A finales de 2006, un endocrinólogo de Seattle llamado el Dr. Daniel Gunther publicó un artículo en los Archivos de Pediatría en el que describía una serie de intervenciones médicas que había dado a un niño gravemente discapacitado llamado Ashley.
Junto con los padres de Ashley, ideó un curso de terapia diseñado para mantener al niño permanentemente pequeño. Durante tres años, a partir de los seis años de edad, a Ashley se le administraron altas dosis de la hormona estrógeno para cerrar su crecimiento, congelando efectivamente su cuerpo al tamaño de un niño. También se le realizó una histerectomía para evitar la menstruación y se le extirparon los brotes mamarios nacientes para escapar de la incomodidad de los senos completamente crecidos.
El objetivo de todo, insistieron los padres de Ashley, era darle a su hija la mejor vida posible a pesar de una condición desde el nacimiento que la dejó incapaz de hablar o caminar, y con la capacidad cognitiva de un bebé. En enero de 2007 se dio a conocer en todo el mundo la noticia del tratamiento pionero, lo que provocó un debate mundial sobre los límites aceptables de la intervención médica para los niños con discapacidades más graves.
Cinco años después, el padre de Ashley (AD) aceptó hablar con Ed Pilkington (EP) de The Guardian en una conversación por correo electrónico que se llevó a cabo durante varias semanas. Aquí nos pone al día con la historia de su hija, su «ángel de la almohada», como la llama, revela cómo varias otras familias han seguido su ejemplo, y da su respuesta a las críticas feroces que se hicieron contra su familia por lo que habían hecho.
EP: Han pasado cinco años desde que hizo público lo que llamó el «tratamiento Ashley», el uso de procedimientos médicos para atenuar el crecimiento de su hija e inhibir el inicio de la pubertad. El tratamiento fue, como era de esperar, enormemente controvertido. De su tratamiento pionero han surgido debates éticos muy importantes que quiero explorar con ustedes a medida que entramos en este diálogo.
Pero para empezar, podemos centrarnos en Ashley. Tenía seis años cuando comenzaste el tratamiento, nueve cuando lo anunciaste al mundo en enero de 2007, y ahora tiene 14. ¿Cómo la describirías hoy, cuando se acerca a su cumpleaños número 15, a alguien como yo que nunca la ha conocido?ANUNCIO
: No anunciamos exactamente el tratamiento. El endocrinólogo de Ashley, el Dr. Gunther, escribió sobre ella en el Journal of Pediatrics en octubre de 2006. Los medios de comunicación recogieron la historia, y la controversia estalló, lo que nos motivó a contar la historia de Ashley en enero de 2007 a través de un blog, ahora en pillowangel.org
El tratamiento aceleró la pubertad de Ashley en lugar de inhibirla. En las niñas, la pubertad es causada por una oleada de estrógeno; el tratamiento de Ashley agregó estrógeno para que el crecimiento de Ashley concluyera a una edad más temprana y un tamaño más pequeño.
Hoy a los 14 años, Ashley sigue siendo una bebé cognitivamente, como lo era al nacer y hace cinco años. Ella es completamente amada, y una fuente de alegría y deleite para nuestra familia.
Ashley es muy bonita, como su madre. Tiene cabello castaño oscuro suave, hermosos ojos azules, pestañas largas, y tiene una altura y un peso estables, el de una niña promedio de nueve años, su edad al finalizar el tratamiento.
Ningún padre quiere que su hijo sea infeliz, incómodo o enfermo. El tratamiento con Ashley la hizo mucho más propensa a sentirse cómoda, saludable y feliz. Dadas las limitaciones impuestas por su condición médica, su vida es lo mejor que podemos hacer.
EP: AD, antes de profundizar en la discusión, podría valer la pena que nos diga, como estoy seguro de que algunos lectores se preguntarán a estas alturas, por qué usa solo sus iniciales. Usted vive en el área de Seattle, eso es lo que sabemos, pero más allá de eso, ha tenido cuidado de preservar el anonimato de su familia. ¿Puedes explicar por qué?ANUNCIO: El ANUNCIO representa al padre de Ashley. Cuando la historia apareció por primera vez en el pediatrics journal y provocó controversia en los medios, nosotros, la madre de Ashley y yo, nos dimos cuenta de que era potencialmente una historia profundamente controvertida. Así que, con tres niños pequeños que cuidar, elegimos la forma más segura de proteger a nuestra familia y decidimos permanecer en el anonimato. El más pequeño todavía es un niño (nueve años de edad) y aún no es capaz de lidiar con algunos de los posibles retrocesos. Por ejemplo, recibimos muchos correos electrónicos de odio. Los niños nunca deberían tener que lidiar con eso.
