vuoden 2006 loppupuolella seattlelainen endokrinologi, tohtori Daniel Gunther, julkaisi Archives of Pediatrics-lehdessä artikkelin, jossa hän kuvaili useita lääketieteellisiä toimenpiteitä, joita hän oli antanut vaikeasti vammaiselle lapselle nimeltä Ashley.
hän laati yhdessä Ashleyn vanhempien kanssa terapiakuurin, jonka tarkoituksena oli pitää lapsi pysyvästi pienenä. Kolmen vuoden ajan kuusivuotiaasta Ashleylle annettiin suuria määriä estrogeenihormonia, jotta hänen kasvunsa saataisiin loppumaan ja hänen kehonsa jähmettyisi tehokkaasti lapsen kokoiseksi. hänelle tehtiin myös kohdunpoistoleikkaus, jotta hän välttyisi kuukautisilta, ja hänen orastavat rintanupunsa poistettiin kokonaan kasvaneiden rintojen aiheuttaman epämukavuuden välttämiseksi.
Ashleyn vanhempien mukaan kaiken tavoitteena oli antaa tyttärelleen mahdollisimman hyvä elämä huolimatta syntymästään asti vaivanneesta sairaudesta, jonka vuoksi hän ei kyennyt puhumaan tai kävelemään, ja lapsen kognitiivisten kykyjen avulla. Uutinen levisi ympäri maailmaa uraauurtavasta hoidosta tammikuussa 2007, sytyttäen maailmanlaajuisen keskustelun vaikeimmin vammautuneiden lasten lääketieteellisten toimenpiteiden hyväksyttävistä rajoista.
viisi vuotta myöhemmin Ashleyn isä (AD) suostui puhumaan The Guardianin Ed Pilkingtonin (EP) kanssa sähköpostikeskustelussa, jota käytiin useiden viikkojen ajan. Tässä hän saattaa meidät ajan tasalle tyttärensä, hänen ”tyynyenkelinsä”, kuten hän häntä kutsuu, tarinan, paljastaa, miten monet muut perheet ovat seuranneet hänen esimerkkiään, ja antaa vastauksensa siihen kiivaaseen kritiikkiin, jota esitettiin hänen perhettään vastaan sen vuoksi, mitä he olivat tehneet.
EP: siitä on viisi vuotta, kun kerroit julkisesti niin sanotusta Ashley-hoidosta, lääketieteellisistä toimenpiteistä, joilla vaimennetaan tyttäresi kasvua ja estetään murrosiän alkaminen. Hoito oli, yllättävää kyllä, massiivisen kiistanalainen. Uraauurtavasta käsittelystänne on virrannut hyvin tärkeitä eettisiä keskusteluja, joita haluan tutkia kanssanne, kun pääsemme tähän vuoropuheluun.
mutta aluksi, voisimmeko keskittyä Ashleyyn itseensä. Hän oli kuusi, kun aloitit hoidon, yhdeksän, kun ilmoitit siitä maailmalle tammikuussa 2007, ja nyt hän on 14. Miten kuvailisit häntä tänään-kun hän lähestyy 15-vuotissyntymäpäiväänsä-jollekulle kaltaiselleni, joka ei ole koskaan tavannut häntä?
AD: emme varsinaisesti ilmoittaneet hoidosta. Ashleyn endokrinologi tohtori Gunther kirjoitti hänestä Journal of Pediatrics-lehdessä lokakuussa 2006. Media tarttui tarinaan, ja kohu räjähti, mikä motivoi meitä kertomaan Ashleyn tarinan tammikuussa 2007 blogin kautta, nyt pillowangel.org.
hoito pikemminkin nopeutti Ashleyn murrosikää kuin esti sitä. Tytöillä murrosiän aiheuttaa estrogeenipiikki; Ashley-hoito lisäsi estrogeenia niin, että Ashleyn kasvu päättyisi varhaisemmassa iässä ja pienemmässä koossa.
tänään 14-vuotiaana Ashley on vielä kognitiivisesti pienokainen, kuten hän oli syntyessään ja viisi vuotta sitten. Hän on täysin rakastettu ja tuottaa iloa ja iloa perheellemme.
