analyysin jälkeen aineistosta nousi esiin seitsemän pääteemaa.

taloudelliset rajoitteet

taloudelliset rajoitteet vaivasivat lähes kaikkia osallistujia. He sanoivat, että heillä oli vain vähän aikaa tehdä työtä ansaitakseen rahaa, koska suurin osa heidän ajastaan kului sukulaisen hoitamiseen. Rajoitetusta työajasta saadut rahat käytettiin omaisen hoitoon, kuten bussilipun ostamiseen sairaalaan, lääkkeiden ostamiseen ja muuhun potilaan toimintaan.

kuljetuskustannukset

useimmat tiedonantajat ilmaisivat huolensa taloudellisesta rasituksesta, joka johtui potilashoidon kustannusten noususta ja työajan lyhenemisestä. Suurin osa osallistujista asui huomattavan matkan päässä sairaalasta, he joutuivat matkustamaan joko taksilla tai julkisilla kulkuneuvoilla potilasseurantaan. Tämä aiheutti useimmille hoitajille useita talouskriisejä sillä pienellä rahamäärällä, mitä heillä oli. Psykoottisille potilaille jotkut käyttivät taksia, mutta helpoin ja helpoin liikenne oli julkiset bussit (daladala). Suurin huoli oli, miten rahat kuljetukseen saadaan. Jotkut eivät täysin tulleet sairaalaan yli kahteen tai useampaan kuukauteen ja toiset hoitajat käyttivät joskus muita sukulaisiaan lääkkeiden hakemiseen klinikalta, kuten eräs skitsofreniaa sairastavaa vanhempaa sisartaan hoitava vastaaja kertoi:

”kuten sinä päivänä lähetin lankoni ja Kerroin hänelle; Ota tämän potilaan rekisterikirja, koska olet menossa sinne, minulla ei ole bussilippua siitä, että menen sairaalaan vain hakemaan lääkkeen.”(46-vuotias sisko).

lääkekustannukset

kuljetuskustannusten lisäksi paljastui, että sairaalan lääkepula vaaransi potilaan hoitojärjestelmän. Lääkityksellä ilmaistiin olevan merkittävä vaikutus potilaan paranemiseen. Esimerkiksi ilmiantajat, joiden sairas sukulainen käytti useampaa kuin kahta eri lääkettä, saivat harvoin toista lääkettä sairaalasta ja joutuivat siksi ostamaan sitä yksityisistä apteekeista. Rahan puutteen vuoksi he käyttivät vain yhdenlaista lääkettä, koska omaishoitaja ei pystynyt ostamaan toista lääkettä. Tämän ilmoitti skitsofreniaa sairastavaa poikaansa hoitava ilmiantaja:

”…. ja kun tulet seuraavassa kuussa, sinulle kerrotaan; taas, meillä ei ole tällaista lääkettä, joten sinulle annetaan ainoa, okei! Sitten potilas käyttää yhdenlaista lääkettä, koska ei rahaa ostaa toista lääkettä.”(58-vuotias isä).

psyykenlääkkeet saa yleensä ilmaiseksi valtiollisesta sairaalasta. Kaikkia ei kuitenkaan ole saatavilla valtion apteekeissa, joten potilaiden on ostettava niitä yksityisiltä apteekeilta. Tällöin potilaat kertoivat lääkkeiden olevan niin kalliita, että niitä ostaneet joutuivat uhraamaan muita kotitalouden tarpeita, jotta potilas voisi saada lääkkeen häiriökäyttäytymisen estämiseksi:

”suurin ongelmani on raha lääkkeen ostamiseen. He (lääkärit) ovat muuttaneet lääkitystä, kuvitelkaa, yksi kuukausittainen annos maksaa nyt neljäkymmentä tuhatta shillinkiä (40000/=) ja hän käyttää kolmea erilaista lääkettä….. meidän pitäisi luopua muista kotitalousasioista lääkkeen ostamiseksi, koska jos hän ei käytä lääkkeitä kahtena tai kolmena peräkkäisenä päivänä, huomaat, että kotona ei ole rauhaa”. 51-vuotias äiti).