La prensa ha sido maravillosa en ayudarnos a mantener nuestra privacidad para ser padres, cuidadores y solo para ser una familia. Podemos ser una noticia de vez en cuando, pero siempre somos padres y siempre una familia.EP: En 2007, cuando surgió la noticia del tratamiento con Ashley, Ashley tenía 53 pulgadas (135 cm) de altura y 65 libras (30 kg) de peso. En ese momento, sus cálculos basados en el análisis de su masa ósea y otras pruebas, fueron que, como resultado del tratamiento, ya había alcanzado el 99% de su estatura final y permanecería para siempre del tamaño de un niño de nueve años. En lugar de continuar creciendo, como lo habría hecho normalmente, a aproximadamente 66 pulgadas (168 cm) y 125 libras (57 kg), anticipaste que seguiría siendo más o menos del tamaño que tenía en 2007.
Así que saltemos cinco años hasta el presente. ¿Qué altura y peso tiene Ashley hoy, y sus predicciones fueron precisas?ANUNCIO: Ashley tiene una altura estable de 54 pulgadas (137 cm) y 75 libras (34 kg). En contraste, la hermana de Ashley, de 12 años, mide 66 pulgadas (168 cm) de alto y 120 libras (55 kg) y sigue creciendo. La salud de Ashley también es estable, está en un solo medicamento recetado para el reflujo.
Por lo tanto, con respecto al tratamiento, las predicciones están demostrando ser precisas y se realizan todos los beneficios previstos para Ashley: tamaño más pequeño, sin molestias menstruales y sin problemas en los senos.
Ashley tiene escoliosis, una co-condición frecuente en niños con lesión cerebral similar. Antes del tratamiento, la escoliosis le doblaba la columna unos grados más cada año. La escoliosis se ha mantenido estable durante los últimos cinco años, desde que se completó el tratamiento con Ashley. El tiempo dirá si se mantiene estable y podrá evitar una cirugía de escoliosis, que posiblemente sea otro beneficio significativo del tratamiento con Ashley y uno que no anticipamos al principio, pero sobre el que tenemos mucha esperanza.
Además, las otras seis familias que concluyeron el tratamiento para sus ángeles de almohada (algunos son niños) en los últimos años y están en contacto con nosotros, también informaron que el tratamiento fue suave y los resultados exitosos. Además, algunos de estos padres informaron beneficios adicionales del tratamiento, incluida la reducción de las convulsiones y la distonía. Desafortunadamente, debido a la controversia, muchos médicos y hospitales no proporcionarán el tratamiento, por lo que actualmente es exclusivo para familias con recursos, y una oportunidad perdida para otros niños que podrían beneficiarse.
EP: En 2007, usted dijo que el objetivo del tratamiento de Ashley, que ideó junto con médicos especialistas del hospital infantil de Seattle, era mejorar la propia calidad de vida de Ashley, sin tener en cuenta sus propias necesidades mientras sus padres la cuidaban. Creíste que al atenuar su crecimiento, evitar el inicio de la pubertad y eliminar sus cogollos mamarios, estaría físicamente más cómoda.
Estaría libre de calambres menstruales, las molestias asociadas con los senos y tendría un riesgo reducido de úlceras por presión y los otros efectos secundarios de acostarse constantemente. También sería más feliz porque sería más móvil y, por lo tanto, más incluida en la vida familiar cotidiana. De nuevo, pasemos cinco años hasta el día de hoy. ¿Cree que la experiencia de los últimos cinco años le ha demostrado que tiene razón, y si es así, por qué?
ANUNCIO: Tener razón nunca fue el objetivo. Trabajamos duro, junto con los médicos de Ashley, para darle a Ashley la mejor calidad de vida para alguien en su condición. Para aclarar, Ashley no es móvil. No puede caminar, gatear ni escabullirse. Su tamaño más pequeño permite que sus cuidadores, en su mayoría sus padres y abuelos, la muevan con frecuencia durante el día, reposicionándola para evitar escaras y ayudar a la circulación. La llevamos o la llevamos para mantenerla con nosotros en la casa, salimos a caminar, tomamos aire fresco, etc.
