Gegen Ende des Jahres 2006 veröffentlichte ein Endokrinologe in Seattle namens Dr. Daniel Gunther einen Artikel im Archives of Pediatrics, in dem er eine Reihe von medizinischen Eingriffen beschrieb, die er einem schwerbehinderten Kind namens Ashley gegeben hatte.
Zusammen mit Ashleys Eltern entwickelte er eine Therapie, um das Kind dauerhaft klein zu halten. Ab ihrem sechsten Lebensjahr erhielt Ashley drei Jahre lang hohe Dosen des Hormons Östrogen, um ihr Wachstum zu beenden und ihren Körper effektiv auf die Größe eines Kindes einzufrieren. Sie erhielt auch eine Hysterektomie, um die Menstruation zu vermeiden, und ließ ihre im Entstehen begriffenen Brustknospen entfernen, um den Beschwerden ausgewachsener Brüste zu entkommen.Ashleys Eltern bestanden darauf, ihrer Tochter das bestmögliche Leben zu ermöglichen, trotz eines Zustands von Geburt an, der sie unfähig machte zu sprechen oder zu gehen, und mit den kognitiven Fähigkeiten eines Säuglings. Im Januar 2007 wurde weltweit von der bahnbrechenden Behandlung berichtet, die eine globale Debatte über die akzeptablen Grenzen medizinischer Eingriffe für die schwerstbehinderten Kinder auslöste.Fünf Jahre später erklärte sich Ashleys Vater (AD) bereit, in einem mehrwöchigen E-Mail-Gespräch mit Ed Pilkington (EP) von The Guardian zu sprechen. Hier bringt er uns auf den neuesten Stand mit der Geschichte seiner Tochter, sein „Kissen Engel“, wie er sie nennt, zeigt, wie mehrere andere Familien seinem Beispiel gefolgt sind, und gibt seine Antwort auf die heftige Kritik, die gegen seine Familie erhoben wurde für das, was sie getan hatten.EP: Es ist fünf Jahre her, seit Sie mit der sogenannten „Ashley-Behandlung“ an die Öffentlichkeit gegangen sind, der Anwendung medizinischer Verfahren, um das Wachstum Ihrer Tochter zu dämpfen und den Beginn der Pubertät zu hemmen. Die Behandlung war, wenig überraschend, massiv umstritten. Aus Ihrer bahnbrechenden Behandlung sind sehr wichtige ethische Debatten hervorgegangen, die ich mit Ihnen untersuchen möchte, wenn wir in diesen Dialog eintreten.
Aber zu Beginn können wir uns bitte auf Ashley selbst konzentrieren. Sie war sechs, als Sie mit der Behandlung begannen, neun, als Sie sie der Welt im Januar 2007 ankündigten, und jetzt ist sie 14. Wie würdest du sie heute – kurz vor ihrem 15.Geburtstag – jemandem wie mir beschreiben, der sie noch nie getroffen hat?
AD: Wir haben die Behandlung nicht genau angekündigt. Ashleys Endokrinologe Dr. Gunther schrieb im Oktober 2006 im Journal of Pediatrics über sie. Die Medien nahmen die Geschichte auf, und die Kontroverse explodierte, was uns motivierte, Ashleys Geschichte im Januar 2007 über einen Blog zu erzählen, jetzt bei pillowangel.org .
Die Behandlung beschleunigte Ashleys Pubertät, anstatt sie zu hemmen. Bei Mädchen wird die Pubertät durch einen Östrogenanstieg verursacht; Die Ashley-Behandlung fügte Östrogen hinzu, so dass Ashleys Wachstum in einem früheren Alter und einer kleineren Größe enden würde.
Heute, mit 14, ist Ashley kognitiv noch ein Kind, wie sie es bei der Geburt und vor fünf Jahren war. Sie ist absolut geliebt und eine Quelle der Freude und Freude für unsere Familie.
Ashley ist sehr hübsch, wie ihre Mutter. Sie hat weiches dunkelbraunes Haar, schöne blaue Augen, lange Wimpern, und ist stabil groß und schwer, das eines durchschnittlichen Neunjährigen, ihr Alter nach Abschluss der Behandlung.
