Connie Anderson, pH.d.
IAN Online közösség facilitátor
Kennedy Krieger Intézet
E-mail: [email protected]

Dátum első megjelent: December 14, 2007
Dátum Utolsó felülvizsgált: augusztus 26, 2010

Ez nem könnyű, hogy a szülő a gyermek az autizmus spektrum. Vannak örömteli pillanatok, de tagadhatatlan, hogy milyen kihívásokkal néznek szembe a szülők, és milyen nehéz ez nekik. A szülők betegen aggódnak, harcolnak a szolgálatokért, feláldozzák a karrierjüket, eladósodnak, és dühösek az igazságtalanság miatt. A szülők gyászolnak.

a kutatók megpróbálták megérteni az érintett törzset és annak hatásait. Tanulmányozták a depressziót és a szorongást, valamint a stresszt és a megküzdést a fogyatékkal élő gyermekek szüleiben. Ha meg tudjuk érteni, hogy milyen stresszek vannak a leginkább negatív hatással a családokra, akkor továbbléphetünk, hogy foglalkozzunk velük. Ha ki tudjuk deríteni, milyen pszichiátriai problémák vannak a családokban, akkor készen állunk arra, hogy előbb-utóbb beavatkozzunk, segítve mind a szülőket, mind a veszélyeztetett gyermekeket abban, hogy jobban működjenek és kielégítőbb életet éljenek.

stressz és Jólét

a fogyatékossággal élő vagy krónikus egészségügyi problémákkal küzdő gyermekek legtöbb szülője nagy stresszt szenved. Bizonyíték van azonban arra, hogy az autizmus spektrumában élő gyermekek szülei szenvednek a legnagyobb stresszt. 1

számos oka van annak, hogy az autizmus spektrum zavarban (ASD) szenvedő gyermekek stresszje olyan magas. A fogyatékossággal élő gyermekek minden szülőjének meg kell birkóznia a bánattal, a jövővel kapcsolatos aggodalmakkal, valamint a megfelelő szolgáltatások megtalálásáért és megszerzéséért folytatott küzdelemmel. Az ASDs-ben szenvedő gyermekek szülei további stresszorokkal szembesülnek. Először is, gyakran bizonytalanságban élnek azzal kapcsolatban, hogy mi okozta gyermekük autizmusát, valamint az esetleges bűntudatot (függetlenül attól, hogy nem érdemelték meg), hogy tettek-e vagy sem valamit, ami gyermekük ASD-jéhez vezetett.

másodszor, az ASDs-hez kapcsolódó alapvető fogyatékosság társadalmi. A legtöbb szülő reméli, hogy meleg és szeretetteljes kapcsolatot ápol gyermekével. Zavarba ejtő, hogy van egy baba, aki nem szereti, ha tartják, vagy egy gyermek, aki nem néz a szemébe. A szülők alkalmazkodnak, megtanulják szeretni úgy, ahogy a gyermekük szeret, de általában nem anélkül, hogy némi zavart és fájdalmat átéltek volna.

harmadszor, függetlenül attól, hogy milyen ASD-diagnózisuk vagy IQ-juk van, az autizmus spektrumában lévő gyermekek gyakran problémás viselkedéssel rendelkeznek, az alvás megtagadásától az intenzív és gyakori dührohamokon át a szélsőséges merevségig. Ezek a viselkedések nagyon próbára tehetik a velük való együttélést, és a bűntudat egy másik változatosságához vezethetnek: az a fajta, amelyet akkor tapasztal, amikor nem érzi magát szeretőnek egy nehéz gyermek iránt. Ezenkívül az ilyen viselkedés az egész családot megterheli, hatással van a testvéri kapcsolatokra és a házasságokra.

számos tanulmány kifejezetten összekapcsolta a gyermekek problémás viselkedését az autizmus spektrumában a szülői stressz magas szintjével. 2,3,4 az ilyen stressz nemcsak önmagában káros, hanem a depresszió magasabb arányához is kapcsolódik. 5

depresszió

amikor egy gyermeket autizmus spektrum zavarral diagnosztizálnak, a gyász és az aggodalom természetes reakciók. A szülők küzdenek azért, hogy a lehető leggyorsabban mindent megtudjanak az autizmusról, arra kényszerítve őket, hogy nagy döntéseket hozzanak, messze a tökéletes ismeretektől, miközben bonyolult oktatási és egészségügyi bürokráciákban navigálnak. Néhányan szomorúságot szenvednek a stressz időszakai mellett. Néhányan többet éreznek, mint a szomorúság. Valójában klinikailag depresszióssá válhatnak.