Tämä teema esiintyi jopa potilailla, jotka käyttivät yhtä lääketyyppiä. Jotkut ilmiantajat kertoivat, että vaikka potilaalla olisi ollut yhdenlaista lääkettä, jota ei ollut saatavilla sairaalassa, hänen oli odotettava, kunnes he saivat rahat sen ostamiseen. Tämä todettiin epäasianmukaisen annostuksen aiheuttaman potilaiden oireiden toistuvan uusiutumisen riskitekijänä.

ilmiantajat kertoivat, että heidän sukulaisensa häiriökäyttäytymistä oli estettävä säännöllisellä lääkkeiden käytöllä. Pääasialliseksi esteeksi potilaiden paranemiselle esitettiin rahan puute kuljetuksiin ja lääkkeisiin.

perheen toimintakyvyn häiriö

perheen toimintakyky on perheen kykyä jatkaa päivittäistä toimintaa sisäisestä tai ulkoisesta uhasta huolimatta. Useimmat osallistujat ilmaisivat häiriöitä normaaleissa rutiineissaan, jotka johtuivat siitä, että taloudessa oli psyykkisesti sairas henkilö, kuten alla on selitetty:

kotitalouksien rutiinien häiriintyminen

kotitöiden ja muiden vastuiden häiriintyminen olivat tärkeitä syitä, jotka monet hoitajat paljastivat. Arvaamattomat potilasoireet tuntuivat olevan ahdistava tekijä, joka rajoitti hoitajien aikaa muihin perhevelvollisuuksiin. Mielenterveyspotilaan vanhemmilla oli useita tehtäviä, kuten potilaan hoitaminen sekä sen varmistaminen, että muut perheenjäsenet saivat tarpeensa tyydytettyä. Eräs hoitaja, jonka sairas sukulainen oli täysin riippuvainen, sanoi käyttäneensä suurimman osan ajastaan potilaan hyväksi. Tämä vaikutti omaishoitajan tuloihin ja vaikeutti siten elämää, kertoi yksi vastaajista:

”toistaiseksi en enää tee mitään töitä, työni on vaarantunut jäämällä koko ajan kotiin hoitamaan sitä toista (sairasta tytärtä); ei enää töitä. Minun on annettava lääkitys, varmista, että hän on turvallinen ja omaisuuteni ovat turvallisia ” (51-vuotias äiti).

toinen lisätty:

” todella olen vaikuttunut……sinun pitäisi jäädä kotiin suojelemaan häntä, – luultavasti odottamaton katastrofi voi tapahtua. Jos yrität lähteä tekemään työtäsi, ahdistut, koska hän (potilas) saattaa olla väkivaltainen.”(42-vuotias isä).

useimmat huoltajat totesivat, että potilaan hoito on heidän vastuullaan, koska juuri heidän lapsensa kärsii eivätkä he voi antaa muille. Koska heidän täytyy tehdä töitä, jotkut hoitajat kertoivat lukittautuvansa potilaaseen, kun heidän piti lähteä ulos päivittäisiin askareisiin. Eräs autismia sairastavaa poikaansa hoitava 59-vuotias hoitaja sanoi: ”tälläkin kertaa olen täällä; Olen lukinnut poikani huoneeseensa, kunnes palaan.”Hän väitti, että potilas on täysin riippuvainen hänestä ja että hän ei pysty ilmaisemaan tarpeitaan. Vaikka jotkut ilmiantajat sanoivat, että heillä on muita perheenjäseniä, jotka asuvat samassa taloudessa, he eivät juurikaan osallistu potilaan hoitoon.

perheharmonian puute

jaksamiseen perheessä vaikutti myös potilaan häiriökäyttäytyminen tai se, että omaiset olivat eri mieltä mielisairaan omaisen hoidosta. Eräs omaishoitaja ilmaisi huolensa miehestään sanomalla:

muut ilmiantajat paljastivat, että usein väärinymmärrysten taustalla pyöri se, miten potilaan ongelmiin löydetään ratkaisuja. Paljastui, että toinen vanhemmista/jäsen voi hakea apua perinteiseltä parantajalta hoitoon, kun taas toinen voi hakeutua henkiseen hoitoon. Suurin osa hoitajista päätti kuitenkin hakeutua ammattihoitoon.