Ashley on hyvin kaunis, kuten äitinsä. Hänellä on pehmeät tummanruskeat hiukset, kauniit siniset silmät, pitkät ripset, ja hän on vakaalla korkeudella ja painolla, keskimäärin yhdeksänvuotiaan ikänsä hoidon päätyttyä.
yksikään vanhempi ei koskaan halua, että lapsi on onneton, epämukava tai sairas. Ashley-hoito teki hänestä paljon todennäköisemmin mukavan, terveen ja onnellisen. Ottaen huomioon hänen terveydentilansa asettamat rajoitukset, hänen elämänsä on niin hyvä kuin mahdollista.
EP: Mainos, ennen kuin menemme syvemmälle keskusteluun, sinun kannattaisi ehkä kertoa meille – kuten varmasti jotkut lukijat saattavat jo ihmetellä-miksi menet vain nimikirjaimiesi mukaan. Asutte Seattlen alueella, sen tiedämme, – mutta sen lisäksi olette varjelleet perheenne nimettömyyttä. Osaatko selittää miksi?
AD: AD tarkoittaa Ashleyn isää. Kun tarina ensimmäisen kerran julkaistiin pediatrics journal-lehdessä ja herätti mediakohua, Me – Ashleyn äiti ja minä-tajusimme, että se oli mahdollisesti syvästi kiistanalainen tarina. Kun meillä oli kolme pientä lasta hoidettavanamme, valitsimme varmimman tavan suojella perhettämme ja päätimme pysyä nimettöminä. Kuopuksemme on vielä lapsi (yhdeksänvuotias) eikä vielä pysty käsittelemään joitakin mahdollisia vastoinkäymisiä. Saimme esimerkiksi paljon vihaviestejä. Lasten ei pitäisi joutua kestämään sitä.
lehdistö on auttanut meitä säilyttämään yksityisyytemme ollaksemme vanhempia, hoitajia ja vain ollaksemme perhe. Saatamme olla aika ajoin uutisjuttu, mutta olemme aina vanhempia ja aina perhe.
EP: Tässä 2007, kun uutinen Ashley hoito tuli esiin, Ashley oli 53in (135cm) pitkä ja 65lbs (30kg) paino. Siihen aikaan hänen luumassansa ja muiden kokeidensa perusteella tekemänne laskelmat olivat, että hoidon seurauksena hän oli jo saavuttanut 99% lopullisesta pituudestaan ja hän pysyisi ikuisesti yhdeksän vuoden ikäisen kokoisena. Sen sijaan, että jatkaisi kasvua, kuten hän olisi normaalisti tehnyt, noin 66in (168cm) ja 125lbs (57kg), odotit, että hän pysyisi melko koko hän oli vuonna 2007.
hypätään siis viisi vuotta nykyhetkeen. Minkä pituinen ja painoinen Ashley on nykyään,ja pitivätkö ennustuksesi paikkansa?
AD: Ashley on vakaassa 54in (137cm) pitkä ja 75lbs (34kg). Sen sijaan Ashleyn 12-vuotias sisko on 66in (168cm) pitkä ja 120 lbs (55kg) ja kasvaa edelleen. Ashleyn terveydentila on myös vakaa, hän käyttää yhtä reseptilääkettä refluksitautiin.
siis hoidon suhteen ennusteet osoittautuvat oikeiksi ja kaikki Ashleylle tarkoitettu hyöty toteutuu: pienempi koko, ei kuukautisvaivoja eikä rintavaivoja.
