2006 vége felé egy seattle-i endokrinológus, Dr. Daniel Gunther megjelent egy cikket az Archives of Pediatrics-ban, amelyben leírta egy sor orvosi beavatkozást, amelyet egy súlyosan fogyatékos gyermeknek adott, Ashley-nek.
Ashley szüleivel együtt kidolgozott egy terápiát, amelynek célja a gyermek tartósan kicsi tartása. Három évig hat éves korától Ashley-nek nagy dózisú ösztrogén hormont adtak be, hogy bezárja növekedését, hatékonyan fagyasztva-keretezve testét egy gyermek méretével. méheltávolítást is kapott, hogy elkerülje a menstruációt, és eltávolította a születő mellrügyeit, hogy elkerülje a teljesen kifejlett Mellek kellemetlenségét.Ashley szülei ragaszkodtak hozzá, hogy mindennek az volt a célja, hogy lányuknak a lehető legjobb életet biztosítsák annak ellenére, hogy születésétől fogva képtelen volt beszélni vagy járni, valamint egy csecsemő kognitív képességével. Az úttörő kezelésről 2007 januárjában világszerte hírek jelentek meg, amelyek globális vitát váltottak ki a legsúlyosabb fogyatékossággal élő gyermekek orvosi beavatkozásának elfogadható határairól.
öt évvel később Ashley apja (AD) beleegyezett abba, hogy beszéljen a The Guardian Ed Pilkingtonjával (EP) egy e-mailes beszélgetés során, amelyet több héten keresztül folytattak. Itt naprakészen tart minket a lánya történetével, a” párnaangyalával”, ahogy hívja, feltárja, hogy számos más család követte példáját, és válaszol a heves kritikára, amelyet a családja ellen tettek azért, amit tettek.
EP: öt év telt el azóta, hogy nyilvánosságra került az úgynevezett “Ashley-kezelés”, az orvosi eljárások alkalmazása a lánya növekedésének csillapítására és a pubertás kialakulásának gátlására. A kezelés volt, nem meglepő, masszívan ellentmondásos. Nagyon fontos etikai viták folytak az Ön úttörő kezeléséből, amelyet veletek együtt szeretnék feltárni, amikor belépünk ebbe a párbeszédbe.
de először is, koncentrálhatnánk Ashley-re. Hat éves volt, amikor elkezdte a kezelést, kilenc, amikor 2007 januárjában bejelentette a világnak, és most 14 éves. Hogyan írnád le ma-amikor közeledik a 15. születésnapjához – olyan embernek, mint én, aki még soha nem találkozott vele?
AD: nem igazán jelentettük be a kezelést. Ashley endokrinológusa, Dr. Gunther 2006 októberében írt róla a Journal of Pediatrics-ban. A Média felvette a történetet, és a vita felrobbant, ami arra késztetett minket, hogy 2007 januárjában elmondjuk Ashley történetét egy blogon keresztül, most a pillowangel.org.
a kezelés felgyorsította Ashley pubertását, nem pedig gátolta. A lányoknál a pubertást az ösztrogén túlfeszültsége okozza; az Ashley-kezelés ösztrogént adott hozzá, így Ashley növekedése egy korábbi korban és kisebb méretben fejeződik be.
ma 14 éves korában Ashley még mindig csecsemő kognitív módon, mint születésekor és öt évvel ezelőtt. Ő teljesen szeretett, és forrása az öröm és öröm, hogy a család.
Ashley nagyon szép, mint az anyja. Puha, sötétbarna haja, gyönyörű kék szeme, hosszú szempillája van, és stabil magasságban és súlyban van, mint egy átlagos kilencéves, kora a kezelés befejezése után.
soha egyetlen szülő sem akarja, hogy a gyermek boldogtalan, kényelmetlen vagy beteg legyen. Az Ashley kezelés sokkal valószínűbbé tette, hogy kényelmes, egészséges és boldog legyen. Tekintettel az egészségi állapota által megszabott korlátokra, az élete olyan jó, amennyire csak lehetséges.