mindenki úgy érzi, le hébe-hóba, és a szülők a gyermekek ASDs érezheti le gyakrabban, mint a legtöbb. Klinikai depresszió több, mint érzés le, azonban. Ez nem “a blues”, hanem diagnosztizálható orvosi állapot. A pszichiátriai Biblia-a mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve, negyedik kiadás (DSM-IV) 6-által meghatározott major depressziós epizódnak a következő tünetek közül legalább ötöt tartalmaznia kell:

1. depressziós hangulat a nap nagy részében, szinte minden nap, amint azt szubjektív jelentés (pl. szomorúnak vagy üresnek érzi magát) vagy mások megfigyelése jelzi (pl. könnyesnek tűnik).
2. jelentősen csökkent az érdeklődés vagy az öröm minden, vagy majdnem minden tevékenység iránt a nap nagy részében, szinte minden nap (amint azt mások szubjektív beszámolója vagy megfigyelése jelzi).
3. jelentős fogyás, ha nem fogyókúra vagy súlygyarapodás (pl. a változás több mint 5% – a testsúly egy hónap alatt), vagy csökken, vagy növeli az étvágyat szinte minden nap.
4. álmatlanság vagy hypersomnia szinte minden nap. (Más szavakkal, az ember nem alszik, vagy sokkal többet alszik, mint általában.)
5. pszichomotoros agitáció vagy retardáció szinte minden nap (mások megfigyelhetik, nem csupán szubjektív nyugtalanság vagy lelassulás érzése).
6. fáradtság vagy energiaveszteség szinte minden nap.
7. értéktelenség vagy túlzott vagy helytelen bűntudat érzése (ami téveszmés lehet) szinte minden nap (nem pusztán önvád vagy bűntudat a betegség miatt).
8. csökkent gondolkodási vagy koncentrációs képesség, vagy határozatlanság, szinte minden nap (akár Szubjektív beszámoló alapján, akár mások megfigyelése szerint).
9. a halál visszatérő gondolatai (nem csak a haláltól való félelem), visszatérő öngyilkossági gondolatok konkrét terv nélkül, öngyilkossági kísérlet vagy az öngyilkosság elkövetésének konkrét terve.

minden tünetnek jelen kell lennie ugyanabban a kéthetes időszakban, és változást kell jelentenie a korábbi működéshez képest. A tünetek közül legalább az egyiknek depressziós hangulatnak vagy érdeklődés vagy öröm elvesztésének kell lennie.

fontos megjegyezni, hogy a pszichiáter nem ad diagnózist a depresszióról olyan személynek, aki csak alacsonynak érzi magát. A hangulati kérdésen túl vannak fizikai összetevők: alvászavar vagy állandó alvás, nyugtalanság vagy letargia, fokozott vagy csökkent étvágy, fáradtság.

stressz és depresszió: Kapcsolatok

a kutatók megpróbálják megtudni, hogy az ASD-ben szenvedő gyermekek szülei szomorúak és stresszesek, és valódi klinikai depresszióban szenvednek. Azt is vizsgálják, hogy a stressz és a depresszió hogyan kapcsolódhat egymáshoz. Néhány kapcsolat a következő:

úgy gondolják, hogy a depressziót és a stresszt egyaránt befolyásolják neurobiológiai tényezők, például a nem megfelelően működő neurotranszmitterek. Az antidepresszáns gyógyszerek segíthetnek abban, hogy beavatkoznak ebbe a rossz folyamatba.

a depresszióról és a stresszről egyaránt ismert, hogy befolyásolják az attitűdök és a gondolkodásmódok és az életmód, amelyek a rugalmassághoz kapcsolódnak, vagyis ahhoz, hogy képesek legyenek kezelni a magas szintű stresszt. Ezek közé tartozik az optimizmus és a humor, a képesség, hogy elfogadja a helyzetet, és lépni, a tendencia, hogy megbirkózzon a cselekvés (szemben a alá egy passzív, lemondott állapot), lelki hit, és altruizmus és érdekképviselet. 7 a kognitív-viselkedési terápia egy olyan kezelés példája, amely segít az embereknek megváltoztatni gondolkodásmódjukat a depresszió elleni küzdelemben. Az emberek felhatalmazása nekik is segít, mivel kevésbé passzívak és aktívabbak lehetnek a helyzetük javításában.