Kein Elternteil möchte, dass ein Kind unglücklich, unbehaglich oder krank ist. Die Ashley-Behandlung machte sie viel wahrscheinlicher, sich wohl zu fühlen, gesund, und glücklich. Angesichts der Einschränkungen, die durch ihren medizinischen Zustand auferlegt werden, ist ihr Leben so gut, wie wir es nur machen können.
EP: NUN, bevor wir weiter in die Diskussion gehen, könnte es sich lohnen, uns zu sagen – da ich sicher bin, dass sich einige Leser jetzt fragen –, warum Sie nur mit Ihren Initialen gehen. Sie leben in der Gegend von Seattle, so viel wissen wir, aber darüber hinaus haben Sie darauf geachtet, die Anonymität Ihrer Familie zu wahren. Können Sie erklären, warum?
AD: AD steht für Ashley’s dad. Als die Geschichte zum ersten Mal im Pediatrics Journal erschien und Medienkontroversen auslöste, Wir – Ashleys Mutter und ich – erkannten, dass es sich möglicherweise um eine zutiefst kontroverse Geschichte handelte. So, mit drei kleinen Kindern zu kümmern, wir wählten den sichersten Weg, um unsere Familie zu schützen und beschlossen, anonym zu bleiben. Unser jüngster ist noch ein Kind (neun Jahre alt) und noch nicht in der Lage, mit dem potenziellen Rückschlag fertig zu werden. Zum Beispiel haben wir viele Hass-E-Mails erhalten. Kinder sollten sich nie damit auseinandersetzen müssen.
Die Presse hat uns wunderbar dabei geholfen, unsere Privatsphäre zu wahren, um Eltern, Betreuer und einfach nur eine Familie zu sein. Wir mögen von Zeit zu Zeit eine Nachrichtengeschichte sein, aber wir sind immer Eltern und immer eine Familie.
EP: Im Jahr 2007, als die Nachricht von der Ashley-Behandlung auftauchte, war Ashley 53 Zoll (135 cm) groß und 65 Pfund (30 kg) schwer. Zu dieser Zeit war Ihre Berechnung, die auf der Analyse ihrer Knochenmasse und anderer Tests beruhte, dass sie als Ergebnis der Behandlung bereits 99% ihrer endgültigen Größe erreicht hatte und für immer die Größe eines Neunjährigen bleiben würde. Anstatt weiter zu wachsen, wie sie es normalerweise getan hätte, auf etwa 66 Zoll (168 cm) und 125 Pfund (57 kg), erwarteten Sie, dass sie so ziemlich die Größe bleiben würde, die sie 2007 hatte.
Also lasst uns fünf Jahre in die Gegenwart springen. Welche Größe und welches Gewicht hat Ashley heute und waren Ihre Vorhersagen genau?
ANZEIGE: Ashley ist stabil 54in (137cm) groß und 75lbs (34kg). Im Gegensatz dazu ist Ashleys 12-jährige Schwester 66in (168cm) groß und 120 lbs (55kg) und wächst immer noch. Ashleys Gesundheit ist ebenfalls stabil, sie nimmt ein einziges verschreibungspflichtiges Medikament gegen Reflux.In Bezug auf die Behandlung erweisen sich die Vorhersagen als genau und jeder beabsichtigte Nutzen für Ashley wird realisiert: kleinere Größe, keine Menstruationsbeschwerden und keine Brustprobleme.Ashley hat Skoliose, eine häufige Begleiterkrankung bei Kindern mit ähnlichen Hirnverletzungen. Vor der Behandlung beugte die Skoliose ihre Wirbelsäule jedes Jahr um ein paar Grad. Die Skoliose war in den letzten fünf Jahren seit Abschluss der ersten Behandlung stabil. Die Zeit wird zeigen, ob es stabil bleibt und sie in der Lage sein wird, eine Skoliose-Operation zu vermeiden, was möglicherweise ein weiterer bedeutender Vorteil der Ashley-Behandlung ist, den wir zu Beginn nicht erwartet haben, aber sehr hoffnungsvoll sind.