Ashleylla on skolioosi, joka on yleinen samanaikaisuus lapsilla, joilla on samanlainen aivovamma. Ennen hoitoa skolioosi taivutti selkärankaa muutaman asteen lisää joka vuosi. Skolioosi on pysynyt vakaana viimeiset viisi vuotta Ashley-hoidon päätyttyä. Aika näyttää, pysyykö se vakaana ja hän pystyy välttämään skolioosileikkauksen, mikä on mahdollisesti toinen merkittävä etu Ashley-hoidossa ja jota emme odottaneet alussa, mutta olemme hyvin toiveikkaita sen suhteen.
lisäksi ne kuusi muuta perhettä, jotka päättivät tyynyenkelinsä hoidon parin viime vuoden aikana (osa on poikia) ja ovat meihin yhteydessä, kertoivat myös hoidon sujuneen hyvin ja onnistuneen. Jotkut näistä vanhemmista kertoivat myös hoidon lisähyödyistä, kuten kouristuskohtausten ja dystonian vähenemisestä. Valitettavasti, koska kiista, monet lääkärit ja sairaalat eivät tarjoa hoitoa, joten se on tällä hetkellä yksinomaan perheille, joilla on varoja, ja menetetty mahdollisuus muille lapsille, jotka voisivat hyötyä.
EP: Sanoitte vuonna 2007, että yhdessä Seattlen lastensairaalan erikoislääkäreiden kanssa Suunnittelemanne Ashley-hoidon tavoitteena oli parantaa Ashleyn omaa elämänlaatua ottamatta huomioon omia tarpeitanne, kun hänen vanhempansa huolehtivat hänestä. Uskoit, että vaimentamalla hänen kasvuaan, välttämällä murrosiän alkamista ja poistamalla hänen rintasilmunsa hän olisi fyysisesti mukavampi.
hänellä ei olisi kuukautiskramppeja, rintoihin liittyviä vaivoja, ja hänellä olisi pienentynyt makuuhaavojen ja muiden jatkuvan makuuasennon sivuvaikutusten riski. Hän olisi onnellisempi myös siksi, että hän liikkuisi enemmän ja osallistuisi siten paremmin päivittäiseen perhe-elämään. Hypätään jälleen viisi vuotta tähän päivään. Luuletko, että viiden viime vuoden kokemus on osoittanut sinun olevan oikeassa, ja jos on, niin miksi?
AD: oikeassa oleminen ei ollut koskaan tavoitteena. Teimme kovasti töitä yhdessä Ashleyn lääkäreiden kanssa, jotta Ashleylle annettaisiin paras elämänlaatu hänen tilassaan olevalle. Ashley ei ole liikkuva. Hän ei voi kävellä, ryömiä tai häipyä. Hänen pienempi kokonsa mahdollistaa sen, että hänen hoitajansa, enimmäkseen hänen vanhempansa ja isovanhempansa, voivat siirtää häntä usein koko päivän, sijoittaa hänet uudelleen ehkäistäkseen makuuhaavoja ja auttaakseen verenkiertoa. Me kannamme tai kuljetamme häntä pitääksemme hänet mukanamme talossa, käymme kävelyillä, käymme haukkaamassa raitista ilmaa ja niin edelleen.
Ashleyn elämä saattaa olla hyvin rajoittunutta, mutta kuten mikä tahansa vauva, uutuus herättää hänen huomionsa. Teemme kaikkemme antaaksemme hänelle kokemuksia, jotka näyttävät tekevän hänet onnelliseksi, antavan hänelle hyvän elämän ja kannustavan häntä ilmaisemaan iloa ääntelemällä ja potkimalla.
jokaisen lapsen tulisi saada stimulaatiota, koulutusta ja rakkautta, jotka auttavat heitä kasvamaan, kehittymään ja saavuttamaan täyden potentiaalin. Poikamme ja nuorempi tyttäremme saavat tarpeisiinsa sopivia kirjoja, liikuntaharrastuksia, koulutusta ja sitä, mikä heille sopii. Teemme samoin Ashleylle, koska ymmärrämme, että hänen tarpeensa ovat hyvin erikoisia ja erilaisia; teemme parhaamme täyttääksemme ne.