a depressziónak és a stressznek genetikai alapja lehet. A legújabb tudományos vizsgálatok azt mutatják, hogy egy adott gén természetben előforduló változata kapcsolódik a stresszhez és a depresszióhoz. Úgy tűnik, hogy az ezzel a génnel rendelkező egyének intenzívebben tapasztalják meg a stresszes életeseményeket, mint a gén eltérő variációjú emberek. Nagyobb valószínűséggel szenvednek a depresszió tüneteitől is. Ez a gén-környezet kölcsönhatás bizonyítéka. Stresszes események fordulnak elő, de a genetika befolyásolja, hogy milyen mélyen érzik hatásukat, és annak valószínűségét, hogy a depresszió követni fogja. 8,9,10,11

egyes kutatók valóban bizonyítékot találtak a súlyos hangulati rendellenességek és az autizmus közötti lehetséges genetikai kapcsolatra. Tanulmányok kimutatták, hogy mind az ASDs-ben szenvedő gyermekek szülei, mind maguk az ASDs-ben szenvedő gyermekek hajlamosabbak a súlyos depressziós rendellenességekre, mint más szülők és gyermekek. 12,13 (ez segíthet megmagyarázni az IAN projekt által az ASDs-ben szenvedő gyermekek szüleinek jelentett depressziójának nagyon magas adatait. Lásd a kapcsolódó IAN kutatási eredményeket, lent.)

Ha egy ilyen kapcsolat megerősítést nyer, egyértelmű lesz, hogy van valamilyen biológiai, genetikai kapcsolat a főbb hangulati rendellenességek és legalább bizonyos típusú autizmus között. Ez új felismerésekhez vezethet mindkét típusú rendellenességről, és remélhetőleg beavatkozásokhoz. Eközben a családokkal dolgozók tudják, hogy figyelniük kell a hangulati rendellenességekre mind az ASDs-ben szenvedő gyermekeknél, mind a családtagoknál. Remélhetőleg a beavatkozás előbb következik be, mint később, jobb eredményekkel mindenki számára.

nemek közötti különbségek: Moms and Dads

a kutatók azt találták, hogy az autista gyermekek anyái, szemben a nem érintett gyermekek vagy más fogyatékossággal élő gyermekek anyáival, szenvednek a leginkább a depressziós tünetektől. 14,15,16 apák is szenvednek ilyen tünetektől, de kisebb mértékben, mint az anyák. Ennek oka lehet részben A nemek közötti különbség a szorongás kifejezésében. A DSM-IV például azt állítja, hogy az ingerlékenység a depresszió tünete lehet a gyermekek és serdülők számára. Egyes kutatók most azt sugallják, hogy ez az “ingerlékenység” kritérium érvényes lehet a férfiakra is. 17 mások azt állítják, hogy a férfiak hajlamosak depresszióssá válni a különböző stresszorok hatására, mint a nők, a munkahelyi problémákkal és a válással a férfiak jobban érzik magukat, a nők pedig az interperszonális kapcsolatok hálózatában jelentkező problémákat. 18 (vegye figyelembe, hogy a fogyatékossággal élő gyermek nagyobb valószínűséggel zavarja meg az anya kapcsolatait rokonokkal, barátokkal, iskolai személyzettel és egészségügyi képviselőkkel, mint az apa munkáját.) Megint mások azt állítják, hogy sok olyan stresszor van, amely gyakrabban érinti a nőket, mint a férfiakat, beleértve a Szexuális áldozattá válást, a szegénységet, az egyedülálló szülést és az idősek gondozásának terheit, amelyek magyarázhatják a különbséget. 19

ezenkívül kutatások kimutatták, hogy a spektrumon lévő gyermekes családokban a nők általában viselik a mindennapi terhek és a háztartási munka terhét; végül felelős a magasabb szintű konfliktusok kezeléséért ezekben a családokban (például autista és nem autista testvérek között); és kap több hibás kívülállók és a házastárs a gyermek viselkedését. 20 ezek bármelyike bizonyosan ronthatja a gondozó megbirkózási képességét.

csirke és tojás: a gyermek viselkedése és a szülői szorongás

a gyermek nehéz viselkedése depresszióssá teszi a szülőket, vagy a szülő depressziója növeli a gyermek nehézségeit? 21,22 hála a kísértet a most leleplezett hűtőszekrény anya elmélet, ez egy kényes kérdés. A hűtőszekrény anya elmélete az anya megfázását hibáztatta, elutasítva a gyermekével szembeni álláspontot a gyermek autizmusa miatt. Írta a producerek egy dokumentumfilm a témában:

” Ha bármi lehetne pusztítóbb, hogy egy anya, mint hogy gyermeke enged az autizmus, lehet, hogy a váll a hibás a nyomorúság. Ez történt az anyák egy generációjával az 1950-es és 60-as években, amikor az orvosi ortodoxia az autizmust hibáztatta az anya gyermekével való kapcsolatának elmulasztásáért. Bár ma teljesen hiteltelenné vált, a hűtőmamák diagnózisa autista gyermekek ezreit ítélte megkérdőjelezhető terápiákra, anyjukat pedig az önbizalomhiány és a bűntudat hosszú rémálmára.”23

az anya hibáztatása az utolsó dolog, amit most bárki meg akar tenni.

másrészt nem kétséges, hogy a bajban lévő szülő valószínűleg nem olyan szülő, mint az, aki egyensúlyban érzi magát, és képes kezelni bármit, ami jön. Az anyai depresszióról például kimutatták, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek pszichoszociális rossz alkalmazkodásával jár. 24 nyugodt és tényszerű maradni, miközben egy gyermek sikít, nem könnyű senkinek, legkevésbé annak, aki már úgy érzi, hogy képtelen megbirkózni vele. Mégis sikoltozva vissza valószínűleg csak eszkalálja a helyzetet, forog a gyermek kevés képes önszabályozás tovább az ellenőrzés.

Családrendszerek elmélete 25,26,27,28,29 leírja a helyzet oda-vissza viszonyát, hogy az egyes emberek szorongása hogyan hat a többiekre, és fordítva. A rendszerben bárki segítése mindenkinek segíthet. 30,31,32 más szóval, javítani kell a gyermek viselkedését, és anya és apa kevésbé lesz stresszes, és jobban képes kezelni, bármi is jön. Csökkentse az anya és az apa stresszét vagy depresszióját, és jobban tudják kezelni gyermekük viselkedését szilárd és nyugodt módon, segítve a gyermeket abban, hogy jobb egyensúlyban maradjon.

valójában a kutatások kimutatták, hogy a szülők olyan készségeinek tanítása, amelyek segítenek nekik javítani gyermekük viselkedését, 33 vagy olyan készségek tanítása, amelyek segítenek megbirkózni saját szorongásukkal, 34 nagyon hasznos. Ezenkívül úgy tűnik, hogy mindkét típusú beavatkozás biztosítása hatékonyabb, mint bármelyik stratégia önmagában. 35

fontos azonban megjegyezni, hogy nemcsak a szülők megküzdési képességeivel kell foglalkozni. A gyermekek működését javító jobb kezelések kifejlesztése nagyban hozzájárul a gyermekek és családjaik megsegítéséhez. A megfelelő szolgáltatások nyújtása, beleértve a haladékot is, segít a családoknak. Azoknak a rendszereknek a fejlesztése, amelyekkel a családoknak kölcsönhatásba kell lépniük, segíteni fog a családoknak. Minél jobbak az iskolák, a fogyatékosságügyi állami osztályok vagy az egészségügyi szervezetek által kínált programok, annál kevesebb stresszt szenvednek a családok, amikor megpróbálnak segítséget szerezni gyermekeik számára.

hogyan csinálnak a szülők dolgokat

néha hallani fogod, hogy egy kétségbeesett szülő azt mondja: “felejts el engem. Nem számít, mit érzek. Csak vigyázz a gyermekemre.”Ez az érzés érthető, de figyelmen kívül hagyja, hogy a család egy rendszer, és hogy minden ember hatással van a többiekre. Az ASDs-ben szenvedő gyermekek szülei által tapasztalt stressz csökkentése, valamint a mentális egészségük és a megbirkózási képességük javítása érdekében mindent megtesz, érdemes cél. A szülők segítése a gyermekeket is segíti.

kapcsolódó IAN kutatási eredmények

• anyák és a depresszió
• apák és a depresszió
• kérdések A hangulat és a figyelem Mini-jelentés
• IAN kutatási jelentés # 7-október 2008: szülői depresszió története
• IAN kutatási jelentés # 8-április 2009: családi stressz-1. rész
  gyermek viselkedés
• IAN kutatási jelentés # 9-május 2009: Családi stressz-2. rész
  munka élet és pénzügyek