Darüber hinaus berichteten auch die sechs anderen Familien, die die Behandlung für ihre Pillow Angels (einige sind Jungen) in den letzten Jahren abgeschlossen haben und mit uns in Kontakt stehen, von einem reibungslosen Verlauf der Behandlung und erfolgreichen Ergebnissen. Einige dieser Eltern berichteten auch über zusätzliche Vorteile der Behandlung, einschließlich der Verringerung von Anfällen und Dystonie. Leider werden viele Ärzte und Krankenhäuser aufgrund der Kontroverse die Behandlung nicht anbieten, so dass sie derzeit ausschließlich Familien mit Kindern vorbehalten ist und eine verlorene Gelegenheit für andere Kinder darstellt, die davon profitieren könnten.
EP: Im Jahr 2007 sagten Sie, dass das Ziel der Ashley-Behandlung, die Sie zusammen mit Fachärzten des Seattle’s Children’s Hospital entwickelt haben, darin bestand, Ashleys eigene Lebensqualität zu verbessern, ohne Rücksicht auf Ihre eigenen Bedürfnisse als ihre Eltern, die sich um sie kümmern. Sie glaubten, dass sie sich körperlich wohler fühlen würde, wenn sie ihr Wachstum abschwächen, den Beginn der Pubertät vermeiden und ihre Brustknospen entfernen würde.
Sie wäre frei von Menstruationsbeschwerden, den Beschwerden, die mit Brüsten verbunden sind, und hätte ein geringeres Risiko für Wundliegen und die anderen Nebenwirkungen des ständigen Hinlegens. Sie wäre auch glücklicher, weil sie mobiler und damit stärker in den Familienalltag eingebunden wäre. Lassen Sie uns noch einmal fünf Jahre bis zum heutigen Tag springen. Glauben Sie, dass die Erfahrungen der letzten fünf Jahre Ihnen Recht gegeben haben, und wenn ja, warum?
AD: Recht zu haben war nie das Ziel. Wir haben hart gearbeitet, zusammen mit Ashleys Ärzten, Ashley die beste Lebensqualität für jemanden in ihrem Zustand zu geben. Um jedoch zu klären, Ashley ist nicht mobil. Sie kann nicht laufen, kriechen oder rutschen. Ihre kleinere Größe ermöglicht es ihren Betreuern, meist ihren Eltern und Großeltern, sie den ganzen Tag über häufig zu bewegen, sie neu zu positionieren, um Wundliegen vorzubeugen und die Durchblutung zu fördern. Wir tragen sie oder rollen sie, um sie bei uns im Haus zu behalten, spazieren zu gehen, frische Luft zu schnappen und so weiter.Ashleys Leben mag sehr begrenzt sein, aber wie jedes Baby zieht Neuheit ihre Aufmerksamkeit auf sich. Wir tun alles, um ihr Erfahrungen zu vermitteln, die sie glücklich zu machen scheinen, Gib ihr ein gutes Leben, und jubeln sie an, Freude durch Vokalisierung und Treten auszudrücken.
Jedes Kind sollte die Anregung, Bildung und Liebe erhalten, die ihm helfen, zu wachsen, sich zu entwickeln und sein volles Potenzial auszuschöpfen. Unser Sohn und unsere jüngere Tochter bekommen Bücher, sportliche Aktivitäten, Bildung, die ihren Bedürfnissen entspricht und was für sie geeignet ist. Wir tun dasselbe für Ashley, Erkennen, dass ihre Bedürfnisse sehr speziell und unterschiedlich sind; Wir tun unser Bestes, um sie zu erfüllen.
EP: Auch 2007 waren Sie überzeugt, dass Ashley sich kognitiv nie über das Niveau hinaus entwickeln würde, das sie damals erreicht hatte, was Sie mit dem Entwicklungsniveau eines drei Monate alten Babys verglichen haben. Gibt es seitdem Anzeichen für eine Entwicklung? Und falls sich jemand fragt, warum Ashley diese Fragen nicht für sich selbst beantwortet, Können Sie uns sagen, ob sie in den letzten fünf Jahren Redegewalt erlangt hat?
