az elemzés után hét fő téma merült fel az adatokból.
pénzügyi korlátok
a pénzügyi korlátok szinte minden résztvevő számára aggodalomra adtak okot. Azt mondták, hogy korlátozott idejük van a munkára, hogy pénzt keressenek, mert idejük nagy részét rokonuk gondozásával töltötték. A korlátozott munkaidőből szerzett pénzösszeget a rokon gondozásának elősegítésére használták fel, például buszjegyet vásároltak a kórházba, gyógyszereket vásároltak és egyéb tevékenységeket végeztek a beteg számára.
szállítási költségek
a legtöbb informátor aggodalmát fejezte ki a betegellátás megnövekedett költségei által okozott pénzügyi megterhelés miatt, amely csökkent munkaidővel párosult. A résztvevők többsége jelentős távolságra élt a kórháztól, taxival vagy tömegközlekedéssel kellett utazniuk a betegek nyomon követése érdekében. Ez a legtöbb gondozónak több pénzügyi válságot okozott a kis pénzösszeggel. A pszichotikus betegek közül néhányan taxival közlekedtek, de a legegyszerűbb és legkönnyebben megközelíthető közlekedés a tömegközlekedési buszok (daladala) voltak. A legfontosabb kérdés az volt, hogyan lehet pénzt szerezni a szállításhoz. Néhányan több mint két vagy több hónapig nem jöttek teljesen a kórházba, és más gondozók néha más rokonaikat használták fel a gyógyszer gyűjtésére a klinikán, amint azt az egyik válaszadó jelentette, aki skizofréniában szenvedő idősebb nővérét gondozta:
“mint azon a napon, amikor elküldtem a sógoromat, és elmondtam neki; vegye be ezt a betegnyilvántartási könyvet, mert oda megy, nincs buszjegyem a kórházba járáshoz, csak azért, hogy összegyűjtsem a beteg nevét gyógyszer.”(46 éves nővér).
gyógyszerköltség
a szállítás költségein kívül kiderült, hogy a kórházban a gyógyszerhiány veszélyeztette a beteg kezelési rendszerét. A gyógyszeres kezelést úgy fejezték ki, mint amely nagyban hozzájárul a beteg javulásához. Például azok az informátorok, akiknek beteg rokona több mint kétféle gyógyszert használt, ritkán kapták meg a második gyógyszert a kórházból, következésképpen magángyógyszertárakban kellett megvásárolniuk. Pénzhiány miatt csak egyfajta gyógyszert használtak, mivel a gondozó nem tudta megvásárolni a második gyógyszert. Ezt egy skizofréniában szenvedő fiát gondozó informátor jelentette:
“…… és amikor a következő hónapban jössz, azt mondják; ismét nincs ilyen típusú gyógyszerünk, tehát az egyetlen, oké! Ezután a beteg az egyik típusú gyógyszert használja, mert nincs pénz a második gyógyszer megvásárlására.”(58 éves apa).
a pszichotróp gyógyszereket általában ingyenesen biztosítja a kormányzati Kórház. A kormányzati gyógyszertárakban azonban nem mindegyik áll rendelkezésre, ezért a betegeknek magán gyógyszertárakból kell vásárolniuk. Ebben az esetben a betegek arról számoltak be, hogy a gyógyszerek olyan drágák voltak, hogy azoknak, akiknek sikerült megvásárolniuk őket, fel kellett áldozniuk más háztartási szükségleteket, hogy a beteg megszerezhesse a gyógyszert a zavaró viselkedés megelőzése érdekében:
“a fő problémám a pénz a gyógyszer megvásárlására. Ők (orvosok) megváltoztatták a gyógyszert, Képzeljük csak el, egyetlen havi adag most negyvenezer shillingbe kerül (40 000/=), és három különböző típusú gyógyszert használ….. el kellene hagynunk más háztartási problémákat a gyógyszer megvásárlásához, mert ha két vagy három egymást követő napon nem használja a gyógyszereket, úgy találja, hogy nincs béke otthon”. (51 éves anya).
Ez a téma még az egyik típusú gyógyszert használó betegeknél is előfordult. Egyes informátorok kifejezték, hogy még akkor is, ha a betegnek volt egyfajta gyógyszere, amely nem volt elérhető a kórházban, a betegnek meg kellett várnia, amíg megkapja a pénzt a megvásárlásához. Ezt a nem megfelelő adagolási rend következtében a betegek tüneteinek gyakori visszaesésének ok-okozati kockázati tényezőjeként fejezték ki.
az informátorok kifejezték, hogy rokonuk zavaró viselkedését rendszeres gyógyszerhasználattal meg kell akadályozni. Azt javasolták, hogy a betegek szállításának és gyógyszereinek hiánya legyen a betegek javulásának fő akadálya.