potilaiden häiriökäyttäytyminen

ongelmat potilaiden oireiden hallinnassa

osallistujilla oli vaikeuksia hallita potilaiden oireita. He ilmaisivat huolensa siitä, ettei kukaan muu pystyisi käsittelemään potilaan arvaamatonta käytöstä. He olivat ainoita, jotka olivat oppineet käsittelemään potilaiden käyttäytymistä, joten heidän oli jäätävä kotiin suojelemaan potilasta ja muita ihmisiä potilaan hallitsemattomalta käytökseltä. Enemmistö ilmoitti pelkäävänsä, että potilas hyökkää hänen kimppuunsa, sekä olevansa huolissaan potilaan turvallisuudesta, kuten jäljempänä esitetään.:

”minulla on monia ongelmia potilaani kanssa, koska hän on hyvin vahva ja lihava ja hänen tarkoituksenaan on tappaa minut ja isänsä. Ongelma, jonka saan on, että en voi edes pilkkoa sipulia julkisesti, teen sen aina lukitussa huoneessa, ja kaikki veitset ja kaikki on piilotettu kaappiin.”(51-vuotias äiti).

jotkut muut tiedonantajat kertoivat joutuneensa olemaan vaatimattomia ja nöyriä keskustellessaan potilaiden kanssa. He paljastivat, että jotkut omaiset eivät vaivaudu oppimaan potilaan käyttäytymisestä ja siitä, miten häntä tulee käsitellä kiihtyneenä. Näin ollen potilaan hoito jätetään pääasiallisen hoitajan vastuulle, vaikka hänelle aiheutuisi vaaroja.

potilaiden turvallisuus

suuri osa hoitajista ilmaisi huolensa niiden potilaiden turvallisuudesta, jotka toisinaan pyrkivät hyökkäämään toisten tai itsensä kimppuun ja tappamaan heidät, kuten paranoidista skitsofreniaa sairastavaa pikkuveljeään hoitava 35-vuotias mies toisti.:

”………jonain päivänä hän onnistuu tappamaan, jos ei tappamaan häntä, hänet voidaan tappaa, koska voin estää häntä yrittämästä satuttaa minua, valitettavasti hän voi satuttaa itseään.”(35-vuotias veli).

omaisten huoli psyykkisesti sairaan omaisen turvallisuudesta sai monet kokemaan ahdistusta erityisesti silloin, kun omaiset eksyvät kadulle tai heistä tulee häiritseviä ja väkivaltaisia. Epilepsiapotilaita hoitavat vanhemmat korostivat, että kun heidän sairaat lapsensa pääsevät ulos, he eivät muista palata kotiin. Hoitajat joutuivat käyttämään aikaa ja vaivaa etsiäkseen potilasta kaikkialta. Joidenkin potilaiden kerrottiin eksyneen useita viikkoja.

”tuona päivänä käskin hänen mennä yksin kotiin, mutta hän oli noin kuukauden eksyksissä, siis hän ei palannut kotiin. Etsittyäni häntä kaksi viikkoa löysin hänet sosiaaliselta rannalta läheltä syvää vedenpintaa ” (56-vuotias isä).

osallistujat kertoivat, että potilaat olivat aggressiivisempia ja väkivaltaisempia, kun he eivät ota lääkkeitään, ja tämä oli yleinen ongelma edellyttäen, että joitakin lääkkeitä jouduttiin ostamaan yksityisistä apteekeista. Lisäksi perheen sietokyky häiriintyi, kun potilas puuttui perheen normaaliin sosiaaliseen elämään esimerkiksi estämällä perheenjäseniä osallistumasta perustoimintoihin, kuten syömiseen ja television katseluun.

