Connie Anderson, Ph.D.
IAN Online Community Facilitator
Kennedy Krieger Institute
E-Mail: [email protected]
Datum der Erstveröffentlichung: 14. Dezember 2007
Datum der letzten Überarbeitung: 26. August 2010
Es ist nicht einfach, Eltern eines Kindes im Autismus-Spektrum zu sein. Es gibt freudige Momente, aber es ist nicht zu leugnen, vor welchen Herausforderungen Eltern stehen, und der Tribut, den diese fordern. Eltern sorgen sich krank, kämpfen um Dienste, opfern Karrieren, versinken in Schulden und wüten über die Ungerechtigkeit von allem. Eltern trauern.
Forscher haben versucht, die Belastung und ihre Auswirkungen zu verstehen. Sie haben Depressionen und Angstzustände sowie Stress und Bewältigung bei Eltern von Kindern mit Behinderungen untersucht. Wenn wir verstehen können, welche Belastungen sich am negativsten auf Familien auswirken, können wir sie angehen. Wenn wir herausfinden können, welche psychiatrischen Probleme in Familien auftreten, können wir eher früher als später eingreifen und sowohl Eltern als auch gefährdeten Kindern helfen, besser zu funktionieren und ein befriedigenderes Leben zu führen.
Stress und Wohlbefinden
Die meisten Eltern von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Gesundheitsproblemen leiden sehr unter Stress. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum am meisten unter Stress leiden. 1
Es gibt mehrere Gründe, warum der Stress der Eltern von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASD) so hoch ist. Alle Eltern von Kindern mit Behinderungen müssen mit Trauer, Zukunftssorgen und dem Kampf um geeignete Dienstleistungen fertig werden. Eltern von Kindern mit ASDs sind einigen zusätzlichen Stressoren ausgesetzt. Erstens leben sie oft mit Unsicherheit darüber, was den Autismus ihres Kindes verursacht hat, sowie mit möglichen Schuldgefühlen (egal wie unverdient) darüber, ob sie etwas getan haben oder nicht, was zur ASD ihres Kindes geführt hat.
Zweitens ist die mit ASDs verbundene Kernbehinderung eine soziale. Die meisten Eltern hoffen auf eine herzliche und liebevolle Beziehung zu ihrem Kind. Es ist verwirrend zu finden, dass Sie ein Baby haben, das nicht gerne festgehalten wird, oder ein Kind, das Ihnen nicht in die Augen schaut. Eltern passen sich an und lernen, so zu lieben, wie ihr Kind liebt, aber normalerweise nicht ohne Verwirrung und Schmerz.Drittens haben Kinder im Autismus-Spektrum, unabhängig von ihrer spezifischen ASD-Diagnose oder ihrem IQ, häufig Problemverhalten, von Schlafverweigerung über intensive und häufige Wutanfälle bis hin zu extremer Starrheit. Diese Verhaltensweisen können das tägliche Leben mit ihnen sehr anstrengend machen und zu einer anderen Art von Schuld führen: die Art, die Sie erleben, wenn Sie sich einem schwierigen Kind gegenüber nicht liebevoll fühlen. Darüber hinaus belasten solche Verhaltensweisen die gesamte Familie und wirken sich auf Geschwisterbeziehungen und Ehen aus.Eine Reihe von Studien haben speziell das lästige Verhalten von Kindern im Autismus-Spektrum mit einem hohen Maß an elterlichem Stress in Verbindung gebracht. 2,3,4 Ein solcher Stress ist nicht nur an sich schädlich, sondern wurde auch mit höheren Depressionsraten in Verbindung gebracht. 5
Depression
Wenn bei einem Kind eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird, sind Trauer und Sorge natürliche Reaktionen. Eltern kämpfen darum, so schnell wie möglich alles über Autismus zu lernen, gezwungen, wichtige Entscheidungen mit weit davon entfernt perfektem Wissen zu treffen, während sie durch komplexe Bürokratien in den Bereichen Bildung und Gesundheitswesen navigieren. Einige leiden zusätzlich zu Stressperioden unter Traurigkeit. Manche mögen mehr als Traurigkeit empfinden. Sie können tatsächlich klinisch depressiv werden.Jeder fühlt sich ab und zu niedergeschlagen, und Eltern von Kindern mit ASDs fühlen sich möglicherweise häufiger niedergeschlagen als die meisten anderen. Klinische Depression ist jedoch mehr als nur niedergeschlagen. Es ist