EP: Hirdetés, mielőtt továbbmennénk a vitába, érdemes lehet elmondania nekünk – mivel biztos vagyok benne, hogy néhány olvasó már kíváncsi lehet–, miért megy csak a kezdőbetűivel. Seattle-ben él, ennyit tudunk, de ezen túl vigyázott arra, hogy megőrizze családja névtelenségét. Meg tudja magyarázni, miért?
AD: ad jelentése Ashley apja. Amikor a történet először megjelent a pediatrics journal – ban, és vitát váltott ki a médiában, mi – Ashley anyja és én-rájöttünk, hogy ez potenciálisan mélyen ellentmondásos történet. Így hát, mivel három kisgyerekről kellett gondoskodnunk, a legbiztosabb módot választottuk családunk védelmére, és úgy döntöttünk, hogy névtelenek maradunk. A legfiatalabb még mindig gyermek (kilenc éves), és még nem képes kezelni a lehetséges visszalépést. Például sok gyűlölködő e-mailt kaptunk. A gyerekeknek soha nem kellene ezzel foglalkozniuk.
a sajtó csodálatosan segített megőrizni a magánéletünket, hogy szülők, gondozók és csak egy család legyünk. Lehet, hogy időről időre híresek vagyunk, de mindig szülők vagyunk, mindig család.
EP: 2007 – ben, amikor az Ashley-kezelés híre megjelent, Ashley 53in (135cm) magas és 65lbs (30Kg) súlyú volt. Abban az időben a csonttömegének elemzésén és más teszteken alapuló számításai szerint a kezelés eredményeként már elérte végső magasságának 99% – át, és örökre kilencéves marad. Ahelyett, hogy tovább nőtt volna, mint általában, körülbelül 66in (168cm) és 125lbs (57kg), arra számítottál, hogy nagyjából akkora marad, mint 2007-ben.
tehát ugorjunk öt évet a jelenbe. Milyen magas és súlyú Ashley ma, és pontosak voltak-e a jóslatai?AD: Ashley egy stabil 54in (137cm) magas és 75lbs (34kg). Ezzel szemben Ashley 12 éves nővére 66in (168cm) magas és 120 lbs (55kg), és még mindig növekszik. Ashley egészsége is stabil, egyetlen vényköteles gyógyszert szed a reflux miatt.
tehát a kezelés tekintetében az előrejelzések pontosnak bizonyulnak, és Ashley minden tervezett előnye megvalósul: kisebb méret, nincs menstruációs kellemetlenség és nincs mellprobléma.
Ashley-nek scoliosis van, gyakori társbetegség hasonló agyi sérüléssel rendelkező gyermekeknél. A kezelés előtt a scoliosis évente még néhány fokkal meghajlította a gerincét. A scoliosis az elmúlt öt évben stabil volt, mivel az Ashley-kezelés befejeződött. Az idő megmutatja, hogy stabil marad-e, és képes lesz elkerülni a scoliosis műtétet, ami valószínűleg az Ashley-kezelés másik jelentős előnye, és az elején nem számítottunk rá, de nagyon reménykedünk.
Ezen kívül a hat másik család, akik befejezték a kezelést a párna angyalok (néhány fiú) az elmúlt pár évben, és a kapcsolatot velünk, szintén jelentett zökkenőmentes a kezelés és a sikeres eredményeket. Ezen szülők némelyike további előnyökről számolt be a kezelés szempontjából, beleértve a görcsrohamok és a dystonia csökkenését. Sajnos a vita miatt sok orvos és kórház nem fogja biztosítani a kezelést, így jelenleg kizárólag az eszközökkel rendelkező családok számára van lehetőség, és elveszett lehetőség más gyermekek számára, akik profitálhatnak.
EP: 2007-ben azt mondta, hogy az Ashley-kezelés célja, amelyet a Seattle-i Gyermekkórház szakorvosaival együtt dolgozott ki, az volt, hogy javítsa Ashley saját életminőségét, anélkül, hogy figyelembe venné a saját szükségleteit, mivel a szülei gondoskodnak róla. Azt hitted, hogy azáltal, hogy csökkenti a növekedését, elkerüli a pubertás kezdetét és eltávolítja a mellrügyeit, fizikailag kényelmesebb lesz.
mentes lenne a menstruációs görcsöktől, a mellekkel kapcsolatos kellemetlenségektől, és csökkent volna az ágyfekélyek és a folyamatosan fekvő egyéb mellékhatások kockázata. Azért is boldogabb lenne, mert mozgékonyabb lenne, és így jobban beilleszkedne a mindennapi családi életbe. Ismét ugorjunk öt évet a mai napig. Ön szerint az elmúlt öt év tapasztalatai bebizonyították, hogy igaza van, és ha igen, miért?
