2006年の終わりに向けてシアトルの内分泌学者は、博士ダニエルガンサーと呼ばれる彼はアシュリーと呼ばれる重度の障害児に与えていた医学的介入のシリーズを説明している小児科のアーカイブに記事を掲載しました。

アシュリーの両親と一緒に、彼は子供を永久に小さく保つように設計された治療コースを考案しました。 6歳から3年間、アシュリーは高用量のエストロゲンを投与されて成長を抑え、効果的に子供の大きさで体を凍結させました。また、月経を避けるために子宮摘出術を受け、完全に成長した胸の不快感を避けるために新生した胸の芽を取り除いていました。

アシュリーの両親は、生まれてから話すことも歩くこともできず、幼児の認知能力を持つ状態にもかかわらず、娘に可能な限り最高の人生を与 ニュースは、最も重度の障害児のための医療介入の許容限界についての世界的な議論に火をつけ、月に先駆的な治療の世界各地で2007を破りました。

五年後、アシュリーのお父さん（AD）は、数週間にわたって行われた電子メールの会話でガーディアンのエド*ピルキントン（EP）と話をすることに合意しました。 ここで彼は彼の娘の話を最新の状態に私たちをもたらします,彼は彼女を呼び出すように彼の”枕の天使”,いくつかの他の家族が彼の例に従ってきたかを明らかにします,そして、彼らが行っていたことのために彼の家族に対して平準化された激しい批判への彼の応答を与えます.

EP：あなたが”アシュリー治療”と呼ばれるもの、あなたの娘の成長を減衰させ、思春期の発症を抑制するための医療処置の使用で公開されてから五年 治療は、当然のことながら、大規模な議論の余地がありました。 非常に重要な倫理的な議論は、私たちがこの対話に入るように私はあなたと一緒に探求したいあなたの先駆的な治療から流れています。しかし、まず、アシュリー自身に焦点を当ててください。

しかし、私たちはアシュリー自身に焦点を当ててください。

あなたが治療を始めたとき、彼女は6歳でした、あなたが2007年1月に世界にそれを発表したとき、9歳、そして今、彼女は14歳です。 彼女は彼女の15歳の誕生日に近づくにつれて、彼女に会ったことのない私のような人に、今日彼女をどのように説明しますか？

広告：私たちは治療を正確に発表していませんでした。 アシュリーの内分泌学者、Gunther博士は、2006年10月にJournal of Pediatricsに彼女について書いています。 メディアは話を拾って、論争は爆発し、2007年にアシュリーの話をブログを通じて伝えるように動機づけられました。pillowangel.org。

治療はアシュリーの思春期を促進するのではなく、それを阻害しました。 女の子では、思春期はエストロゲンのサージによって引き起こされます;Ashleyの成長がより早い年齢および小型で終わるようにAshleyの処置はエストロゲンを

今日、14歳のアシュリーは、出生時と五年前と同じように、まだ認知的に幼児です。 彼女は完全に愛され、私たちの家族に喜びと喜びの源です。

アシュリーは彼女のお母さんのように、非常にきれいです。 彼女は柔らかい暗褐色の髪、美しい青い目、長いまつげを持っており、治療の終了時に平均9歳の年齢の安定した身長と体重です。

親は、子供が不幸、不快、または病気になることを望んでいません。

アシュリーの治療は、彼女がはるかに快適で、健康で、幸せになる可能性が高くなりました。 彼女の病状によって課された制限を考えると、彼女の人生は私たちがおそらくそれを作ることができるほど良いです。

EP

EP: 広告、我々は議論にさらに行く前に、それはあなたが私たちに伝える価値があるかもしれません–私は何人かの読者が今では疑問に思うかもしれないと確信しているように–なぜあなたはあなたのイニシャルだけで行くのですか。 あなたはシアトル地域に住んでいますが、私たちが知っているほどですが、それを超えてあなたはあなたの家族の匿名性を保つように注意して 理由を説明できますか？
AD:AdはAshleyのお父さんの略です。 物語が最初に小児科ジャーナルで壊れ、メディア論争を巻き起こしたとき、私たち–アシュリーのお母さんと私–は、それが潜在的に深く論争の物語であるこ だから、世話をするために三人の小さな子供たちと、私たちは私たちの家族を保護するための最も確実な方法を選択し、匿名のままにすることを決 私たちの最年少はまだ子供（九歳）であり、まだ潜在的なブローバックのいくつかに対処することはできません。 例えば、私達は多くの憎悪の電子メールを受け取りました。 子供たちはそれに対処する必要はありません。