A család működésének megzavarása
a család működése a család azon képessége, hogy belső vagy külső fenyegetés ellenére folytassa a napi tevékenységeket. A legtöbb résztvevő zavart fejezett ki a szokásos rutinjában, mivel mentálisan beteg ember volt a háztartásban az alábbiak szerint:
megzavarta a háztartási rutinokat
a háztartási feladatok megzavarása és egyéb felelősségek fontos szorongásforrások voltak, amelyeket sok gondozó feltárt. A beteg kiszámíthatatlan tünetei nyomasztó tényezőnek tűntek, amely korlátozta a gondozók idejét más családi felelősségekre. A mentális betegségben szenvedő betegek szülei több szerepet töltöttek be, beleértve a beteg gondozását, valamint annak biztosítását, hogy más családtagok kielégítsék igényeiket. Az egyik gondozó, akinek beteg rokona teljesen függő volt, azt mondta, hogy ideje nagy részét a beteg számára végzett tevékenységeknek szentelte. Ez befolyásolta a családi gondozó jövedelmét, ezért megnehezítette az életet, amint azt az egyik válaszadó kifejezte:
” eddig már nem végzek munkát, a munkám veszélybe került azáltal, hogy állandóan otthon maradtam (a beteg lánya); nincs több munka. Gyógyszert kell adnom, ügyelve arra, hogy biztonságban legyen, és a tulajdonságaim biztonságban vannak” (51 éves anya).
egy másik hozzá:
” tényleg érintett vagyok …….otthon kell maradnia, hogy megvédje őt valószínűleg váratlan katasztrófa fordulhat elő. Ha megpróbál kimenni dolgozni, szorongóvá válik, mert ő (a beteg) erőszakos lehet.”(42 éves apa).
a legtöbb szülő gondozó kijelentette, hogy az ő felelősségük a beteg gondozása, mert az ő gyermekük szenved, és nem adhatnak másnak. Mivel dolgozniuk kell, egyes gondozók arról számoltak be, hogy bezárják a beteget, amikor napi tevékenységekre kellett menniük. Egy gondozó idősebb 59 éves gondozó fia autizmussal fejezte ki, hogy, “még ebben az időben itt vagyok; Bezártam a fiamat a szobájába, amíg vissza nem jövök.”Ragaszkodott ahhoz, hogy a beteg teljesen függ tőle, és hogy nem tudja kifejezni az igényeit. Bár egyes informátorok azt mondták, hogy más családtagjaik is ugyanabban a háztartásban élnek, kevéssé járulnak hozzá a beteg gondozásához.
a család harmóniájának hiánya
a család ellenálló képességét a beteg zavaró hatása is befolyásolta, vagy a családtagok nem értettek egyet a mentálisan beteg rokon kezelésével kapcsolatban. Az egyik gondozó aggodalmát fejezte ki férje miatt, mondván:
más informátorok kiderítették, hogy a félreértések gyakori forrása a beteg problémáinak megoldása. Kiderült, hogy az egyik szülő / tag segítséget kérhet egy hagyományos gyógyítótól a kezeléshez, míg a másik lelki kezelést kérhet. A legtöbb gondozó azonban úgy döntött, hogy professzionális kezelést keres.
A betegek zavaró viselkedése
problémák a betegek tüneteinek kezelésében
a résztvevőknek nehézségeik voltak a betegek tüneteinek kezelésében. Aggodalmukat fejezték ki amiatt, hogy nincs senki más, aki képes lenne kezelni a beteg kiszámíthatatlan viselkedését. Ők voltak az egyetlenek, akik megtanulták, hogyan kell kezelni a betegek viselkedését, ezért otthon kellett maradniuk, hogy megvédjék a beteget és más embereket a beteg ellenőrizetlen viselkedésétől. A többség félelmét fejezte ki attól, hogy a beteg megtámadja, valamint aggodalmát fejezte ki a beteg biztonsága miatt, az alábbiakban kifejtettek szerint:
“sok problémám van a betegemmel, mert nagyon erős és kövér, és szándékában áll megölni engem és az apját. A probléma, amit kapok, az, hogy még hagymát sem tudok vágni nyilvánosan, mindig ezt csinálom a zárt szobában, és minden kés és minden el van rejtve a szekrényben.”(51 éves anya).
néhány más informátor kifejezte, hogy szerénynek és alázatosnak kell lenniük, amikor a betegekkel beszélnek. Kiderült, hogy néhány családtag nem veszi a fáradságot, hogy megismerje a beteg viselkedését, és hogyan kezelje őt, ha izgatott. Így a beteg gondozását a fő gondozóra bízza az adott személyre gyakorolt veszélyek ellenére.