La vida de Ashley puede ser muy limitada, pero como cualquier bebé, la novedad atrae su atención. Hacemos todo lo que podemos para proporcionarle experiencias que parezcan hacerla feliz, darle una buena vida y animarla a expresar deleite a través de la vocalización y las patadas.
Todos los niños deben recibir la estimulación, la educación y el amor que los ayuden a crecer, desarrollarse y alcanzar su máximo potencial. Nuestro hijo y nuestra hija menor reciben libros, actividades deportivas, educación adecuada a sus necesidades y lo que es adecuado para ellos. Hacemos lo mismo por Ashley, reconociendo que sus necesidades son muy especiales y diferentes; hacemos todo lo posible para satisfacerlas.
EP: También en 2007, estabas convencido de que Ashley nunca se desarrollaría cognitivamente más allá del nivel que había alcanzado entonces, lo que comparaste con el nivel de desarrollo de un bebé de tres meses de edad. ¿Ha habido algún signo de desarrollo desde entonces? Y en caso de que alguien se pregunte por qué Ashley no responde a estas preguntas por sí misma, ¿puede decirnos si ha alcanzado en los últimos cinco años algún poder de expresión?
ANUNCIO: Buscamos signos de Ashley todo el tiempo. Su madre y yo, y su hermano y hermana, todos hablamos con ella. Ashley todavía es una bebé cognitivamente. No puede hablar, aunque vocalice, como hacía cinco años. No rastrea y sigue con los ojos, señala o agarra un juguete. Su nivel de capacidad es esencialmente el de un recién nacido. Con toda probabilidad médica, Ashley nunca se desarrollará más allá del nivel de la primera infancia.
Nos encantaría que Ashley pudiera hacer más. El tipo de desarrollos que hemos observado con ella a lo largo de los años incluyen: ser capaz de sostener su cabeza hacia arriba, meter el pulgar en la boca y tocarse el cabello detrás de la oreja. Estos fueron grandes hitos para ella y desarrollos muy emocionantes para nosotros.
EP: Usted mencionó que ha habido otras seis familias que han concluido una combinación similar de procedimientos médicos que usted ha llamado el tratamiento Ashley en los últimos dos años. Hasta ahora, por lo que sé, se suponía que su familia era la única en Estados Unidos, incluso en el mundo, que había llevado a cabo este tratamiento para un niño gravemente discapacitado.
Pero ahora sabemos que ha habido otros seis, lo cual es fascinante. ¿Han seguido todos tus pasos, quiero decir, han aprendido del ejemplo de Ashley, se han inspirado en él y lo han emulado?
ANUNCIO: Hasta donde sabemos, Ashley fue la primera en el mundo en recibir este tratamiento. Estas otras familias se enteraron del tratamiento a través de la historia de Ashley y se pusieron en contacto con nosotros para pedir ayuda.
Después de que la historia se publicara en 2007, más de mil familias y cuidadores nos contactaron para apoyar el tratamiento, basado en su experiencia directa en el cuidado de «ángeles de almohada». Muchas familias que escucharon la historia de Ashley y aún estaban al principio de este viaje de cuidar a sus hijos especiales, se dieron cuenta de que este tratamiento mejora significativamente la calidad de vida de sus hijos.
Debido a la controversia y al hecho de que el hospital infantil de Seattle ya no proporcionaba el tratamiento, algunas de estas familias se acercaron a nosotros en busca de ayuda. Dados nuestros limitados medios para ayudarlos, establecimos un grupo de discusión privado para que se reunieran y se ayudaran mutuamente, lo que funcionó.
En este punto, estamos en contacto con seis familias que concluyeron el tratamiento con éxito y al menos otras tantas que están en curso. Hay otras familias en contacto que todavía están buscando proveedores.
Estimamos que estamos en contacto con menos del 10% de las familias que tienen éxito en proporcionar el tratamiento a sus hijos. Las familias que han encontrado médicos dispuestos a ayudar a sus hijos no tienen necesidad de contactarnos.
EP: Imagino que este es un área sensible,y que solo querrá decir tanto como las otras familias se sientan cómodas con revelar. Pero el conocimiento de que hay un grupo de familias como usted que han utilizado técnicas médicas para atenuar el crecimiento de sus hijos discapacitados plantea muchas preguntas interesantes.