プレスは、私たちが両親、介護者であり、ちょうど家族であるために私たちのプライバシーを保つのを助けることに素晴らしいされています。 私たちは時々ニュース記事かもしれませんが、私たちは常に両親であり、常に家族です。
EP: 2007年、アシュリー治療のニュースが浮上したとき、アシュリーは身長53インチ（135cm）、体重65ポンド（30kg）であった。 その時、彼女の骨量と他のテストの分析に基づいて、あなたの計算は、治療の結果、彼女はすでに彼女の最終的な高さの99％に達していたし、彼女は永遠に九歳の大きさのままになるということでした。 通常のように66in（168cm）と125lbs（57kg）ほどに成長し続けるのではなく、2007年のサイズのままになると予想していました。

だから、現在に五年をジャンプしてみましょう。 今日のアシュリーはどのような身長と体重であり、あなたの予測は正確でしたか？
Ad:アシュリーは身長54in(137cm)、体重75ポンド(34kg)の安定した選手である。 対照的に、アシュリーの12歳の妹は身長66in（168cm）、120ポンド（55kg）で、まだ成長しています。 アシュリーの健康も安定しており、彼女は逆流のための単一の処方薬にあります。

だから、治療に関しては、予測が正確であることが証明されており、アシュリーに意図されたすべての利益が実現されています：小さいサイズ、月経不快感、

アシュリーは脊柱側弯症、同様の脳損傷を持つ子供の頻繁な共同条件を持っています。 治療の前に、脊柱側弯症は毎年彼女の背骨をさらに数度曲げました。 Ashley治療が完了して以来、脊柱側弯症は過去五年間にわたって安定しています。 それが安定しているかどうか、そして彼女が脊柱側弯症手術を避けることができるかどうかは、おそらくアシュリー治療のもう一つの重要な利点であり、私たちが最初に予想していなかったものですが、非常に期待しています。

さらに、ここ数年で枕天使の治療を終了し、私たちと接触している六つの他の家族も、治療と成功した結果にスムーズに行くことを報告しました。 また、これらの親のいくつかは、発作およびジストニアの減少を含む、治療に追加の利益を報告した。 残念なことに、論争のために、多くの医師や病院は治療を提供しないので、現在は手段を持つ家族に排他的であり、利益を得ることができる他の子供た

EP

EP: 2007年、シアトルの小児病院の専門医と一緒に考案したアシュリー治療の目的は、アシュリー自身の生活の質を向上させることであり、彼女の両親が彼女の世話をしているように、あなた自身のニーズに配慮することではないと言いました。 あなたは、彼女の成長を減衰させ、思春期の発症を避け、彼女の胸の芽を取り除くことによって、彼女は物理的により快適になると信じていました。

彼女は月経痛、胸に関連する不快感がなく、ベッドの傷や常に横たわっている他の副作用のリスクが減少しています。

彼女は月経痛、胸に関連する不快感がなく、ベッドの傷や常に横たわっている他の副作用のリスクが減少しています。 彼女はまた、彼女はより多くのモバイルであるため、より多くの日常の家族生活の中に含まれるので、幸せになるだろう。 再び、今日に五年飛躍してみましょう。 あなたは、過去5年間の経験があなたが正しいことを証明したと思いますか、そしてもしそうなら、なぜですか？
AD:正しいことは決して目標ではありませんでした。 私たちは、アシュリーの医師と一緒に、アシュリーに彼女の状態の誰かのための最高の生活の質を与えるために懸命に働きました。 しかし明確にするために、Ashleyはモバイルではありません。 彼女は歩くことも、這うことも、スクートすることもできません。 彼女の小さいサイズは、彼女の介護者、主に彼女の両親と彼女の祖父母は、床ずれを防ぐために、循環を支援するために彼女を再配置し、一日を通して頻繁 私たちは彼女を運ぶか、家の中で私たちと一緒に彼女を保つために彼女を動かし、散歩に行き、新鮮な空気を得るなどします。