A betegek biztonsága
számos gondozó aggodalmát fejezte ki azon betegek biztonsága miatt, akik időnként mások vagy önmaguk megtámadására és megölésére törekedtek, amint azt egy 35 éves férfi visszhangozta, aki paranoid skizofréniában szenvedő fiatal testvérét gondozta:
“………van egy nap, amikor sikerül megölnie, ha nem öli meg, lehet, hogy megölik, mert meg tudom akadályozni, hogy megpróbáljon bántani engem, sajnos saját magának is árthat.”(35 éves testvér).
a családtagok aggodalma a mentálisan beteg rokon biztonságáért sokakat szorongást okozott, különösen akkor, ha a rokonok eltévednek az utcán, vagy amikor bomlasztóvá és erőszakossá válnak. Az epilepsziás betegeket gondozó szülők hangsúlyozták, hogy amikor beteg gyermekeik kijutnak, nem emlékeztek haza. A gondozóknak időt és erőfeszítést kellett fordítaniuk arra, hogy mindenhol keressék a beteget. Néhány betegről azt jelentették, hogy több hétig eltévedtek.
“azon a napon azt mondtam neki, hogy menjen haza egyedül, de körülbelül egy hónapig Elveszett, úgy értem, nem tért haza. Miután két hétig kerestem, a szociális strandon találtam rá egy mély vízszint közelében ” (56 éves apa).
a résztvevők arról számoltak be, hogy a betegek agresszívebbek és erőszakosabbak voltak, amikor nem vették be a gyógyszert, és ez gyakori probléma volt, feltéve, hogy egyes gyógyszereket magán gyógyszertárakban kellett megvásárolni. Ezenkívül a család ellenálló képessége is megszakadt, amikor a beteg beavatkozott a normális családi társadalmi életbe, például azáltal, hogy megakadályozta a családtagokat abban, hogy olyan alapvető tevékenységeket folytassanak, mint az evés és a tévénézés.
konfliktus a szomszédokkal
a gondozók felfedték, hogy rokonaik ellenőrizetlen viselkedése, mint például a dührohamok, a nyilvános kiabálás, az emberek és a szomszédok sértegetése és az emberek megütése nehézséget okozott számukra a jó társas kapcsolatok kialakításában és fenntartásában. Néhány gondozót hibáztattak rokonuk viselkedéséért a bíróságon, ami végtelen félreértést okozott a beteg rokon és a szomszéd család között. Egy informátor arról számolt be, hogy:
” amikor többször viccelődsz vele, akkor agresszívvá válik, hirtelen megtámad téged, még akkor is, ha késsel hozzáférsz; a rendőrség körülbelül kétszer tartóztatott le, hogy válaszoljon az esetekre.”(42 éves apa).
azt mondták, hogy a legtöbb ember nem ismeri a mentális betegség természetét, és úgy gondolja, hogy a személy úgy tett, mintha. A családtagok többsége megpróbálta megvilágítani, hogy beteg hozzátartozója nem tetteti magát, és mentális betegségben szenved.
a szociális támogatás hiánya
ebben a tanulmányban sok informátor kifejezte más emberek támogatásának hiányát, mind a családon belül, mind azon kívül. Kiderült, hogy a többi rokon és a gondozók közötti távolság a beteg tüneteinek növekedésével nőtt. Azt mondták, hogy a családtagok tudatlansága a mentális betegség természetével kapcsolatban hozzájárul a támogatás hiányához, mivel többségük úgy gondolta, hogy a betegség rövid időtartamú. Például, ha a beteg tünetei tovább tartottak, mint várták, feladták és visszavonták támogatásukat. Mások arról számoltak be, hogy a beteg tüneteit az okozza, hogy a szülők megpróbálnak meggazdagodni azzal, hogy gyermekük mentálisan beteg. Egy gondozó arról számolt be, hogy ‘egyetlen rokon sem fog neked adni semmit, ahelyett, hogy azt tanácsolná, hogy menj a hagyományos gyógyítókhoz.”A pénzügyi vagy anyagi segítséget nagyon fontosnak tartották, de ezt nem mindig ajánlották fel, annak ellenére, hogy néhányuknak jó pénzügyi helyzetben lévő közeli hozzátartozója van:
” neki (a betegnek) sok testvére van itt Dar es Salaamban, testvére, testvére, testvére; mindkettő munkavállaló, de még csak nem is telefonál, hogy megtudja, hogyan halad ott. ……..autókkal oktatják őket, Ó, még telefonálni sem.”(46 éves nővér).
