Connie Anderson, Ph. D.
IAN Online Community Fasilitator
Kennedy Krieger Institute
Email: [email protected]

päivämäärä ensimmäinen julkaistu: 14.joulukuuta 2007
päivämäärä Viimeksi tarkistettu: 26. elokuuta 2010

ei ole helppoa olla autismikirjon lapsen vanhempi. On iloisia hetkiä, mutta vanhempien kohtaamia haasteita ja niiden vaatimaa veroa ei voi kiistää. Vanhemmat murehtivat itsensä sairaiksi, taistelevat palveluista, uhraavat uransa, velkaantuvat ja raivoavat kaiken epäoikeudenmukaisuudesta. Vanhemmat surevat.

tutkijat ovat yrittäneet ymmärtää asiaan liittyvää kantaa ja sen vaikutuksia. He ovat tutkineet vammaisten lasten vanhempien masennusta ja ahdistusta sekä stressiä ja jaksamista. Jos ymmärrämme, mikä stressillä on eniten kielteisiä vaikutuksia perheisiin, voimme siirtyä puuttumaan niihin. Jos voimme selvittää, mitä psykiatriset ongelmat kulkevat perheissä, voimme olla valmiita puuttumaan ennemmin kuin myöhemmin, auttamalla sekä vanhempia että vaarassa olevia lapsia toimimaan paremmin ja elämään tyydyttävämpää elämää.

stressi ja Hyvinvointi

useimmat vammaisten tai kroonisista terveysongelmista kärsivien lasten vanhemmat kärsivät paljon stressistä. On kuitenkin näyttöä siitä, että autismikirjon lasten vanhemmat kärsivät kaikista eniten stressistä. 1

on useita syitä, miksi autismikirjon häiriötä (ASD) sairastavien lasten vanhemmuuden stressi on niin suuri. Kaikkien vammaisten lasten vanhempien on selviydyttävä surusta, tulevaisuudesta ja kamppailusta asianmukaisten palvelujen löytämiseksi ja saamiseksi. ASDs-lasten vanhemmat kohtaavat joitakin ylimääräisiä stressitekijöitä. Ensinnäkin he elävät usein epävarmuudessa siitä, mikä aiheutti heidän lapsensa autismin, sekä mahdollinen syyllisyys (ei väliä kuinka ansaitsematon) siitä, ovatko he tehneet tai jättänyt tekemättä jotain, joka johti heidän lapsensa ASD.

toiseksi ASDs: ään liittyvä ydinvamma on sosiaalinen. Useimmat vanhemmat toivovat lämmintä ja rakkaudellista suhdetta lapseensa. On hämmentävää huomata, että sinulla on vauva, joka ei halua olla sylissä, tai lapsi, joka ei katso silmiisi. Vanhemmat sopeutuvat ja oppivat rakastamaan tavalla, jolla heidän lapsensa rakastaa, mutta eivät yleensä ilman, että he ovat läpäisseet jonkin hämmennyksen ja tuskan.

kolmanneksi, riippumatta heidän ASD-diagnoosistaan tai ÄLYKKYYSOSAMÄÄRÄSTÄÄN, autismikirjon lapsilla on usein ongelmakäyttäytymistä, unesta kieltäytymisestä voimakkaisiin ja toistuviin kiukutteluihin ja äärimmäiseen jäykkyyteen. Nämä käyttäytymismallit voivat tehdä heidän kanssaan elämisestä jokapäiväistä hyvin koettelevaa ja johtaa toisenlaiseen syyllisyyteen: sellaiseen, jota koet, kun et tunne rakkautta vaikeaa lasta kohtaan. Lisäksi tällainen käyttäytyminen rasittaa koko perhettä, mikä vaikuttaa sisarussuhteisiin ja avioliittoihin.

useat tutkimukset ovat yhdistäneet erityisesti autismikirjon lasten hankalan käyttäytymisen vanhempien korkeaan stressitasoon. 2,3,4 tällainen stressi ei ole pelkästään vahingollista itsessään, vaan se on myös yhdistetty suurempaan masennusasteeseen. 5

masennus

kun lapsella todetaan autismikirjon häiriö, suru ja huoli ovat luonnollisia reaktioita. Vanhemmat kamppailevat oppiakseen kaiken mahdollisen autismista mahdollisimman nopeasti, pakotettuina tekemään suuria päätöksiä kaukana täydellisestä tiedosta navigoidessaan monimutkaisia koulutus-ja terveydenhuoltobyrokratioita. Joillakuilla on stressin lisäksi surullisia aikoja. Jotkut voivat tuntea enemmän kuin surua. He saattavat jopa masentua kliinisesti.