nicht „der Blues“, sondern eine diagnostizierbare Erkrankung. Eine schwere depressive Episode, wie sie in der Psychiatric Bible – dem Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV) 6 – definiert ist, muss mindestens fünf der folgenden Symptome enthalten: Depressive Stimmung Die meiste Zeit des Tages, fast jeden Tag, wie durch subjektive Berichte (z. B. fühlt sich traurig oder leer an) oder Beobachtungen anderer (z. B. erscheint tränenreich).Deutlich vermindertes Interesse oder Vergnügen an allen oder fast allen Aktivitäten den größten Teil des Tages, fast jeden Tag (wie durch subjektive Berichte oder Beobachtungen anderer angezeigt).Signifikanter Gewichtsverlust ohne Diät oder Gewichtszunahme (z. B. eine Veränderung von mehr als 5% des Körpergewichts in einem Monat) oder Abnahme oder Zunahme des Appetits fast jeden Tag.Schlaflosigkeit oder Hypersomnie fast jeden Tag. (Mit anderen Worten, eine Person schläft nicht oder schläft viel mehr als gewöhnlich.)
Alle Symptome einer Person müssen während derselben zweiwöchigen Periode vorhanden gewesen sein und müssen eine Veränderung gegenüber der vorherigen Funktion darstellen. Mindestens eines der Symptome muss depressive Stimmung oder Verlust von Interesse oder Vergnügen sein.
Das Wichtigste ist, dass ein Psychiater einer Person, die sich nur schlecht fühlt, keine Depression diagnostiziert. Über das Stimmungsproblem hinaus gibt es physische Komponenten: Schlafstörungen oder ständiges Schlafen, Unruhe oder Lethargie, erhöhter oder verminderter Appetit und Müdigkeit.
Stress und Depression: Verbindungen
Forscher versuchen herauszufinden, welche Eltern von Kindern mit ASD traurig und gestresst sind und welche an einer echten klinischen Depression leiden. Sie erforschen auch, wie Stress und Depression zusammenhängen können. Einige der Verbindungen sind wie folgt:Es wird angenommen, dass Depressionen und Stress beide durch neurobiologische Faktoren beeinflusst werden, wie z. B. Neurotransmitter, die nicht richtig funktionieren. Antidepressiva können helfen, indem sie in diesen Prozess eingreifen, der schief gelaufen ist.Es ist bekannt, dass Depressionen und Stress beide von Einstellungen und Denk- und Lebensweisen beeinflusst werden, die mit Resilienz verbunden sind, dh mit der Fähigkeit, weiterhin mit hohem Stress umzugehen. Dazu gehören Optimismus und Humor, die Fähigkeit, eine Situation zu akzeptieren und weiterzumachen, die Tendenz, mit Maßnahmen fertig zu werden (im Gegensatz zu einem passiven, resignierten Zustand), spiritueller Glaube sowie Altruismus und Fürsprache. 7 Kognitive Verhaltenstherapie ist ein Beispiel für eine Behandlung, die Menschen hilft, ihre Denkweise zu ändern, um Depressionen zu bekämpfen. Die Stärkung der Menschen hilft ihnen auch, da sie weniger passiv und aktiver werden können, um ihre Situation zu verbessern.Depression und Stress können eine genetische Basis teilen. Neuere wissenschaftliche Studien zeigen, dass eine natürlich vorkommende Variation eines bestimmten Gens mit Stress und Depression verbunden ist. Personen mit diesem Gen scheinen stressige Lebensereignisse intensiver zu erleben als Menschen mit einer anderen Variation des Gens. Sie sind auch eher Symptome einer Depression leiden. Dies ist ein Beweis für eine Gen-by-Environment-Interaktion. Stressige Ereignisse treten auf, aber die Genetik beeinflusst, wie tief ihre Auswirkungen zu spüren sind und wie wahrscheinlich es ist, dass Depressionen folgen. 8,9,10,11
Einige Forscher haben tatsächlich Hinweise auf einen möglichen genetischen Zusammenhang zwischen schweren Stimmungsstörungen und Autismus gefunden. Studien haben gezeigt, dass sowohl Eltern von Kindern mit ASDs als auch die Kinder mit ASDs selbst anfälliger für schwere depressive Störungen sind als andere Eltern und Kinder. 12,13 (Dies kann helfen, die sehr hohen Zahlen für gemeldete Depressionen bei Eltern von Kindern mit ASDs zu erklären, die im IAN-Projekt gefunden wurden. Siehe verwandte IAN-Forschungsergebnisse, unten.)
