míg a helyreállítási folyamat minden beteg számára egyedi, az autoimmun encephalitis korai és agresszív kezelése a legjobb gyógyuláshoz vezet. Az autoimmun választ okozó különböző antitestek különböző tüneteket eredményezhetnek, és széles körben reagálhatnak a gyógyulás szempontjából. Egy tanulmány A Lancet neurológiában Dr. Titulaer, Dr. Dalmau és munkatársai azt találták, hogy az Anti-NMDA-receptor encephalitisben szenvedő betegek 50 százaléka, a leginkább tanulmányozott és legjobban megértett típusú encephalitis, a kezelést követő négy héten belül javulást mutat.

ugyanezen tanulmány szerint az Anti-NMDA-receptor encephalitisben szenvedő betegek 80% – ánál végül részleges vagy teljes gyógyulás következik be. Néhány betegnek 18 hónapig tartott a gyógyulás. Míg az antitestek közül az anti-NMDA a leginkább tanulmányozott, az AE kezelése antitestektől függetlenül általában hasonló. Sajnos a tudománynak még nem kell általánosítania a többi ismert antitest helyreállítási valószínűségét. Bizonyos esetekben az agy károsodása visszafordíthatatlan.

néhány beteg teljes gyógyulást mutat, beleértve a súlyosan beteg betegeket is. Például, Lásd Susannah Cahalan emlékiratát, agy a tűzön: az őrület hónapja. Más betegek évek óta küzdenek a helyes diagnózis és a megfelelő kezelés érdekében. Helen és Daniel Egger Light of Sasha című blogja részletezi fiuk 2009 óta tartó útját az AE-vel.

tartós tünetek

az autoimmun encephalitis kezelésének jelenlegi bizonyítékain alapuló egyik kihívás az, hogy mennyi ideig kell folytatni a kezeléseket. Míg egyes betegek a kezelést követően gyorsabban gyógyulnak, mások lassú vagy hiányos gyógyulással rendelkezhetnek. Nagyon nehéz lehet meghatározni, hogy a tartós tünetek egy folyamatban lévő aktív gyulladásos / autoimmun folyamat eredményei-e, vagy a fennmaradó tünetek a múltbeli gyulladás/sérülés következményei. Folyamatos értékelésekre és tesztekre lehet szükség ahhoz, hogy ezt az értékelést elvégezzék, és meghatározzák, hogy hosszú távú kezelések ajánlottak-e.

neurorehabilitáció autoimmun Encephalitis után

mivel az autoimmun encephalitis újonnan felfedezett betegség, nincs sok információ vagy publikált kutatás a rehabilitációs igényekről kifejezetten az AE túlélők számára. Van néhány tanulmány, amely a lehetséges hosszú távú eredményekkel foglalkozik, és az AE Szövetség megtiszteltetés, hogy részt vesz.

az autoimmun encephalitis úgynevezett szerzett agysérülést (ABI) okozhat, hasonlóan a traumás agysérüléshez (TBI). Segítség keresésekor hasznos lehet olyan szakembereket keresni, akik tapasztalattal rendelkeznek a TBI tüneteinek kezelésében, mivel az ABI szorosan összefügg, de nem olyan elterjedt vagy jól ismert. Sok azonos típusú kihívások fordulnak elő mindkét típusú sérülés. Az agy specifikus területei, amelyeket az AE érintett, meghatározhatják az ebből eredő hiányok típusát. A sok különböző antitest és típusú AE, minden beteg egy kicsit más, így az orvosok azt mondták nekünk, hogy az egyénre szabott terv elengedhetetlen. A jó hír az, hogy az agyról ismert, hogy nagy mennyiségű “plaszticitással” rendelkezik, képes új módszereket találni a régi dolgok elvégzésére. Ez nagyon hasznos a helyreállításhoz.

jelenleg sok neurológus és reumatológus kezeli az AE-t, ha intenzív fizikai, foglalkozási vagy beszédterápiára van szükségük. Ezt fekvőbeteg-vagy járóbeteg-alapon lehet elvégezni. Az AE utáni kognitív és viselkedési kihívások azonban finomak lehetnek, és könnyen figyelmen kívül hagyhatók egy neurológiai vizsgálat során. Ezek a szempontok kezeletlenek maradhatnak, ha a betegnek nincs szüksége folyamatos fizikai vagy foglalkozási rehabilitációra fekvőbeteg-intézményben.

a betegeknek és gondozóiknak neurológustól vagy reumatológustól kell kérniük az áttételt vagy az ismert erőforrásokat. Nagyobb akadémiai kórházi körülmények között ezeket az igényeket egy neuropszichológushoz, egy szakemberhez kell irányítani, aki a neurológiai betegségek okozta károsodások tesztelésére, diagnosztizálására és kezelésére szakosodott. Azonban más szakemberek is képesek segíteni a kognitív és viselkedési rehabilitációban: foglalkozási terapeuták, szociális munkások, pszichológusok, pszichiáterek és tanácsadók. Ha az orvos nem ismeri a helyi erőforrásokat, a betegnek vagy a gondozónak telefonálnia kell, és különböző szakembereket kell kipróbálnia. Ez időigényes, de általában megéri az erőfeszítést. Jó ötlet, hogy kreatív és rugalmas legyen a helyreállítási terv összeállításában, emlékezve arra, hogy ez egy újonnan felfedezett betegség (csak 10 évvel ezelőtt), így sok szakember nem fogja ismerni.

korai tanulmányok kimutatták, hogy még néhány évvel a betegség után is a beteg olyan elhúzódó kihívásokkal szembesülhet, mint a memória, a koncentráció, a tanulás, a figyelem, a viselkedés, az impulzivitás, a szorongás, az ingerlékenység, a depresszió, a döntéshozatal, a tervezés és a feladatok elvégzése, az érzelmi szabályozás és más hiányosságok. A mindennapi élet közös “tevékenységei”, például az egyedül utazás vagy a pénzügyek kezelése nehéznek bizonyulhat. Gyakran nehéz tudni, hogy ezek a kihívások az eredeti betegségből való kilábalás során jelentkeznek-e, vagy a beteg visszaesik-e. Kérjük, forduljon orvosához, ha nem biztos benne. A helyreállítás ideje több hónap vagy akár több év is lehet.

ezenkívül a TBI-n laikusok számára kiadott könyv hasznos információkat tartalmaz az AE túlélői számára, akik esetleg ABI-t szenvedtek. A második felében a könyv tartalmaz információkat megbirkózni a különböző tünetek, beleértve a memória, szorongás, depresszió, impulzivitás, és még sokan mások. Két orvos írta, akik szoros kapcsolatban állnak az agysérült betegekkel.

a traumatizált agy, egy családi útmutató A hangulat, a memória és a viselkedés megértéséhez az agyi sérülés után, Vani Rao , MD és Sandeep Vaishnavi, MD.

relapszus gyakorisága

antitest által közvetített encephalitisben Dalmau et al (2018) arról számoltak be, hogy a klinikai relapszus gyakorisága az NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 vagy DPPX elleni antitestekhez kapcsolódó encephalitidekben 12-35% között mozog. A relapszusok gyakran előfordulnak, ha az immunterápiát csökkentik vagy abbahagyják.