Autoimmune Encephalitis Alliance

vaikka toipumisprosessi on yksilöllinen jokaiselle potilaalle, varhainen ja aggressiivinen hoito autoimmuuni encephalitis johtaa parhaaseen toipumiseen. Autoimmuunivastetta aiheuttavat erilaiset vasta-aineet voivat aiheuttaa vaihtelevia oireita ja reagoida laajalti palautumisen suhteen. Tri Titulaerin tutkimus Lancet Neurology-lehdessä Dalmau ja kollegat havaitsivat, että 50 prosenttia potilaista, joilla on Anti-NMDA-reseptori enkefaliitti, eniten tutkittu ja parhaiten ymmärretty tyyppi enkefaliitti, osoittavat paranemista neljän viikon kuluessa hoidon saamisesta.

saman tutkimuksen mukaan 80% NMDA-reseptori-enkefaliittipotilaista toipuu lopulta osittain tai kokonaan. Osalla potilaista toipuminen kesti jopa 18 kuukautta. Vaikka vasta-aineista eniten on tutkittu Anti-NMDA: ta, AE: n hoito vasta-aineesta riippumatta on yleensä samanlaista. Valitettavasti tiede ei ole vielä yleistänyt muiden tunnettujen vasta-aineiden palautumistodennäköisyyksiä. Joissakin tapauksissa aivovaurio on peruuttamaton.

jotkut potilaat toipuvat täysin, mukaan lukien potilaat, jotka ovat vakavasti sairaita. Katso esimerkiksi Susannah Cahalanin muistelmateos Brain on Fire: my Month of Madness. Toiset potilaat kamppailevat vuosia saadakseen oikean diagnoosin ja asianmukaisen hoidon. Helen ja Daniel Eggerin blogi Light of Sasha kertoo heidän poikansa jatkuvasta matkasta AE: n kanssa vuodesta 2009.

jatkuvat oireet

yksi tämänhetkisen näytön perusteella tehtävistä haasteista autoimmuunitulehduksen hoidossa on se, kuinka kauan hoitoja jatketaan. Vaikka joillakin potilailla toipuminen hoidon jälkeen on nopeampaa, toisilla toipuminen voi olla hidasta tai epätäydellistä. Voi olla hyvin vaikea määrittää, jos jatkuvat oireet ovat seurausta käynnissä olevasta aktiivisesta tulehduksellinen/autoimmuuniprosessista tai jos loput oireet ovat seurausta aiemmasta tulehduksesta/vammasta. Tämän arvioinnin tekeminen ja pitkäaikaishoitojen suositeltavuuden selvittäminen voi olla tarpeen jatkuvien arviointien ja testien avulla.

Neurokuntoutus autoimmuuni-enkefaliitin jälkeen

koska autoimmuuni-enkefaliitti on vasta havaittu sairaus, ei ole paljon tietoa tai julkaistua tutkimusta erityisesti AE-potilaiden kuntoutustarpeista. On olemassa muutamia tutkimuksia alkaa käsitellä mahdollisia pitkän aikavälin tuloksia ja ae Alliance on kunnia olla mukana.

Autoimmuunitulehdus voi aiheuttaa niin sanotun hankitun aivovamman (abi), joka muistuttaa traumaattista aivovammaa (TBI). Apua etsittäessä voi olla hyödyllistä etsiä ammattilaisia, joilla on kokemusta tuberkuloosin oireiden hoidosta, sillä ABI on läheistä sukua, mutta ei yhtä yleistä tai tunnettua. Molemmissa vammatyypeissä esiintyy paljon samantyyppisiä haasteita. Erityiset alueet aivoissa, jotka vaikuttivat AE voi määrittää tyyppisiä alijäämiä, jotka johtavat. Monet eri vasta-aineet ja AE-tyypit, jokainen potilas on hieman erilainen, joten lääkärit ovat kertoneet meille yksilöllinen suunnitelma on välttämätöntä. Hyvä uutinen on, että aivoissa tiedetään olevan paljon ”plastisuutta”, kykyä löytää uusia tapoja tehdä vanhoja asioita. Tämä on erittäin hyödyllistä elpymistä.