Usted menciona que algunos de los seis son niños, ¿puede decir exactamente cuántos son niños y cuántas niñas? ¿Qué edades tienen, podemos conocer nombres y qué procedimientos se llevaron a cabo? ¿Están todos en los Estados Unidos, o sus familias en otros países? Y cuando dices que estás en contacto con ellos, ¿has desarrollado una red de familias de apoyo que enfrentan los mismos problemas, una especie de club de tratamiento Ashley, si no es una manera demasiado tonta de decirlo?
ANUNCIO: Este grupo de debate privado se convirtió en un»grupo de apoyo a la calidad de vida de pillow angels». El tratamiento Ashley es parte de lo que discutimos; también compartimos otras ideas útiles de nuestras experiencias directas.
Dos de los seis están fuera de los Estados Unidos, dos son niños, y la mitad de ellos recibieron cirugías, mientras que la otra mitad solo la terapia con estrógenos, que es la parte que causa un fin más temprano del crecimiento y, por lo tanto, una estatura más corta y un peso más bajo.
EP: Usted menciona que ha aprendido de estas otras familias otros aspectos y beneficios del tratamiento Ashley para niños discapacitados. ¿Puede darme más detalles sobre lo que precisamente las familias le han dicho y lo que ha aprendido de sus experiencias adicionales?
ANUNCIO: Una madre informó de que se habían detenido las convulsiones frecuentes previas de su hija y una reducción de su hipertonía (tensión en el cuello, los brazos y las piernas) con la terapia de estrógenos.
Otra madre informó que el cirujano ortopédico de su hijo le dijo que la terapia con estrógenos aumenta la densidad ósea, lo que en última instancia ayuda a prevenir las fracturas óseas.
Además, es posible que la atenuación del crecimiento detuviera o ralentizara la progresión de la escoliosis de Ashley (curvatura de la columna vertebral), reduciendo el riesgo de necesitar cirugía. Esto podría ser un beneficio adicional significativo del tratamiento del que no éramos conscientes inicialmente.
EP: También mencionas que debido a la controversia en torno al tratamiento Ashley, al que quiero referirme en breve, dicho tratamiento ha sido bloqueado en muchos hospitales y solo está abierto a «familias con medios». Tu familia gastó miles de dólares en el tratamiento original de Ashley, ¿puedes recordarme cuánto? Y las otras seis familias, ¿han tenido que gastar cantidades similares? ¿Han podido encontrar instituciones médicas privadas dispuestas a llevar a cabo los procedimientos dentro de los Estados Unidos, o se han visto obligados a viajar al extranjero para recibir el tratamiento?
AD: Hay algunas instituciones y médicos, tanto dentro como fuera de los Estados Unidos, que proporcionan el tratamiento. Hay casos en que las familias tuvieron que ir a otros países y a otros estados.
El tratamiento de Ashley costó menos de 4 40k, que se debió principalmente a la cirugía y estaba completamente cubierto por nuestro seguro. Por lo que sabemos, los otros tratamientos también están cubiertos por el seguro.
EP: Volvamos a la experiencia de tu familia con el tratamiento Ashley. Cuando se hizo público por primera vez en 2007, debe haber sido consciente de que sería controvertido, pero ¿estaba preparado para lo explosivo que era?
ANUNCIO: Inicialmente no imaginamos una reacción en absoluto, y mucho menos una explosiva. Recuerde, la publicación original fue en una revista médica. No espera mucha controversia cuando sabe que el tratamiento es claramente lo correcto para su hijo especial y cuando nos encargamos de que el tratamiento fuera examinado médica, legal y éticamente antes de que comenzara. Los beneficios para Ashley son significativos y duraderos. El mismo sentimiento sobre el tratamiento y la sorpresa de la reacción fue compartido por muchos otros padres que nos escribieron. Así que, no, no estábamos preparados para la explosión.
EP: ¿Ha habido algunos momentos oscuros en los últimos cinco años, en los que te has sentido particularmente asediado?
ANUNCIO: En el primer par de semanas de enero del 07, nos abrumó cómo la historia se hizo viral y se extendió por todo el mundo. Eso nos hizo sentir incómodos, especialmente las reacciones negativas y la cobertura inexacta. Al mismo tiempo, el 95% de los miles de correos electrónicos que recibimos proporcionaron un apoyo increíble.
EP: Varios grupos de discapacidad han criticado el tratamiento. La acusación más dura fue que violaba la dignidad de Ashley y sus derechos como ser humano, a la par con las esterilizaciones forzadas de personas discapacitadas en las últimas décadas. ¿Qué piensa de ese argumento, y de la demanda hecha por estos grupos de que se prohíba el tratamiento de Ashley?