Wenn eine solche Verbindung bestätigt wird, wird klar sein, dass es einen biologischen, genetischen Zusammenhang zwischen schweren Stimmungsstörungen und zumindest einigen Arten von Autismus gibt. Dies kann zu neuen Erkenntnissen über beide Arten von Störungen und hoffentlich zu Interventionen führen. In der Zwischenzeit werden diejenigen, die mit Familien arbeiten, wissen, dass sie sowohl bei Kindern mit ASDs als auch bei Familienmitgliedern nach Stimmungsstörungen Ausschau halten sollten. Hoffentlich erfolgt die Intervention dann eher früher als später mit besseren Ergebnissen für alle.
Geschlechtsspezifische Unterschiede: Mütter und Väter
Forscher haben herausgefunden, dass Mütter von Kindern mit Autismus im Vergleich zu Müttern von nicht betroffenen Kindern oder Kindern mit anderen Behinderungen am meisten unter depressiven Symptomen leiden. 14,15,16 Väter leiden ebenfalls unter solchen Symptomen, jedoch in geringerem Maße als Mütter. Dies kann zum Teil auf einen geschlechtsspezifischen Unterschied in der Art und Weise zurückzuführen sein, wie Not ausgedrückt wird. Die DSM-IV zum Beispiel besagt, dass Reizbarkeit ein Symptom der Depression für Kinder und Jugendliche sein kann. Einige Forscher schlagen nun vor, dass dieses „Reizbarkeitskriterium“ auch für Männer gültig sein könnte. 17 Andere behaupten, dass Männer dazu neigen, als Reaktion auf andere Stressfaktoren depressiv zu werden als Frauen, wobei Probleme bei der Arbeit und Scheidung von Männern stärker wahrgenommen werden und Probleme in ihrem Netzwerk zwischenmenschlicher Beziehungen von Frauen stärker wahrgenommen werden. 18 (Beachten Sie, dass ein behindertes Kind die Beziehungen einer Mutter zu Verwandten, Freunden, Schulpersonal und Vertretern des Gesundheitswesens eher stört als die Arbeit eines Vaters. Wieder andere theoretisieren, dass es viele Stressfaktoren gibt, die Frauen häufiger betreffen als Männer, einschließlich sexueller Viktimisierung, Armut, Alleinerziehender und der Belastung durch die Pflege älterer Menschen, die einen Teil des Unterschieds ausmachen können. 19
Darüber hinaus hat die Forschung gezeigt, dass Frauen in Familien mit einem Kind im Spektrum dazu neigen, die Hauptlast der täglichen Belastungen und der Hausarbeit zu tragen; am Ende verantwortlich für die Bewältigung der höheren Konfliktniveaus in diesen Familien (zum Beispiel zwischen autistischen und nicht-autistischen Geschwistern); und erhalten mehr Schuld von Außenstehenden und ihrem Ehepartner für das Verhalten ihres Kindes. 20 All dies könnte sicherlich die Fähigkeit einer Pflegekraft beeinträchtigen, damit fertig zu werden.