EP: myös vuonna 2007 vakuutuit, ettei Ashley koskaan kehittyisi kognitiivisesti yli silloisen tasonsa, jota vertasit kolmikuukautisen vauvan kehitystasoon. Onko sen jälkeen näkynyt merkkejä kehityksestä? Ja jos joku ihmettelee, miksi Ashley ei vastaa itse näihin kysymyksiin, Voitteko kertoa meille, onko hän saavuttanut viiden viime vuoden aikana mitään puhekykyä?
mainos: etsimme merkkejä Ashleysta koko ajan. Hänen äitinsä, minä ja hänen veljensä ja siskonsa puhumme hänelle. Ashley on vielä lapsi kognitiivisesti. Hän ei pysty puhumaan, vaikka ääntelee, kuten viisi vuotta sitten. Hän ei seuraa ja seuraa silmillään, osoittele tai Tartu leluun. Hänen kyvykkyystasonsa on pohjimmiltaan vastasyntyneen tasoa. Ashley ei luultavasti koskaan kehity varhaislapsuuden tasoa pidemmälle.
haluaisimme, että Ashley pystyisi tekemään enemmän. Sellaisia kehitysvaiheita, joita olemme seuranneet hänen kanssaan vuosien varrella, ovat muun muassa se, että hän pystyy pitämään päänsä ylhäällä, työntämään peukalonsa suuhunsa ja koskettamaan hiuksiaan korvan takana. Nämä olivat hänelle suuria virstanpylväitä ja meille erittäin jännittäviä kehityskulkuja.
EP: mainitsitte, että kuusi muuta perhettä on parin viime vuoden aikana päätynyt samanlaiseen lääketieteelliseen yhdistelmään, jota olette kutsunut Ashley-hoidoksi. Tähän asti, sikäli kuin tiedän, oletettiin, että perheesi oli ainoa Amerikassa – jopa koko maailmassa – joka on suorittanut tämän hoidon vaikeasti vammaiselle lapselle.
mutta nyt saamme tietää, että on ollut kuusi muutakin, mikä on kiehtovaa. Ovatko he kaikki seuranneet jalanjälkiäsi – tarkoitan, ovatko he oppineet Ashleyn esimerkistä, saaneet siitä inspiraatiota ja matkineet sitä?
AD: tietääksemme Ashley oli ensimmäinen maailmassa, joka sai tällaista hoitoa. Nämä muut perheet saivat tietää hoidosta Ashleyn tarinan kautta ja ottivat meihin yhteyttä saadakseen apua.
jutun ilmestyttyä vuonna 2007 yli tuhat omaista ja hoitajaa otti meihin yhteyttä hoidon tueksi perustuen heidän suoriin kokemuksiinsa ”tyynyenkelien”hoitamisesta. Monet perheet, jotka kuulivat Ashleyn tarinan ja olivat vielä alkuvaiheessa tämän erityislapsistaan huolehtimisen Taipaleen, tajusivat, että tämä kohtelu parantaa merkittävästi heidän lastensa elämänlaatua.
kohun ja sen vuoksi, että Seattlen lastensairaala ei enää tarjonnut hoitoa, jotkut näistä perheistä pyysivät meiltä apua. Koska mahdollisuutemme auttaa heitä olivat rajalliset, perustimme yksityisen keskusteluryhmän, jossa he tapasivat ja auttoivat toisiaan, mikä onnistui.
tässä vaiheessa olemme yhteydessä kuuteen perheeseen, jotka päättivät hoidon onnistuneesti ja vähintään yhtä moneen, jotka ovat käynnissä. Yhteydenotoissa on muitakin perheitä, jotka etsivät vielä palveluntarjoajia.
arvioimme, että olemme yhteydessä alle 10 prosenttiin perheistä, jotka onnistuvat tarjoamaan hoitoa lapsilleen. Perheitä, jotka ovat löytäneet lääkäreitä, jotka ovat valmiita auttamaan lapsiaan, ei tarvitse ottaa meihin yhteyttä.