アシュリーの人生は非常に限られているかもしれませんが、どんな赤ちゃんのように、目新しさは彼女の注目を集めています。 私たちは、彼女を幸せにし、彼女に良い人生を与え、発声と蹴りを通して喜びを表現するように彼女を応援するような経験を彼女に提供するためにすべての子供は、成長し、成長し、可能性を最大限に発揮するのに役立つ刺激、教育、愛を得るべきです。

すべての子供は、刺激、教育、愛を得るべきです。

私たちの息子と若い娘は、本、スポーツ活動、彼らのニーズに適した教育、そして彼らに適したものを手に入れます。 私達は彼女の必要性が非常に特別、異なっていることを確認するAshleyのための同じをする;私達はそれらに会うために全力を尽くす。

EP：また、2007年に、あなたはアシュリーがその時に達したレベルを超えて認知的に発達することはないと確信していました。 それ以来、開発の兆候はありましたか？ そして、アシュリーが自分自身のためにこれらの質問に答えていない理由を誰かが疑問に思っている場合に備えて、あなたは彼女が最後の五年間でスピーチの任意の力を達成しているかどうかを教えてくれますか？

広告：私たちは常にアシュリーからの兆候を探しています。 彼女のお母さんと私、そして彼女の兄弟と妹はすべて彼女に話します。 アシュリーはまだ認知的に幼児です。 彼女は5年前のように発声しているが、話すことはできない。 彼女は追跡しないし、彼女の目で従ったり、おもちゃを指したり、握ったりしません。 彼女の能力レベルは本質的に新生児のものです。 すべての医学的確率では、アシュリーは初期の幼児期のレベルを超えて開発することはありません。私たちはアシュリーがもっとできるようにしたいと思います。

私たちが何年にもわたって彼女と一緒に観察した開発の種類には、彼女の頭を持ち上げ、彼女の口に親指をつけ、耳の後ろの髪に触れることができる これらは彼女にとって大きなマイルストーンであり、私たちにとって非常にエキサイティングな開発でした。

EP：あなたは、過去数年間にわたってアシュリー治療と呼ばれている医療処置の同様の組み合わせを締結している他の六つの家族があったこと 今まで、私が知っている限り、あなたの家族はアメリカで唯一のものであったと仮定されました–世界でさえ–重度の障害児のためにこの治療を行った。しかし、我々は今、魅力的である六つの他の、があったことを学びます。

しかし、我々は今、他の六つの魅力があります。 つまり、彼らはアシュリーの例から学び、それに触発され、それをエミュレートしましたか？AD：私たちが知る限り、アシュリーはこの治療を受けたのは世界で初めてでした。 これらの他の家族は、アシュリーの話を通して治療について学び、助けを求めて私たちと連絡を取りました。

物語は2007年に出てきた後、千以上の家族や介護者は、”枕の天使”の世話で彼らの直接の経験に基づいて、治療のサポートで私たちに手を差し伸べました。 アシュリーの話を聞いて、特別な子供たちの世話をするこの旅の初期にまだいた多くの家族は、この治療法が子供の生活の質を大幅に向上させるこ

論争とシアトル小児病院はもはや治療を提供していなかったため、これらの家族のいくつかは助けを求めて私たちに手を差し伸べました。 彼らを助けるための私たちの限られた手段を考えると、私たちは彼らが会い、お互いを助けるためのプライベートディスカッショングループを設この時点で、私たちは治療を成功させた六つの家族と、少なくとも進行中の多くの家族と接触しています。

この時点で、私たちは治療を成功させた六つの家族と接触しています。 まだ提供者を捜している接触の他の家族がある。私たちは、子供たちに治療を提供することに成功した家族の10％未満と接触していると推定しています。

私たちは、子供たちに治療を提供することに成功している家族の10％未満と接触しています。 自分の子供を助けるために喜んでいる医師を発見した家族は、私たちに連絡する必要はありません。

