Die Behandlung des Treacher-Collins-Syndroms ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich und hängt von der Schwere der Deformität und den langfristigen Bedürfnissen des Kindes ab. Die Konsultation eines erfahrenen kraniofazialen Teams ist äußerst wichtig, um die besten Ergebnisse für Ihr Kind zu erzielen.
Bei CHOP – wo wir über Fachwissen in allen pädiatrischen Fachgebieten verfügen – hat Ihr Kind Zugang zu einem multidisziplinären Gesundheitsteam und einer koordinierten Betreuung durch unser Craniofacial-Programm oder Neonatal Craniofacial-Programm, das eine spezialisierte Betreuung für Säuglinge bietet. Wir arbeiten mit Ihnen zusammen, um die Bedürfnisse Ihres Kindes zu priorisieren und einen umfassenden Behandlungsplan zu erstellen, der sowohl die physischen als auch die psychosozialen Bedürfnisse berücksichtigt, einschließlich der Planung einer chirurgischen Reparatur und Rekonstruktion.
Das Timing kann ein kritischer Faktor bei der Behandlung sein. Einige Probleme, wie Atembeschwerden, müssen sofort behoben werden. Ihr Kind kann davon profitieren, zu warten, bis es bestimmte Entwicklungsmeilensteine erreicht hat, bevor es mit anderen Behandlungen wie plastischer Chirurgie fortfährt.Kinder mit Treacher-Collins-Syndrom werden wahrscheinlich eine Kombination der folgenden Behandlungen haben, abhängig von ihrem einzigartigen Zustand.
Atemwegsprobleme
Wenn Ihr Kind bei der Geburt eine Atemwegsobstruktion hat, benötigt es möglicherweise eine Vielzahl von Verfahren, um besser atmen zu können, darunter:
- Verlängerung des Kiefers durch Distraktionsosteogenese
- Zunge-Lippen—Adhäsion
- Schwer betroffene Kinder benötigen möglicherweise eine Tracheotomie für die ersten Monate oder Jahre des Lebens, bis definitivere Verfahren durchgeführt werden können
Gaumenspalte
Wenn Ihr Kind eine Gaumenspalte hat — ein Zustand, bei dem sich das Dach des Mundes während der fetalen Entwicklung nicht vollständig schließt – wird es normalerweise repariert, wenn Ihr Kind etwa ein Jahr alt ist. Erfahren Sie mehr über die chirurgische Reparatur von Gaumenspalten.
Augen
Wenn die Augen Ihres Kindes exponiert sind, können Gleitmittel und chirurgische Eingriffe erforderlich sein, um die Augenlider neu anzuordnen und das Auge teilweise zu schließen, um die Augen zu schützen.
Wangen und Augenlider
Einer der schwierigsten Aspekte des Treacher-Collins-Syndroms ist die Reparatur der Wangen- und Augenlidregion. Obwohl Knochentransplantation die knöchernen Mängel korrigieren kann, haben diese Knochen ein hohes Risiko der Reabsorption im Laufe der Zeit. Häufig können ein oder mehrere Knochentransplantationsverfahren erforderlich sein, und bei Skelettreife kann ein künstliches Wangenimplantat in Betracht gezogen werden. Die Gesichtsweichteilvergrößerung, entweder durch Fetttransplantation oder Gewebetransfer, verbessert auch die Form und Funktion der Wangen.
Die Augenlider können aufgrund der Gewebeknappheit in der Region und der Beteiligung der Lider auch schwierig zu behandeln sein. Behandlungen, um diese Probleme anzugehen, umfassen:
- Gewebetransfer vom oberen Unterlid
- Resuspendierung des Augenwinkels (Canthopexie)
- Hauttransplantate
- Andere lokale Gewebeumlagerungen
Ohren
Die Behandlung der Ohranomalien kann von einer einfachen zurückgesetzten Otoplastik für minimal betroffene Personen bis hin zur vollständigen Ohrrekonstruktion mit Knorpel aus den Rippen für Personen mit schwereren Deformitäten reichen. Zur Behandlung von Hörproblemen kann eine Hörvergrößerung mit einem Baha®-Band oder einem osteointegrierten knochenverankerten Hörgerät verwendet werden.
Kinder mit Ohranomalien erhalten eine koordinierte Betreuung durch unser Ohrdeformitätsprogramm.
Wenn Sie Fragen zur individuellen Behandlung Ihres Kindes haben, wenden Sie sich bitte an ihr Gesundheitsteam.