tällä hetkellä monet AE: tä hoitavat neurologit ja reumatologit ohjaavat potilaat kuntoutuskeskukseen, jos he tarvitsevat intensiivistä fyysistä, työ-tai puheterapiaa. Tämä voidaan suorittaa sairaalahoidossa tai avohoidossa perusteella. Kuitenkin, kognitiiviset ja käyttäytymiseen haasteet jälkeen AE voi olla hienovarainen ja helposti unohdetaan neurologinen tentti. Nämä seikat voivat jäädä hoitamatta, jos potilas ei tarvitse jatkuvaa fyysistä tai ammatillista kuntoutusta laitoshoitolaitoksessa.

potilaiden ja hoitajien tulee pyytää neurologilta tai reumalääkäriltä lähetteitä tai tunnettuja resursseja. Laajemmissa yliopistollisissa sairaaloissa näihin tarpeisiin voidaan vastata lähetteellä neuropsykologille, joka on neurologisista sairauksista johtuvien haittojen testaukseen, diagnosointiin ja hoitoon erikoistunut ammattilainen. Kognitiiviseen ja käyttäytymiseen liittyvään kuntoutukseen pystyvät kuitenkin myös muut ammattilaiset: toimintaterapeutit, sosiaalityöntekijät, psykologit, psykiatrit ja ohjaajat. Jos lääkäri ei ole tietoinen paikallisista resursseista, potilas tai hoitaja voi joutua soittamaan puheluita ja kokeilemaan eri ammattilaisia. Tämä on aikaa vievää, mutta yleensä vaivan arvoista. On hyvä idea olla luova ja joustava koota elvytyssuunnitelma, muistaa, että tämä on äskettäin löydetty sairaus (vain 10 vuotta sitten), joten monet ammattilaiset eivät tunne sitä.

varhaiset tutkimukset ovat osoittaneet, että potilas saattaa kärsiä pitkällisistä haasteista, kuten muistiongelmista, keskittymiskyvystä, oppimisesta, tarkkaavaisuudesta, käyttäytymisestä, impulsiivisuudesta, ahdistuksesta, ärtyneisyydestä, masennuksesta, päätöksenteosta, tehtävien suunnittelusta ja suorittamisesta, tunteiden säätelystä ja muista puutteista. Yhteiset ”jokapäiväiset toimet”, kuten yksin matkustaminen tai raha-asioiden hoitaminen, voivat osoittautua vaikeiksi. Usein on vaikea tietää, ilmenevätkö nämä haasteet alkuperäisestä sairaudesta toipumisen aikana vai onko potilas uusiutumassa. Ota yhteyttä lääkäriisi, jos olet epävarma. Toipumisaika voi olla useita kuukausia tai jopa useita vuosia.

lisäksi maallikoille julkaistu kirja tuberkuloosista sisältää tietoja, jotka ovat hyödyllisiä niille AE: n eloonjääneille, jotka ovat saattaneet kärsiä ABI: stä. Kirjan toinen puolisko sisältää tietoa siitä, miten selviytyä erilaisista oireista, kuten muistista, ahdistuksesta, masennuksesta, impulsiivisuudesta ja monista muista. Sen kirjoitti kaksi lääkäriä, jotka olivat läheisesti tekemisissä aivovammapotilaiden kanssa.

the traumatised Brain, A Family Guide to Understanding Mood, Memory, and Behavior after Brain Injury , kirjoittanut Vani Rao ja Sandeep Vaishnavi.

relapsin frekvenssi

vasta-ainevälitteisessä enkefaliitissa Dalmau et al (2018) on raportoitu, että kliinisen relapsin frekvenssi enkefalitideissä, jotka liittyvät nmdar -, AMPAR -, LGI1 -, CASPR2-tai DPPX-vasta-aineisiin, vaihtelee välillä 12-35%. Relapsit ilmaantuvat usein, kun immunoterapiaa vähennetään tai lopetetaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.