AD: igaznak lenni soha nem volt a cél. Keményen dolgoztunk, Ashley orvosaival együtt, hogy Ashley-nek a legjobb életminőséget biztosítsuk valakinek az ő állapotában. Hogy tisztázzuk, Ashley nem mobil. Nem tud járni, mászni vagy rohanni. Kisebb mérete lehetővé teszi gondozóinak, főleg szüleinek és nagyszüleinek, hogy a nap folyamán gyakran mozgatják, áthelyezve, hogy megakadályozzák a felfekvéseket és segítsék a keringést. Cipeljük vagy kerekezzük, hogy velünk tartsa a házban, sétáljon, friss levegőt kapjon stb.
Ashley élete nagyon korlátozott lehet, de mint minden baba, az újdonság vonzza a figyelmét. Minden tőlünk telhetőt megteszünk, hogy olyan élményeket nyújtsunk neki, amelyek látszólag boldoggá teszik, jó életet adnak neki, és arra buzdítjuk, hogy hangot adjon és rúgjon.
minden gyermeknek meg kell kapnia azt a stimulációt, oktatást és szeretetet, amely segíti őket a növekedésben, fejlődésben és a teljes potenciál elérésében. Fiunk és kisebbik lányunk könyveket, sporttevékenységeket, az igényeiknek megfelelő oktatást és a számukra megfelelőt kap. Ugyanezt tesszük Ashley-vel is, felismerve, hogy az ő igényei nagyon különlegesek és különbözőek; mindent megteszünk, hogy megfeleljünk nekik.
EP: szintén 2007-ben meg volt győződve arról, hogy Ashley soha nem fog kognitív módon fejlődni azon a szinten, amelyet akkor elért, amit egy három hónapos csecsemő fejlettségi szintjéhez hasonlított. Volt-e jele azóta a fejlődésnek? És ha valaki kíváncsi arra, hogy Ashley miért nem válaszol ezekre a kérdésekre, meg tudná mondani nekünk, hogy elért-e az elmúlt öt évben bármilyen beszédképességet?
AD: folyamatosan keressük Ashley jeleit. Az anyja és én, a bátyja és a nővére mind beszélgetünk vele. Ashley még mindig csecsemő kognitív módon. Nem tud beszélni, bár hangot ad, mint öt évvel ezelőtt. Nem követi a szemével, nem mutat vagy fog meg egy játékot. Képességszintje lényegében az újszülötté. Minden orvosi valószínűség szerint Ashley soha nem fog fejlődni a korai csecsemőkorban.
szeretnénk, ha Ashley többet tudna tenni. Az a fajta fejlemény, amelyet az évek során megfigyeltünk vele: képes tartani a fejét, a hüvelykujját a szájába ragasztani, és megérinteni a haját a füle mögött. Ezek nagy mérföldkövek voltak számára, és nagyon izgalmas fejlemények számunkra.
EP: említette, hogy hat másik család is hasonló kombinációt kötött az orvosi eljárásokkal, amelyeket Ashley-kezelésnek nevezett az elmúlt néhány évben. Eddig, amennyire tudom, azt feltételezték, hogy a családja volt az egyetlen Amerikában – még a világon is -, aki elvégezte ezt a kezelést egy súlyosan fogyatékos gyermek számára.
de most megtudjuk, hogy hat másik volt, ami lenyűgöző. Mindannyian a te nyomdokaidba léptek – ez alatt azt értem, tanultak-e Ashley példájából, inspiráltak-e, és utánozták-e?
AD: amennyire tudjuk, Ashley volt az első a világon, aki megkapta ezt a kezelést. Ezek a családok Ashley történetén keresztül értesültek a kezelésről, és kapcsolatba léptek velünk segítségért.
