Während der Genesungsprozess für jeden Patienten einzigartig ist, führt eine frühzeitige und aggressive Behandlung der autoimmunen Enzephalitis zur besten Genesung. Die verschiedenen Antikörper, die die Autoimmunantwort verursachen, können zu unterschiedlichen Symptomen führen und in Bezug auf die Genesung stark ansprechen. Eine Studie in Lancet Neurology von Dr. Titulaer, Dr. Dalmau und Kollegen fanden heraus, dass 50 Prozent der Patienten mit Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis, der am meisten untersuchten und am besten verstandenen Art der Enzephalitis, zeigen Verbesserung innerhalb von vier Wochen nach der Behandlung.

Laut derselben Studie erholen sich 80% der Patienten mit Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis schließlich teilweise oder vollständig. Einige Patienten brauchten bis zu 18 Monate, um sich zu erholen. Während Anti-NMDA der am meisten untersuchte Antikörper ist, ist die Behandlung von AE unabhängig vom Antikörper im Allgemeinen ähnlich. Leider muss die Wissenschaft die Wiederherstellungswahrscheinlichkeiten für die anderen bekannten Antikörper noch verallgemeinern. In einigen Fällen ist die Schädigung des Gehirns irreversibel.

Einige Patienten haben eine vollständige Genesung, einschließlich Patienten, die schwer krank sind. Siehe zum Beispiel die Memoiren von Susannah Cahalan, Brain on Fire: Mein Monat des Wahnsinns. Andere Patienten kämpfen jahrelang um die richtige Diagnose und angemessene Behandlung. Helen und Daniel Eggers Blog Light of Sasha beschreibt die Reise ihres Sohnes mit AE seit 2009.

Anhaltende Symptome

Eine der Herausforderungen, die auf den aktuellen Erkenntnissen zur Behandlung von Autoimmunenzephalitis beruhen, ist die Frage, wie lange die Behandlung fortgesetzt werden muss. Während einige Patienten nach der Behandlung eine schnellere Genesung haben, können andere eine langsame oder unvollständige Genesung haben. Es kann sehr schwierig sein festzustellen, ob anhaltende Symptome das Ergebnis eines anhaltenden aktiven Entzündungs- / Autoimmunprozesses sind oder ob die verbleibenden Symptome das Ergebnis einer früheren Entzündung / Verletzung sind. Laufende Auswertungen und Tests können erforderlich sein, um diese Beurteilung vorzunehmen und festzustellen, ob Langzeitbehandlungen empfohlen werden.

Neurorehabilitation nach Autoimmunenzephalitis

Da Autoimmunenzephalitis eine neu entdeckte Krankheit ist, gibt es nicht viele Informationen oder veröffentlichte Forschungsergebnisse über den Rehabilitationsbedarf speziell für AE-Überlebende. Es gibt einige Studien, die sich mit den potenziellen langfristigen Ergebnissen befassen, und die AE Alliance fühlt sich geehrt, daran teilzunehmen.Autoimmune Enzephalitis kann eine sogenannte erworbene Hirnverletzung (ABI) hervorrufen, ähnlich einer traumatischen Hirnverletzung (TBI). Bei der Suche nach Hilfe kann es von Vorteil sein, nach Fachleuten mit Erfahrung in der Behandlung der Symptome von TBI zu suchen, da ABI eng verwandt, aber nicht so verbreitet oder bekannt ist. Viele der gleichen Arten von Herausforderungen treten bei beiden Arten von Verletzungen auf. Die spezifischen Bereiche des Gehirns, die von AE betroffen waren, können die Arten von Defiziten bestimmen, die sich daraus ergeben. Mit den vielen verschiedenen Antikörpern und Arten von AE ist jeder Patient ein wenig anders, so dass Ärzte uns gesagt haben, dass ein individueller Plan unerlässlich ist. Die gute Nachricht ist, dass das Gehirn bekanntermaßen eine große Menge an „Plastizität“ hat, die Fähigkeit, neue Wege zu finden, um alte Dinge zu tun. Dies ist sehr nützlich für die Wiederherstellung.Derzeit werden viele Neurologen und Rheumatologen, die AE behandeln, Patienten an ein Rehabilitationszentrum überweisen, wenn sie eine intensive körperliche, berufliche oder logopädische Therapie benötigen. Dies kann stationär oder ambulant erfolgen. Die kognitiven und verhaltensbezogenen Herausforderungen nach AE können jedoch subtil sein und bei einer neurologischen Untersuchung leicht übersehen werden. Diese Aspekte können unbehandelt bleiben, wenn der Patient keine laufende körperliche oder berufliche Rehabilitation in einer stationären Einrichtung benötigt.