konflikti naapureiden kanssa

hoitajat paljastivat, että heidän omaistensa hallitsematon käytös, kuten raivokohtaukset, huutelu julkisuudessa, ihmisten ja naapureiden solvaaminen ja ihmisten lyöminen, oli aiheuttanut heille vaikeuksia muodostaa ja ylläpitää hyviä sosiaalisia suhteita. Osa hoitajista oli syyttänyt oikeudessa sukulaisensa käytöstä, joka aiheutti loputonta väärinkäsitystä sairastuneen omaisen ja naapuriperheen välillä. Yksi ilmiantaja ilmoitti, että:

”kun vitsailet häntä useita kertoja, niin hän tulee aggressiiviseksi yhtäkkiä hyökkääväksi jopa puukottamaan sinua, jos on pääsy veitsellä; poliisi on pidättänyt minut noin kaksi kertaa vastaamaan tapauksiin.”(42-vuotias isä).

sanottiin, että useimmat ihmiset eivät tiedä mielisairauden luonnetta ja luulevat henkilön teeskennelleen. Suurin osa perheenjäsenistä yritti valaista, että heidän sairas sukulaisensa ei teeskentele ja että hän kärsii mielenterveysongelmista.

sosiaalisen tuen puute

tässä tutkimuksessa monet ilmiantajat ilmaisivat, etteivät he saaneet tukea muilta ihmisiltä, sekä perheen sisä-että ulkopuolelta. Paljastui, että etäisyys muiden omaisten ja hoitajien välillä kasvoi potilaan oireiden lisääntyessä. Omaisten tietämättömyyden mielenterveysongelmien luonteesta sanottiin olevan osasyy tuen puutteeseen, sillä useimmat heistä ajattelivat sairauden olevan lyhytkestoinen. Jos potilaan oireet esimerkiksi kestivät odotettua pidempään, hän luovutti ja veti tukensa pois. Toiset kertoivat, että potilaan oireet johtuvat siitä, että vanhemmat yrittävät vaurastua tekemällä lapsensa mielisairaaksi. Eräs hoitaja kertoi, että ’ kukaan sukulainen ei tule antamaan sinulle mitään sen sijaan, että neuvoisi sinua menemään perinteisten parantajien luo.”Taloudellinen tai aineellinen apu mainittiin erittäin tärkeäksi, mutta sitä ei aina tarjottu, vaikka joillakin on lähisukulaisia hyvässä taloudellisessa asemassa:

” hänellä (potilaalla) on täällä Dar es Salaamissa monta sisarusta, hänen veljensä, sisarensa; molemmat ovat työntekijöitä, mutta eivät edes soittele, miten siellä edistytään. ……..heitä koulutetaan autoilla, ei edes soittamalla.”(46-vuotias sisko).

osallistujat myönsivät, että perhedynamiikka on muuttumassa laajaperhejärjestelmästä enemmän ydinperhejärjestelmäksi, jossa lapsen hyvinvointi on yksin vanhemman vastuulla. Kukaan ei saa osallistua oman lapsen hoitamiseen terveenä tai sairaana. Epileptistä psykoosia sairastavaa poikaansa hoitanut 58-vuotias mies kertoi:

”kun saat tällaisia ongelmia, muista, että se on sinun; setäsi, serkkusi tai kuka tahansa ei nykytilanteen mukaan sinua kuitenkaan auta.”(58-vuotias mies).

hoitajat kuvailivat avuttomuuden tunteita, jotka liittyivät siihen, ettei kukaan muu ollut halukas auttamaan heitä hoitamaan lastaan ja että he joutuivat sinnittelemään hoivaongelmien kanssa, koska tällaisten potilaiden kanssa eläminen vaatii yhteistyötä muiden perheenjäsenten kanssa.

omatoimiryhmien tarve

jotkut hoitajat kertoivat haluavansa sosiaalisiin tukiryhmiin, joiden tarkoituksena on parantaa psyykkisesti sairaiden elämänlaatua. Nämä yhteiskuntaryhmät voisivat olla mitä tahansa, muun muassa kasvatuksellisia tai uskonnollisia, auttaakseen sairaita sukulaisiaan seurustelemaan ja helpottaakseen siten yksinäisyyden aiheuttamaa ahdinkoa. He olivat myös huolissaan psyykkisesti sairaan sukulaisensa kognitiivisten toimintojen heikkenemisestä ja ilmaisivat halunsa löytää kasvatusryhmiä.