A történet 2007-es megjelenése után több mint ezer család és gondozó fordult hozzánk a kezelés támogatására, a “párnaangyalok”gondozásában szerzett közvetlen tapasztalataik alapján. Sok család, akik hallották Ashley történetét, és még mindig korán voltak ezen a különleges gyermekeikről való gondoskodás útján, rájöttek, hogy ez a kezelés jelentősen javítja gyermekeik életminőségét.
a vita miatt, és hogy a Seattle-i Gyermekkórház már nem biztosítja a kezelést, néhány ilyen család segítségért fordult hozzánk. Mivel korlátozott eszközeink vannak arra, hogy segítsünk nekik, létrehoztunk egy privát vitacsoportot, hogy találkozzanak és segítsék egymást, ami bevált.
Ezen a ponton hat családdal vagyunk kapcsolatban, akik sikeresen befejezték a kezelést, és legalább annyian, akik folyamatban vannak. Vannak más családok a kapcsolatot, akik még mindig keres szolgáltatók.
becslésünk szerint a családok kevesebb mint 10% – ával vagyunk kapcsolatban, akik sikeresen biztosítják a kezelést gyermekeiknek. Azok a családok, akik olyan orvosokat találtak, akik hajlandóak segíteni gyermekeiknek, nem kell kapcsolatba lépniük velünk.
EP: úgy gondolom, hogy ez egy érzékeny terület, és hogy csak annyit akarsz mondani, amennyit a többi család maguk is szívesen felfednek. De az a tudás, hogy van egy olyan családcsoport, mint te, akik orvosi technikákat alkalmaztak fogyatékkal élő gyermekeik növekedésének csillapítására, sok érdekes kérdést vet fel.
megemlíti, hogy a hat közül néhány fiú – meg tudja mondani pontosan, hány fiú és hány lány? Milyen korúak, tudunk-e neveket, és milyen eljárásokat hajtottak végre? Mindannyian az Egyesült Államokban vannak, vagy családjaik más országokban vannak? És amikor azt mondod, hogy kapcsolatban állsz velük, kialakítottál egy támogató családok hálózatát, akik ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, egyfajta Ashley kezelési klubot, ha nem túl ostoba megfogalmazás?
AD: ez a privát vitacsoport “párna angyalok életminőség támogató csoportjává”vált. Az Ashley-kezelés része annak, amit megbeszélünk; más hasznos ötleteket is megosztunk közvetlen tapasztalatainkból.
a hat közül kettő az Egyesült Államokon kívül van, kettő fiú, és felük műtétet kapott, míg a másik fele csak az ösztrogénterápiát, amely az a rész, amely a növekedés korábbi végét okozza, ezért rövidebb termetű és alacsonyabb súlyú.
EP: megemlíti, hogy ezekből a családokból megtanulta az Ashley-kezelés más aspektusait és előnyeit a fogyatékkal élő gyermekek számára. Tudnátok részletesebben elmondani, hogy pontosan mit mondtak nektek a családok, és mit tanultatok a további tapasztalataikból?
AD: Egy anya arról számolt be, hogy megállt a lánya korábbi gyakori rohamai, és csökkent a hipertóniája (feszültsége a nyakában, karjaiban és lábaiban) az ösztrogénterápia után.
egy másik anya arról számolt be, hogy fia ortopéd sebésze azt mondta neki, hogy az ösztrogénterápia növeli a csontsűrűséget, ami végül segít a csonttörések megelőzésében.
ezenkívül lehetséges, hogy a növekedési csillapítás megállította vagy lelassította Ashley scoliosisának progresszióját (gerincének görbülése), csökkentve a műtét szükségességét. Ez további jelentős előnye lehet annak a kezelésnek, amelyről kezdetben nem tudtunk.
EP: azt is megemlíti, hogy az Ashley – kezelés körüli vita miatt – amelyre hamarosan rá akarok lépni-az ilyen kezelést sok kórházban blokkolták, és csak “eszközökkel rendelkező családok”számára nyitott. A családja több ezer dollárt költ az eredeti Ashley kezelésre, emlékeztetne, mennyit? És a másik hat családnak is hasonló összegeket kellett költenie? Találtak-e olyan magán egészségügyi intézményeket, amelyek hajlandóak elvégezni az eljárásokat az Egyesült Államokon belül, vagy kénytelenek voltak külföldre utazni, hogy megkapják a kezelést?