EP: kuvittelen, että tämä on herkkä alue, ja että haluatte sanoa vain sen verran kuin muut perheet itse haluavat paljastaa. Mutta tieto siitä, että on olemassa joukko teidän kaltaisianne perheitä, jotka ovat käyttäneet lääketieteellisiä menetelmiä heikentääkseen vammaisten lastensa kasvua, herättää paljon mielenkiintoisia kysymyksiä.
mainitsit, että osa kuudesta on poikia – osaatko sanoa tarkasti, kuinka monta on poikia ja kuinka monta tyttöjä? Minkä ikäisiä he ovat, tiedämmekö nimiä ja mitä toimenpiteitä on tehty? Ovatko he kaikki Yhdysvalloissa vai heidän perheensä muissa maissa? Ja kun sanot olevasi yhteydessä heihin, oletko kehittänyt tukiperheiden verkoston, jossa on samat ongelmat, eräänlaisen Ashley-hoitokerhon, jos se ei ole liian typerä tapa ilmaista asia?
AD: tästä yksityisestä keskusteluryhmästä tuli ”pillow angels quality of life support group”. Ashley-hoito on osa sitä, mistä keskustelemme; jaamme myös muita hyödyllisiä ideoita suorista kokemuksistamme.
kaksi kuudesta on Yhdysvaltain ulkopuolella, kaksi on poikia, ja puolet heistä on saanut leikkauksia ja toinen puoli vain estrogeenihoitoa, joka on se osa, joka aiheuttaa kasvun aikaisemman loppumisen ja siten lyhyemmän pituuden ja pienemmän painon.
EP: mainitsette oppineenne näiltä muilta perheiltä muita Ashley-hoidon näkökohtia ja etuja vammaisille lapsille. Voitteko kertoa tarkemmin, mitä perheet ovat kertoneet teille ja mitä olette oppineet heidän lisäkokemuksistaan?
AD: Muuan äiti ilmoitti, että hänen tyttärensä aiemmat toistuvat kohtaukset loppuivat ja hänen hypertoniansa (kireyden tunne kaulassa, käsivarsissa ja jaloissa) väheni estrogeenihoidon aikana.
toinen äiti kertoi poikansa ortopedisen kirurgin kertoneen hänelle, että estrogeenihoito lisää luuntiheyttä, mikä lopulta auttaa luunmurtumien ehkäisyssä.
lisäksi on mahdollista, että kasvun vaimeneminen pysäytti tai hidasti Ashleyn skolioosin etenemistä (selkärangan kaartuminen), mikä vähensi leikkauksen tarvetta. Tämä voi olla merkittävä lisähyöty hoidosta, josta emme olleet alun perin tietoisia.
EP: mainitsette myös, että Ashley – hoitoon liittyvän kohun vuoksi – johon haluan tulla pian-tällainen hoito on estetty monissa sairaaloissa ja se on avoinna vain ”varakkaille perheille”. Perheesi käytti tuhansia dollareita alkuperäiseen Ashley-hoitoon. muistuttaisitko kuinka paljon? Entä ovatko muut kuusi perhettä joutuneet käyttämään vastaavia summia? Ovatko he kyenneet löytämään yksityisiä hoitolaitoksia, jotka ovat halukkaita suorittamaan toimenpiteitä Yhdysvalloissa, vai onko heidät pakotettu matkustamaan ulkomaille saamaan hoitoa?
AD: sekä Yhdysvalloissa että sen ulkopuolella on joitakin laitoksia ja lääkäreitä, jotka tarjoavat hoitoa. On tapauksia, joissa perheiden piti mennä muihin maihin ja muihin valtioihin.
Ashleyn hoito maksoi alle 40 tuhatta dollaria, mikä johtui suurimmaksi osaksi leikkauksesta ja oli täysin vakuutuksemme kattama. Tietääksemme myös muut hoidot kuuluvat vakuutuksen piiriin.
EP: Palataan perheesi kokemuksiin Ashley-hoidosta. Kun se tuli julkisuuteen vuonna 2007, olitte varmasti tietoinen siitä, että se olisi kiistanalainen, mutta olitteko varautunut siihen, kuinka räjähdysherkkä se oli?