”jos saisimme sellaisen ryhmän, joka voi auttaa sosiaalistamaan ja auttamaan tällaisia lapsia ja sekoittumaan henkisesti vakaisiin, se voisi suuresti auttaa heitä. …….koska me raadamme mennä sinne ja tänne, niin me väsymme turhaan.”(42-vuotias isä).

lisäksi kävi ilmi, että hoitajien tukiryhmille on tarvetta puuttua fyysisiin ja psyykkisiin ongelmiin, joita hoitajat itse ovat kehittäneet psyykkisesti sairaiden omaistensa hoidon seurauksena. Hoitajat mainitsivat usein ammatillisen tai sosiaalisen tuen purkaessaan tunneperäistä ahdinkoaan:

” kyllästyt kaikkeen; haluat uusia ideoita tai ihmisiä auttamaan tai ryhmään sekoittumaan uusien haasteiden saamiseksi…….huomaatte, että olemme myös väsyneitä ajatteluun, väsyneitä vahvuuteen, samaan aikaan rahapulassa.”(40-vuotias äiti).

monet tiedonantajat ehdottivat, että tämä sosiaalinen ryhmä olisi keino parantaa samanaikaisesti potilaan hyvinvointia ja omaa hyvinvointia. Tätä ehdotettiin vaihtoehdoksi mielisairaiden omaisten ottamiselle mielisairaaloihin, mitä jotkut ilmiantajat olivat vakavasti harkinneet. Toiset ehdottivat koulujen perustamista mielisairaille, joilla olisi päteviä opettajia, koska jotkut potilaat olivat parantaneet mielenterveyttään, mutta eivät voineet tai pelänneet päästä julkisiin kouluihin.

Stigma ja syrjintä

monet hoitajat kuvailivat ympärillään olevien ihmisten suhtautuvan kielteisesti psyykkisesti sairaaseen sukulaiseensa. Useimmat ilmiantajat kertoivat, että sukulainen oli leimatumpi kuin hoitajat itse ja että kun he kuulevat tai näkevät sairaan sukulaisensa hyljeksinnän, he tuntevat syyllisyyttä ja ovat psykologisesti häiriintyneitä. Yhteiskunnallisen leimautumisen ja syrjinnän kokemusta pahentaa kuitenkin lähisukulaisten kielteinen suhtautuminen hoitajiin, jolloin heidän ja koko yhteisön välinen etäisyys kasvaa. Lähisukulaisten kielteisten asenteiden selitettiin ilmenevän eri tilanteissa, kuten julkisissa kulkuneuvoissa ja muissa seuranpitotilaisuuksissa. Eräs osallistuja, jonka sairas sukulainen oli sairastanut kannabiksen aiheuttamaa psykoosia, valitti, että hänen naapurinsa karttoivat hänen poikaansa sosiaalisista tapahtumista:

”koska vaikka hän näkisi heidät istumassa ja juttelemassa, ja jos hän päättää mennä sinne istumaan heidän kanssaan, huomaa, että he kaikki nousevat seisomaan ja alkavat lähteä pois. He pitävät häntä mielenvikaisena eivätkä voi keskustella heidän kanssaan.”(38-vuotias äiti).

jotkut korostivat, että perheenjäsenten keskuudessa esiintyy stigmaa. Tämä kävi ilmi sairastumisen jälkeen. Tämä tuntui olevan hoitajalle sietämätön taakka, kun kaikki on jätetty hänelle.

”Stigma on läsnä meidänkin keskuudessamme, koska huomaat, että aluksi olet perheesi ja yhteiskunnan kanssa yleensä, mutta kun ongelma tapahtuu, kukaan sukulaisistasi ei saa tietää edistymisestäsi potilaan kanssa.”(38-vuotias äiti).