a résztvevők elismerték, hogy a család dinamikája a kiterjesztett családi rendszerről inkább egy nukleáris családrendszerre változik, ahol a gyermek jóléte a szülő kizárólagos felelőssége. Senki sem vehet részt a gyermeke gondozásában egészségben vagy betegségben. Egy férfi éves 58 éves gondozó fia epilepsziás pszichózis mondta:
” amikor ilyen problémákat kap, ne feledje, hogy ez a tiéd; sem a nagybátyja, unokatestvére, sem bárki, a jelenlegi helyzet szerint, nem fog segíteni.”(58 éves férfi).
a gondozók leírták a tehetetlenség érzését azzal a ténnyel kapcsolatban, hogy senki más nem volt hajlandó segíteni nekik a gyermekük gondozásában, és hogy kitartaniuk kellett a gondozási problémákkal, mivel az ilyen betegekkel való együttélés együttműködést igényel a család többi tagjával.
önsegítő csoportok szükségessége
néhány gondozó beszámolt a mentális betegek életminőségének javítását célzó szociális támogató csoportok iránti vágyról. Ezek a társadalmi csoportok bármilyen természetűek lehetnek, beleértve, de nem kizárólagosan az oktatási vagy vallási csoportokat, hogy segítsék beteg rokonaikat a társasági életben, és így enyhítsék a magány okozta szorongást. Emellett aggódtak mentálisan beteg rokonuk romló kognitív funkciója miatt, és kifejezték vágyukat, hogy oktatási csoportokat találjanak.
” ha olyan csoportot kapunk, amely segíthet az ilyen gyermekek szocializálásában és segítésében, és keveredik azokkal, akik mentálisan stabilak, nagyban segíthet nekik. …….mert fáradozunk, hogy ide-oda menjünk, ennek eredményeként hiába fáradunk el.”(42 éves apa).
továbbá az is kiderült, hogy szükség van a gondozó támogató csoportok kezelésére fizikai és pszichológiai problémák által kifejlesztett gondozók maguk eredményeként gondozó mentálisan beteg rokonok. A gondozók gyakran említették a szakmai vagy szociális támogatást, miközben érzelmi szorongásukról beszéltek:
” mindent elfáradsz; új ötleteket vagy embereket szeretne, akik segítenek vagy csoportosítanak, hogy új kihívásokat szerezzenek……..úgy találja, hogy mi is belefáradtunk a gondolkodásba, belefáradtunk az erőbe, ugyanakkor elfogy a pénz.”(40 éves anya).
sok informátor azt javasolta, hogy ez a társadalmi csoport legyen a beteg jólétének és saját jólétének egyidejű javítása érdekében. Ezt javasolták a mentálisan beteg rokonok mentálhigiénés intézményekbe történő befogadásának alternatívájaként, amit néhány informátor komolyan fontolóra vett. Mások azt javasolták, hogy iskolákat hozzanak létre mentálisan betegek számára képzett tanárokkal, mert egyes betegek javították mentális állapotukat, de nem tudtak vagy féltek csatlakozni az állami iskolákhoz.
megbélyegzés és diszkrimináció
sok gondozó leírta, hogy a körülöttük lévő emberek negatívan viszonyulnak mentálisan beteg rokonukhoz. A legtöbb informátor arról számolt be, hogy a rokont jobban megbélyegezték, mint magukat a gondozókat, és amikor meghallják vagy látják, hogy beteg rokonukat kiközösítik, bűnösnek érzik magukat és pszichológiailag zavartak. A társadalmi megbélyegzés és diszkrimináció tapasztalatát azonban rontja a közeli hozzátartozók negatív hozzáállása a gondozókhoz, ezáltal nagyobb távolságot teremtve közöttük és a közösség egésze között. A közeli hozzátartozók negatív attitűdjei különböző alkalmakkor fordulnak elő, például tömegközlekedéssel vagy más társadalmi összejöveteleken. Az egyik résztvevő, akinek beteg rokona kannabisz okozta pszichózisban szenvedett, arra panaszkodott, hogy szomszédai elkerülték a fiát a társadalmi eseményektől:
“mert még ha látja is őket ülni és beszélgetni, és ha úgy dönt, hogy odamegy, hogy velük üljön, akkor azt tapasztalja, hogy mindannyian felállnak és elkezdenek elmenni. Őrültnek tartják, és nem tudnak beszélgetni velük.”(38 éves anya).
néhányan kiemelték, hogy a stigma jelen volt a családtagok között. Ez a betegség megjelenése után nyilvánvaló volt. Ez elviselhetetlen terhet jelentett a gondozó számára, mivel minden rá maradt.