EP：私は、これは敏感な領域であることを想像し、あなただけの他の家族が明らかに自分自身が快適であると同じくらい言いたいと思います。 しかし、障害児の成長を減衰させるために医療技術を使用しているあなたのような家族のグループがあるという知識は、興味深い質問の多くを提起し

あなたは六つのうちのいくつかは男の子であることを言及します–あなたは男の子とどのように多くの女の子が正確に言うことができますか？

彼らは何歳ですか、私たちはどんな名前を知ることができますか、そしてどのような手続きが行われましたか？ 彼らはすべて米国にいるのですか、それとも彼らの家族は他の国にいますか？ そして、あなたが彼らと接触していると言うとき、あなたは同じ問題に直面している支持的な家族のネットワークを開発しましたか、アシュリー治療クラブのようなものです、それはそれを置く方法があまりにも愚かではない場合は？

広告：このプライベートディスカッショングループは、”枕天使の生活支援グループの品質”となりました。 Ashleyの処置は私達が論議するものをの部分である;私達はまた私達の直接経験からの他の有用な考えを共有する。

六つのうち二つは、米国外にあり、二つは男の子であり、それらの半分は、他の半分だけエストロゲン療法、成長に早期終了し、したがって、短い身長と低体重を引き起こす部分である間、手術を受けました。

EP：あなたは、これらの他の家族から障害児のためのアシュリー治療の他の側面と利点を学んだことを言及します。 あなたは私に正確に家族があなたに言ったことについてのより多くの詳細を与えることができます,そして、あなたは彼らの追加の経験か広告

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広告: ある母親は、娘の以前の頻繁な発作の停止、およびエストロゲン療法の際の高緊張（首、腕および脚の緊張）の減少を報告した。

別の母親は、彼女の息子の整形外科医がエストロゲン療法が骨密度を増加させ、最終的に骨折の予防に役立つと彼女に言ったと報告しました。

さらに、成長の減衰がAshleyの脊柱側弯症（脊柱の湾曲）の進行を停止または減速させ、手術を必要とするリスクを軽減する可能性があります。

これは、私たちが最初に認識していなかった治療のさらなる重要な利点である可能性があります。

EP：あなたはまた、アシュリー治療を取り巻く論争のために–私はすぐに来たい–そのような治療は、多くの病院でブロックされており、”手段を持つ家族”にのみ開放されていることに言及しています。 あなたの家族は元のアシュリーの治療に何千ドルも費やしています。 そして、他の六つの家族は、彼らは同様の金額を費やす必要がありましたか？ 彼らは米国内で手続きを実行するために喜んで民間医療機関を見つけることができましたか、または彼らは治療を受けるために海外に旅行するこ

AD：治療を提供している米国内外のいくつかの機関や医師があります。 家族が他の国や他の州に行かなければならなかった場合があります。

アシュリーの治療費はsurgery40k以下で、これは主に手術によるものであり、私たちの保険で完全にカバーされていました。 私たちが知る限り、他の治療法も保険でカバーされています。

EP

EP: のは、アシュリー治療であなたの家族の経験に戻って取得してみましょう。 それが最初に2007年に公開されたとき、あなたはそれが物議を醸すだろうことを認識していたに違いありませんが、あなたはそれがどれだけ爆発的であったかのために準備されましたか？

広告：最初は爆発的な反応はもちろんのこと、まったく反応を想像していませんでした。 元の出版物は医学雑誌にあったことを覚えておいてください。 治療があなたの特別な子供のために明らかに正しいことであることを知っているとき、そして治療が始まる前に医学的、法的、倫理的に審査された Ashleyへの利点は重要、生命持続である。 治療と反応への驚きについての同じ感情は、私たちを書いた他の多くの両親によって共有されました。 だから、いいえ、私たちは爆発の準備ができていませんでした。

EP：あなたが特に悩まされていると感じたとき、過去5年間にいくつかの暗い瞬間がありましたか？

広告：07年の最初の数週間で、私たちは物語がどのようにバイラルになり、世界中に広がったかに圧倒されました。 それは私たちを不安にさせました、特に否定的な反応と不正確な報道。 同時に、私たちが受け取った何千もの電子メールの95％が信じられないほどのサポートを提供しました。

