kun olin 18-vuotias, isäpuoleni veli oli ollut dialyysihoidossa reilun vuoden. Hän oli laiha, hän käytti säännöllisesti ja hän näytti olevan täysin terve, mutta selittämättömästi hänen munuaisensa alkoivat pettää häntä. Vaikka olin juuri lähdössä collegeen, olin kuullut dialyysin kurjuudesta sen verran, että päätin mennä testiin mahdollisena luovuttajana. Sisimmässäni tiesin, että yhteensopivuutemme mahdollisuudet olivat uskomattoman pienet, koska emme olleet sukua verellä. Ehkä siksi minun oli helppo päättää mennä testiin.
kun saimme tulokset, olin ällikällä lyöty huomatessani, että hän ja minä sovimme yhteen. Elinsiirtoryhmä antoi minulle paljon mahdollisuuksia perääntyä luovutuksesta, – ja sen avulla kävin läpi lukemattomia arvioita, fyysisiä ja psyykkisiä. Suuri osa perheestäni vastusti päättäväisesti sitä, että ryhdyin luovuttajaksi. Jälkikäteen ajateltuna, kuka voisi syyttää heitä? Heidän pojanpoikansa-veljenpoikansa-oli menossa suureen leikkaukseen, josta ei ollut hyötyä hänelle itselleen.
jatkoin kuitenkin luottavaisena valintaani. Luotin yhteen tosiasiaan, joka toistuisi minulle monta kertaa: ”munuaisenluovuttajien munuaisten vajaatoimintanopeus on sama kuin koko väestöllä.”Mikseivät kaikki luovuttaisi munuaista, ihmettelin.
äitini oli ainoa, joka — vastahakoisesti — tuki päätöstäni. Hän seurasi minua San Franciscoon, missä leikkaus tehtiin, ja asetuimme asumaan niihin viikkoihin, jotka vietin toipumiseen. Leikkauspäivänä käteeni virtasi puudutus ja maailma luisui nopeasti pois. Sitten, aivan yhtä nopeasti, näytti siltä, heräsin, pahoinvointia ja hämmentynyt. Niin paljon valmistautumista näin lyhyisiin päiväuniin. Se ahdistus, jota olin tuntenut leikkauksesta, oli nyt poissa — samoin kuin toinen munuaiseni.
tapahtumaköyhä toipuminen tuli ja meni. Palasin yliopistoon ja jatkoin normaalia elämää. Samoin setäpuoleni pärjäsi erittäin hyvin ja elää täyttä ja tervettä elämää, kuten myös lahjoitettu munuaiseni.
viisi vuotta leikkauksen jälkeen, kun olin 23-vuotias ja valmistauduin opiskelemaan lääketiedettä, aloin työskennellä tutkimuslaboratoriossa, jossa tarkasteltiin munuaisvikaan sairastuneita munuaisluovuttajia. Sitä tutkimusta varten puhuin yli 100 tällaisen lahjoittajan kanssa. Joissakin tapauksissa jäljellä olevat munuaiset pettivät, toisissa elin vaurioitui tai kehittyi syöpä. Mitä enemmän opin, sitä enemmän hermostuin 18-vuotiaana tekemäni lahjoituspäätöksen logiikasta.
ja sitten vuonna 2014 tehdyssä tutkimuksessa, jossa tarkasteltiin munuaisluovuttajien pitkäaikaisriskejä, havaittiin, että heillä oli suurempi riski sairastua loppuvaiheen munuaissairauteen. Toinen tutkimus samana vuonna nosti esiin mahdollisuuden, että heillä saattaa olla kohonnut riski kuolla sydän-ja verisuonitauteihin ja kokonaiskuolleisuuteen (vaikka tämä kohta on edelleen kiistanalainen).
muut tutkimukset ja tutkimukset viittaavat kuitenkin siihen, että vaikka riski on suurempi, se on silti melko pieni.