AD: aluksi emme kuvitelleet minkäänlaista reaktiota saati räjähtävää. Alkuperäinen julkaisu oli Lääkärilehdessä. Ei odota suurta kohua, kun tietää, että hoito on selkeästi oikea asia erityislapselle ja kun huolehdimme siitä, että hoito on lääketieteellisesti, juridisesti ja eettisesti tarkastettu ennen sen aloittamista. Ashleylle koituva hyöty on merkittävä ja elinikäinen. Samaa mieltä kohtelusta ja reaktion yllätyksestä olivat monet muutkin vanhemmat, jotka kirjoittivat meille. Emme olleet varautuneet räjähdykseen.
EP: onko viimeisten viiden vuoden aikana koettu synkkiä hetkiä, jolloin on tuntunut erityisen ahdistetulta?
AD: parin ensimmäisen viikon aikana tammikuussa ’07 olimme häkeltyneitä siitä, miten juttu lähti leviämään ympäri maailmaa. Se sai meidät levottomiksi, varsinkin kielteiset reaktiot ja epätarkat uutisoinnit. Samaan aikaan 95% tuhansista sähköposteista, jotka saimme, tarjosi uskomatonta tukea.
EP: useat vammaisryhmät ovat suhtautuneet hoitoon kriittisesti. Ankarimman syytöksen mukaan se loukkasi Ashleyn ihmisarvoa ja hänen oikeuksiaan ihmisenä samalla tavalla kuin vammaisten pakkosteriloinnit menneinä vuosikymmeninä. Mitä mieltä olette tästä väitteestä ja näiden ryhmien vaatimuksesta Ashley-hoidon kieltämisestä?
AD: Ashleylla ei ole ihmisarvon käsitettä, mutta hänellä on hyvin todellinen kokemus kivusta ja epämukavuudesta. Hänelle on mielekästä olla mahdollisimman kivuton ja fyysisesti mukava. Hänelle on merkityksellistä pystyä nauttimaan niistä asioista, joista hän voi nauttia: perheen kanssa olemisesta, musiikin kuuntelemisesta, halailusta. Ashley kertoo nauttivansa siitä, että on mukana perheen toiminnassa. Hän potkii jalkojaan ja orkestroi käsiään, hän pitää pieniä iloisia ääniä, hänen kasvonsa säteilevät hymyjä. Välitämme kuitenkin paljon tyttäremme ihmisarvosta ja koemme, että kohtelu tekee Ashleysta arvokkaamman tarjoamalla hänelle paremman elämänlaadun.
Ashleyn tärkein ihmisoikeus on se, ettei häntä estetä saamasta hoitoa, josta hänen vanhempansa, lääkärinsä ja eettinen komitea ovat kaikki yhtä mieltä. Jos häneltä riistettäisiin hoidosta saatavat edut, mikä aiheuttaisi hänelle ehkäistävissä olevaa kipua ja kärsimystä, häneltä riistettäisiin ihmisoikeudet.
mielestämme ehdotettu analogia vammaisten pakkosterilointiin (eugeniikka) on pinnallinen. Näemme syvemmän analogian, joka johtaa päinvastaiseen johtopäätökseen: kollektiivisella politiikalla, jolla estetään Ashley-hoito lapsilta heidän yksilöllisistä tarpeistaan riippumatta, on syvempi samankaltaisuus eugeniikan kanssa. Molemmat ovat väärää kollektiivista politiikkaa, joka vahingoittaa yksilöä.
EP: muut ryhmät suhtautuivat myötämielisesti haluusi tehdä Ashleysta mukavampi, mutta kyseenalaistivat invasiivisten lääketieteellisten menetelmien tarpeellisuuden. Onko ajatuksia?
AD: mitkään resurssit eivät voi korvata hoidon Ashleylle tuomaa suoraa hyötyä. Miten lisäresurssit kompensoisivat esimerkiksi isojen rintojen tai kuukautiskramppien aiheuttamaa epämukavuutta? Ne, jotka luulevat hissin kelpaavan, eivät tiedä mitään. Jokainen hoitaja, jolla on suoranaista kokemusta, voi ymmärtää nämä seikat. Meillä voisi olla kaikki apu ja apuvälineet maailmassa ja jos Ashley olisi edelleen fyysisesti epämukava tai kroonisessa kivussa, joka olisi estettävissä yksinkertaisella lääketieteellisellä toimenpiteellä, emmekö olisi julmia, jos emme tarjoaisi sitä?