Huhn und Ei: Verhalten von Kindern und elterliche Not
Macht das schwierige Verhalten eines Kindes Eltern depressiv, oder ist es die Depression eines Elternteils, die zu den Schwierigkeiten eines Kindes beiträgt? 21,22 Dank des Gespenstes der jetzt entlarvten Kühlschrankmuttertheorie ist dies eine heikle Frage. Die Kühlschrankmuttertheorie beschuldigte die Erkältung einer Mutter und lehnte die Haltung gegenüber ihrem Kind für den Autismus dieses Kindes ab. Die Produzenten eines Dokumentarfilms zu diesem Thema schrieben:“Wenn etwas für eine Mutter verheerender sein könnte, als dass ihr Kind Autismus erliegt, könnte es sein, dass sie die Schuld für das Leiden tragen muss. Das passierte einer Generation von Müttern in den 1950er und 60er Jahren, als die medizinische Orthodoxie Autismus für das Versagen der Mutter verantwortlich machte, sich mit ihrem Kind zu verbinden. Obwohl heute völlig diskreditiert, verurteilte die Kühlschrankmutterdiagnose Tausende von autistischen Kindern zu fragwürdigen Therapien und ihre Mütter zu einem langen Albtraum von Selbstzweifeln und Schuldgefühlen.“ 23
Mutter-Schuld ist das letzte, was jemand jetzt tun will.
Andererseits steht außer Frage, dass ein Elternteil in Not wahrscheinlich nicht so gut Eltern wird wie einer, der sich im Gleichgewicht fühlt und in der Lage ist, mit allem umzugehen, was kommen mag. Es hat sich beispielsweise gezeigt, dass Depressionen bei Müttern mit psychosozialen Fehlanpassungen bei Kindern mit Behinderungen verbunden sind. 24 Ruhig und sachlich zu bleiben, während ein Kind schreit, fällt niemandem leicht, am allerwenigsten jemandem, der sich bereits unfähig fühlt, damit fertig zu werden. Ein Zurückschreien wird die Situation jedoch wahrscheinlich nur eskalieren und ein Kind mit geringer Fähigkeit zur Selbstregulierung weiter außer Kontrolle bringen.Die Familiensystemtheorie 25,26,27,28,29 beschreibt das Hin und Her der Situation, wie sich die Not jeder Person auf die anderen auswirkt und umgekehrt. Jedem im System zu helfen, hat das Potenzial, allen zu helfen. 30,31,32 Mit anderen Worten, verbessern Sie das Verhalten des Kindes, und Mama und Papa werden möglicherweise weniger gestresst und können besser mit allem umgehen, was kommen mag. Verringern Sie den Stress oder die Depression von Mama und Papa und sie sind möglicherweise besser in der Lage, das Verhalten ihres Kindes auf feste und ruhige Weise zu steuern, was dem Kind hilft, in einem besseren Gleichgewicht zu bleiben.Tatsächlich hat die Forschung gezeigt, dass es sehr hilfreich ist, Eltern Fähigkeiten beizubringen, die ihnen helfen, das Verhalten ihres Kindes zu verbessern, 33 oder ihnen Fähigkeiten beizubringen, die ihnen helfen, mit ihrer eigenen Not umzugehen, 34. Darüber hinaus scheint die Bereitstellung beider Arten von Interventionen wirksamer zu sein als die Bereitstellung einer der beiden Strategien allein. 35
Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass nicht nur die Bewältigungsfähigkeiten der Eltern angesprochen werden müssen. Die Entwicklung besserer Behandlungen, die die Funktionsfähigkeit von Kindern verbessern, wird einen großen Beitrag dazu leisten, Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Bereitstellung geeigneter Dienstleistungen, einschließlich der Kurzzeitpflege, wird Familien helfen. Die Verbesserung der Systeme, mit denen Familien interagieren müssen, wird Familien helfen. Je besser die Programme sind, die von Schulen, staatlichen Behindertenministerien oder Gesundheitsorganisationen angeboten werden, desto weniger Stress leiden Familien, wenn sie versuchen, Hilfe für ihre Kinder zu erhalten.
Wie es den Eltern geht
Manchmal hört man einen verzweifelten Elternteil sagen: „Vergiss mich. Es spielt keine Rolle, wie ich mich fühle. Pass einfach auf mein Kind auf.“ Dieses Gefühl ist verständlich, aber es ignoriert, dass die Familie ein System ist und dass jede Person einen Einfluss auf die anderen hat. Es ist ein lohnendes Ziel, den Stress der Eltern von Kindern mit ASDs zu verringern und alles zu tun, um ihre psychische Gesundheit und ihre Fähigkeit zur Bewältigung zu verbessern. Eltern zu helfen hilft auch Kindern.
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