” a megbélyegzés még köztünk is jelen van, mert úgy találja, hogy kezdetben a családjával és általában a társadalommal lesz, de amikor a probléma megtörténik, egyik rokona sem fogja tudni a beteggel való előrehaladását.”(38 éves anya).
a megbélyegzést állítólag a mentális betegségek természetével kapcsolatos ismeretek hiánya okozta. A gondozók kifejezték meggyőződésüket, hogy a mentális betegségekkel kapcsolatos oktatást biztosítani kell az emberek számára a megbélyegzés és a diszkrimináció megelőzése érdekében. A legtöbb gondozó érdeklődést mutatott a mentális betegségek eredetének megértése iránt, néhányan pedig néhány mentálhigiénés intézménytől is kaptak brosúrákat rokonuk állapotáról. A betegeket állítólag jobban megbélyegezték, mint a gondozót, valószínűleg kínos viselkedés miatt. A gondozókat azonban azzal vádolták, hogy a beteg rokon kezdetben ebben a helyzetben volt.
megküzdés és alkalmazkodás
a megküzdés és az alkalmazkodás az egyik fontos szempont, amelyet alkalmazni kell a krónikus mentális betegségben szenvedő beteg gondozásakor. Különböző alkalmazkodási és alkalmazkodási módokról számoltak be a résztvevők.
az Elfogadás és a hit volt a két leggyakrabban idézett stratégia a megküzdéshez. A gondozók megtanulták elfogadni és összeegyeztetni az elmebeteg rokon fogyatékosságát vagy deviáns viselkedését, hogy elkerüljék az elégedetlenséget és csalódást, amely a beteg bizarr viselkedéséből eredhetett.
” el kell fogadnod, semmiképpen sem, ez a gyermeked, akár rokonod, akár családtagod. …….hol kérnél segítséget? Ez a te ajándékod a Mindenható Istentől, el kell fogadnod.”(58 éves apa).
néhány családgondozó pozitív lépést tett azáltal, hogy problémamegoldó stratégiákat alkalmazott rokonai pszichológiai, érzelmi és gyakorlati igényeinek kielégítésére. A legtöbb családtag hozta betegét a kórházba, miután konzultált a különböző területekkel, különösen a hagyományos gyógyítókkal.
” tehát a kórházi szolgáltatásokat folytatjuk eddig. Reményt és elégedettséget ad nekem, én és a beteg soha többé nem megyek a hagyományos gyógyítóhoz” (60 éves anya).
más családgondozók a remény és bátorítás egyetlen eszközeként vallási támogatást kértek. Azt mondták, hogy a vallási gyakorlatuk nyugalmat adott nekik, és segített nekik elviselni a gondozási helyzetet. Úgy vélték, hogy az imádkozás valószínűleg csökkenti beteg rokonuk szenvedését is, így hitük nélkülözhetetlenné válik a rokon folyamatos gondozásához, függetlenül szorongó magatartásuktól.
” amikor a fiam agresszív viselkedése megkezdődik, azonnal belépek a szobámba, bezárom az ajtót, letérdelek és imádkozom a Mindenható Istenért; Ó Istenem! Segíts, hogy megérintsem a keresztet halálom napjáig!”(50 éves anya).
néhány gondozó a kétségbeesés jeleit mutatta a beteg kritikus igényei által okozott nehéz élethelyzet miatt, irreális napi jövedelemmel párosulva. Nem volt módjuk megküzdeni vagy alkalmazkodni a helyzetük kezeléséhez sem a beteg tartós bizarr viselkedése, sem saját energiahiányuk miatt. Azonban hitük miatt még mindig voltak reményeik;
” ezért beszélsz néha durván velem, és én is durván válaszolok neked. Milyen tiszteletet várok el tőled, kíváncsi vagyok! Mindig gondoskodom rólad, szóval mi van! Csak a hitem az, ami miatt itt lehetek.”(46 éves nővér).
a szeretet, a türelem és a probléma ismerete más megküzdési stratégiák voltak, amelyeket a családgondozók fontosnak tartottak a nehéz helyzetekben. Azonban egyik gondozó sem hagyta el rokonát, de a legtöbb a kétségbeesés jeleit mutatta.