jokainen tuntee itsensä silloin tällöin alakuloiseksi, ja ASDs-tautia sairastavien lasten vanhemmat saattavat tuntea itsensä alakuloisiksi useammin kuin useimmat. Kliininen masennus on kuitenkin enemmän kuin alakuloisuus. Se ei ole ”blues”, vaan diagnosoitavissa oleva sairaus. Psychiatric bible-the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV) 6) – määritelmän mukaisen vakavan masennusjakson on sisällettävä vähintään viisi seuraavista oireista:

1. masentunut mieliala suurimman osan päivästä, lähes joka päivä, minkä osoittaa joko Subjektiivinen raportti (esim.tuntuu surulliselta tai tyhjältä) tai muiden tekemä havainto (esim. näyttää kyyneleiseltä).
2. selvästi vähentynyt kiinnostus tai mielihyvä kaikkeen tai lähes kaikkeen toimintaan suurimman osan päivästä, lähes joka päivä (kuten ilmenee joko subjektiivisesta kertomuksesta tai muiden tekemästä havainnosta).
3. merkitsevä painonpudotus, kun ei laihduta tai paino nousee (esim.muutos yli 5% ruumiinpainosta kuukaudessa), tai ruokahalun väheneminen tai lisääntyminen lähes päivittäin.
4. unettomuus tai hypersomnia lähes päivittäin. (Toisin sanoen ihminen ei nuku tai nukkuu paljon tavallista enemmän.)
5. psykomotorinen kiihtymys tai hidastuminen lähes päivittäin (muiden havaittavissa, ei pelkästään subjektiivisia levottomuuden tai hidastumisen tunteita).
6. väsymys tai energian menetys lähes joka päivä.
7. arvottomuuden tai liiallisen tai epäasiallisen syyllisyyden tunteet (jotka voivat olla harhaisia) lähes päivittäin (eivät pelkästään itsesyytökset tai syyllisyys sairastumisesta).
8. heikentynyt ajattelu-tai keskittymiskyky tai päättämättömyys lähes joka päivä (joko subjektiivisen kertomuksen tai muiden havaintojen perusteella).
9. toistuvat kuoleman ajatukset (ei vain kuolemanpelko), toistuvat itsemurha-ajatukset ilman erityistä suunnitelmaa tai itsemurhayritys tai erityinen suunnitelma itsemurhan tekemiseksi.

kaikkien henkilön oireiden on täytynyt esiintyä saman kahden viikon jakson aikana ja niiden on oltava muutos aiemmasta toimintakyvystä. Ainakin yksi oireista täytyy olla masentunut mieliala tai kiinnostuksen tai mielihyvän menetys.

tärkeää on huomata, että psykiatri ei anna masennusdiagnoosia ihmiselle, joka vain tuntee itsensä alakuloiseksi. Mielialakysymyksen lisäksi on olemassa fyysisiä komponentteja: univaikeudet tai jatkuva nukkuminen, levottomuus tai letargia, lisääntynyt tai vähentynyt ruokahalu ja väsymys.

stressi ja masennus: Yhteydet

tutkijat yrittävät selvittää, ketkä ASD: tä sairastavien lasten vanhemmat ovat surullisia ja stressaantuneita ja ketkä kärsivät todellisesta kliinisestä masennuksesta. He tutkivat myös, miten stressi ja masennus voivat liittyä toisiinsa. Osa yhteyksistä on seuraavanlaisia:

masennuksen ja stressin uskotaan molemmat vaikuttavan neurobiologisiin tekijöihin, kuten neurotransmittereihin, jotka eivät toimi kunnolla. Masennuslääkkeet voivat auttaa puuttumalla tähän pieleen menneeseen prosessiin.

masennukseen ja stressiin tiedetään kumpaankin vaikuttavan asenteet ja ajattelu-ja elintavat, jotka liittyvät resilienssiin eli jaksamiseen kovassa stressitasossa. Näitä ovat optimismi ja huumori, kyky hyväksyä tilanne ja siirtyä eteenpäin, taipumus selviytyä toimimalla (vastakohtana joutumiselle passiiviseen, alistuneeseen tilaan), hengellinen usko sekä altruismi ja kannattaminen. 7 kognitiivis-behavioraalinen terapia on esimerkki hoidosta, joka auttaa ihmisiä muuttamaan ajattelutapaansa taistellakseen masennusta vastaan. Ihmisten voimaannuttaminen auttaa myös heitä, koska he voivat tulla vähemmän passiivisiksi ja aktiivisemmiksi yrittäessään parantaa tilannettaan.