AD: vannak olyan intézmények és orvosok mind az Egyesült Államokon belül, mind azon kívül, amelyek biztosítják a kezelést. Vannak esetek, amikor a családoknak más országokba és más Államokba kellett menniük.
Ashley kezelési költsége 40 ezer dollár alatt volt, ami leginkább a műtétnek köszönhető, és teljes mértékben fedezte a biztosításunkat. Tudomásunk szerint a többi kezelést is biztosítás fedezi.
EP: Térjünk vissza a családod tapasztalataira az Ashley-kezeléssel kapcsolatban. Amikor 2007-ben először nyilvánosságra került, tisztában kellett lennie azzal, hogy ellentmondásos lenne, de felkészült arra, hogy mennyire robbanásveszélyes volt?
AD: kezdetben egyáltalán nem képzeltünk el reakciót, nemhogy robbanásszerű reakciót. Ne feledje, hogy az eredeti kiadvány egy orvosi folyóiratban volt. Nem számíthat sok vitára, ha tudja, hogy a kezelés egyértelműen a helyes dolog a különleges gyermeke számára, és amikor gondoskodtunk arról, hogy a kezelést orvosilag, jogilag és etikailag ellenőrizték, mielőtt megkezdték volna. Ashley számára az előnyök jelentősek és tartósak. Ugyanezt az érzést a kezeléssel és a reakció meglepetésével kapcsolatban sok más szülő is megosztotta, akik írtak nekünk. Tehát nem, nem voltunk felkészülve a robbanásra.
EP: volt néhány sötét pillanat az elmúlt öt évben, amikor különösen elkeseredettnek érezte magát?
AD: ’07 januárjának első néhány hetében elárasztott minket, hogy a történet hogyan terjedt el és terjedt el világszerte. Ez nyugtalanná tett minket, különösen a negatív reakciók és a pontatlan lefedettség. Ugyanakkor a kapott több ezer e-mail 95% – a hihetetlen támogatást nyújtott.
EP: számos fogyatékossági csoport kritizálta a kezelést. A legsúlyosabb vád az volt, hogy megsértette Ashley emberi méltóságát és jogait, hasonlóan a fogyatékkal élők kényszersterilizálásához az elmúlt évtizedekben. Mit gondol erről az érvelésről, és a csoportok követeléséről, hogy az Ashley-kezelést tiltsák be?
AD: Ashley nem rendelkezik a méltóság fogalmával, de nagyon is valóságos tapasztalata van a fájdalommal és a kellemetlenséggel kapcsolatban. Számára az a fontos, hogy olyan fájdalommentes és fizikailag kényelmes legyen, amennyire csak lehetséges. Ami számára értelmes, az az, hogy élvezhesse azokat a dolgokat, amelyeket élvezhet: családdal lenni, zenét hallani, hozzábújni. Ashley azt mutatja, élvezet, hogy szerepel a családi tevékenységek. Rúgja a lábát, hangszereli a karját, kevés Vidám hangot ad ki, arca mosolyog. Azonban nagyon törődünk lányunk emberi méltóságával, és úgy érezzük, hogy a kezelés Méltóságteljesebbé teszi Ashley-t azáltal, hogy jobb életminőséget biztosít neki.Ashley legfontosabb emberi joga, hogy ne akadályozzák meg abban, hogy olyan kezelést kapjon, amelyről a szülei, az orvosok és az etikai bizottság egyetértett. Megfosztani a kezelés előnyeitől, ezáltal megelőzhető fájdalmat és szenvedést okozva, megfosztaná emberi jogaitól.
a fogyatékossággal élő személyek kényszersterilizálásának javasolt analógiáját (eugenika) sekélynek találjuk. Mélyebb analógiát látunk, amely az ellenkező következtetéshez vezet: a kollektív politika, amely blokkolja az Ashley-kezelést a gyermekektől, függetlenül az egyéni igényeiktől, mélyebb hasonlóságot mutat az Eugenikával. Mindkettő téves kollektív politika, amely károsítja az egyént.
