hijo sucumbir al autismo, podría ser tener que cargar con la culpa de la aflicción. Eso es lo que le pasó a una generación de madres en los años 1950 y 60, cuando la ortodoxia médica culpó al autismo de que la madre no se vinculara con su hijo. Aunque hoy en día está totalmente desacreditado, el diagnóstico de «madre del refrigerador» condenó a miles de niños autistas a terapias cuestionables, y a sus madres a una larga pesadilla de duda y culpa.»23
Culpar a la madre es lo último que alguien quiere hacer ahora.
Por otro lado, no hay duda de que un padre en apuros no es probable que sea padre, así como uno que se siente en equilibrio y capaz de manejar lo que pueda venir. Por ejemplo, se ha demostrado que la depresión materna está asociada con la inadaptación psicosocial de los niños con discapacidad. 24 Permanecer tranquilo y realista mientras un niño grita no le resulta fácil a nadie, y mucho menos a alguien que ya se siente incapaz de sobrellevarlo. Sin embargo, gritar de vuelta probablemente solo agravará la situación, haciendo que un niño con poca capacidad para autorregularse se salga de control.
Teoría de sistemas familiares 25,26,27,28,29 describe el ir y venir de la situación, cómo la angustia de cada persona afecta a las demás y viceversa. Ayudar a cualquiera en el sistema tiene el potencial de ayudar a todos. 30,31,32 En otras palabras, mejore el comportamiento del niño y mamá y papá pueden estar menos estresados y ser más capaces de manejar lo que pueda venir. Disminuya el estrés o la depresión de mamá y papá y es posible que sean más capaces de manejar el comportamiento de su hijo de una manera firme y tranquila, ayudando al niño a mantenerse en mejor equilibrio.
De hecho, la investigación ha demostrado que enseñar a los padres habilidades que los ayudan a mejorar el comportamiento de sus hijos, 33 o enseñarles habilidades que los ayudan a sobrellevar su propia angustia, 34 es muy útil. Además, parece que proporcionar ambos tipos de intervenciones es más eficaz que proporcionar cualquiera de las estrategias por sí sola. 35
Es importante señalar, sin embargo, que no son solo las habilidades de afrontamiento de los padres las que deben abordarse. El desarrollo de mejores tratamientos que mejoren el funcionamiento de los niños contribuirá en gran medida a ayudar a los niños y a sus familias. La prestación de servicios adecuados, incluida la atención de relevo, ayudará a las familias. Mejorar los sistemas con los que las familias deben interactuar ayudará a las familias. Cuanto mejores sean los programas ofrecidos por las escuelas, los departamentos estatales de discapacidad u organizaciones de atención médica, menos estrés sufrirán las familias al tratar de obtener ayuda para sus hijos.
Cómo están Haciendo los padres Importa
A veces escucharás a un padre desesperado decir: «Olvídate de mí. No importa cómo me sienta. Sólo cuida de mi hijo.»Este sentimiento es comprensible, pero ignora que la familia es un sistema, y que cada persona tiene un impacto en los demás. Disminuir el estrés que enfrentan los padres de niños con TEA y hacer todo lo posible para mejorar su salud mental y su capacidad para sobrellevarlo, es un objetivo que vale la pena. Ayudar a los padres también ayuda a los niños.
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