ANZEIGE: Wir suchen ständig nach Anzeichen von Ashley. Ihre Mutter und ich, und ihr Bruder und ihre Schwester reden alle mit ihr. Ashley ist kognitiv noch ein Kind. Sie kann nicht sprechen, obwohl sie wie vor fünf Jahren vokalisiert. Sie verfolgt und folgt nicht mit ihren Augen, zeigt auf ein Spielzeug oder greift es an. Ihr Leistungsniveau entspricht im Wesentlichen dem eines Neugeborenen. Aller Wahrscheinlichkeit nach wird sich Ashley niemals über das frühe Säuglingsalter hinaus entwickeln.
Wir würden uns freuen, wenn Ashley mehr tun könnte. Zu den Entwicklungen, die wir im Laufe der Jahre bei ihr beobachtet haben, gehören: in der Lage zu sein, ihren Kopf hochzuhalten, ihren Daumen in den Mund zu stecken und ihre Haare hinter ihrem Ohr zu berühren. Das waren große Meilensteine für sie und sehr spannende Entwicklungen für uns.EP: Sie haben erwähnt, dass es sechs andere Familien gab, die eine ähnliche Kombination von medizinischen Verfahren abgeschlossen haben, die Sie die Ashley-Behandlung in den letzten Jahren genannt haben. Bisher wurde meines Wissens angenommen, dass Ihre Familie die einzige in Amerika – sogar weltweit – war, die diese Behandlung für ein schwerbehindertes Kind durchgeführt hat.
Aber wir erfahren jetzt, dass es sechs andere gab, was faszinierend ist. Sind sie alle in deine Fußstapfen getreten – damit meine ich, haben sie aus Ashleys Beispiel gelernt, wurden davon inspiriert, und emulierte es?
AD: Soweit wir wissen, war Ashley die erste auf der Welt, die diese Behandlung erhielt. Diese anderen Familien erfuhren durch Ashleys Geschichte von der Behandlung und setzten sich mit uns in Verbindung, um Hilfe zu erhalten.
Nachdem die Geschichte im Jahr 2007 herauskam, haben sich mehr als tausend Familien und Betreuer an uns gewandt, um die Behandlung zu unterstützen, basierend auf ihrer direkten Erfahrung in der Pflege von „Pillow Angels“. Viele Familien, die Ashleys Geschichte hörten und sich noch früh auf dieser Reise der Betreuung ihrer besonderen Kinder befanden, erkannten, dass diese Behandlung die Lebensqualität ihrer Kinder erheblich verbessert.
Aufgrund der Kontroverse und der Tatsache, dass das Seattle children’s Hospital die Behandlung nicht mehr durchführte, baten uns einige dieser Familien um Hilfe. Angesichts unserer begrenzten Möglichkeiten, ihnen zu helfen, Wir haben eine private Diskussionsgruppe eingerichtet, in der sie sich treffen und einander helfen können, das hat geklappt.
Zu diesem Zeitpunkt stehen wir in Kontakt mit sechs Familien, die die Behandlung erfolgreich abgeschlossen haben, und mindestens ebenso vielen, die sich in Bearbeitung befinden. Es gibt andere Familien in Kontakt, die noch nach Anbietern suchen.
Wir schätzen, dass wir mit weniger als 10% der Familien in Kontakt stehen, die ihre Kinder erfolgreich behandeln. Familien, die Ärzte gefunden haben, die bereit sind, ihren Kindern zu helfen, müssen sich nicht an uns wenden.
EP: Ich stelle mir vor, dass dies ein sensibler Bereich ist, und dass Sie nur so viel sagen wollen, wie die anderen Familien sich damit wohl fühlen. Aber das Wissen, dass es eine Gruppe von Familien wie Sie gibt, die medizinische Techniken eingesetzt haben, um das Wachstum ihrer behinderten Kinder zu dämpfen, wirft viele interessante Fragen auf.