EP: más csoportok szimpatizáltak az Ashley kényelmesebbé tételének vágyával, de megkérdőjelezték, hogy szükség van-e invazív orvosi technikákra. Még egyszer, valami gondolat?
AD: semmilyen erőforrás nem helyettesítheti Ashley közvetlen előnyeit, amelyeket a kezelés nyújt. Például, hogyan kompenzálnák a kiegészítő források a Nagy Mellek vagy a menstruációs görcsök okozta kellemetlenségeket? Azok is, akik úgy gondolják, hogy a lift megteszi, egyszerűen fogalmuk sincs. Bármely közvetlen tapasztalattal rendelkező gondozó megértheti ezeket a pontokat. Megkaphatnánk a világ összes segítő és segítő technológiáját, és ha Ashley még mindig fizikailag kényelmetlen lenne, vagy krónikus fájdalmai lennének, amelyek megelőzhetők lennének egy egyszerű orvosi eljárással, nem lennénk kegyetlenek, ha ezt nem biztosítanánk?
EP: a kezelés befejezése után a helyi fogyatékossági hatóságok Washington államban felülvizsgálták, és arra a következtetésre jutottak, hogy előzetes bírósági végzés nélkül nem kellett volna elvégezni. Mi a reakciója erre a döntésre?
AD: Ügyvédünk, aki a fogyatékossággal kapcsolatos jogra szakosodott és nagy tapasztalattal rendelkezik, alaposan tanulmányozta Washington törvényét ezen a területen (Ashley műtétének előkészítéseként készített jelentését az Ön által hivatkozott hatóság nyilvánosan hozzáférhetővé tette); következtetései nem értenek egyet a hatóság következtetéseivel. A sterilizálás a kezelés mellékhatása, nem pedig a szándéka. Ashley szintén nem képes szándékos szaporodásra.
EP: Ön szerint miért ellenezték oly sok fogyatékossági csoport, köztük több fogyatékkal élő ember is az Ashley-kezelést?
AD: A csoportok reagáltak arra, hogy a kezelés mennyire nem megfelelő számukra, mint egyének. Teljesen egyetértünk abban, hogy a fogyatékkal élők nagy többsége, különösen azok, akik olvashatnak az Ashley-kezelésről és kifogásolhatják az Ashley-kezelést, nem lennének jelöltek. Ashley fogyatékossági szintje rendkívül ritka; becsléseink szerint a fogyatékossággal élő gyermekek sokkal kevesebb, mint 1% – át érinti. A fogyatékkal élő közösség reakciójának részletes áttekintése alapján egyértelmű számunkra, hogy nem fordítottak kellő figyelmet Ashley egyedi állapotára és igényeire, valamint arra, hogy a kezelés milyen jelentős és közvetlen előnyökkel jár.
ezenkívül a fogyatékkal élő közösség tiltakozott az egyén megváltoztatása ellen, ahelyett, hogy a társadalom megváltoztatására összpontosítana, hogy a fogyatékkal élők könnyebben működhessenek a társadalomban: olyan szálláshelyek, mint a kerekesszékek járdaszegélyének csökkentése, az iskolai mainstreaming és a sípoló kereszteződések. Ezek mind nagyszerű dolgok, és mi támogatjuk őket. A társadalomnak mindenkinek gondoskodnia kell, különösen a speciális igényűeknek, figyelve a szükséglet és a személy sajátosságaira.
EP: a legfontosabb etikai kérdés, úgy tűnik számomra, két potenciálisan egymásnak ellentmondó felelősség találkozási pontjára vonatkozik. Egyrészt a súlyosan fogyatékos gyermekek szüleinek nehéz döntéseket kell hozniuk szeretteik nevében-akik nem tudnak maguk dönteni. Másrészt a kormány feladata a kiszolgáltatott gyermekek védelme az esetleges visszaélésekkel szemben. Ön szerint hol van a felelősség e két kötelesség között?
AD: a szülőknek mindig nehéz döntéseket kellett hozniuk gyermekeik számára. Ami az orvosi kérdéseket illeti, a vezető gyermekkórházak etikai bizottságai léteznek, hogy megvizsgálják az olyan kérdéseket, mint az Ashley-kezelés. Az etikai bizottságok orvosi és etikai képzésben részesülnek, és döntésük során tiszteletben kell tartaniuk a gyermek érdekeit és jólétét. Döntéseik minden egyes esetre jellemzőek. Nem látjuk, hogy a kormány hogyan tudna hozzáadott értéket adni ennek a meglévő mechanizmusnak.