EP: kun hoito oli saatu päätökseen, Washingtonin osavaltion vammaisviranomaiset tarkastelivat sitä uudelleen ja tulivat siihen tulokseen, ettei sitä olisi pitänyt suorittaa ilman oikeuden ennakkopäätöstä. Miten suhtaudut tähän päätökseen?
AD: Asianajajamme, joka on erikoistunut ja jolla on laaja kokemus vammaisoikeudesta, opiskeli Washingtonin lakia huolellisesti tällä alalla (hänen raporttinsa, joka on tehty valmisteltaessa Ashleyn leikkausta, asetettiin julkisesti saataville viranomaisen viittaat); hänen johtopäätöksensä ovat eri mieltä viranomaisen kanssa. Sterilointi on hoidon sivuvaikutus, ei sen tarkoitus. Ashley ei myöskään kykene tarkoitukselliseen lisääntymiseen.
EP: miksi sinun mielestäsi niin monet vammaisryhmät, mukaan lukien useat vammaiset itse, ovat vastustaneet Ashley-hoitoa?
AD: Ryhmät reagoivat siihen, kuinka epäasiallista kohtelu olisi heille yksilöinä. Olemme täysin samaa mieltä, valtava enemmistö vammaisten ja erityisesti yksilöiden, jotka voivat lukea ja vastustaa Ashley hoito ei olisi ehdokkaita. Ashleyn vammaisuuden taso on erittäin harvinainen; arvioimme, että se vaikuttaa paljon alle 1 prosenttiin vammaisista lapsista. Tarkastelemalla vammaisten yhteisön reaktiota yksityiskohtaisesti meille on selvää, että Ashleyn ainutlaatuiseen tilaan ja tarpeisiin ei kiinnitetty tarpeeksi huomiota ja miten hoito tuo hänelle merkittäviä ja suoria etuja.
myös vammaisyhteisö vastusti yksilön muuttamista sen sijaan, että se keskittyisi yhteiskunnan muuttamiseen, jotta vammaiset voisivat toimia helpommin yhteiskunnassa: esimerkiksi pyörätuolien leikkausten hillitseminen, mainstreaming koulussa ja piippaavat poikittaissuunnat. Nämä kaikki ovat hienoja asioita, ja me tuemme niitä. Yhteiskunnan on huolehdittava kaikista, erityisesti niistä, joilla on erityistarpeita, kiinnittäen huomiota tarpeen ja henkilön erityispiirteisiin.
EP: mielestäni keskeinen eettinen kysymys liittyy kahden mahdollisesti ristiriitaisen vastuun kohtaamispaikkaan. Toisaalta vaikeavammaisten lasten vanhempien on tehtävä vaikeita päätöksiä läheistensä puolesta, jotka eivät voi itse päättää. Toisaalta hallitusta syytetään haavoittuvassa asemassa olevien lasten suojelemisesta mahdollisilta väärinkäytöksiltä. Mikä on teidän mielestänne näiden kahden tehtävän välinen rasitus?
AD: vanhemmat ovat aina joutuneet tekemään vaikeita päätöksiä lastensa puolesta. Kun se tulee lääketieteellisiä kysymyksiä, eettiset komiteat johtava lastensairaaloiden olemassa tutkia asioita, kuten Ashley hoito. Eettisillä toimikunnilla on lääketieteellinen ja eettinen koulutus, ja niiden tulee puolustaa lapsen etua ja hyvinvointia päätöksessään. Heidän päätöksensä ovat erityisiä kussakin yksittäistapauksessa. Emme ymmärrä, miten hallitus voisi tuoda lisäarvoa, kun otetaan huomioon nykyinen mekanismi.