Patienten und Betreuer sollten ihren Neurologen oder Rheumatologen um Empfehlungen oder bekannte Ressourcen bitten. In größeren akademischen Krankenhäusern können diese Bedürfnisse durch Überweisung an einen Neuropsychologen angegangen werden, einen Fachmann, der sich auf das Testen, die Diagnose und die Behandlung von Beeinträchtigungen aufgrund neurologischer Erkrankungen spezialisiert hat. Es können jedoch auch andere Fachkräfte bei der kognitiven und Verhaltensrehabilitation behilflich sein: Ergotherapeuten, Sozialarbeiter, Psychologen, Psychiater und Berater. Wenn ein Arzt die lokalen Ressourcen nicht kennt, muss der Patient oder die Pflegekraft möglicherweise telefonieren und verschiedene Fachleute ausprobieren. Dies ist zeitaufwendig, aber in der Regel die Mühe wert. Es ist eine gute Idee, kreativ und flexibel bei der Erstellung eines Genesungsplans zu sein und sich daran zu erinnern, dass dies eine neu entdeckte Krankheit ist (vor nur 10 Jahren), so dass viele Fachleute damit nicht vertraut sein werden.Frühe Studien haben gezeigt, dass sogar mehrere Jahre nach der Krankheit ein Patient feststellen kann, dass er unter anhaltenden Herausforderungen wie Schwierigkeiten mit Gedächtnis, Konzentration, Lernen, Aufmerksamkeit, Verhalten, Impulsivität, Angstzuständen, Reizbarkeit, Depressionen, Entscheidungsfindung, Planung und Erledigung von Aufgaben, emotionaler Regulierung und anderen Defiziten leidet. Die üblichen „Aktivitäten des täglichen Lebens“ wie alleine reisen oder die Verwaltung der Finanzen können sich als schwierig erweisen. Es ist oft schwer zu wissen, ob diese Herausforderungen während der Genesung von der ursprünglichen Krankheit auftreten oder ob der Patient einen Rückfall erleidet. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt, wenn Sie unsicher sind. Die Erholungszeit kann viele Monate oder sogar mehrere Jahre betragen.

Darüber hinaus enthält ein für Laien veröffentlichtes Buch über TBI Informationen, die für AE-Überlebende nützlich sind, die möglicherweise einen ABI erlitten haben. Die zweite Hälfte des Buches enthält Informationen über den Umgang mit den verschiedenen Symptomen, einschließlich Gedächtnis, Angst, Depression, Impulsivität, und viele andere. Es wurde von zwei Ärzten geschrieben, die eng mit Hirnverletzungspatienten zu tun haben.Das traumatisierte Gehirn, ein Familienführer zum Verständnis von Stimmung, Gedächtnis und Verhalten nach Hirnverletzungen , von Vani Rao, MD und Sandeep Vaishnavi, MD.

Rückfallhäufigkeit

Bei antikörpervermittelter Enzephalitis von Dalmau et al (2018) Es wird berichtet, dass die Häufigkeit eines klinischen Rückfalls bei den Enzephalitiden, die mit Antikörpern gegen NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 oder DPPX assoziiert sind, zwischen 12 und 35% liegt. Rückfälle treten häufig auf, wenn die Immuntherapie reduziert oder abgebrochen wird.