Sie erwähnen, dass einige der sechs Jungen sind – können Sie genau sagen, wie viele Jungen und wie viele Mädchen es sind? Wie alt sind sie, können wir Namen kennen und welche Verfahren wurden durchgeführt? Sind sie alle in den USA, oder sind ihre Familien in anderen Ländern? Und wenn Sie sagen, dass Sie mit ihnen in Kontakt stehen, haben Sie ein Netzwerk von unterstützenden Familien entwickelt, die mit den gleichen Problemen konfrontiert sind, eine Art Behandlungsclub, wenn das nicht zu albern ist?ANZEIGE: Diese private Diskussionsgruppe wurde zu einer „Pillow Angels Quality of life Support Group“. Die Ashley-Behandlung ist Teil dessen, was wir diskutieren; Wir teilen auch andere hilfreiche Ideen aus unseren direkten Erfahrungen.Zwei der sechs sind außerhalb der USA, zwei sind Jungen, und die Hälfte von ihnen erhielt Operationen, während die andere Hälfte nur die Östrogentherapie, die der Teil ist, der ein früheres Ende des Wachstums und damit kürzere Statur und geringeres Gewicht verursacht.
EP: Sie erwähnen, dass Sie von diesen anderen Familien andere Aspekte und Vorteile der Gleichbehandlung behinderter Kinder gelernt haben. Können Sie mir genauer sagen, was genau die Familien Ihnen erzählt haben und was Sie aus ihren zusätzlichen Erfahrungen gelernt haben?
ANZEIGE: Eine Mutter berichtete von einem Stopp der häufigen Anfälle ihrer Tochter und einer Verringerung ihrer Hypertonie (Verspannungen in Nacken, Armen und Beinen) nach der Östrogentherapie.Eine andere Mutter berichtete, dass der Orthopäde ihres Sohnes ihr sagte, dass die Östrogentherapie die Knochendichte erhöht, was letztendlich bei der Vorbeugung von Knochenbrüchen hilft.
Darüber hinaus ist es möglich, dass die Wachstumsdämpfung das Fortschreiten von Ashleys Skoliose (Krümmung ihrer Wirbelsäule) stoppte oder verlangsamte, wodurch das Risiko einer Operation verringert wurde. Dies könnte ein zusätzlicher signifikanter Vorteil der Behandlung sein, den wir anfangs nicht kannten.
EP: Sie erwähnen auch, dass aufgrund der Kontroverse um die Ashley–Behandlung – auf die ich gleich eingehen möchte – eine solche Behandlung in vielen Krankenhäusern blockiert wurde und nur „Familien mit Mitteln“ offen steht. Ihre Familie gibt Tausende von Dollar für die ursprüngliche Ashley-Behandlung aus, können Sie mich daran erinnern, wie viel? Und die anderen sechs Familien, mussten sie ähnliche Beträge ausgeben? Konnten sie private medizinische Einrichtungen finden, die bereit waren, die Verfahren in den USA durchzuführen, oder waren sie gezwungen, ins Ausland zu reisen, um die Behandlung zu erhalten?AD: Es gibt einige Institutionen und Ärzte innerhalb und außerhalb der USA, die die Behandlung anbieten. Es gibt Fälle, in denen Familien in andere Länder und in andere Staaten gehen mussten.Ashleys Behandlung kostete unter $ 40k, was hauptsächlich auf die Operation zurückzuführen war und vollständig von unserer Versicherung abgedeckt wurde. Soweit wir wissen, sind auch die anderen Behandlungen versichert.
EP: Kommen wir zurück zu den Erfahrungen Ihrer Familie mit der Ashley-Behandlung. Als es 2007 zum ersten Mal öffentlich wurde, mussten Sie sich bewusst gewesen sein, dass es kontrovers sein würde, aber waren Sie darauf vorbereitet, wie explosiv es war?