EP: kohtaamasi kritiikin lisäksi teoillesi on satanut valtavasti kannatusta. Sivustosi sisältää vain joitakin satoja positiivisia viestejä olet saanut. Kuinka monta niitä on mielestäsi ollut viiden viime vuoden aikana, ja miten niitä verrataan suhteessa kriittisempiin kommentteihin?
AD: julkaisimme nämä tilastot blogissa jokin aika sitten. Viidestätuhannesta saamastamme sähköpostista yli 95 prosenttia oli kannustavia. Yli 1 100 kannustavaa sähköpostia tuli vanhemmilta tai hoitajilta, joilla oli suora kokemus. Monet kannustavat sähköpostit viittasivat asennon kääntymiseen, kun vierailit blogissa ja näit Ashleyn kuvat.
EP: monet kirjeistä ja sähköposteista tulivat muista vaikeasti vammaisista ”tyynyenkeleistä”. Onko tämä vastaavissa tilanteissa olevilta perheiltä saatu positiivinen palaute ollut tärkeää, jotta jaksaisit iskujen kanssa?
AD: Kaikki kannustavat sähköpostit auttoivat, erityisesti ne, jotka jakoivat kokemuksia” tyynyenkeleistään”, jotka kehittelivät hoidon hyötyjä.
EP: todistuksia lukiessaan monet perheet kertovat surevansa sitä, että heidän on pakko laittaa aikuiset lapsensa vammaisten laitokseen sen jälkeen, kun heidän hoitamisestaan kotona oli tullut fyysisesti kestämätöntä. Tämä vaikuttaa minusta toisenlaiselta ihmisoikeusloukkaukselta.
AD: Uskomme, että Ashleyn elämän tärkein arvo on siinä, että hän on osa perhettään ja perheensä rakkautta, joten tunnemme vahvasti hänen pysyvän kiinteänä osana perhettämme. Ymmärrämme, kun perheillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin antaa kasvava lapsensa pois, ja ymmärrämme, miten vaikeaa sen täytyy olla.
hoidon toivotaan lisäävän ”tyynyenkelien” mahdollisuuksia jäädä kotiin perheensä rakastavaan hoitoon. Laitoshoito ei ole tapa elää, monille se on ainoa vaihtoehto ja kyllä, olet oikeassa, laitoshoito on eräänlainen ihmisoikeusloukkaus, varsinkin kun hoitoja on olemassa tehdä laitoshoito vähemmän todennäköistä.
EP: aiemmin tässä keskustelussa sanoitte, että kohun sivuvaikutuksena monet sairaalat ja lääkärit olivat päättäneet olla tarjoamatta Ashley-hoitoa muille vaikeasti vammaisille lapsille. Mikä on teidän mielestänne tämän käytännöllisen vastustuksen vaikutus?
AD: vaikutus on, että monet perheet eivät pysty tarjoamaan hoitoa; vaikeasti vammaiset lapset jäävät siis ilman avustusta. Hoito tulee yksinomaan varakkaille ja vaikutusvaltaisille.
EP: tämän sähköpostikeskustelun päätteeksi pari viimeistä ajatusta: ensin, kun tiedät, mitä nyt tiedät siitä, miten hoito toimisi – sekä Ashleyn hyvinvoinnin että sen ympärillä käytävän eettisen keskustelun kannalta-olisitko tehnyt mitään toisin? Kadutko mitään?
AD: Olisimme halunneet välttää kohun, mutta se on laaja medianäkyvyys, joka kertoi muille perheille hoidosta ja joissakin tapauksissa päätyi auttamaan lapsiaan; joten emme voi ajatella asioita, jotka tekisimme toisin.
EP: lopulta kaikessa tässä tärkeintä on Ashley itse. Joten meidän pitäisi lopettaa hänen kanssaan. Mitä hän on opettanut sinulle kuluneina viitenä vuotena, ja mitä toivot häneltä tulevina viitenä vuotena?
AD: olet aivan oikeassa, Ashley on koko matkan keskipiste! Toivomme, että hän voi jatkossakin hyvin ja hyvin. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraph}}{{highlightedText}}
- Jaa Facebookiin
- Jaa Titterissä