ANUNCIO: Ashley no tiene el concepto de dignidad, pero tiene una experiencia muy real con el dolor y la incomodidad. Lo que es significativo para ella es estar tan libre de dolor y físicamente cómoda como sea posible. Lo que es significativo para ella es poder disfrutar de esas cosas que puede disfrutar: estar con la familia, escuchar música, abrazar. Ashley muestra el placer de ser incluido en las actividades familiares. Patea sus piernas y orquesta sus brazos, hace pequeños sonidos felices, su cara irradia sonrisas. Sin embargo, nos preocupamos mucho por la dignidad humana de nuestra hija y sentimos que el tratamiento hace que Ashley sea más digna al proporcionarle una mejor calidad de vida.
El derecho humano más importante de Ashley es que no se le impida recibir un tratamiento que sus padres, médicos y el comité de ética acordaron que es beneficioso para ella. Privarla de los beneficios del tratamiento, causándole así dolor y sufrimiento prevenibles, le quitaría sus derechos humanos.
Encontramos que la analogía sugerida con la esterilización forzada de individuos con discapacidad (eugenesia) es superficial. Vemos una analogía más profunda que conduce a la conclusión opuesta: una política colectiva para bloquear el tratamiento Ashley de los niños independientemente de sus necesidades individuales tiene una similitud más profunda con la eugenesia. Ambas son políticas colectivas equivocadas que perjudican al individuo.
EP: Otros grupos simpatizaron con su deseo de hacer que Ashley se sintiera más cómoda, pero cuestionaron si las técnicas médicas invasivas eran necesarias. De nuevo, alguna idea?
ANUNCIO: Ninguna cantidad de recursos puede reemplazar los beneficios directos que el tratamiento proporciona a Ashley. Por ejemplo, ¿cómo compensarían los recursos adicionales las molestias causadas por los senos grandes o los calambres menstruales? Además, aquellos que piensan que un ascensor servirá, simplemente no tienen idea. Cualquier cuidador con experiencia directa puede entender estos puntos. Podríamos tener toda la ayuda y la tecnología de asistencia del mundo y si Ashley todavía estuviera físicamente incómoda o sufriera un dolor crónico que se pudiera prevenir mediante un simple procedimiento médico, ¿no seríamos crueles al no proporcionar eso?
EP: Después de que se completó el tratamiento, las autoridades locales de discapacidad en el estado de Washington lo revisaron y concluyeron que no debería haberse llevado a cabo sin una orden judicial previa. ¿Cuál es su reacción a esa decisión?
ANUNCIO: Nuestro abogado, que está especializado y tiene una amplia experiencia con la ley de discapacidad, estudió cuidadosamente la ley de Washington en esta área (su informe, hecho en preparación para la cirugía de Ashley, fue puesto a disposición del público por la autoridad a la que usted hace referencia); sus conclusiones no están de acuerdo con las de la autoridad. La esterilización es un efecto secundario del tratamiento, no su intención. Además, Ashley no es capaz de procrear intencionalmente.
EP: ¿Por qué, en su opinión, tantos grupos de discapacitados, incluidas varias personas con discapacidad, se han opuesto al tratamiento Ashley?
ANUNCIO: Los grupos reaccionaron a lo inapropiado que sería el tratamiento para ellos como individuos. Estamos completamente de acuerdo, la gran mayoría de las personas con discapacidad y especialmente las personas que pueden leer y objetar el Tratamiento Ashley no serían candidatos. El nivel de discapacidad de Ashley es extremadamente raro; estimamos que afecta a mucho menos del 1% de los niños con discapacidad. Al revisar la reacción de la comunidad de discapacitados en detalle, nos queda claro que no se prestó suficiente atención a la condición y las necesidades únicas de Ashley, y cómo el tratamiento le brinda beneficios significativos y directos.
Además, la comunidad de discapacitados se opuso a cambiar al individuo en lugar de centrarse en cambiar la sociedad para que las personas discapacitadas pudieran funcionar más fácilmente en la sociedad: adaptaciones como cortes en la acera para sillas de ruedas, integración en la escuela y pasos peatonales pitidos. Todas estas son grandes cosas y las apoyamos. La sociedad necesita proveer para todos, especialmente para aquellos con necesidades especiales, prestando atención a los detalles de la necesidad y de la persona.