EP：いくつかの障害グループが治療に批判的であった。 最も厳しい非難は、過去数十年間の障害者の強制滅菌と同等に、アシュリーの尊厳と人間としての彼女の権利を侵害したということでした。 あなたはその議論について、そしてアシュリーの治療が禁止されるというこれらのグループによってなされた要求についてどう思いますか？

広告：アシュリーは尊厳の概念を持っていませんが、彼女は痛みや不快感を持つ非常に現実的な経験を持っています。 彼女にとって意味のあることは、できるだけ痛みがなく、身体的に快適であることです。 彼女にとって意味のあることは、彼女が楽しむことができるものを楽しむことができることです：家族と一緒にいる、音楽を聞く、抱きしめる。 アシュリーは家族の活動に含まれているための楽しみを示しています。 彼女は彼女の足を蹴り、彼女の腕をオーケストレーションし、彼女は少し幸せな音を作り、彼女の顔は笑顔で放射します。 しかし、私たちは娘の人間の尊厳を大いに気にし、治療がより良い生活の質を彼女に提供することによってアシュリーをより威厳にすると感じてい

アシュリーの最も重要な人権は、彼女の両親、医師、倫理委員会のすべてが合意した治療を受けることをブロックすることではありません。 彼女に治療の利益を奪われ、予防可能な痛みと苦しみを引き起こすことは、彼女の人権から奪うことになるでしょう。

私たちは、障害を持つ個人（優生学）の強制滅菌への示唆された類推は浅いものであることがわかります。 私たちは、反対の結論につながるより深い類推を参照してください: 彼らの個々のニーズから独立した子供からアシュリーの治療をブロックするための集団政策は、優生学とのより深い類似性を持っています。 どちらも、個人に害を与える誤った集団政策です。

EP：他のグループは、アシュリーをより快適にしたいというあなたの欲求に共感しましたが、侵襲的な医療技術が必要かどうか疑問に思いました。 もう一度、何か考えは？

広告：リソースの量は、治療が提供するアシュリーへの直接の利益を置き換えることはできません。 例えば、追加のリソースは、大きな胸や月経痛によって引き起こされる不快感をどのように補うでしょうか？ また、上昇がすると思う人々は、単に手掛かりを持たない。 直接の経験を持つ介護者は、これらの点を理解することができます。 私たちは世界のすべての助けと支援技術を持つことができ、アシュリーがまだ肉体的に不快であったり、簡単な医療処置によって予防可能な慢性痛

EP：治療が完了した後、ワシントン州の地元の障害当局はそれを見直し、事前の裁判所の命令なしに実施すべきではないと結論づけました。 その決定に対するあなたの反応は何ですか？広告

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広告: 私たちの弁護士は、障害法に特化し、豊富な経験を持っています,この分野で慎重にワシントンの法律を研究しました(彼の報告書,アシュリーの手術の準備で作られました,あなたが参照する権限によって公に利用可能になりました);彼の結論は、権限のものとは反対します. 滅菌は治療の副作用であり、その意図ではありません。 また、アシュリーは意図的な出産が可能ではありません。

EP：なぜあなたの見解では、いくつかの障害者自身を含む非常に多くの障害グループがアシュリー治療に反対していますか？広告

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広告: グループは、治療が個人としてどのように不適切であるかに反応しました。 私たちは完全に同意します、障害者の大多数、特にアシュリーの治療について読んで反対することができる個人は候補者ではありません。 アシュリーの障害のレベルは非常にまれであり、我々はそれが障害を持つ子供の1％未満にはるかに影響を与えると推定しています。 障害者コミュニティの反応を詳細に見直すことから、アシュリーのユニークな状態とニーズに十分な注意が払われておらず、治療がどのように彼女の重要

また、障害者コミュニティは、障害者が社会でより簡単に機能できるように、社会を変えることに焦点を当てるのではなく、個人を変えることに異 これらはすべて素晴らしいものであり、我々はそれらをサポートしています。 社会は、すべての人、特に特別なニーズを持つ人に、必要性と人の詳細に注意を払う必要があります。

