Treacher Collinsin oireyhtymän hoito vaihtelee valtavasti potilaasta toiseen ja riippuu epämuodostuman vakavuudesta ja lapsen pitkäaikaistarpeista. Konsultointi kokeneen kraniofasiaalitiimin kanssa on erittäin tärkeää parhaan lopputuloksen saavuttamiseksi lapsellesi.

Chop: ssa — jossa meillä on asiantuntemusta jokaisesta pediatrisesta erikoisalasta — lapsesi pääsee monitieteiseen terveydenhuollon tiimiin ja koordinoituun hoitoon Kraniofacial Program-tai Neonatal Craniofacial Program-ohjelman kautta, joka tarjoaa erityishoitoa vauvoille. Työskentelemme kanssasi priorisoidaksemme lapsesi tarpeet ja luodaksemme kattavan hoitosuunnitelman, jossa käsitellään sekä fyysisiä että psykososiaalisia tarpeita, mukaan lukien vaiheittaisen kirurgisen korjauksen ja jälleenrakentamisen suunnittelu.

ajoitus voi olla kriittinen tekijä hoidossa. Joihinkin kysymyksiin, kuten hengitysvaikeuksiin, on puututtava välittömästi. Lapsesi voi hyötyä siitä, että hän odottaa, kunnes hän saavuttaa tietyt kehityksen virstanpylväät, ennen kuin hän jatkaa muita hoitoja, kuten plastiikkakirurgiaa.

Treacher Collinsin oireyhtymää sairastavat lapset saavat todennäköisesti seuraavien hoitojen yhdistelmän riippuen heidän ainutlaatuisesta tilastaan.

Hengitystieongelmat

syntyessään, jos lapsellasi on hengitysteiden tukkeutuminen, hän saattaa tarvita erilaisia toimenpiteitä, jotka auttavat häntä hengittämään paremmin, mukaan lukien:

• leuan pidentyminen häiriötekijänä osteogeneesissä
• kielen ja huulen kiinnittyminen
• vaikeasti sairaat lapset saattavat tarvita trakeostomiaa ensimmäisten elinkuukausien tai-vuosien ajan, kunnes voidaan tehdä tarkempia toimenpiteitä

suulakihalkio

Jos lapsellasi on suulakihalkio — tila, jossa suun katto ei sulkeudu täysin sikiön kehityksen aikana — se korjataan tyypillisesti lapsen ollessa noin vuoden ikäinen. Lue lisää suulakihalkion kirurgisesta korjauksesta.

silmät

Jos lapsesi silmät ovat paljaana, silmien suojaamiseksi saatetaan tarvita liukuvoiteita ja kirurgisia toimenpiteitä silmäluomien uudelleenjärjestämiseksi ja silmän osittaiseksi sulkemiseksi.

posket ja silmäluomet

yksi Treacher Collinsin oireyhtymän haastavimmista puolista on posken ja silmäluomen alueen korjaaminen. Vaikka luusiirrolla voidaan korjata luisia puutteita, näissä luissa on suuri takaisinimeytymisriski ajan myötä. Usein voidaan tarvita yksi tai useampi luusiirto, ja luuston kypsyessä voidaan harkita keinotekoista poski-istutetta. Kasvojen pehmytkudoksen augmentation, joko rasvaa grafting tai kudoksen siirto, toimii myös parantaa muoto ja toiminta posket.

silmäluomet voivat olla haastavia hoitaa myös alueen kudosten niukkuuden ja luomien sekaantumisen vuoksi. Hoitoja näihin kysymyksiin ovat:

• Kudossiirto ylemmästä alaluomesta
• Ihosiirrännäiset
• muut paikalliset kudossiirtymät

korvat

korvan anomalioiden hoito voi vaihdella yksinkertaisesta otoplastia-toimenpiteestä vain vähän sairastuneille henkilöille, korvan kokonaisrekonstruktio kylkiluista otetulla rustolla niille, joilla on vakavampia epämuodostumia. Kuulonsuurennusta, jossa on Baha®-nauha tai osteointegroitu luuhun ankkuroitu kuulolaite, voidaan käyttää kuuloon liittyvien ongelmien ratkaisemiseen.

lapset, joilla on korvan epämuodostumia, saavat koordinoitua hoitoa korvan epämuodostumat-ohjelmamme kautta.

Jos sinulla on kysyttävää lapsesi yksilöllisestä hoidosta, ota yhteyttä hänen terveydenhuoltotiimiinsä.