a Treacher Collins-szindróma kezelése betegenként rendkívül eltérő, és a gyermek deformitásának súlyosságától és hosszú távú szükségleteitől függ. A tapasztalt craniofacial csapattal folytatott konzultáció rendkívül fontos a gyermek számára a legjobb eredmények elérésében.

a CHOP-nál-ahol minden gyermekgyógyászati szakterületen szakértelemmel rendelkezünk-gyermeke hozzáférhet egy multidiszciplináris egészségügyi csapathoz és koordinált ellátáshoz a Craniofacial programunkon vagy az újszülött Craniofacial programon keresztül, amely speciális ellátást kínál a csecsemők számára. Együttműködünk Önnel, hogy prioritásként kezeljük gyermeke igényeit, és átfogó kezelési tervet hozzunk létre, amely mind a fizikai, mind a pszichoszociális szükségleteket kielégíti, beleértve a színpadi sebészeti javítás és rekonstrukció tervezését.

Az időzítés kritikus tényező lehet a kezelésben. Néhány kérdést, például a légzési nehézségeket, azonnal meg kell oldani. Gyermeke számára előnyös lehet, ha megvárja, amíg el nem ér bizonyos fejlődési mérföldköveket, mielőtt más kezeléseket folytatna, például plasztikai műtétet.

a Treacher Collins-szindrómában szenvedő gyermekek valószínűleg a következő kezelések kombinációjával rendelkeznek, egyedi állapotuktól függően.

légúti problémák

születéskor, ha gyermekének légúti elzáródása van, különféle eljárásokra lehet szüksége a jobb légzés elősegítéséhez, beleértve:

• az állkapocs meghosszabbítása figyelemelterelés útján osteogenezis
• nyelv-ajak tapadás
• a súlyosan érintett gyermekeknek szükségük lehet tracheostomiára az élet első néhány hónapjában vagy évében, amíg határozottabb eljárásokat nem lehet végrehajtani

szájpadhasadék

Ha gyermekének szájpadhasadása van — olyan állapot, amikor a száj teteje nem záródik le teljesen a magzati fejlődés során — általában akkor javítják, amikor gyermeke körülbelül egy éves. Tudjon meg többet a szájpadlás műtéti javításáról.

Szemek

ha gyermeke szeme ki van téve, a szem védelme érdekében kenőanyagokra és sebészeti beavatkozásokra lehet szükség a szemhéjak átrendezéséhez és a szem részleges bezárásához.

arcok és szemhéjak

a Treacher Collins-szindróma egyik legnagyobb kihívást jelentő aspektusa az arc és a szemhéj régiójának javítása. Bár a csontátültetés kijavíthatja a csonthiányokat, ezeknek a csontoknak az idő múlásával nagy a reabszorpció kockázata. Gyakran szükség lehet egy vagy több csontátültetési eljárásra, és a csontváz érettségekor fontolóra lehet venni egy mesterséges arcimplantátumot. Az arc lágyrészének növelése, akár zsíroltással, akár szövetátadással, szintén javítja az arc formáját és működését.

a szemhéjak kezelése is kihívást jelenthet a régióban lévő szövetek szűkössége és a fedelek bevonása miatt. Az e kérdések kezelésére szolgáló kezelések a következők:

• Szövetátvitel a felső alsó fedélről
• a szem sarkának újbóli felfüggesztése (canthopexy)
• bőrátültetések
• egyéb helyi szöveti átrendeződések

fülek

a fül anomáliáinak kezelése a minimálisan érintett egyének egyszerű set-back otoplasztikai eljárásától a teljes fülrekonstrukcióig terjedhet a bordákból vett porcokkal azok számára, akiknél súlyosabb deformációk vannak. A halláskárosodás kezelésére a Hallásjavítás bahá-i-sávval vagy oszteointegrált csonthorgonyzott hallókészülékkel történhet.

a fül anomáliákkal küzdő gyermekek koordinált ellátást kapnak a Füldeformities programunkon keresztül.

Ha bármilyen kérdése van gyermeke egyéni kezelésével kapcsolatban, kérjük, beszéljen az egészségügyi csapatával.