EP：重要な倫理的な質問は、私には思われますが、潜在的に相反する2つの責任の間の会合点に関連しています。 一方で、重度の障害児の両親は、自分で決めることができない愛する人に代わって困難な決定をしなければなりません。 一方、政府は、脆弱な子どもたちを虐待から守ることで起訴されています。 あなたの見解では、これら二つの義務の間に責任があるのはどこですか？

AD：両親は常に子供のために厳しい決断をしなければなりませんでした。 医療問題に関しては、大手小児病院の倫理委員会がアシュリー治療のような問題を精査するために存在しています。 倫理委員会は、医療と倫理的な訓練を持っており、彼らの決定に子供の関心と幸福を維持しなければなりません。 彼らの決定は、それぞれの特定のケースに固有のものです。 この既存の仕組みを考えると、政府がどのように価値を追加できるかはわかりません。

EP：あなたが直面した批判に加えて、あなたがしたことに対する大きな支持のほとばしりもありました。 あなたのウェブサイトはあなたが受け取った何百もの肯定的なメッセージのちょうどいくつかを運ぶ。 どのように多くのあなたは、過去5年間であったと思いますか、彼らはどのように比例して、より批判的なコメントと比較するのですか？

広告：私たちはしばらく前にブログでこれらの統計を公開しました。 私たちが受け取った五千の電子メールのうち、95％以上が支持していました。 1,100以上の支持メールは、直接の経験を持つ親や介護者から来ました。 多くの支持メールは、ブログを訪問し、アシュリーの写真を見たときに位置の逆転を示しました。

EP：手紙や電子メールの多くは、重度の障害を持つ他の家族から来た”枕の天使”。 同様の状況の家族からのこの肯定的なフィードバックは、あなたが攻撃に対処するのを助ける上で重要でしたか？広告

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広告: すべての支持的な電子メールは、特に治療の利点を詳述した彼らの”枕天使”との経験を共有したものを助けました。

EP：証言を読んで、多くの家族は、自宅で彼らの世話をするために物理的に支持できなくなった後、彼らの大人の子供たちを障害者の施設に入れな それは人権侵害の別の種類として私を打つ。広告

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広告: 私たちは、アシュリーの人生が持っている主な価値は、彼女の家族と彼女の家族の愛の一部であるという文脈にあると信じているので、彼女が私たちの家族の不可欠な部分であり続けていることを強く感じています。 私たちは、家族が成長している子供を離れて与えるしかないという点に到達したときを理解しており、それがいかに難しいかに共感しています。

私たちは、治療が家族の愛情のあるケアに囲まれた自宅に滞在する”枕天使”の可能性を高めることを願っています。 制度化は生きる方法ではありません、多くの人にとってそれは唯一の選択肢であり、はい、あなたは正しいです、制度化は人権侵害の一形態です、特に制度化を可能性を低くするための治療法が存在する場合。

EP：以前、この会話の中で、あなたは論争の副作用として、多くの病院や医師が他の重度の障害児のためにアシュリー治療を提供しないことに決めたと あなたの見解では、この実用的な反対の影響は何ですか？

広告：影響は、多くの家族が治療を提供することができないということです; だから、重度の障害児は利益を奪われています。 治療は裕福で強力な人に排他的になります。

EP：この電子メールの会話をまとめると、いくつかの最終的な考えがあります：まず、アシュリーの幸福の面でも、その周りの倫理的な議論の面でも、治療がどのようにパンアウトするかについてあなたが今知っていることを知っています。 何か後悔はありますか？広告

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広告: 私たちは論争を避けるのが好きだったでしょうが、それは治療の他の家族に通知し、いくつかのケースでは彼らの子供を助けることになった幅広いメデ

EP：最後に、このすべてで圧倒的に重要なのはAshley自身です。 だから私たちは彼女で終わるべきです。 彼女は過去五年間であなたに何を教えてきました,そして、先にある五年間で彼女のためにあなたの希望は何ですか?

広告：あなたは絶対に正しいです、アシュリーはこの全体の旅の中心です！ 私たちは、彼女がよく、幸せであり続けることを願っています。 We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.