AD: Anfangs haben wir uns überhaupt keine Reaktion vorgestellt, geschweige denn eine explosive. Denken Sie daran, die ursprüngliche Veröffentlichung war in einer medizinischen Zeitschrift. Sie erwarten nicht viel Kontroverse, wenn Sie wissen, dass die Behandlung eindeutig das Richtige für Ihr spezielles Kind ist und wenn wir dafür gesorgt haben, dass die Behandlung medizinisch, rechtlich und ethisch überprüft wurde, bevor sie begonnen wurde. Die Vorteile für Ashley sind signifikant und lebenslang. Das gleiche Gefühl über die Behandlung und Überraschung der Reaktion wurde von vielen anderen Eltern geteilt, die uns schrieben. Also, nein, wir waren nicht auf die Explosion vorbereitet.
EP: Gab es in den letzten fünf Jahren dunkle Momente, in denen du dich besonders bedrängt gefühlt hast?
AD: In den ersten Wochen im Januar ’07 waren wir überwältigt, wie die Geschichte viral wurde und sich weltweit verbreitete. Das machte uns unruhig, vor allem die negativen Reaktionen und ungenaue Berichterstattung. Gleichzeitig lieferten 95% der Tausenden von E-Mails, die wir erhielten, eine unglaubliche Unterstützung.
EP: Mehrere Behindertengruppen kritisierten die Behandlung. Der schärfste Vorwurf war, dass es Ashleys Würde und ihre Rechte als Mensch verletzt, auf einer Stufe mit Zwangssterilisationen von behinderten Menschen in den vergangenen Jahrzehnten. Was halten Sie von diesem Argument und von der Forderung dieser Gruppen, die Behandlung von Ashley zu verbieten?ANZEIGE: Ashley hat nicht das Konzept der Würde, aber sie hat eine sehr reale Erfahrung mit Schmerz und Unbehagen. Für sie ist es sinnvoll, so schmerzfrei und körperlich angenehm wie möglich zu sein. Für sie ist es sinnvoll, die Dinge genießen zu können, die sie genießen kann: mit der Familie zusammen sein, Musik hören, kuscheln. Ashley zeigt Freude daran, in Familienaktivitäten einbezogen zu werden. Sie tritt ihre Beine und orchestriert ihre Arme, sie macht kleine fröhliche Geräusche, ihr Gesicht strahlt mit einem Lächeln. Wir legen jedoch großen Wert auf die Menschenwürde unserer Tochter und sind der Meinung, dass die Behandlung Ashley würdiger macht, indem sie ihr eine bessere Lebensqualität bietet.Ashleys wichtigstes Menschenrecht ist es, nicht daran gehindert zu werden, eine Behandlung zu erhalten, der ihre Eltern, Ärzte und die Ethikkommission alle zugestimmt haben. Wenn man ihr die Vorteile der Behandlung vorenthalte und ihr dadurch vermeidbare Schmerzen und Leiden zufüge, würden ihre Menschenrechte verletzt.
Wir finden die vorgeschlagene Analogie zur Zwangssterilisation von Menschen mit Behinderung (Eugenik) oberflächlich. Wir sehen eine tiefere Analogie, die zu der gegenteiligen Schlussfolgerung führt: eine kollektive Politik, um die sexuelle Behandlung von Kindern unabhängig von ihren individuellen Bedürfnissen zu blockieren, hat eine tiefere Ähnlichkeit mit der Eugenik. Beides sind fehlgeleitete kollektive Politiken, die dem Einzelnen schaden.EP: Andere Gruppen sympathisierten mit Ihrem Wunsch, Ashley komfortabler zu machen, stellten jedoch in Frage, ob invasive medizinische Techniken notwendig seien. Nochmal, irgendwelche Gedanken?
AD: Keine Menge an Ressourcen kann den direkten Nutzen für Ashley ersetzen, den die Behandlung bietet. Wie würden beispielsweise zusätzliche Ressourcen die durch große Brüste oder Menstruationsbeschwerden verursachten Beschwerden ausgleichen? Auch diejenigen, die denken, dass ein Aufzug tun wird, haben einfach keine Ahnung. Jede Bezugsperson mit direkter Erfahrung kann diese Punkte verstehen. Wir könnten alle Hilfe und unterstützende Technologie der Welt haben, und wenn Ashley sich immer noch körperlich unwohl fühlte oder chronische Schmerzen hatte, die durch ein einfaches medizinisches Verfahren vermeidbar waren, wären wir dann nicht grausam, dies nicht zu tun?EP: Nachdem die Behandlung abgeschlossen war, überprüften die örtlichen Behindertenbehörden im Bundesstaat Washington sie und kamen zu dem Schluss, dass sie nicht ohne vorherige gerichtliche Anordnung hätte durchgeführt werden dürfen. Was ist Ihre Reaktion auf diese Entscheidung?