Stigman sanottiin johtuvan tiedonpuutteesta mielisairauden luonteesta. Hoitajat kertoivat olevansa sitä mieltä, että ihmisille pitäisi tarjota mielenterveysongelmiin liittyvää valistusta leimautumisen ja syrjinnän estämiseksi. Suurin osa hoitajista oli osoittanut kiinnostusta ymmärtää mielisairauden alkuperää ja jotkut olivat jopa hankkineet joiltain mielenterveyslaitoksilta esitteitä sukulaisensa tilasta. Potilaiden sanottiin olevan enemmän stigmatisoituneita kuin hoitajan todennäköisesti kiusallisen käytöksen vuoksi. Hoitajia kuitenkin moitittiin siitä, että sairastunut sukulainen oli alun perinkin siinä tilanteessa.

jaksaminen ja sopeutuminen

jaksaminen ja sopeutuminen ovat yksi tärkeä osa-alue, jota sovelletaan kroonisesta mielenterveysongelmasta kärsivän potilaan hoidossa. Osallistujat kertoivat erilaisista selviytymisistä ja sopeutumisista.

hyväksyminen ja usko olivat kaksi useimmin mainittua selviytymisstrategiaa. Hoitajat olivat oppineet hyväksymään ja sovittamaan yhteen psyykkisesti sairaan omaisen vammaisuuden tai poikkeavan käytöksen, jotta vältettäisiin tyytymättömyys ja pettymys, joka olisi voinut johtua potilaan omituisesta käytöksestä.

”sinun täytyy hyväksyä, ei missään tapauksessa, että se on lapsesi, oli se sitten sukulaisesi, perheesi jäsen. …….mistä pyytäisit apua? Se on lahjasi Kaikkivaltiaalta Jumalalta, sinun täytyy hyväksyä.”(58-vuotias isä).

jotkut omaishoitajat ottivat myönteisen askeleen hyödyntämällä ongelmanratkaisustrategioita vastatakseen sukulaistensa psykologisiin, emotionaalisiin ja käytännön tarpeisiin. Useimmat omaiset toivat sairaan sukulaisensa sairaalaan konsultoituaan eri alueita erityisesti perinteisiltä parantajilta.

”niin, se on se sairaalapalvelu, jolla jatkamme tähän asti. Se antaa minulle toivoa ja tyydytystä minä ja potilas emme enää koskaan mene perinteiselle parantajalle” (60-vuotias äiti).

muut omaishoitajat hakivat uskonnollista tukea ainoana toivon ja rohkaisun keinona. He sanoivat, että heidän uskonnonharjoituksensa antoi heille mielenrauhan ja auttoi heitä kestämään huolenpitotilanteen. He uskoivat, että rukoileminen oli myös omiaan vähentämään heidän sairaan sukulaisensa kärsimystä, mikä teki heidän uskonsa välttämättömäksi sukulaisen jatkuvan huolenpidon kannalta riippumatta heidän ahdistavasta käytöksestään.

”aina kun poikani aggressiivinen käytös alkaa, astun heti huoneeseeni, lukitsen oven, polvistun ja rukoilen Kaikkivaltiaan Jumalan puolesta; Voi Jumala! Auta minua koskettamaan ristiä kuolemaani asti!”(50-vuotias äiti).

jotkut hoitajat osoittivat epätoivon merkkejä johtuen vaikeasta elämäntilanteesta, joka johtui potilaan kriittisistä vaatimuksista yhdistettynä epärealistisiin päivätuloihin. Heillä ei ollut keinoja selviytyä tai sopeutua hallitsemaan tilannettaan joko potilaan itsepintaisen omituisen käytöksen tai Oman energiapuutteensa vuoksi. Heillä oli kuitenkin vielä toiveita uskonsa vuoksi;

”siksi joskus puhutte töykeästi minulle, ja vastaan töykeästi myös teille. Mitä kunnioitusta odotan sinulta? Huolehdin sinusta aina. Vain uskoni saa minut olemaan täällä.”(46-vuotias sisko).

rakkaus, kärsivällisyys ja tieto ongelmasta olivat muita selviytymiskeinoja, jotka omaishoitajat mainitsivat tärkeiksi vaikeissa tilanteissa. Kukaan hoitajista ei kuitenkaan ollut hylännyt sukulaisiaan, vaan useimmat osoittivat epätoivon merkkejä.