masennuksella ja stressillä voi olla yhteinen geneettinen perusta. Viimeaikaiset tieteelliset tutkimukset osoittavat, että tietyn geenin luonnossa esiintyvä muunnos on yhteydessä stressiin ja masennukseen. Yksilöt, joilla on tämä geeni, näyttävät kokevan stressaavia elämäntapahtumia intensiivisemmin kuin ihmiset, joilla on erilainen geenin muunnelma. Heillä on myös muita todennäköisemmin masennusoireita. Tämä on todiste geenien ja ympäristön välisestä vuorovaikutuksesta. Stressaavia tapahtumia esiintyy, mutta genetiikka vaikuttaa siihen, kuinka syvästi niiden vaikutus tuntuu ja miten todennäköistä on, että masennus seuraa. 8,9,10,11

jotkut tutkijat ovat todella löytäneet todisteita mahdollisesta geneettisestä yhteydestä Suurten mielialahäiriöiden ja autismin välillä. Tutkimuksissa on havaittu, että molemmat ASD: tä sairastavien lasten vanhemmat ja itse ASD: tä sairastavat lapset ovat muita vanhempia ja lapsia alttiimpia vakavalle masennukselle. 12,13 (tämä saattaa auttaa selittämään IAN Projectin erittäin korkeat luvut ilmoitetusta masennuksesta lasten vanhemmilla, joilla on ASDs. Katso Aiheeseen liittyvät IAN Research Findings, below.)

Jos tällainen yhteys vahvistetaan, on selvää, että suurten mielialahäiriöiden ja ainakin joidenkin autismityyppien välillä on jokin biologinen, geneettinen yhteys. Tämä voi johtaa uusiin käsityksiin molemmista häiriötyypeistä ja toivottavasti myös puuttumiseen. Samaan aikaan perheiden kanssa työskentelevät tietävät, että heidän pitäisi varoa mielialahäiriöitä sekä ASDs-lapsilla että perheenjäsenillä. Toivottavasti väliintulo tapahtuu sitten ennemmin kuin myöhemmin, jolloin lopputulos on kaikille parempi.

sukupuolten väliset erot: Äidit ja isät

tutkijat ovat havainneet, että autististen lasten äidit kärsivät masennusoireista eniten verrattuna sellaisten lasten äiteihin, joilla ei ole vaikutusta tai joilla on muita vammoja. Myös 141516 Isää kärsii tällaisista oireista, mutta vähemmässä määrin kuin äidit. Tämä voi johtua osittain Sukupuolten erosta siinä, miten ahdistusta ilmaistaan. Esimerkiksi DSM-IV: n mukaan ärtyneisyys voi olla oire masennuksesta lapsilla ja nuorilla. Jotkut tutkijat ehdottavat nyt, että tämä” ärtyneisyys ” – kriteeri voisi päteä myös miehiin. 17 toiset väittävät, että miehillä on taipumus masentua reagoidessaan erilaisiin stressitekijöihin kuin naisilla, sillä miehet tunsivat enemmän ongelmia työssä ja avioerossa, ja naiset tunsivat enemmän ongelmia ihmissuhdeverkostossaan. 18 (huomaa, että vammaisen lapsen saaminen häiritsee todennäköisemmin äidin suhteita sukulaisiin, ystäviin, koulun henkilökuntaan ja terveydenhuollon edustajiin kuin isän työtä.) Toiset taas teoretisoivat, että on olemassa monia stressitekijöitä, jotka vaikuttavat naisiin miehiä useammin, kuten seksuaalinen uhriksi joutuminen, köyhyys, yksinhuoltajuus ja vanhusten hoidon taakka, jotka saattavat selittää osan eroista. 19

lisäksi tutkimus on osoittanut, että lapsiperheiden naiset joutuvat yleensä kantamaan suurimman osan päivittäisestä taakasta ja kotityöstä; päätyvät vastuuseen näiden perheiden (esimerkiksi autististen ja ei-autististen sisarusten)suuremmista konflikteista.; ja saavat enemmän moitteita ulkopuolisilta ja heidän puolisoltaan lapsensa käytöksestä. 20 mikä tahansa näistä voisi varmasti heikentää omaishoitajan jaksamista.

kana ja muna: lapsen käytös ja vanhemman ahdistus

masentaako lapsen vaikea käytös vanhempia vai lisääkö vanhemman masennus lapsen vaikeuksia? 21,22 kiitos nyt kiistellyn jääkaappiäititeorian, tämä on arka kysymys. Jääkaappiäititeoria syytti äidin kylmyyttä, hylkäävää asennetta lastaan kohtaan lapsen autismista. Aiheesta tehdyn dokumenttielokuvan tuottajat kirjoittivat:

”Jos jokin voisi olla äidille tuhoisampaa kuin se, että hänen lapsensa menehtyisi autismiin, se voisi joutua kantamaan syyllisyyden vaivaan. Niin kävi äitien sukupolvelle 1950-ja 60-luvuilla, – kun lääketieteen puhdasoppisuus syytti autismia äidin epäonnistuneesta suhteesta lapseensa. Vaikka ”jääkaappiäidin” diagnoosi oli nykyään täysin huono, se tuomitsi tuhannet autistiset lapset kyseenalaisiin hoitomuotoihin ja heidän äitinsä pitkään painajaiseen, jossa he epäilivät itseään ja syyllistyivät syyllisyyteen.”23

äidin syyttely on viimeinen asia, mitä kukaan haluaa nyt tehdä.

toisaalta ei ole epäilystäkään siitä, etteikö hädässä oleva vanhempi todennäköisesti olisi yhtä hyvä vanhempi kuin se, joka tuntee olevansa tasapainossa ja pystyy käsittelemään mitä tahansa tuleekin. Esimerkiksi äidin masennuksen on osoitettu olevan yhteydessä vammaisten lasten psykososiaaliseen sopeutumattomuuteen. 24 rauhallisena ja asiallisena pysyminen lapsen huutaessa ei tule helposti kenellekään, kaikkein vähiten sellaiselle, joka jo tuntee olevansa kykenemätön selviytymään. Kuitenkin takaisin huutaminen todennäköisesti vain kärjistää tilannetta, jolloin lapsi, jolla ei ole juurikaan itsesäätelykykyä, karkaa hallitsemattomaksi.

Perhejärjestelmäteoria 25,26,27,28,29 kuvaa tilanteen edestakaista kulkua, miten kunkin hätä vaikuttaa toisiin ja päinvastoin. Auttamalla ketä tahansa järjestelmässä on mahdollisuus auttaa kaikkia. 30,31,32 toisin sanoen, parantaa lapsen käyttäytymistä ja äiti ja isä voivat tulla vähemmän stressaantunut ja paremmin hallita mitä tahansa voi tulla. Vähennä äidin ja isän stressiä tai masennusta, ja he voivat paremmin hallita lapsensa käyttäytymistä vakaalla ja rauhallisella tavalla, mikä auttaa lasta pysymään paremmassa tasapainossa.

itse asiassa tutkimukset ovat osoittaneet, että on erittäin hyödyllistä opettaa vanhemmille taitoja, jotka auttavat heitä parantamaan lapsensa käyttäytymistä, 33 tai opettaa heille taitoja, jotka auttavat heitä selviytymään omasta ahdingostaan, 34. Lisäksi näyttää siltä, että molempien tukitoimien tarjoaminen on tehokkaampaa kuin jommankumman strategian tarjoaminen yksinään. 35

on kuitenkin tärkeää huomata, ettei pelkästään vanhempien jaksamistaitoihin tarvitse kiinnittää huomiota. Lasten toimintakykyä parantavien parempien hoitojen kehittäminen auttaa paljon lapsia ja heidän perheitään. Asianmukaisten palvelujen tarjoaminen, mukaan lukien hengähdystauko, auttaa perheitä. Perheiden vuorovaikutusjärjestelmien parantaminen auttaa perheitä. Mitä parempia ohjelmia koulut, valtion vammaisosastot tai terveydenhoitojärjestöt tarjoavat, sitä vähemmän stressiä perheet kärsivät yrittäessään saada apua lapsilleen.

miten vanhemmilla menee asiat

joskus kuulee epätoivoisen vanhemman sanovan: ”unohda minut. Sillä ei ole väliä, miltä minusta tuntuu. Pidä huolta lapsestani.”Tämä tunne on ymmärrettävä, mutta siinä ei oteta huomioon sitä, että perhe on järjestelmä ja että jokaisella ihmisellä on vaikutus toisiin. ASDs-lasten vanhempien kohtaaman stressin vähentäminen ja kaiken mahdollisen tekeminen heidän mielenterveytensä ja selviytymiskykynsä parantamiseksi on arvokas tavoite. Vanhempien auttaminen auttaa myös lapsia.

Related IAN Research Findings

• Mothers and Depression
• Fathers and Depression
• issues of Mood and Attention Mini-Report
• IAN Research Report #7 – October 2008: Parental Depression History
• IAN Research Report #8 – April 2009: Family Stress – Part 1
  Child Behaviors
• IAN Research Report #9-May 2009: Perheen stressi-Osa 2
  työelämä ja talous