ANZEIGE: Unser Anwalt, der auf das Behindertenrecht spezialisiert ist und über umfangreiche Erfahrung verfügt, hat das Washingtoner Recht in diesem Bereich sorgfältig studiert (sein Bericht, der in Vorbereitung auf Ashleys Operation erstellt wurde, wurde von der Behörde, auf die Sie verweisen, öffentlich zugänglich gemacht); Seine Schlussfolgerungen stimmen nicht mit denen der Behörde überein. Sterilisation ist eine Nebenwirkung der Behandlung, nicht ihre Absicht. Ashley ist auch nicht in der Lage, sich absichtlich fortzupflanzen.
EP: Warum sind Ihrer Ansicht nach so viele Behindertengruppen, darunter auch mehrere behinderte selbst, gegen die Gleichbehandlung?
ANZEIGE: Die Gruppen reagierten darauf, wie unangemessen die Behandlung für sie als Individuen sein würde. Wir sind uns völlig einig, dass die große Mehrheit der behinderten Menschen und insbesondere der Personen, die über die Behandlung mit Ashley lesen und sich dagegen wehren können, keine Kandidaten wären. Ashleys Grad der Behinderung ist extrem selten; Wir schätzen, dass es viel weniger als 1% der Kinder mit Behinderung betrifft. Aus der Überprüfung der Reaktion der behinderten Gemeinschaft im Detail, Es ist uns klar, dass Ashleys einzigartigem Zustand und seinen Bedürfnissen nicht genügend Aufmerksamkeit geschenkt wurde, und wie die Behandlung ihr signifikante und direkte Vorteile bringt.
Auch die Behindertengemeinschaft wandte sich dagegen, das Individuum zu verändern, anstatt sich auf die Veränderung der Gesellschaft zu konzentrieren, damit behinderte Menschen leichter in der Gesellschaft funktionieren können: Anpassungen wie Bordsteinkürzungen für Rollstühle, Mainstreaming in der Schule und Piepen Zebrastreifen. Das sind alles großartige Dinge und wir unterstützen sie. Die Gesellschaft muss für alle sorgen, insbesondere für Menschen mit besonderen Bedürfnissen, und dabei auf die Besonderheiten des Bedürfnisses und der Person achten.
EP: Die ethische Schlüsselfrage, so scheint es mir, bezieht sich auf den Treffpunkt zwischen zwei potenziell widersprüchlichen Verantwortlichkeiten. Einerseits müssen Eltern schwerbehinderter Kinder schwierige Entscheidungen zugunsten ihrer Angehörigen treffen, die nicht selbst entscheiden können. Auf der anderen Seite hat die Regierung die Aufgabe, schutzbedürftige Kinder vor möglichen Missbräuchen zu schützen. Wo liegt Ihrer Meinung nach die Last zwischen diesen beiden Aufgaben?
AD: Eltern mussten schon immer schwierige Entscheidungen für ihre Kinder treffen. Wenn es um medizinische Fragen geht, gibt es Ethikkommissionen in führenden Kinderkrankenhäusern, die Themen wie die richtige Behandlung unter die Lupe nehmen. Die Ethikkommissionen verfügen über eine medizinische und ethische Ausbildung und müssen das Interesse und das Wohlergehen des Kindes bei ihrer Entscheidung wahren. Ihre Entscheidungen sind für jeden Einzelfall spezifisch. Wir können nicht sehen, wie die Regierung angesichts dieses bestehenden Mechanismus einen Mehrwert schaffen könnte.