EP: amellett, hogy a kritika szembesült, ott is volt egy hatalmas kiáradó támogatást, amit tettél. Webhelye a kapott több száz pozitív üzenet közül csak néhányat hordoz. Ön szerint hányan voltak az elmúlt öt évben, és hogyan viszonyulnak arányosan a kritikusabb megjegyzésekhez?
AD: ezeket a statisztikákat egy ideje közzétettük a blogon. A kapott ötezer e-mail közül több mint 95% támogatta. Több mint 1100 támogató e-mail érkezett a közvetlen tapasztalattal rendelkező szülőktől vagy gondozóktól. Sok támogató e-mail jelezte a pozíció megfordítását, amikor meglátogatta a blogot és látta Ashley fotóit.
EP: sok levél és e-mail más, súlyosan fogyatékos “párnaangyalokkal”rendelkező családoktól érkezett. Fontos volt-e ez a hasonló helyzetben lévő családok pozitív visszajelzése a támadások kezelésében?
AD: Az összes támogató e-mail segített, különösen azok, amelyek megosztották tapasztalataikat a “párna angyalaikkal”, amelyek kidolgozták a kezelés előnyeit.
EP: a tanúvallomásokat olvasva sok család arról beszél, hogy bánatuk miatt felnőtt gyermekeiket fogyatékos emberek intézményébe kell helyezni, miután fizikailag tarthatatlanná vált otthon gondoskodni róluk. Ez az emberi jogok másfajta megsértésének tűnik.
AD: Hisszük, hogy Ashley életének fő értéke abban rejlik, hogy része a családjának és a családja szeretetének, ezért erősen érezzük, hogy továbbra is a családunk szerves része. Megértjük, amikor a családok eljutnak odáig, hogy nincs más választásuk, mint hogy elajándékozzák növekvő gyermeküket, és együtt érzünk azzal, hogy ez milyen nehéz lehet.
reméljük, hogy a kezelés növeli annak esélyét, hogy a “párna angyalok” otthon maradjanak családjuk szerető gondozásában. Az intézményesítés nem életforma, sokak számára ez az egyetlen alternatíva, és igen, igazad van, az intézményesítés az emberi jogok megsértésének egyik formája, különösen akkor, ha léteznek olyan kezelések, amelyek kevésbé valószínűvé teszik az intézményesítést.
EP: korábban ebben a beszélgetésben azt mondta, hogy a vita mellékhatásaként sok kórház és orvos úgy döntött, hogy nem ajánlja fel Ashley-kezelést más súlyosan fogyatékos gyermekek számára. Véleménye szerint milyen hatása van ennek a gyakorlati ellenzéknek?
AD: a hatás az, hogy sok család nem tudja biztosítani a kezelést; tehát a súlyosan fogyatékos gyermekeket megfosztják az ellátástól. A kezelés kizárólagossá válik a gazdagok és a hatalmasok számára.
EP: amint lezárjuk ezt az e – mail beszélgetést, néhány utolsó gondolat: először is, tudva, amit most tudsz arról, hogy a kezelés hogyan fog működni-mind Ashley jóléte, mind a körülötte zajló etikai vita szempontjából – bármit is tettél volna másképp? Megbántál valamit?
AD: Szerettük volna elkerülni a vitát, de a széles körű médiavisszhang tájékoztatta a többi családot a kezelésről, és egyes esetekben végül segített a gyermekeiknek; tehát nem gondolhatunk olyan dolgokra, amelyeket másképp tennénk.
EP: végül, ami ebben az egészben túlnyomórészt számít, maga Ashley. Szóval vele kellene végeznünk. Mit tanított neked az elmúlt öt évben, és mit remélsz tőle az elkövetkező öt évben?
AD: teljesen igazad van, Ashley az egész utazás központja! Reméljük, hogy továbbra is jól lesz és boldog. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraph}}{{highlightedText}}
- Megosztás a Facebook-on
- Megosztás a Titteren