EP: La cuestión ética clave, me parece, se relaciona con el punto de encuentro entre dos responsabilidades potencialmente conflictivas. Por un lado, los padres de niños con discapacidades graves deben tomar decisiones difíciles en nombre de sus seres queridos que no pueden decidir por sí mismos. Por otra parte, el gobierno está encargado de proteger a los niños vulnerables de posibles abusos. ¿Cuál es, en su opinión, la responsabilidad entre estos dos deberes?
ANUNCIO: Los padres siempre han tenido que tomar decisiones difíciles para sus hijos. Cuando se trata de problemas médicos, existen comités de ética en los principales hospitales infantiles para examinar temas como el tratamiento Ashley. Los comités de ética tienen formación médica y ética y deben defender el interés y el bienestar del niño en su decisión. Sus decisiones son particulares para cada caso específico. No podemos ver cómo el gobierno podría agregar valor dado este mecanismo existente.
EP: Además de las críticas a las que te enfrentaste, también ha habido una enorme efusión de apoyo por lo que has hecho. Tu sitio web lleva solo algunos de los cientos de mensajes positivos que has recibido. ¿Cuántos cree que ha habido en los últimos cinco años y cómo se comparan proporcionalmente con los comentarios más críticos?ANUNCIO: Publicamos estas estadísticas en el blog hace un tiempo. De los cinco mil correos electrónicos que recibimos, más del 95% nos apoyaron. Más de 1,100 correos electrónicos de apoyo vinieron de padres o cuidadores con la experiencia directa. Muchos correos electrónicos de apoyo indicaron un cambio de posición al visitar el blog y ver las fotos de Ashley.
EP: Muchas de las cartas y correos electrónicos provenían de otras familias con «ángeles de almohada»gravemente discapacitados. ¿Ha sido importante esta retroalimentación positiva de familias en situaciones similares para ayudarlo a enfrentar los ataques?
ANUNCIO: Todos los correos electrónicos de apoyo ayudaron, especialmente aquellos que compartieron experiencias con sus «ángeles de almohada» que elaboraron los beneficios del tratamiento.
EP: Leyendo los testimonios, muchas familias hablan de su dolor por tener que colocar a sus hijos adultos en una institución para personas discapacitadas después de que se volviera físicamente insostenible cuidarlos en casa. Eso me parece otro tipo de violación de los derechos humanos.
ANUNCIO: Creemos que el valor principal que tiene la vida de Ashley está en el contexto de ser parte de su familia y el amor de su familia, por lo que sentimos firmemente que ella continúe siendo una parte integral de nuestra familia. Entendemos cuando las familias llegan al punto de no tener más opción que entregar a su hijo en crecimiento, y comprendemos lo difícil que debe ser.
Esperamos que el tratamiento aumente las posibilidades de que los» ángeles de almohada » se queden en casa rodeados del cuidado amoroso de sus familias. La institucionalización no es una forma de vivir, para muchos es la única alternativa y sí, tienes razón, la institucionalización es una forma de violación de los derechos humanos, especialmente cuando existen tratamientos para hacer menos probable la institucionalización.
EP: Al principio de esta conversación, usted dijo que, como efecto secundario de la controversia, muchos hospitales y médicos habían decidido no ofrecer el Tratamiento Ashley a otros niños con discapacidades graves. ¿Cuál es el impacto, en su opinión, de esta oposición práctica?
ANUNCIO: El impacto es que muchas familias no son capaces de proporcionar el tratamiento; por lo tanto, los niños con discapacidades graves se ven privados de la prestación. El tratamiento se vuelve exclusivo para los ricos y poderosos.
EP: Al concluir esta conversación por correo electrónico, un par de pensamientos finales: Primero, sabiendo lo que ahora sabe sobre cómo resultaría el tratamiento, tanto en términos del bienestar de Ashley como en términos del debate ético en torno a él, ¿habría hecho algo diferente? ¿Te arrepientes de algo?
ANUNCIO: Nos hubiera gustado evitar la controversia, pero es la amplia cobertura mediática la que informó a otras familias del tratamiento y en algunos casos terminó ayudando a sus hijos; por lo tanto, no podemos pensar en cosas que haríamos de manera diferente.
EP: Finalmente, lo que importa abrumadoramente en todo esto es la propia Ashley. Así que deberíamos terminar con ella. ¿Qué le ha enseñado en los últimos cinco años, y cuáles son sus esperanzas para ella en los cinco años que le esperan?
AD: tienes toda la razón, Ashley es el centro de todo este viaje! Esperamos que siga estando bien y feliz. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
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