totuus on, että on vaikea saada hyviä lukuja siitä, mitä luovuttajille tapahtuu. Sairaaloiden on seurattava niitä vain kaksi vuotta luovutuksen jälkeen, mikä ei tartu sellaisiin pitkäaikaisiin komplikaatioihin kuin krooninen munuaissairaus, sydän-ja verisuonitaudit tai psykiatriset ongelmat. Munuaisluovuttajista ei ole kansallista rekisteriä tai muita laajamittaisia keinoja seurata pitkän aikavälin tuloksia.
tulos on, että emme tiedä nimittäjää (vuosikymmenten aikana tehtyjen munuaissiirtojen kokonaismäärä) emmekä osoittajaa (munuaisten vajaatoimintaan joutuneiden luovuttajien määrä). Ja se, mitä tiedämme, on epätäydellistä. Luovuttajien tarve on kuitenkin edelleen suuri, sillä munuaissiirtoa tarvitsevien amerikkalaisten määrä on kasvanut tasaisesti — yli 120000: een — samalla kun siirrettyjen siirtojen määrä on pysynyt suhteellisen vakaana — noin 30000: ssa vuodessa.
luovuttajia ylistetään heidän pyyteettömyydestään ja rohkeudestaan, mitä mainostetaan hyväntahtoisena toimenpiteenä, johon liittyy pieni pitkän aikavälin riski. Meille ei kerrota lahjoitusriskien todellisuudesta eikä saatavilla olevan tiedon niukkuudesta.
lääketieteen opiskelijana ja pian lääkärinä olen oppinut ymmärtämään paremmin informoidun suostumuksen ajatuksen puutteita. Työskentelemme niillä tiedoilla, joita meillä on, eikä potilaille aina kerrota, että se ei välttämättä ole niin varmaa. Luulin, että järjestelmä suojelee minua luovuttajana. Nyt, yli kahdeksan vuotta myöhemmin, olen kuitenkin vihainen siitä, että minulle ei koskaan kerrottu täysin tutkimuksen puutteesta tai siitä, että minulla olisi tuntemattomia pitkän aikavälin terveysvaikutuksia.
enimmäkseen olen tullut toimeen munuaisluovuttajan lisääntyneiden riskien kanssa. Valehtelisin, jos sanoisin, etten ahdistu siitä. Olen haavoittuvainen. Joskus en keksi muuta kuin jäljellä olevan munuaiseni. Tunnen painetta kylkiluissani ja mietin: ”onko munuaiseni ärtynyt vai selkäjännitys?”Tai mietin:” pitäisikö minun tuntea tämä möykky? Menenkö munuaisvikaan?”
munuaisen luovuttamisesta on tullut osa identiteettiäni. Jotkut ihmiset-erityisesti lääketieteellisessä – ovat nostaneet minut jalustalle altruismini ja urheuteni vuoksi. Mutta usein huomaan salaavani sen, että lahjoitin, mitä haluaisin pitää vaatimattomana tekona. Surullinen ja vaikea totuus on tämä: Kun tiedän, mitä tiedän nyt, kadun ylipäätään lahjoittamista.
näin kävisi, jos amerikkalaisille maksettaisiin munuaisensa luovuttamisesta
suosittu närästyslääke liittyy krooniseen munuaissairauteen
munuaissairauteen? Olin vasta 33-vuotias ja tunsin oloni hyväksi.
tutkijat: hoitovirheet nyt kolmanneksi yleisin kuolinsyy Yhdysvalloissa
tällä hetkellä yli 120 000 ihmistä tarvitsee munuaissiirron; Siihen lisätään 3 000 joka kuukausi. Silti vuonna 2014 tehtiin vain 17 000 munuaissiirtoa, joista kolmannes tuli eläviltä luovuttajilta. Tarve on todellinen, samoin kuin pyrkimys houkutella lisää eläviä munuaisluovuttajia.