EP: Neben der Kritik, mit der Sie konfrontiert waren, gab es auch eine große Unterstützung für das, was Sie getan haben. Ihre Website enthält nur einige der Hunderte positiver Nachrichten, die Sie erhalten haben. Wie viele waren es Ihrer Meinung nach in den letzten fünf Jahren und wie stehen sie im Verhältnis zu den kritischeren Kommentaren?
AD: Wir haben diese Statistiken vor einiger Zeit auf dem Blog veröffentlicht. Von den fünftausend E-Mails, die wir erhielten, waren mehr als 95% unterstützend. Mehr als 1.100 unterstützende E-Mails kamen von Eltern oder Betreuern mit der direkten Erfahrung. Viele unterstützende E-Mails deuteten auf eine Umkehrung der Position hin, als sie den Blog besuchten und Ashleys Fotos sahen.
EP: Viele der Briefe und E-Mails kamen von anderen Familien mit schwerbehinderten „Pillow Angels“. War dieses positive Feedback von Familien in ähnlichen Situationen wichtig, um Ihnen bei der Bewältigung der Angriffe zu helfen?
ANZEIGE: Alle unterstützenden E-Mails halfen, insbesondere diejenigen, die Erfahrungen mit ihren „Pillow Angels“ teilten und die Vorteile der Behandlung herausarbeiteten.
EP: Beim Durchlesen der Zeugnisse sprechen viele Familien von ihrer Trauer darüber, dass sie ihre erwachsenen Kinder in eine Behinderteneinrichtung bringen mussten, nachdem es körperlich unhaltbar geworden war, sie zu Hause zu betreuen. Das erscheint mir als eine andere Art von Menschenrechtsverletzung.
ANZEIGE: Wir glauben, dass der Hauptwert von Ashleys Leben darin besteht, Teil ihrer Familie und der Liebe ihrer Familie zu sein. Wir verstehen, wenn Familien den Punkt erreichen, an dem sie keine andere Wahl haben, als ihr wachsendes Kind wegzugeben, und wir haben Verständnis dafür, wie schwierig das sein muss.
Wir hoffen, dass die Behandlung die Chancen für „Pillow Angels“ erhöht, zu Hause zu bleiben, umgeben von der liebevollen Fürsorge ihrer Familien. Institutionalisierung ist keine Möglichkeit zu leben, für viele ist es die einzige Alternative und ja, Sie haben Recht, Institutionalisierung ist eine Form der Menschenrechtsverletzung, insbesondere wenn Behandlungen existieren, um die Wahrscheinlichkeit einer Institutionalisierung zu verringern.
EP: Vorhin in diesem Gespräch sagten Sie, dass als Nebeneffekt der Kontroverse viele Krankenhäuser und Ärzte beschlossen hätten, die gleiche Behandlung für andere schwerbehinderte Kinder nicht anzubieten. Welche Auswirkungen hat aus Ihrer Sicht diese praktische Opposition?
AD: Die Auswirkungen sind, dass viele Familien nicht in der Lage sind, die Behandlung; so werden schwerbehinderte Kinder der Leistung beraubt. Die Behandlung wird exklusiv für die Reichen und Mächtigen.EP: Als wir diese E–Mail-Konversation abschließen, ein paar abschließende Gedanken: Erstens, wenn Sie wissen, was Sie jetzt darüber wissen, wie sich die Behandlung entwickeln würde – sowohl in Bezug auf Ashleys Wohlbefinden als auch in Bezug auf die ethische Debatte darum – hätten Sie etwas anders gemacht? Bereust du etwas?
ANZEIGE: Wir hätten die Kontroverse gerne vermieden, aber es ist die breite Berichterstattung in den Medien, die andere Familien über die Behandlung informiert und in einigen Fällen ihren Kindern geholfen hat.
EP: Schließlich ist Ashley selbst das Wichtigste bei all dem. Also sollten wir mit ihr enden. Was hat sie dir in den letzten fünf Jahren beigebracht, und was sind deine Hoffnungen für sie in den kommenden fünf Jahren?
AD: Sie haben absolut recht, Ashley ist das Zentrum dieser ganzen Reise! Wir hoffen, dass es ihr weiterhin gut und glücklich geht. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
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